Los pacientes con hemofilia van a reunirse con Sanidad para abordar el acceso a nuevas terapias

Publicado en: fedhemo
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El presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel Aníbal García, anunció este jueves que mantendrá a finales de este mes una reunión con la directora general de Cartera Básica y Farmacia del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social para abordar el acceso a las nuevas terapias en esta enfermedad.

García hizo este anuncio durante la celebración de un encuentro informativo sobre esta enfermedad en Servimedia, donde subrayó que “en estos momentos nos encontramos en un momento muy dulce por el gran avance científico y terapéutico de la hemofilia que se vuelve doloroso al ver cómo las administraciones no han dado los pasos oportunos para que podamos acceder a los fármacos más novedosos”.

Explicó que estos medicamentos reducen la cantidad “de pinchazos que nos tenemos que administrar para prevenir las hemorragias” y que pasan de dos o tres veces a la semana a uno cada 21 días, lo que además significa una mejora en la calidad de vida de los pacientes.

En España se registran cerca de 3.050 afectados por hemofilia, una enfermedad hereditaria causada por la deficiencia de los factores de la coagulación VIII (hemofilia A) o IX (hemofilia B) y que provoca hemorragias y sangrados graves. La mayoría de los afectados son hombres nacidos de mujeres portadoras, aunque en España hay registradas un total de 13 afectadas.

Además, García destacó que “no queremos un país con varias velocidades, ni tampoco una Galicia que financia estos nuevos tratamientos frente a una Andalucía que no lo hace todavía”. Por ello, destacó que “tenemos muchas esperanzas en esta reunión ministerial porque reducir los pinchazos aumenta nuestra calidad de vida”.

En el encuentro con la directora general de Cartera Básica y Farmacia, Patricia Lacruz, el presidente de la Fedhemo pedirá la “equidad territorial” con el objetivo de que «todos los pacientes de España puedan acceder a estas nuevas terapias, así como su financiación”. “Espero que esta reunión sea favorable”, apostilló.

 

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