HEMOJUVE 2016: III Jornadas de Formación en Hemofilia y ocio náutico

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Madrid, 06 de julio de 2016.- La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) y la Asociación Gallega de Hemofilia (AGADHEMO), han celebrado por tercer año consecutivo las “Jornadas de Formación en Hemofilia y ocio náutico” HEMOJUVE, con la colaboración de la Confederación Gallega de Personas con Discapacidad (COGAMI) y la Fundación Mapfre, en las que pacientes de entre 13 a 17 años con coagulopatías congénitas o portadoras se ven beneficiados.

El principal objetivo de esta iniciativa, es mejorar el conocimiento y auto-tratamiento integral en relación a la hemofilia, propiciando un espacio de ocio y tiempo libre participativo. Además, supone una oportunidad para que adolescentes con hemofilia de diversos puntos de España puedan conocerse, expresar sus experiencias y preocupaciones con otros adolescentes afectados. Asimismo, “este tipo de actividades pretende consolidar la relación establecida en los albergues de niños, tanto entre los propios participantes, como dentro del movimiento asociativo” expone Daniel-Aníbal García Diego, presidente de FEDHEMO.

El sitio elegido para realizar estas jornadas ha sido la ciudad de Sanxenxo (Pontevedra), entorno ideal para que los participantes pudiesen convivir con la naturaleza y pasarlo en grande con total seguridad.  La actividad consistió en un curso de vela de 20 horas impartido por el Real Club Náutico, con el objetivo de acercar el deporte náutico de la vela a las personas con o sin discapacidad, en este caso con hemofilia. Este programa cuenta con personal externo especializado para tal fin y con el acompañamiento en todo momento del equipo multidisciplinar de HEMOJUVE.

 “Este proyecto supone una excelente oportunidad para que adolescentes con hemofilia de diversos puntos de España, mejoren el conocimiento de su patología y las técnicas de administración vía intravenosa de su medicación. Además, estos jóvenes se encuentran en una edad, en la cuál la interacción con su grupo de amigos es fundamental, la adherencia al tratamiento y el desarrollo de habilidades sociales. Estos días forjan amistades intensas debido a al nivel de empatía que surge a partir de la interacción con un grupo que comparte una situación similar. Por otro lado, el equipo de profesionales que acompaña a los participantes intenta trabajar en un espacio de ocio y tiempo libre, no sólo formativo; sino activo y participativo” comenta José Antonio Puche, coordinador del proyecto.

HEMOJUVE cuenta con un equipo con amplia experiencia en hemofilia, conformado por un médico hematólogo de guardia localizable, servicio de enfermería, trabajador social, pedagogo y monitor 24 horas durante los 6 días de duración del campamento.

Como en otras ediciones, el viaje ha sido coordinado a través de la federación con cada uno de los padres o tutores legales de los asistentes. Asimismo, el coste del campamento ha incluido la inscripción, alojamiento, desayuno, comida, merienda, cena, traslado y participación en las actividades.

ADHERENCIA AL TRATAMIENTO

Según la Organización Mundial de la Salud, los porcentajes de falta de adherencia de cualquier tratamiento farmacológico varían entre 15% y 93%, con un porcentaje promedio calculado en 50%. La adherencia al tratamiento es vital en la profilaxis, ya que el éxito depende de mantener los niveles de factor continuamente por arriba del nivel objetivo. Especialmente desde la infancia.

Las consecuencias de la falta de adherencia se pueden resumir en un empeoramiento de la calidad de vida del paciente, una falta de control de la enfermedad, una mayor probabilidad de recaídas y agravamientos, la aparición de efectos secundarios o intoxicaciones e incluso aumentar la morbilidad. Pero además, puede suponer una falta de racionalización en el gasto farmacéutico y sanitario y desde un punto de vista médico puede suceder que los tratamientos lleguen a ser ineficaces por la aparición de resistencias o favorecer una mayor agresividad de una determinada enfermedad.

Pacientes, industria farmacéutica y profesionales médicos deben colaborar a fin de asegurar una adherencia al tratamiento.

AUTO-TRATAMIENTO

 Administración vía intravenosa del factor de coagulación deficiente en el afectado de hemofilia bajo un protocolo higiénico y de pasos de actuación. El auto-tratamiento suele ser ejecutado en primera instancia en el hospital por personal facultativo, posteriormente tras formación específica es ejecutado de forma domiciliaria por los padres y finalmente tras varios años el propio afectado es quien lo realiza. La edad recomendada de inicio de aprendizaje por el propio paciente es a partir de los 8 años de edad.

 

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