FEDHEMO celebró XLVII Asamblea Nacional de Hemofilia

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Representantes de Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) y de las asociaciones de hemofilia y otras coagulopatías congénitas federadas, se reunieron el pasado domingo 22 de abril, en el Palacio de los Congresos de la ciudad de Zaragoza, para celebrar la XLVII Asamblea Nacional. Que en esta edición prestó una atención especial al acceso a las nuevas terapias y a la investigación en hemofilia y coagulopatías congénitas.

Durante la reunión, a la que asistieron representantes de 19 asociaciones miembro, se aprobaron los presupuestos de la entidad y se ratificó la memoria de actividades del pasado año 2017. Además, los socios pudieron conocer los detalles de las actividades y proyectos que la Federación desarrollará en este año vigente, revisar el balance presupuestario y realizar sus aportaciones en los diferentes turnos de palabra establecidos.

Una vez concluidos los puntos del orden del día de la reunión, Miguel Ángel Martín Domínguez, Secretario General de FEDHEMO, realizó un resumen de las principales conclusiones recogidas, en las que la Federación expone, solicita y exige que el abordaje terapéutico de los pacientes con hemofilia, se base en criterios clínicos y nunca con base a criterios económicos. Asimismo y ante la aparición de nuevas alternativas terapéuticas para el abordaje de la hemofilia, la Federación exige el acceso generalizado independiente de la región de residencia de todos los pacientes con coagulopatías congénitas de España.         .

Por otro lado, la Asamblea General de FEDHEMO hizo llegar a la Consejería de Sanidad del Gobierno de Aragón, la petición de que esta Comunidad Autónoma se convierta en puntera en el acceso a los pacientes con hemofilia B a los nuevos tratamientos de larga duración, accesibles en la cartera de farmacia desde hace meses. Además, FEDHEMO de la mano con de la Asociación de Hemofilia de Aragón-La Rioja, se ha puesto a disposición de la consejería de sanidad del Gobierno de Aragón, para cuanta reuniones acciones y acuerdos sean necesarios por y para el acceso de los pacientes de esta región a los mejores tratamientos disponibles.

La clausura de esta XLVII Asamblea Nacional estuvo a cargo de Gonzalo Saiz, Consejero Técnico de la Dirección General de Salud Pública del Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI), Pablo Martínez Royo, Director General de Derechos y Garantías de Usuarios del Gobierno de Aragón, Noelia Díaz Padilla, Vicepresidenta de FEDHEMO y José María Ruiz Bueno, presidente de la Asociación de Hemofilia de Aragón-La Rioja.

Una Asamblea que, a opinión Noelia Díaz Padilla, Vicepresidenta de FEDHEMO, ha sido “muy participativa, hemos recibido socios de toda España, lo que indica la implicación de todos”. Continuó explicando que “de aquí a los próximos 5 años, el futuro puede ser muy diferente y eso requiere que todos seamos activos, participativos y responsables, estoy convencida que lo estamos haciendo y aquí ha quedado demostrado” subrayó.

Por su parte, Pablo Martínez Royo, Director General de Derechos y Garantías de Usuarios del Gobierno de Aragón,  dijo que habría que aprovechar estos foros para que los servidores públicos como; el Gobierno de Aragón, ministerios, responsables de la sanidad y de los derechos ciudadanos, estén más comprometidos y más cercanos a los pacientes”. También incidió en que es preciso que estén las redes asistenciales disponibles para un enfoque multidisciplinar de abordaje de la hemofilia, con una perspectiva integradora que implique a varias especialidades médicas a la vez, continuamente y de manera coordinada. Finalmente, Martínez Royo, se comprometió en agendar una cita junto a la consejería de sanidad para “hacer llegar a dónde es debido las conclusiones de esta asamblea” concluyó.

Para cerrar la sesión, Gonzalo Saiz  Fernández, del MSSSI, instó a los pacientes a concentrar esfuerzos para conseguir que todos tengan los mismos derechos independientemente de la CCAA de residencia. Continuó abordando el tema de las ayudas sociales que aún no han sido concedidas, destinas a personas afectadas de hemofilia u otras coagulopatías congénitas, que hayan desarrollado VHC y VHI, a consecuencia de haber recibido transfusiones sanguíneas o tratamientos con concentrados de factores de coagulación en el ámbito del Sistema Sanitario Público. Saiz insistió en “Concentrar esfuerzos y no dejar de presionar y seguir luchando para cerrar ese ciclo que no se ha logrado cerrar desde el año 2002” acentuó.

NOTA DE PRENSA

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