Comunicado relativo al Albergue de Padres

Estimados socios: Por motivos ajenos a la Federación, nos hemos visto obligados a cambiar la fecha del albergue de padres, celebrándose finalmente del 30 de agosto al 2 de septiembre. Agradecemos vuestra compresión y lamentamos las molestias que os pueda ocasionar. Fedhemo.

CONTINUAR LEYENDO

FEDHEMO y AGADHEMO convocan la quinta edición de ‘Hemojuve’ en Sanxenxo (Pontevedra)

La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) y la Asociación Gallega de Hemofilia (AGADHEMO), convocan por quinta vez estas jornadas del 24 al 29 de junio, en Sanxenxo (Pontevedra).  Estas jornadas están dirigidas a jóvenes afectados de hemofilia u otras coagulopatías congénitas y portadoras, con edades comprendidas entre los 14 y 17 años. El principal objetivo de […]

CONTINUAR LEYENDO

Abierto el plazo de inscripción para las “XXIX Jornadas de Formación en Hemofilia para Niños de entre 8 y 12 años”

Se abre el plazo de inscripción para las “XXIX Jornadas de Formación en Hemofilia para Niños de entre 8 y 12 años” que tendrá lugar en Totana (Murcia), del 15 al 26 de julio. Las familias interesadas en inscribir a sus hijos en el Albergue de Niños 2018, pueden realizar las inscripciones hasta el 29 de […]

CONTINUAR LEYENDO

Reportaje Día Mundial de la Hemofilia 2018

Este reportaje  ha contado con la participación de Marga Otero, madre de un menor con hemofilia; Pau Salvá, corredor profesional de ciclismo de montaña y embajador del proyecto “Pedalea por la Hemofilia”, y  Roberto Trelles, médico que en la actualidad realiza la residencia en hematología y hemoterapia en el Hospital Clínico San Carlos. Los tres aportaron […]

CONTINUAR LEYENDO

FEDHEMO celebró XLVII Asamblea Nacional de Hemofilia

Representantes de Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) y de las asociaciones de hemofilia y otras coagulopatías congénitas federadas, se reunieron el pasado domingo 22 de abril, en el Palacio de los Congresos de la ciudad de Zaragoza, para celebrar la XLVII Asamblea Nacional. Que en esta edición prestó una atención especial al acceso a las […]

CONTINUAR LEYENDO

Más de 400 personas asistieron al XXV Simposio Médico-Social para comprobar y reivindicar el acceso a las nuevas terapias

Uno de los temas que mayor interés despierta en esta cita anual es el acceso a las nuevas terapias y la innovación en el tratamiento de la hemofilia y otras coagulopatías congénitas. Más de 400 personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas y sus familiares se reúnen en Zaragoza, desde la tarde del viernes 20 […]

CONTINUAR LEYENDO

FEDHEMO propone acabar con las diferencias entre CCAA en el acceso a los nuevos fármacos para la hemofilia B

Estos fármacos, aprobados recientemente por la Unión Europea, posibilitan una mejor calidad de vida a los pacientes al espaciar hasta cinco veces más la administración del tratamiento Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, FEDHEMO ha organizado la jornada “Compartir conocimientos nos fortalece” (Madrid, 17 de abril de 2018).- La Federación Española de Hemofilia […]

CONTINUAR LEYENDO

El árbol genealógico de la Hemofilia en España

Autoras: Wendy Albornoz, Zuleika Andújar y Karen Corredor Viaja en el tiempo … La hemofilia es conocida desde la antigüedad como una enfermedad habitual en las casas reales. En el caso de España, se le atribuye a Alfonso XIII, abuelo de Juan Carlos I de Borbón, introducir la hemofilia en la monarquía española. Se casó […]

CONTINUAR LEYENDO

Comunicado relativo a Hemlibra

La Federación Española de Hemofilia ha tenido conocimiento de que Roche ha comunicado el fallecimiento de cinco pacientes mientras usaban Hemlibra (emicizumab). Con la información disponible actualmente, los fallecimientos han sido dentro de los siguientes escenarios clínicos: • 1 paciente falleció dentro del estudio HAVEN1, relacionándose el fallecimiento con el uso concomitante de Hemlibra y […]

CONTINUAR LEYENDO

Descuento RENFE (Asamblea Nacional Zaragoza 2018)

Respecto al descuento de RENFE para el transporte a Zaragoza por AVE o ALVIA, la Federación Española de Hemofilia ha gestionado un descuento con RENFE en concepto de Congreso/Feria. A diferencia de anteriores años, RENFE exige que el titular del descuento presente el documento acreditativo del congreso a la hora de hacer el embarque. De […]

CONTINUAR LEYENDO
Change this in Theme Options
Change this in Theme Options