Un Comité Científico de 10 expertos coordinará la promoción y divulgación científica de la RFVE

Promover y divulgar investigaciones científicas en el campo de la hemofilia y demás patologías asociadas Ofrecer apoyo científico independiente a determinadas dudas e iniciativas desde el punto de vista científico La principal necesidad de las personas con hemofilia hoy en día es una integración social normalizada, e ir avanzando en la seguridad y la eficacia […]

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Guía de apoyo al paciente con hemofilia

La guía, que ha sido elaborada por 8 profesionales de la enfermería de diferentes hospitales de España,  se divide en varios capítulos, coincidiendo con las etapas más importantes de la vida de una persona con hemofilia. Para acceder a los contenidos de la guía solo tenéis que descargarla en el siguiente enlace: Guía de apoyo al paciente […]

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FEDHEMO ha interpuesto un recurso administrativo contra la Orden de Precios de Referencia de 2017

Fedhemo continúa denunciado que el sistema de precios de referencia sigue siendo negativo para los pacientes con hemofilia El Tribunal Supremo (TS) estima que esta clasificación ATC 5 no es por sí misma una referencia válida para agrupar medicamentos en torno a conjuntos dentro de las OPR. • La federación entiende entonces que el Ministerio […]

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La Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE) otorgó los Premios Internacionales de Investigación sobre coagulopatías congénitas “Duquesa de Soria”

La Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE) premia la investigación española en coagulopatías congénitas  Galardón que supone el reconocimiento a personas y grupos de trabajo que han realizado trabajos de investigación en el ámbito científico o social en el campo de estas patología. Mantener una obra que, desde la sociedad civil, pacientes, familiares y profesionales sanitarios […]

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FEDHEMO reclama garantizar el acceso a terapias más novedosas para pacientes con Hemofilia B

Falta de acceso a los nuevos tratamientos por parte de pacientes con hemofilia B, y reclama que se favorezca el acceso a estas terapias más eficaces. Estos fármacos permiten espaciar el número de veces que estos pacientes tienen que administrarse el tratamiento. El MSSSI ha ofrecido el mismo precio que a los medicamentos que ya […]

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Comunicado de Fedhemo y Ashecova ante el acoso escolar del niño con hemofilia agredido en Alicante

La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) condena el acoso escolar que ha sufrido el menor con hemofilia en Alicante y exige que se tomen medidas para que estos hechos no vuelvan a repetirse. Daniel-Aníbal García Diego, presidente de Fedhemo, ha declarado que “los jóvenes con discapacidad presentan un mayor riesgo de ser víctimas de acoso […]

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53 personas participan en el Albergue para familias de niños con discapacidad por hemofilia en edad temprana de la Federación Española de Hemofilia

Fedhemo ha desarrollado en 2017 un proyecto con el que 13 familias de toda España han recibido formación sociosanitaria para la atención y el cuidado de sus hijos con discapacidad por hemofilia. Este proyecto forma parte de las convocatorias de subvenciones de COCEMFE y está financiado a través del 0,7% del IRPF del Ministerio de […]

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Día Mundial de la Fisioterapia

El Día Mundial de la Fisioterapia se celebra cada 8 de septiembre. Este día se conmemora la constitución de la World Confederation for Physical Therapy (WCPT), un día para resaltar la importancia del trabajo y la contribución de los fisioterapeutas a la salud pública y a las personas en todo el mundo. Cada año es elegido un […]

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Comunicado sobre Fitusiran (ALT-AT3)

Fedhemo quiere comunicar que Alnylam Pharmaceuticals ha reportado “Un fatal evento trombótico en un paciente con hemofilia A sin inhibidores en el estudio de expasión Fase II con Fitusiran”. Debido a este evento adverso la compañía ha decidido suspender la administración de este fármaco en todos los ensayos clínicos actualmente en curso hasta posterior revisión […]

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El Consejero de Sanidad del Gobierno de Aragón se reúne con los presidentes de la Federación Española de Hemofilia y de la Asociación de Hemofilia de Aragón- La Rioja.

Las entidades de hemofilia han aprovechado este encuentro para debatir con el Consejero sobre el abordaje integral de la hemofilia en la comunidad aragonesa. La celebración el año próximo de la Asamblea Nacional de hemofilia en Zaragoza, ha servido a los representantes de la Federación para solicitar el apoyo de las Instituciones y sus representantes. […]

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