Nace ASPHA para reivindicar, apoyar, formar y promover la atención especializada de las personas con Hemofilia y otras Caogulopatías Congénitas en Andalucía

Publicado en: fedhemo
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  • ASPHA tiene como objetivo principal conocer de primera mano la atención ofrecida a estos pacientes, esperando convertirse en un organismo interlocutor de los pacientes ante los centros hospitalarios, la Junta de Andalucía, estamentos públicos y privados.
  • Actualmente se aprecian grandes diferencias con respecto a la atención de las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas.
  • Inclusión dentro de la cartera farmacéutica autonómica de factores de larga duración para Hemofilia B aprobados por el MSSSI y que en otras CC.AA ya hay pacientes con acceso a ellos.
El colectivo de personas con Hemofilia y otras Caogulopatías Congénitas, portadoras y sus familiares de la Comunidad Autónoma de Andalucía, tendrán representación en la recién constituida Asociación de Personas con Hemofilia y otras Caogulopatías Congénitas de Andalucía (ASPHA) una entidad sin ánimo de lucro que nace ante la necesidad de reivindicar, apoyar, formar y promover la atención especializada de estas personas.

Miguel Ángel Martín, presidente de ASPHA, expresó durante la firma de constitución de la entidad, tener una  “gran ilusión en comenzar a trabajar y poder ofrecer a las personas con hemofilia y otras caogulopatías congénitas, portadoras y familiares, toda la información de la situación actual de su patología en Andalucía. Además, promover y reivindicar la incorporación de los fármacos aprobados por el Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) en nuestra comunidad”.

ASPHA tiene como objetivo principal conocer de primera mano la atención ofrecida a estos pacientes, esperando convertirse en un organismo interlocutor de los pacientes ante los centros hospitalarios, la Junta de Andalucía, estamentos públicos y privados para poder transmitir de manera directa y concisa las necesidades y reivindicaciones que tiene este colectivo.

Independientemente de que existen centros que ese encuentran a la vanguardia en cuanto  a tratamientos e investigación dentro del territorio andaluz, como los Hospitales de Málaga y Sevilla. Actualmente se aprecian grandes diferencias con respecto a la atención de las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas, habiendo centros hospitalarios con un alto número de pacientes con factores plasmáticos y centros dónde no hay médicos de otras disciplinas que posean experiencia con esta patología como traumatólogos, enfermeros y fisioterapeutas.

ASPHA comienza sus primeros pasos con tres principales reivindicaciones; la libre elección de tratamiento consensuado entre paciente y hematólogo, la inclusión dentro de la cartera farmacéutica autonómica de factores de larga duración para Hemofilia B aprobados por el MSSSI y que en otras CC.AA ya hay pacientes con acceso a ellos y el pago de las ayudas sociales complementarias a los pacientes con hemofilia y otras caogulopatías congénitas infectados por VHC, pago que se ha realizado en todas las CCAA excepto en Andalucía, Ceuta y Melilla.

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