La Comunidad de Madrid apuesta por la investigación en hemofilia A y B

La Comunidad de Madrid apuesta por la investigación en hemofilia A y B, tal y como ha indicado el consejero de Sanidad del Gobierno regional, Enrique Ruiz Escudero, en un encuentro con la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID). En esta cita, en la que han participado más de 80 personas entre […]

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Takeda crea ‘Hemofilia y tú’, una página web para pacientes con coagulopatías congénitas y adquiridas

Takeda ha puesto en marcha la página web ‘Hemofilia y tú’ (http://www.hemofiliaytu.es), un portal que tiene como objetivo ser un punto de información para los pacientes con hemofilia. La web quiere ser una guía básica para las personas afectadas, ofreciendo información de calidad, expuesta de forma sencilla, sobre los temas principales de esta patología. La web […]

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Fedhemo aborda las claves de la PTTa, una coagulopatía que afecta principalmente a mujeres jóvenes

FEDHEMO está desarrollando un proyecto que tiene como objetivo visibilizar la púrpura trombocitopénica trombótica adquirida (PTTa) con el fin de contribuir a mejorar la salud y calidad de vida de las personas con este trastorno de la coagulación poco frecuente. Entre las acciones previstas con este fin, Fedhemo ha organizado una jornada formativa sobre la […]

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BioMarin presenta nuevos resultados de terapia génica en hemofilia A

La terapia génica de investigación de BioMarin, valoctocogene roxaparvovec, se está estudiando actualmente en adultos con hemofilia A grave. El primer estudio de Fase 1/2  se inició en 2015 y consta de 15 pacientes en seguimiento a largo plazo, post tratamiento con valoctocogene roxaparvovec. El estudio de Fase 3 se está llevando a cabo actualmente en […]

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Congreso Mundial de la FMH 2020

La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) celebrará del 14 al 17 de junio de 2020 en Kuala Lumpur (Malasia) el mayor encuentro internacional para la comunidad mundial de trastornos de la coagulación. Cada dos años médicos, científicos, profesionales de la salud, personas con trastornos de la coagulación y organizaciones de hemofilia se reúnen en esta […]

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Sanidad y CC.AA. acuerdan la propuesta de nuevos CSUR en coagulopatías congénitas

La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, María Luisa Carcedo, ha alcanzado un acuerdo con los consejeros de Sanidad de las Comunidades Autónomas para la designación de tres nuevas unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR) en coagulopatías congénitas. Éste ha sido uno de los acuerdos alcanzados en el Pleno del Consejo […]

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Comunicado relativo a Hemlibra®

FEDHEMO ha tenido conocimiento del comunicado emitido por el laboratorio Roche en el que informa que “durante una revisión de rutina de lotes con medicación, como parte de los sistemas y procesos de garantía de calidad, se identificaron partículas translúcidas, apenas visibles, en Hemlibra® (emicizumab), fuera de la especificación de partículas” Según Roche “estas partículas […]

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Un estudio de la Federación Mundial de Hemofilia actualiza la prevalencia de la hemofilia

La Federación Mundial de Hemofilia (WFH) ha encabezado un estudio científico que actualiza la prevalencia de la enfermedad a números más altos y proporciona, por primera vez, estimaciones de la prevalencia de la hemofilia al nacer (Annals of Internal Medicine, 10 September 2019). Investigadores de la Universidad McMaster, la Universidad Estatal de Carolina del Norte, […]

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Andalucía aprueba las ayudas a pacientes con hemofilia contagiados de hepatitis

La Asociación de Hemofilia y otras coagulopatías congénitas de Andalucía (ASPHA) ha hecho publico un comunicado en el que detalla que «el Parlamento Andaluz ha aprobado este jueves los presupuestos para el 2019 de la Comunidad Autónoma de Andalucía, a través del cual se conceden definitivamente las ayudas sociales a personas con hemofilia u otras […]

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ISTH anuncia el lanzamiento de una nueva iniciativa global de educación en terapia génica para la hemofilia

International Society on Thrombosis and Haemostasis (ISTH, Sociedad Internacional de Trombosis y Hemostasia), ha anunciado el lanzamiento de ‘Terapia Génica en Hemofilia:Una iniciativa Educativa de la ISTH’ durante la celebración de su XXVII Congreso que está teniendo lugar en Melbourne, Australia. A medida que la terapia génica emerge como un potencial tratamiento nuevo para los pacientes con […]

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