Jornadas de Formación en Hemofilia en Cádiz

La Asociación de Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas de Andalucía (ASPHA), entidad perteneciente a FEDHEMO, organiza las “I Jornadas de Formación en Hemofilia” en Cádiz. Esta jornada dirigida a pacientes con hemofilia y sus familias tendrá lugar el próximo 24 de marzo en el Colegio Oficial de Médicos de la provincia gaditana. La jornada contemplará cuatro bloques […]

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AHETE

Almuerzo solidario a favor de AHETE

La Asociación de Hemofilia en la provincia de Santa Cruz de Tenerife (AHETE) celebrará el 24 de marzo a las 13.00 horas en el restaurante Sala Castillo (Tegueste) un almuerzo con el fin de recaudar fondos para sus actividades. Las personas interesadas pueden adquirir los tickets en la sede de AHETE. El precio es de 20 euros para adultos […]

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Las enfermedades hematológicas se incluyen en el listado para la prestación económica por cuidado de menores con enfermedades graves

Con motivo de la reciente Orden TMS/103/2019, de 6 de febrero, por la que se modifica el anexo del Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, para la aplicación y desarrollo de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, se actualiza el listado de enfermedades graves a efectos […]

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La FMH celebrará su Congreso Internacional Musculoesquelético en Madrid

La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) celebrará los próximos 10, 11 y 12 de Mayo, en Madrid, su 16º Congreso Internacional Musculoesquelético, el mayor encuentro internacional dedicado al abordaje de temas musculoesqueléticos en el tratamiento de la hemofilia. Esta importante cita científica reunirá a expertos/as de renombre mundial, profesionales de la salud y líderes de la industria […]

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FEDHEMO y AGADHEMO convocan la quinta edición de ‘Hemojuve’ en Sanxenxo (Pontevedra)

La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) y la Asociación Gallega de Hemofilia (AGADHEMO), convocan por quinta vez estas jornadas del 24 al 29 de junio, en Sanxenxo (Pontevedra).  Estas jornadas están dirigidas a jóvenes afectados de hemofilia u otras coagulopatías congénitas y portadoras, con edades comprendidas entre los 14 y 17 años. El principal objetivo de […]

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Comunicado relativo a Hemlibra

La Federación Española de Hemofilia ha tenido conocimiento de una información del laboratorio Roche en la que comunica la detección de un paciente que ha desarrollado anticuerpos neutralizantes contra el medicamento Hemlibra dentro del ensayo clínico en fase III HAVEN 2. A día de hoy, más de 600 pacientes han recibido tratamiento con esta medicación, […]

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FEDHEMO propone acabar con las diferencias entre CCAA en el acceso a los nuevos fármacos para la hemofilia B

Estos fármacos, aprobados recientemente por la Unión Europea, posibilitan una mejor calidad de vida a los pacientes al espaciar hasta cinco veces más la administración del tratamiento Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, FEDHEMO ha organizado la jornada “Compartir conocimientos nos fortalece” (Madrid, 17 de abril de 2018).- La Federación Española de Hemofilia […]

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Comunicado relativo a Hemlibra

La Federación Española de Hemofilia ha tenido conocimiento de que Roche ha comunicado el fallecimiento de cinco pacientes mientras usaban Hemlibra (emicizumab). Con la información disponible actualmente, los fallecimientos han sido dentro de los siguientes escenarios clínicos: • 1 paciente falleció dentro del estudio HAVEN1, relacionándose el fallecimiento con el uso concomitante de Hemlibra y […]

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Documental “Vivo con Hemofilia”

La Asociación Malagueña de Hemofilia en colaboración con la Federación Española de Hemofilia y la Real Fundación Victoria Eugenia ha elaborado un documental centrado en la experiencia personal de pacientes y familiares que conviven con la hemofilia. Testimonios muy válidos para que pueda ser una herramienta útil a la hora de superar los primeros contactos con […]

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Curso gratuito de Lavandería Industrial para personas con discapacidad y hemofilia

  La Federación Española de Hemofilia, ha abierto el plazo de inscripción para el “Curso de Lavandería industrial para personas con discapacidad y hemofilia”. Esta acción formativa de 120 horas lectivas se imparte bajo modalidad presencial y teleformación, en Madrid, del 20 de marzo al 1 de mayo. Las prácticas se realizarán en Lavanderías de Centro Especial […]

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