FEDHEMO propone acabar con las diferencias entre CCAA en el acceso a los nuevos fármacos para la hemofilia B

Publicado en: fedhemo, Hemofilia y Otras Coagulopatías
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  • Estos fármacos, aprobados recientemente por la Unión Europea, posibilitan una mejor calidad de vida a los pacientes al espaciar hasta cinco veces más la administración del tratamiento
  • Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, FEDHEMO ha organizado la jornada “Compartir conocimientos nos fortalece”

(Madrid, 17 de abril de 2018).- La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) propone, con motivo del Día Mundial de la Hemofilia celebrado este martes, 17 de abril, que se facilite el acceso a los nuevos fármacos para tratar hemofilia B a todas las personas que la sufren independientemente de la comunidad autónoma en la que residan.

Así lo ha explicado el presidente de FEDHEMO, Daniel-Aníbal García Diego, durante la jornada que la entidad ha organizado con el título de ‘Compartir conocimientos nos fortalece’, celebrada este martes, Día Mundial de la Hemofilia, en Torre ILUNION. El encuentro también ha contado con la participación del presidente de la Federación Nacional ALCER, Jesús Ángel Molinuevo, y el jefe del Servicio de Hematología de La Paz, Víctor Jiménez Yuste.

Según ha explicado García Diego, “estos nuevos medicamentos harían que los niños y adolescentes con hemofilia pudieran espaciar más la administración de su tratamiento intravenoso, pasando a hacerlo cada 10 o 15 días en lugar de cada 3 -7 como lo hacen en la actualidad, lo que facilitaría la adherencia y por tanto, su calidad de vida”.

En este sentido, ha añadido que en la Unión Europea hay tratamientos aprobados y disponibles que aún no están en España por criterios económicos. “Desde FEDHEMO consideramos imprescindible terminar con estas barreras económicas que dificultan a los pacientes de nuestro país tener las mejores condiciones de vida posibles”.

El presidente de FEDHEMO ha advertido de que “la gente no es consciente de que tenemos una enfermedad y una discapacidad, y que nos afecta en nuestro día a día. Son discapacidades ocultas, invisibles”. Y es que, actualmente, según ha detallado, “el entorno y la sociedad hace que con cualquier deficiencia tengas problemas en el día a día”. Pese a que ha destacado que en los últimos años se han producido enormes avances, ha señalado que “hay que trabajar con el entorno para que sea menos agresivo y menos limitante. En 2018, desgraciadamente, no estamos en esa situación”.

En esta línea, el presidente de la Federación Nacional ALCER, Jesús Ángel Molinuevo, ha apuntado que “tiene que ser la sociedad la que ponga los medios y recursos adecuados para que las personas con hemofilia puedan compaginar su enfermedad con su vida laboral, familiar, afectiva, social…”. Además, para contribuir a mejorar su calidad de vida, ha hecho un llamamiento a las autoridades para que se universalicen los nuevos tratamientos contra la hemofilia.

“Tenemos que hacer mucha fuerza para convencer a las autoridades de la importancia de prevenir enfermedades futuras. Por ejemplo la sociedad española ha hecho un gran esfuerzo para tratar a los pacientes con hepatitis, pero eso se verá recompensado en los próximos años sobradamente”, ha añadido el presidente de ALCER. Igualmente, ha recordado que “los familiares con enfermedades crónicas son los cuidadores, los que le vigilan la medicación, los que le dan soporte, por lo que hay que tener presente que también hay que cuidarles”.

Por su parte, el jefe del Servicio de Hematología de la Paz, Víctor Jiménez, ha centrado la atención en la mejora en los diagnósticos y en los tratamientos. Así, ha explicado que “llevamos años hablando de la terapia génica. A lo largo de 2017 hay trabajos publicados de experiencias reales en EEUU y Europa de pacientes que llevan curados durante un periodo de 40 ó 50 semanas. La parte final del estudio se va a universalizar durante 2018 ó 2019, pero las primeras piedras del camino ya están puestas”.

Por último, ha explicado que el diagnóstico “no es extremadamente complejo, por lo que hoy en día, por suerte, nuestro sistema de salud está muy avanzado y es difícil que haya pacientes sin diagnosticar en la sociedad”. Por todo ello, ha mostrado su satisfacción por el “grado de integración que tienen los pacientes con hemofilia en la sociedad”.

El encuentro ha contado, además, con la participación de Marga Otero, madre de un menor con hemofilia; Pau Salvá, corredor profesional de ciclismo de montaña y embajador del proyecto “Pedalea por la Hemofilia”, y  Roberto Trelles, médico que en la actualidad realiza la residencia en hematología y hemoterapia en el Hospital Clínico San Carlos. Los tres aportaron sus testimonios en calidad de pacientes o familiares de personas con hemofilia.

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