La Federación Española de Hemofilia celebra la incorporación de dos nuevos medicamentos para el tratamiento de la hemofilia B en España

La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) celebra el visto bueno del Ministerio de Sanidad para ‘eftrenonacog alfa’ y ‘albutrepenonacog alfa’, dos nuevos medicamentos de acción prolongada para el tratamiento de la hemofilia B, que supondrán una mejora en la calidad de vida de más de 300 pacientes con hemofilia B y sus familias. Estos medicamentos […]

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Torremolinos acogerá del 17 al 19 de abril la XLIX Asamblea Nacional de Hemofilia y XXVII Simposio MédicoSocial de FEDHEMO

Torremolinos acogerá del 17 al 19 de abril la XLIX Asamblea Nacional de Hemofilia y XXVII Simposio MédicoSocial que organiza la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) bajo el lema ‘Un futuro esperanzador, un punto de encuentro y evento de alcance científico-social relacionado con esta patología y otras coagulopatías congénitas en España. Estos encuentros son el […]

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Participa en la Encuesta de Mujeres con Coagulopatías de FEDHEMO

FEDHEMO ha elaborado una encuesta para conocer mejor la realidad de las mujeres con coagulopatías que viven en España. Se trata de una encuesta anónima, de unos 5 minutos de duración, que ayudará a tener argumentos informativos para posteriormente trasladarlos a instituciones sanitarias  y medios de comunicación de todo el país. Los resultados globales se […]

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139 personas con discapacidad por hemofilia y otras patologías se benefician de un servicio transitorio de alojamiento gratuito

Un total de 139 personas en la Comunidad Autónoma de Madrid, participaron durante 2019 en el proyecto “Servicio de alojamiento y soporte a personas desplazadas por motivos sociosanitarios” ejecutado por la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), con el que se ha facilitado la estancia de pacientes que tienen que trasladarse a Madrid desde otras provincias […]

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Fedhemo aborda las claves de la PTTa, una coagulopatía que afecta principalmente a mujeres jóvenes

FEDHEMO está desarrollando un proyecto que tiene como objetivo visibilizar la púrpura trombocitopénica trombótica adquirida (PTTa) con el fin de contribuir a mejorar la salud y calidad de vida de las personas con este trastorno de la coagulación poco frecuente. Entre las acciones previstas con este fin, Fedhemo ha organizado una jornada formativa sobre la […]

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Congreso Mundial de la FMH 2020

La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) celebrará del 14 al 17 de junio de 2020 en Kuala Lumpur (Malasia) el mayor encuentro internacional para la comunidad mundial de trastornos de la coagulación. Cada dos años médicos, científicos, profesionales de la salud, personas con trastornos de la coagulación y organizaciones de hemofilia se reúnen en esta […]

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Sanidad y CC.AA. acuerdan la propuesta de nuevos CSUR en coagulopatías congénitas

La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, María Luisa Carcedo, ha alcanzado un acuerdo con los consejeros de Sanidad de las Comunidades Autónomas para la designación de tres nuevas unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR) en coagulopatías congénitas. Éste ha sido uno de los acuerdos alcanzados en el Pleno del Consejo […]

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49 personas participan en un proyecto de atención sociosanitaria de la Federación Española de Hemofilia

Un total de 49 personas han participado desde el 31 de agosto hasta el 3 de septiembre en el proyecto ‘Albergue para familias de niños con discapacidad por hemofilia en edad temprana’, realizado en Mollina (Málaga) por la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), con el que se han abordado las inquietudes de las familias respecto […]

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III Edición del Curso de fisioterapia en hemofilia y otras coagulopatías congénitas

El próximo mes de octubre dará comienzo la tercera edición del ‘Curso de especialización de fisioterapia en el tratamiento de pacientes con hemofilia y otras coagulopatías congénitas’, que organiza la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) en la Escuela de Fisioterapia de la ONCE (Madrid) y cuya matrícula online está abierta para las personas interesadas. Las características fisiopatológicas […]

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Los pacientes con hemofilia van a reunirse con Sanidad para abordar el acceso a nuevas terapias

El presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel Aníbal García, anunció este jueves que mantendrá a finales de este mes una reunión con la directora general de Cartera Básica y Farmacia del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social para abordar el acceso a las nuevas terapias en esta enfermedad. García hizo este […]

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