FEDHEMO ULTIMA LOS PREPARATIVOS PARA LA CITA ANUAL MÁS IMPORTANTE DE LA HEMOFILIA

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Madrid, 08 de marzo de 2017.- La ciudad de Sevilla ha sido elegida para albergar la XLVI ASAMBLEA NACIONAL DE HEMOFILIA Y XXIV SIMPOSIO MEDICOSOCIAL de la Federación Española de Hemofilia que se celebrará los días 10 y 12 de marzo en el Hotel Silken Al-Andalus. Una cita a la que acuden cada año más de 300 personas para reivindicar los derechos de las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas de España.

Bajo el lema “Motivos para el optimismo”, Fedhemo quiere lanzar un mensaje de esperanza sobre el futuro en el tratamiento de la hemofilia.

NUEVOS TRATAMIENTOS EN HEMOFILIA

Como destaca Daniel-Aníbal García Diego, presidente de Fedhemo, “la evolución en los últimos años es auténticamente asombrosa, han aparecido nuevas técnicas de tratamiento y diagnóstico que aportan mucho a los pacientes en términos de salud y de calidad de vida”.
“Actualmente los nuevos fármacos permiten reducir el número de inyecciones que a lo largo del año tiene que administrarse un paciente con hemofilia” explica el presidente de Fedhemo, que subraya en este punto la gran complejidad del tratamiento, “que no olvidemos son inyecciones intravenosas y en los niños son de gran dificultad”

PROGRAMA Y ACTIVIDADES

Estas actividades permiten a pacientes, familias y profesionales crear espacios de trabajo e intercambio de experiencias y conocimientos, así como participar en otras muchas actividades de vida asociativa.
En este sentido el Simposio Médico Social que se celebrará la mañana del sábado 11 de marzo contará con la presencia de los más prestigiosos especialistas en hemofilia que abordarán, entre otros temas, el tratamiento hematológico en mujeres portadoras, los nuevos fármacos en el tratamiento de la hemofilia y de los pacientes con la enfermedad Von Willebrand, las revisiones del aparato locomotor en hemofilia, la terapia génica en hemofilia, y la hemofilia ligada a la discapacidad. Destaca la participación de Víctor Jiménez Yuste, Jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz, de Madrid; Mª Eva Mingot Castellano, de la UGC de Hematología y Hemoterapia del Hospital Regional de Málaga; Rosario Pérez Garrido y Ramiro Núñez Vázquez, del Servicio de Hematología del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla; Hortensia de la Corte Rodríguez, del Servicio de Medicina Física y Rehabilitación del Hospital La Paz de Madrid; Javier Batlle Fonrodona, de la Real Fundación Victoria Eugenia; Ihosvany Fernández Bello, del Hospital La Paz; y Lourdes Pérez González, de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid.
Entre otros objetivos de la reunión, FEDHEMO buscará unificar criterios y opiniones que se adapten a los nuevos retos y a las nuevas necesidades de los pacientes con hemofilia. Esta actividad también busca concienciar a los agentes políticos, sanitarios y sociales la importancia de apostar por las terapias más eficaces como primera opción de tratamiento y de la profilaxis tanto en niños como en adultos, como parte de la atención integral en hemofilia.

Sobre Fedhemo

La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) es una entidad sin ánimo de lucro constituida inicialmente en 1.971 como “Asociación Española de Hemofilia” con la finalidad de representar y defender los derechos de las personas con Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas. Declarada de Utilidad Pública en el año 2.000 está integrada por 21 asociaciones autonómicas y/o provinciales. Fedhemo es miembro activo de COCEMFE, el Foro Español de Pacientes, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, la Alianza General de Pacientes, la Federación Española de Enfermedades Raras, la Federación Mundial de Hemofilia, y el Consorcio Europeo de Hemofilia.

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