Un estudio de la Federación Mundial de Hemofilia actualiza la prevalencia de la hemofilia

La Federación Mundial de Hemofilia (WFH) ha encabezado un estudio científico que actualiza la prevalencia de la enfermedad a números más altos y proporciona, por primera vez, estimaciones de la prevalencia de la hemofilia al nacer (Annals of Internal Medicine, 10 September 2019). Investigadores de la Universidad McMaster, la Universidad Estatal de Carolina del Norte, […]

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Se pone en marcha el Observatorio de la Hemofilia en España

Nace el Observatorio de la hemofilia ‘Co-creando soluciones de valor’, un proyecto impulsado por la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y Roche Farma con el objetivo de identificar las necesidades no cubiertas de las personas con hemofilia y las áreas susceptibles de mejora. El Observatorio cuenta con un Comité Asesor multidisciplinar integrado por la doctora […]

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Torneo de Pádel a favor de la Asociación de Hemofilia de Asturias

La Asociación de Hemofilia de Asturias (AHEMAS), entidad miembro de Fedhemo, celebrará desde mañana viernes, 10 de mayo, hasta el domingo su “II Torneo Benéfico de Pádel” con el objetivo de recaudar fondos para sus programas y servicios a pacientes con hemofilia y sus familias. El Torneo tendrá lugar en las instalaciones del Club de Campo […]

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El 17 de abril vístete de rojo por la hemofilia

Mañana, 17 de abril, vístete de rojo por la #hemofilia. Una enfermedad que afecta a más de 400.000 personas en todo el mundo y a unas 3000 en España. La idea es crear conciencia sobre los trastornos de la coagulación y establecer medidas a fin de mejorar la calidad de vida de quienes la padecen […]

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Fomento de la Vida Autónoma y Mejora de la Calidad de Vida de la Persona Afectada de Hemofilia

Fundación CajaMurcia y Bankia han financiado el proyecto de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia “Fomento de la Vida Autónoma y Mejora de la Calidad de Vida de la Persona Afectada de Hemofilia”, con una colaboración económica de 2.500 €, concedida a través de la Convocatoria, de la Fundación CajaMurcia y Bankia para la realización […]

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El árbol genealógico de la Hemofilia en España

Autoras: Wendy Albornoz, Zuleika Andújar y Karen Corredor Viaja en el tiempo … La hemofilia es conocida desde la antigüedad como una enfermedad habitual en las casas reales. En el caso de España, se le atribuye a Alfonso XIII, abuelo de Juan Carlos I de Borbón, introducir la hemofilia en la monarquía española. Se casó […]

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Día Mundial de la Hemofilia 2018: «Compartir conocimientos nos fortalece»

Únete a nosotros el 17 de abril para aumentar la concienciación sobre los trastornos de la coagulación El Día Mundial de la Hemofilia supone la mejor oportunidad que tenemos todos los que formamos parte de esta comunidad de hacer sentir nuestra presencia, y de incrementar la conciencia sobre los trastornos de coagulación  y mostrar nuestro apoyo […]

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VII CURSO INTERNACIONAL DE FORMACIÓN CONTINUADA SOBRE HEMOFILIA Y OTRAS COAGULOPATÍAS CONGÉNITAS

La Real Fundación Victoria Eugenia impulsa la formación de sanitarios en inhibidores de la hemofilia Los inhibidores representan el principal reto y la primordial preocupación para los profesionales sanitarios y para los pacientes. Esta iniciativa responde a la situación actual, donde el movimiento asociativo está asumiendo cada vez más responsabilidades, adoptando un rol básico en […]

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FEDHEMO y AGADHEMO convocan la nueva edición de ‘Hemojuve’ en Sanxenxo (Pontevedra)

La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) y la Asociación Gallega de Hemofilia (AGADHEMO), convocan por cuarta vez estas jornadas del 25 al 30 de junio, en Sanxenxo (Pontevedra).  Estas jornadas están dirigidas a jóvenes afectados de hemofilia u otras coagulopatías congénitas y portadoras, con edades comprendidas entre los 13 y 17 años. El principal objetivo […]

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“Hi!Photo”, el primer certamen de fotografía que busca dar visibilidad a los pacientes con hemofilia

El laboratorio biofarmacéutico Sobi y la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) han puesto en marcha el primer concurso de fotografía “Hi! Photo”, esta iniciativa se enmarca dentro de la plataforma “Hi!” (Hemofilia + Innovación), que tiene como objetivo concienciar a la población general sobre lo que supone la hemofilia en la vida de las personas […]

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