ISTH anuncia el lanzamiento de una nueva iniciativa global de educación en terapia génica para la hemofilia

Publicado en: Hemofilia y Otras Coagulopatías
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International Society on Thrombosis and Haemostasis (ISTH, Sociedad Internacional de Trombosis y Hemostasia), ha anunciado el lanzamiento de ‘Terapia Génica en Hemofilia:Una iniciativa Educativa de la ISTH’ durante la celebración de su XXVII Congreso que está teniendo lugar en Melbourne, Australia.

A medida que la terapia génica emerge como un potencial tratamiento nuevo para los pacientes con hemofilia, la ISTH reconoce una necesidad inmediata para educar a médicos, científicos y otros profesionales sanitarios interesados en la comunidad global de atención médica de la hemofilia. A principios de 2019, la ISTH organizó el Comité de Dirección para la Terapia Génica en Hemofilia (ISTH Gene Therapy for Hemophilia Steering Committee), un grupo de expertos de renombre mundial conducido por la Dra. Flora Peyvandi y el Dr. David Lillicrap, para hacer una encuesta a la comunidad global de atención médica de la hemofilia a fin de identificar las necesidades educativas insatisfechas específicas a la terapia génica en el tratamiento de la hemofilia.

El Comité de Dirección utilizó los resultados de la encuesta, con aportes de otros participantes, para diseñar una hoja de ruta educativa dinámica con miras a orientar la evolución del programa de educación sobre terapia génica. El objetivo en su etapa inicial es suscitar conciencia y proporcionar a médicos y científicos una mejor comprensión de los elementos fundamentales de la terapia génica, el abordaje al tratamiento, los estudios clínicos y de investigación, los resultados de seguridad y eficacia, el modo de identificar a los pacientes que podrían beneficiarse, y cómo analizar las implicaciones de este nuevo abordaje de tratamiento junto a otros tratamientos disponibles y emergentes para la hemofilia.

Los resultados de la encuesta se presentaron en una sesión de pósters en Melbourne el pasado 7 de julio, con el título «Conocimiento y percepciones sobre la terapia génica: Resultados de una encuesta internacional de la ISTH».

«El lanzamiento de la hoja de ruta en Melbourne es una oportunidad para dar el puntapié inicial a esta iniciativa educativa global. Se trata de un primer paso importante para educar a médicos e investigadores sobre la base científica y el rol potencial de la terapia génica para los pacientes con hemofilia», subrayó la presidenta de la ISTH, Dra. Claire McLintock.

«Con el panorama de tratamientos en hemofilia en rápida evolución, y médicos de todo el mundo ante el desafío de mantenerse al corriente de los últimos desarrollos científicos y avances clínicos, desarrollar guías prácticas clínicas y programas educativas de última generación es crucial para garantizar la mejor atención a los pacientes», aseguró la Dra. Flora Peyvandi, co-presidenta del Comité de Dirección de la ISTH para la Terapia Génica para la Hemofilia.

La iniciativa Terapia Génica en Hemofilia: Una iniciativa educativa de la ISTH cuenta con el respaldo de  BioMarin, Pfizer, Inc., Shire, Spark Therapeutics y uniQure, Inc. Para obtener más información, visite https://genetherapy.isth.org/.

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