Más de 400 personas asistieron al XXV Simposio Médico-Social para comprobar y reivindicar el acceso a las nuevas terapias

Publicado en: Asambleas, Congresos y Simposios, fedhemo
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Uno de los temas que mayor interés despierta en esta cita anual es el acceso a las nuevas terapias y la innovación en el tratamiento de la hemofilia y otras coagulopatías congénitas.

Más de 400 personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas y sus familiares se reúnen en Zaragoza, desde la tarde del viernes 20 de abril hasta hoy domingo 22, en la XLVII Asamblea Nacional de Hemofilia Y XXV Simposio Médico-Social, que se celebra bajo el lema “Alcanzando metas”. Dicho evento dio comienzo de forma oficial a primera hora del día sábado y contó, entre otras personalidades, con Sebastián Celaya Pérez, consejero de Sanidad de Aragón; José María Ruiz Bueno, presidente de la Asociación de Hemofilia de Aragón-La Rioja; Dr. Manuel Moreno, presidente de la Real Fundación Victoria Eugenia y Noelia Díaz Padilla, vicepresidenta de FEDHEMO.

Durante el acto inaugural José María Ruiz Bueno, presidente de la Asociación de Hemofilia de Aragón-La Rioja destacó con espíritu reivindicativo la necesidad de conseguir que los pacientes a nivel nacional puedan disfrutar de los avances terapéuticos, que tanto beneficios suponen para el colectivo de pacientes con hemofilia y otras coagulopatías congénitas. Además, instó a las autoridades sanitarias a contar con el apoyo y experiencia de las asociaciones de pacientes junto al comité científico de la Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE), para que Aragón no se quede a la cola en cuanto a innovación con respecto a otras Comunidades Autónomas. Ruiz Bueno continuó invitando a los representantes de la administración a que “simplemente se convenzan de los beneficios que produce a todos los niveles la aplicación de tratamientos novedosos e invertir en investigación y desarrollo”.

Por su parte, Sebastián Celaya Pérez, consejero de Sanidad de Aragón, incidió en que la hemofilia “necesita un enfoque integral, en el que participen profesionales de distintas especialidades para abordar el proceso a lo largo de toda la vida del paciente” Asimismo, se mostró dispuesto a adoptar la misma línea en Aragón “si la Agencia Española del Medicamento y el Ministerio de Sanidad tienen en cartera los nuevos fármacos para la hemofilia B” declaró.

Tras dicho acto tuvo lugar la primera sesión sobre el papel de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y la Agencia Española (AEMPS) en la aprobación y comercialización de fármacos en hemofilia y el acceso de los pacientes a los nuevos medicamentos, mesa que fue moderada por el Dr. José Manuel Calvo del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza. En la misma, intervinieron como ponentes el Dr. Antonio Gómez Oute de la AEMPS y Laura Quintas Vocal de la comisión permanente de FEDHEMO y presidenta de AGADHEMO.

El representante de la AEMPS, farmacólogo clínico, experto en evaluación en tecnologías sanitarias y en farmacoeconomía, estuvo a cargo de exponer a los asistentes los pasos de la aprobación de los fármacos y el posicionamiento del Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad, a través de documentos como el Informe de Posicionamiento Terapéutico (IPT) de los diferentes productos, explicando que “es un patrón de guía que sirve a todas las comunidades a la hora de adquirir fármacos”. Por otro lado, como representante del colectivo de la hemofilia y otras coagulopatías congénitas, Laura Quintas ofreció una visión desde el punto de vista de los pacientes con respecto a la progresiva adquisición de estos fármacos.

Con respecto a la fase precio-reembolso, Quintas hizo hincapié en la importancia de que las asociaciones de pacientes a través de la Federación “realicen aportaciones oportunas en este punto, ya que no siempre todos los parámetros que se valoran desde las administraciones públicas, se realizan de forma homogénea. Los pacientes no tenemos la misma visión que pueden tener las personas que están valorando estos medicamentos, por eso es importante trasladar nuestra opinión” expuso. Además, continuó defendiendo que los nuevos medicamentos que vayan saliendo al mercado para las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas, no sean medidos como un gasto sino como una inversión.

Posteriormente, en el II Bloque de charlas se trataron diversos temas de interés como la hemofilia en la historia, los nuevos fármacos en el tratamiento de personas con hemofilia e inhibidor y el papel de la comunidad científica en el futuro de la hemofilia. En este caso quienes debatieron y aportaron su visión fueron la Dra. Carmen Altisent Roca, del Hospital Universitario Vall d’ Hebron de Barcelona; Dr. Santiago Bonanad del Hospital Universitario y Politécnico la Fe de Valencia y la Dra. Eva Mingot Castellano del Hospital Regional Universitario de Málaga.

En opinión del Dr. Santiago Bonanad la terapia génica está avanzando a pasos agigantados. Además, habló sobre el escenario de mejora en los últimos diez años en cuanto a: tratamiento sustitutivo y prevención de inhibidores. Sin embargo, advirtió en la necesidad de ser cautos ante las expectativas ya que muchas estrategias aún están en fases experimentales.

Por su parte, la Dra. Eva Mingot Castellano, del Hospital Regional Universitario de Málaga quiso poner de manifiesto la importancia que las sociedades científicas establezcan sinergias, ya que bajo su perspectiva, esto permite invertir mejor los recursos y ofrecer mejores resultados. Asimismo, explicó la necesidad de establecer puentes para favorecer la investigación en enfermedades raras, manifestando “la gran inquietud que hay en el colectivo científico y sanitario, para ir construyendo sobre estas patologías, bajo una visión conjunta y complementaria. Tenemos que ir todos de la mano; la ciencia y la sociedad”.

La situación de la Hemofilia en Aragón

La Asociación de Hemofilia Aragón-La Rioja (HEMOARALAR) formada por 130 personas afectadas y sus familias, reivindica una asistencia sanitaria integral y el acceso de los nuevos tratamientos que mejorarán sustancialmente su calidad de vida.

HEMOARALAR lleva trabajando 30 años con el colectivo para provocar una respuesta personal positiva ante la enfermedad y su plena integración en la sociedad. Declarada de Utilidad Pública, da a conocer la patología y sus síntomas a la sociedad en general.

NOTA DE PRENSA

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