La Infanta recibe a la RFVE mostrando su apoyo a los proyectos sobre hemofilia y otras coagulopatías congénitas

Publicado en: Asambleas, Congresos y Simposios, Hemofilia y Otras Coagulopatías
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La Presidenta de Honor, S.A.R. la Infanta Dª. Margarita de Borbón, Duquesa de Soria,  junto a su esposo Don Carlos Zurita, han presidido este lunes una reunión de trabajo con una representación del Consejo General del Patronato de la Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE), en la cual han recibido información sobre los proyectos que se están llevando a cabo este año y sus prioridades para 2016, entre las que destaca garantizar atención adecuada para todos los pacientes.

Durante la reunión se ha expuesto el alcance de las iniciativas impulsadas por la RFVE en 2015 para favorecer y mejorar el acceso a los más novedosos tratamientos y a la información sobre la hemofilia y otras coagulopatías congénitas.

S.A.R. Dª. Margarita como Presidenta de Honor de la RFVE junto a su esposo, Carlos Zurita, han tenido la oportunidad de conocer cuáles son los principales objetivos de esta entidad para 2016, entre los que destaca continuar representando y defendiendo los derechos de las personas con coagulopatías congénitas en España. Además de apostar por apoyar la investigación y optimizar la atención sanitaria de estas personas.

Los Duques de Soria han tenido palabras de agradecimiento para el “voluntariado altruista cada vez más comprometido” con la RFVE y para los patrocinadores que permiten a la entidad seguir con su actividad “en este momento de crisis económica”.

VI  CURSO SOBRE HEMOFILIA Y OTRAS COAGULOPATÍAS CONGÉNITAS

Además, los presidentes de honor de la RFVE han manifestado su intención de asistir a la inauguración del VI Curso Internacional de Formación Continuada en hemofilia y otras coagulopatías congénitas, el próximo 17 de mayo de 2016 en la Escuela Nacional de Sanidad, en el Instituto de Salud Carlos III de Madrid.

Asimismo, S.A.R. ha extendido su gratitud y la de su consorte a la RFVE por impulsar esta iniciativa que responde a la situación actual, donde “el movimiento asociativo está asumiendo cada vez más responsabilidades, adoptando un rol básico en el sistema sanitario. Por esta razón, la formación en determinados aspectos es fundamental para el buen funcionamiento de dichas entidades”.

La RFVE quiere brindar a los nuevos facultativos que trabajan en el campo de la hemofilia y otras coagulopatías congénitas, nuevas habilidades en el tratamiento profiláctico de estos pacientes, con especial énfasis en las bases moleculares de la patología y el desafío que suponen los nuevos productos de FVIII modificados. También se abordarán aspectos como la adherencia al tratamiento, profilaxis en pacientes con inhibidores, limitaciones del tratamiento profiláctico, así como la disyuntiva entre profilaxis versus tratamiento a demanda, desde la perspectiva coste/beneficio. Para ello se han elegido con especial cuidado a ponentes nacionales e internacionales con gran experiencia y prestigio en las diferentes vertientes de esta disciplina, como la Dra. Mª Teresa Álvarez Román, Médico Hematólogo en la Unidad de Hemofilia en el  Hospital Universitario La Paz de Madrid, Dr. Víctor Jiménez Yuste Médico Hematólogo, Jefe de Servicio de Hematología y Hemoterapia en el Hospital Universitario La Paz de Madrid y el Dr. Paul Giangrande, Médico Hematólogo en Green Templeton College, University of Oxford y actual Director del Oxford Haemophilia Centre, entre otros.

El  VI Curso Internacional de Formación Continuada en hemofilia y otras coagulopatías congénitas, cuenta con el aval y reconocimiento científico de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH), Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y de la World Federation of Haemophilia (WFH).

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