Maternidad en mujeres con trastornos de coagulación

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Autor: Wendy Stefanía Albornoz

Las mujeres con trastornos de la coagulación tienen que afrontar diversos retos a lo largo de su ciclo de vida, debido a que el nivel de factor deficiente varía en diferentes etapas; en la pubertad, con la llegada de la menstruación; en la adultez, con el embarazo o puerperio y finalmente, con la llegada de la menopausia.

Durante el embarazo se corre el riesgo de padecer hemorragias uterinas impredecibles y múltiples abortos consecutivos. El Puerperio, asimismo también se presenta como una fase muy peligrosa, ya que en el caso de que el sangrado no cese, se tiene que realizar una histerectomía (extracción del útero). Además se debe tener en cuenta que la hemorragia durante el parto y puerperio puede ser potencialmente grave e incluso con compromiso vital. Sin embargo, ello se ha evitado en algunos casos mediante una profilaxis con concentrados de factor durante la gestación y el puerperio, requiriendo una estrecha monitorización de la paciente.

Para el tratamiento de la clínica de estas pacientes está recomendado concentrados de factor, medicamentos antifibrinolíticos intravenosos, también puede probarse el factor VIII recombinante, y en casos severos podrían necesitarse transfusiones de sangre.

Formulada esta problemática, se puede sostener así que la complicación más grande en la vida de una mujer con un trastorno de la coagulación surge con el planteamiento de la maternidad ya que el padecimiento de su enfermedad impide que la concepción del embarazo se realice con normalidad.

¿CÓMO VIVEN ESTAS MUJERES LA MATERNIDAD?

Desde el departamento de Trabajo Social de la Federación Española de Hemofilia, queremos trasladar nuestra experiencia profesional en algunos casos que nos han llegado de primera mano, con el principal objetivo de orientar a otras mujeres. Además de informar, concienciar y sensibilizar a todos los agentes implicados.

De la extracción del análisis realizado durante el proceso de asesoramiento se puede observar cómo interpretan y viven el camino hacia a la maternidad las mujeres que padecen de un trastorno de la coagulación.

En cuanto a cómo enfrentan la maternidad con la coagulopatía, queda en evidencia que perciben la maternidad como un camino lleno de retos que encuentran cada vez más difícil debido a su condición y ante el cual se encuentran como total desconocedoras. La incertidumbre y el desconocimiento de un protocolo de actuación hace que se sientan desamparadas, angustiadas y desconcertadas porque no saben a qué profesionales dirigirse, ya que la rareza de su enfermedad las limita a la hora de poder contar con un equipo especialista.

Son frecuentes las expresiones de emociones como:
“No tengo ni idea de cómo tengo que proceder, de si puedo o no, de qué posibilidades tengo, si transmito la enfermedad”
“Quiero conocer qué riesgos y posibilidades hay para llevar a cabo todo un proceso de embarazo y parto con éxito”
“Me encuentro desamparada en este sentido y con angustia porque ya en concreto mi caso es extraño”

Además tienen curiosidad por conocer casos de otras mujeres que hayan llevado con éxito el embarazo. Su principal angustia se centra en el riesgo del aborto debido a las hemorragias que presentan a causa de su coagulopatía.

La mayor preocupación de estas mujeres reside en el hecho de tener que cesar el tratamiento habitual, es decir la toma de medicamentos anticonceptivos para controlar las hemorragias durante la ovulación, ya que en el caso de querer quedarse embarazadas se debe cesar el mismo. Sin embargo, se corre riesgo de padecer una hemorragia durante el embarazo o parto que puede ser de riesgo vital tanto para la madre como para el feto. Todas estas peculiaridades hacen que se vea mermado su deseo de maternidad y las conduce a sentirse diferentes a las demás mujeres.

Respecto a la relación con los profesionales, se refleja la complejidad que ha supuesto en sus vidas el padecimiento de una enfermedad rara, como lo es un trastorno de la coagulación, pero que gracias a la existencia de centros de referencia han podido avanzar. Sin embargo, los problemas se vuelven a suscitar ahora cuando se plantean ser madres ya que se requiere de una coordinación con otros profesionales de salud fuera del ámbito de la especialización. Con lo cual se sienten muy limitadas para avanzar en la realización de su deseo materno.

La relación con los médicos de atención primaria no ha sido muy satisfactoria para ellas ya que al no conocer su problemática, se encontraron con faltas de respuestas que las ayudara. Para contrarrestar su desasosiego han acudido además de la atención sanitaria pública a la privada, pero en ambas la respuesta ha sido poco esclarecedora.

En la relación con la pareja, es mencionada como primera figura de apoyo. Han acudido siempre acompañadas a los hospitales, centros de referencia, o ambos han contactado con las asociaciones que consideraron que podrían brindarles apoyo y asesoramiento.

Por otro lado, en cuanto a las respuestas de los profesionales a las pacientes hemos recogido las que hemos considerado más relevantes las principales, a modo de satisfacer sus dudas, necesidades y además de brindar información.

Éstas han sido de gran utilidad para ellas ya que han resuelto sus principales dudas y preocupaciones. “En el caso de EvW tipo 3, se puede cursar el embarazo con normalidad. Pero hay que tener en cuenta que la hemorragia durante el parto y puerperio puede ser potencialmente grave e incluso con compromiso vital. Sin embargo, ello se ha evitado en algunos casos mediante una profilaxis con concentrado durante la gestación y el puerperio, requiriendo una estrecha monitorización de la paciente. Un hecho importante es que el tratamiento sustitutivo prolongado y desarrolla anticuerpos inhibidores del factor von Willebrand por lo que se complica notablemente su evolución y manejo”

“Hay que mencionar que los trastornos raros de la coagulación son recesivos, ambos progenitores deben ser portadores de la enfermedad (comprobable a través de estudio genético). En este caso el descendiente sí que podría padecer la enfermedad” “En el parto se considera que debe evitarse el empleo de ventosas y fórceps, así como prolongados periodos expulsivos, recurriendo a cesáreas precoces si es necesario, especialmente si los fetos tienen riesgo de padecer la enfermedad. La anestesia epidural es muy poco utilizada en mujeres con trastornos de la coagulación debido fundamentalmente al posible riesgo de complicaciones hemorrágicas”

Después de recibir el asesoramiento y la atención adecuada por parte de los profesionales, su percepción actual y de futuro es más positiva, se muestran más tranquilas y seguras, confían en los especialistas y en los centros de referencia especializados para el tratamiento de todo lo relacionado en la etapa de la maternidad. Además, se muestran muy agradecidas con la información recibida.

Finalmente después del trabajo realizado con estas pacientes, podemos llegar a la conclusión que tienen un buen conocimiento sobre su enfermedad y su tratamiento. Esto se debe a que al ser una enfermedad hereditaria y crónica, la fase de adaptación comienza desde la infancia. Sin embargo, desconocen mucho acerca del manejo de la coagulopatía en la fase de la maternidad.

La rareza y complejidad de la enfermedad, así como las peculiaridades del tratamiento, hace que sea necesario un asesoramiento, acompañamiento y seguimiento por parte de un equipo multidisciplinar en cada uno de los retos que va a tener que ir afrontando una mujer con un trastorno de la coagulación en su desafiante camino hacia la maternidad.

Por otro lado, podemos decir que esta patología ha obtenido respuesta en el caso de los hombres. Sin embargo, la realidad de la mujer con coagulopatía congénita está aún muy ausente de cualquier protocolo o tratamiento de respuesta

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