Congreso Mundial de la FMH 2020

La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) celebrará del 14 al 17 de junio de 2020 en Kuala Lumpur (Malasia) el mayor encuentro internacional para la comunidad mundial de trastornos de la coagulación. Cada dos años médicos, científicos, profesionales de la salud, personas con trastornos de la coagulación y organizaciones de hemofilia se reúnen en esta […]

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Sanidad y CC.AA. acuerdan la propuesta de nuevos CSUR en coagulopatías congénitas

La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, María Luisa Carcedo, ha alcanzado un acuerdo con los consejeros de Sanidad de las Comunidades Autónomas para la designación de tres nuevas unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR) en coagulopatías congénitas. Éste ha sido uno de los acuerdos alcanzados en el Pleno del Consejo […]

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Comunicado relativo a Hemlibra®

FEDHEMO ha tenido conocimiento del comunicado emitido por el laboratorio Roche en el que informa que “durante una revisión de rutina de lotes con medicación, como parte de los sistemas y procesos de garantía de calidad, se identificaron partículas translúcidas, apenas visibles, en Hemlibra® (emicizumab), fuera de la especificación de partículas” Según Roche “estas partículas […]

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Un estudio de la Federación Mundial de Hemofilia actualiza la prevalencia de la hemofilia

La Federación Mundial de Hemofilia (WFH) ha encabezado un estudio científico que actualiza la prevalencia de la enfermedad a números más altos y proporciona, por primera vez, estimaciones de la prevalencia de la hemofilia al nacer (Annals of Internal Medicine, 10 September 2019). Investigadores de la Universidad McMaster, la Universidad Estatal de Carolina del Norte, […]

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Andalucía aprueba las ayudas a pacientes con hemofilia contagiados de hepatitis

La Asociación de Hemofilia y otras coagulopatías congénitas de Andalucía (ASPHA) ha hecho publico un comunicado en el que detalla que «el Parlamento Andaluz ha aprobado este jueves los presupuestos para el 2019 de la Comunidad Autónoma de Andalucía, a través del cual se conceden definitivamente las ayudas sociales a personas con hemofilia u otras […]

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ISTH anuncia el lanzamiento de una nueva iniciativa global de educación en terapia génica para la hemofilia

International Society on Thrombosis and Haemostasis (ISTH, Sociedad Internacional de Trombosis y Hemostasia), ha anunciado el lanzamiento de ‘Terapia Génica en Hemofilia:Una iniciativa Educativa de la ISTH’ durante la celebración de su XXVII Congreso que está teniendo lugar en Melbourne, Australia. A medida que la terapia génica emerge como un potencial tratamiento nuevo para los pacientes con […]

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El 80 % de los pacientes con hemofilia A tiene problemas para conservar en frío los tratamientos

La «Encuesta sobre tratamientos y estabilidad de los productos de factor VIII», realizada por FEDHEMO y Novo Nordisk, refleja que el 80 % de los pacientes españoles con hemofilia A considera que su calidad de vida mejoraría con tratamientos estables a temperatura ambiente ya que tienen problemas para conservar en frío las terapias. El estudio confirma […]

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El Ministerio de Sanidad aprueba Hemlibra como tratamiento en pacientes con hemofilia A e inhibidor

El Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social ha aprobado Hemlibra® (Emicizumab) como tratamiento en pacientes con hemofilia A e inhibidor. La aprobación de esta indicación se basa en un desarrollo clínico muy robusto, sustentada por dos ensayos clínicos que han demostrado una reducción de las hemorragias. Según el jefe de Servicio de Hematología del Hospital La Paz, […]

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Últimos días para inscribirse en el encuentro de mujeres portadoras y con otras coagulopatías congénitas

Este sábado 25 de mayo finaliza el plazo para inscribirse en el ‘Encuentro de mujeres portadoras y con otras coagulopatías congénitas’ que se celebrará los próximos 7 y 9 de junio en Torremolinos (Málaga). Concretamente, el programa de las jornadas contemplará las charlas ‘Diagnóstico y sintomatología de las mujeres con coagulopatías’, ‘Características comunes y diferenciales […]

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Jornada sobre hemofilia y otras coagulopatías congénitas en Valladolid

La Asociación Vallisoletana y Palentina de Hemofilia (ASVAPAHE), perteneciente a Fedhemo, organizará el próximo sábado 15 de Junio en Valladolid la “Jornada de Hemofilia y Otras Coagulopatías Congénitas: Nuevos Retos en Hemofilia”, dirigida a pacientes, familiares, profesionales sanitarios y público interesado. Concretamente, la Jornada contemplará el desarrollo de las conferencias ‘Diagnóstico Genético de la Hemofilia’, ‘Nuevos […]

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