Encuesta Impacto COVID-19 en personas con coagulopatías

Ante la situación de crisis sanitaria ocasionada por el COVID-19, Fedhemo en colaboración con la Real Fundación Victoria Eugenia y la Unidad de Hemofilia del Hospital La Paz han lanzado una encuesta para conocer los efectos sanitarios y sociales del COVID-19 entre las personas con hemofilia y otras coagulopatías, residentes en España Con la finalidad […]

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Fedhemo pide reconocer la hemofilia y todas las coagulopatías congénitas en el nuevo baremo de valoración de la discapacidad

La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) reivindica ante el Día Mundial de la Hemofilia, que se conmemora cada 17 de abril, que se reconozca la hemofilia y todas las coagulopatías congénitas en el nuevo baremo de valoración de la discapacidad. La hemofilia es una enfermedad hereditaria producida por la deficiencia de los factores que intervienen […]

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Recomendaciones para el tratamiento de la hemofilia B

La Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE) publica una guía con la que se pretende revisar las nuevas perspectivas del tratamiento de los pacientes con hemofilia B tanto en lo referente a prevención y tratamiento de sangrados como episodios quirúrgicos. El objetivo es que sirva de ayuda en la indicación, monitorización y evaluación de estas nuevas […]

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Nueva indicación de Hemlibra® para profilaxis en hemofilia A grave

La Dirección General de Cartera Común de Servicios y Farmacia del Ministerio de Sanidad ha comunicado la resolución favorable para la financiación de Hemlibra® con una nueva indicación de  profilaxis de rutina de los episodios de sangrado en pacientes con hemofilia A grave sin inhibidores del factor VIII La financiación de Hemlibra® en esta indicación […]

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Recomendaciones sobre el COVID-19 para pacientes con hemofilia de la WFH

Fuente: Federación Mundial de Hemofilia Para pacientes con hemofilia tratados actualmente con concentrados de FVIII o FIX de vida media recombinante estándar o extendida, FEIBA, FVIIa o emicizumab : No hay razón para cambiar el régimen de tratamiento recomendado. No hay razón para temer en esta etapa la escasez de suministros de tratamiento, problemas de fabricación […]

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La Comunidad de Madrid apuesta por la investigación en hemofilia A y B

La Comunidad de Madrid apuesta por la investigación en hemofilia A y B, tal y como ha indicado el consejero de Sanidad del Gobierno regional, Enrique Ruiz Escudero, en un encuentro con la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID). En esta cita, en la que han participado más de 80 personas entre […]

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Takeda crea ‘Hemofilia y tú’, una página web para pacientes con coagulopatías congénitas y adquiridas

Takeda ha puesto en marcha la página web ‘Hemofilia y tú’ (http://www.hemofiliaytu.es), un portal que tiene como objetivo ser un punto de información para los pacientes con hemofilia. La web quiere ser una guía básica para las personas afectadas, ofreciendo información de calidad, expuesta de forma sencilla, sobre los temas principales de esta patología. La web […]

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Fedhemo aborda las claves de la PTTa, una coagulopatía que afecta principalmente a mujeres jóvenes

FEDHEMO está desarrollando un proyecto que tiene como objetivo visibilizar la púrpura trombocitopénica trombótica adquirida (PTTa) con el fin de contribuir a mejorar la salud y calidad de vida de las personas con este trastorno de la coagulación poco frecuente. Entre las acciones previstas con este fin, Fedhemo ha organizado una jornada formativa sobre la […]

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BioMarin presenta nuevos resultados de terapia génica en hemofilia A

La terapia génica de investigación de BioMarin, valoctocogene roxaparvovec, se está estudiando actualmente en adultos con hemofilia A grave. El primer estudio de Fase 1/2  se inició en 2015 y consta de 15 pacientes en seguimiento a largo plazo, post tratamiento con valoctocogene roxaparvovec. El estudio de Fase 3 se está llevando a cabo actualmente en […]

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Congreso Mundial de la FMH 2020

La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) celebrará del 14 al 17 de junio de 2020 en Kuala Lumpur (Malasia) el mayor encuentro internacional para la comunidad mundial de trastornos de la coagulación. Cada dos años médicos, científicos, profesionales de la salud, personas con trastornos de la coagulación y organizaciones de hemofilia se reúnen en esta […]

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