Un estudio de la Federación Mundial de Hemofilia actualiza la prevalencia de la hemofilia

Publicado en: Hemofilia y Otras Coagulopatías, La Hemofilia en la Red
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La Federación Mundial de Hemofilia (WFH) ha encabezado un estudio científico que actualiza la prevalencia de la enfermedad a números más altos y proporciona, por primera vez, estimaciones de la prevalencia de la hemofilia al nacer (Annals of Internal Medicine, 10 September 2019).

Investigadores de la Universidad McMaster, la Universidad Estatal de Carolina del Norte, la Universidad de Aix-Marsella y la Universidad de Sheffield unieron sus esfuerzos para responder al llamado de la WFH, de proporcionar estimaciones precisas de prevalencia de la hemofilia, así como su prevalencia al nacer, y de la desventaja de la esperanza de vida de los pacientes varones con hemofilia A o B, que es información crítica necesaria para la mejora de la atención de la hemofilia en todo el mundo.

Los autores realizaron un metanálisis de datos de registro en países con registros completos (Australia, Canadá, Francia, Italia, Nueva Zelanda y Reino Unido) y descubrieron que la prevalencia de hemofilia es más alta de lo estimado previamente. Los autores han determinado una prevalencia de 17 por cada 100.000 hombres para todas las severidades de la hemofilia A, 6 para la hemofilia A grave, 4 para todas las severidades de hemofilia B y 1 para la hemofilia B grave. 

Por primera vez, se calculó la prevalencia de la hemofilia al nacer, definido como el número de personas nacidas con hemofilia por cada 100.000 nacimientos masculinos. La prevalencia al nacer por cada 100.000 hombres es de 25 para todas las severidades de la hemofilia A, 10 para la hemofilia A severa, 5 para todas las severidades de la hemofilia B y 2 para la hemofilia B severa.  Esto se traduce en aproximadamente 1.125.000 hombres con hemofilia en todo el mundo, de los cuales alrededor de 418.000 tienen hemofilia grave, la mayoría de los cuales no son diagnosticados.

Según el estudio, la desventaja de la esperanza de vida para las personas con hemofilia que viven en países de altos ingresos es del 30%  para la hemofilia A, 37 para la hemofilia A grave, 24 para la hemofilia B y 27 para la hemofilia B grave. La brecha en la esperanza de vida de los pacientes con hemofilia es considerablemente peor en los países de bajos ingresos, donde la falta de tratamiento ha afectado a la población de pacientes, y resultó en desventaja de la esperanza de vida de aproximadamente el 64%, 77%, y 93% para los países con ingresos alto-medio, bajo-medio y bajo, respectivamente, según las definiciones del Banco Mundial.

Alfonso Iorio, autor principal y ex presidente del Comité de datos e información demográfica de la FMH ha señalado que «este documento constituye un hito en nuestro camino para brindar atención a los pacientes con hemofilia en todo el mundo. Saber cuántos pacientes se pueden esperar en cada país, en base a su población, es una medida importante de la eficiencia del sistema de atención de la salud. Saber cuántos pacientes deberían estar allí y cuántos no están incluidos en los registros nacionales e internacionales es una medida del trabajo pendiente. Saber cuántos pacientes aún quedan por identificar permitirá a los sistemas de atención de la salud poder estimar los recursos necesarios para tratar la enfermedad. Asimismo, permitirá a los fabricantes de los medicamentos aumentar su inversión en aras de la investigación, a fin de satisfacer la demanda de una población de pacientes tres veces mayor de lo que se pensaba. Por último, servirá para destacar la importancia de las campañas de proyección e identificación».

Glenn Pierce, vicepresidente médico de la FMH, ha enfatizado en la importancia de este trabajo para la FMH ya que «muestra el poder de los registros de alta calidad producidos por la comunidad de hemofilia. Publicar este trabajo en una revista de medicina interna general de alto impacto en los EE.UU. es un testimonio de la credibilidad que nuestra comunidad ha ido construyendo año tras año, y es el mejor auspicio de éxito para el Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación de la FMH».

La información será crucial y necesaria para planificar la mejora de la atención de la hemofilia en todo el mundo, han considerado los investigadores.

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