Encuesta sobre Guía de centros de referencia en hemofilia

FEDHEMO ha elaborado una breve encuesta para conocer la información que los pacientes consideran necesario incluir en la ‘Guía de centros de referencia en hemofilia y otras coagulopatías’. La encuesta permanecerá abierta hasta el 25 de enero.

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COVID-19 vaccination guidance for people with bleeding disorders

Guidance from the World Federation of Hemophilia (WFH), European Haemophilia Consortium (EHC), and U.S. National Hemophilia Foundation (NHF)It is important that hemophilia treatment centres, in close collaboration with patient organizations, take action to inform people with bleeding disorders about the COVID-19 vaccines and contribute to an effective vaccination program. People with bleeding disorders are not […]

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Vacunas frente a COVID-19 en pacientes con tratamiento anticoagulantes o trastornos hemorrágicos

Como respuesta a los comentarios aparecidos en la prensa y redes sociales en los últimos días, en los que se sugiere que las vacunas contra SARS-CoV-2 no podrían ser empleadas en personas con alteraciones de la coagulación debido a su administración intramuscular, la Junta Directiva de de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH) […]

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65 personas con discapacidad se benefician de un servicio de transporte de medicación a domicilio especializado en hemofilia.

Más de 65 personas participaron durante el año 2020 en el proyecto “Servicio de Transporte de Medicación a Domicilio Especializado en Tratamiento de Hemofilia. Home Delivery” ejecutado por Fedhemo y con el que consiguieron el acceso a la medicación de dispensación única en Farmacia Hospitalaria, sin tener que desplazarse hasta el Hospital, máxime beneficio por […]

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Encuesta Impacto COVID-19 en personas con coagulopatías

Ante la situación de crisis sanitaria ocasionada por el COVID-19, Fedhemo en colaboración con la Real Fundación Victoria Eugenia y la Unidad de Hemofilia del Hospital La Paz han lanzado una encuesta para conocer los efectos sanitarios y sociales del COVID-19 entre las personas con hemofilia y otras coagulopatías, residentes en España Con la finalidad […]

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Fedhemo pide reconocer la hemofilia y todas las coagulopatías congénitas en el nuevo baremo de valoración de la discapacidad

La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) reivindica ante el Día Mundial de la Hemofilia, que se conmemora cada 17 de abril, que se reconozca la hemofilia y todas las coagulopatías congénitas en el nuevo baremo de valoración de la discapacidad. La hemofilia es una enfermedad hereditaria producida por la deficiencia de los factores que intervienen […]

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Recomendaciones para el tratamiento de la hemofilia B

La Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE) publica una guía con la que se pretende revisar las nuevas perspectivas del tratamiento de los pacientes con hemofilia B tanto en lo referente a prevención y tratamiento de sangrados como episodios quirúrgicos. El objetivo es que sirva de ayuda en la indicación, monitorización y evaluación de estas nuevas […]

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Nueva indicación de Hemlibra® para profilaxis en hemofilia A grave

La Dirección General de Cartera Común de Servicios y Farmacia del Ministerio de Sanidad ha comunicado la resolución favorable para la financiación de Hemlibra® con una nueva indicación de  profilaxis de rutina de los episodios de sangrado en pacientes con hemofilia A grave sin inhibidores del factor VIII La financiación de Hemlibra® en esta indicación […]

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Recomendaciones sobre el COVID-19 para pacientes con hemofilia de la WFH

Fuente: Federación Mundial de Hemofilia Para pacientes con hemofilia tratados actualmente con concentrados de FVIII o FIX de vida media recombinante estándar o extendida, FEIBA, FVIIa o emicizumab : No hay razón para cambiar el régimen de tratamiento recomendado. No hay razón para temer en esta etapa la escasez de suministros de tratamiento, problemas de fabricación […]

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La Comunidad de Madrid apuesta por la investigación en hemofilia A y B

La Comunidad de Madrid apuesta por la investigación en hemofilia A y B, tal y como ha indicado el consejero de Sanidad del Gobierno regional, Enrique Ruiz Escudero, en un encuentro con la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID). En esta cita, en la que han participado más de 80 personas entre […]

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