FEDHEMO y AGADHEMO convocan la quinta edición de ‘Hemojuve’ en Sanxenxo (Pontevedra)

La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) y la Asociación Gallega de Hemofilia (AGADHEMO), convocan por quinta vez estas jornadas del 24 al 29 de junio, en Sanxenxo (Pontevedra).  Estas jornadas están dirigidas a jóvenes afectados de hemofilia u otras coagulopatías congénitas y portadoras, con edades comprendidas entre los 14 y 17 años. El principal objetivo de […]

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Comunicado relativo a Hemlibra

La Federación Española de Hemofilia ha tenido conocimiento de una información del laboratorio Roche en la que comunica la detección de un paciente que ha desarrollado anticuerpos neutralizantes contra el medicamento Hemlibra dentro del ensayo clínico en fase III HAVEN 2. A día de hoy, más de 600 pacientes han recibido tratamiento con esta medicación, […]

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FEDHEMO propone acabar con las diferencias entre CCAA en el acceso a los nuevos fármacos para la hemofilia B

Estos fármacos, aprobados recientemente por la Unión Europea, posibilitan una mejor calidad de vida a los pacientes al espaciar hasta cinco veces más la administración del tratamiento Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, FEDHEMO ha organizado la jornada “Compartir conocimientos nos fortalece” (Madrid, 17 de abril de 2018).- La Federación Española de Hemofilia […]

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Comunicado relativo a Hemlibra

La Federación Española de Hemofilia ha tenido conocimiento de que Roche ha comunicado el fallecimiento de cinco pacientes mientras usaban Hemlibra (emicizumab). Con la información disponible actualmente, los fallecimientos han sido dentro de los siguientes escenarios clínicos: • 1 paciente falleció dentro del estudio HAVEN1, relacionándose el fallecimiento con el uso concomitante de Hemlibra y […]

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Documental “Vivo con Hemofilia”

La Asociación Malagueña de Hemofilia en colaboración con la Federación Española de Hemofilia y la Real Fundación Victoria Eugenia ha elaborado un documental centrado en la experiencia personal de pacientes y familiares que conviven con la hemofilia. Testimonios muy válidos para que pueda ser una herramienta útil a la hora de superar los primeros contactos con […]

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Curso gratuito de Lavandería Industrial para personas con discapacidad y hemofilia

  La Federación Española de Hemofilia, ha abierto el plazo de inscripción para el “Curso de Lavandería industrial para personas con discapacidad y hemofilia”. Esta acción formativa de 120 horas lectivas se imparte bajo modalidad presencial y teleformación, en Madrid, del 20 de marzo al 1 de mayo. Las prácticas se realizarán en Lavanderías de Centro Especial […]

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Un Comité Científico de 10 expertos coordinará la promoción y divulgación científica de la RFVE

Promover y divulgar investigaciones científicas en el campo de la hemofilia y demás patologías asociadas Ofrecer apoyo científico independiente a determinadas dudas e iniciativas desde el punto de vista científico La principal necesidad de las personas con hemofilia hoy en día es una integración social normalizada, e ir avanzando en la seguridad y la eficacia […]

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Guía de apoyo al paciente con hemofilia

La guía, que ha sido elaborada por 8 profesionales de la enfermería de diferentes hospitales de España,  se divide en varios capítulos, coincidiendo con las etapas más importantes de la vida de una persona con hemofilia. Para acceder a los contenidos de la guía solo tenéis que descargarla en el siguiente enlace: Guía de apoyo al paciente […]

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FEDHEMO ha interpuesto un recurso administrativo contra la Orden de Precios de Referencia de 2017

Fedhemo continúa denunciado que el sistema de precios de referencia sigue siendo negativo para los pacientes con hemofilia El Tribunal Supremo (TS) estima que esta clasificación ATC 5 no es por sí misma una referencia válida para agrupar medicamentos en torno a conjuntos dentro de las OPR. • La federación entiende entonces que el Ministerio […]

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La Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE) otorgó los Premios Internacionales de Investigación sobre coagulopatías congénitas “Duquesa de Soria”

La Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE) premia la investigación española en coagulopatías congénitas  Galardón que supone el reconocimiento a personas y grupos de trabajo que han realizado trabajos de investigación en el ámbito científico o social en el campo de estas patología. Mantener una obra que, desde la sociedad civil, pacientes, familiares y profesionales sanitarios […]

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