Más de 400 personas asistieron al XXV Simposio Médico-Social para comprobar y reivindicar el acceso a las nuevas terapias

Uno de los temas que mayor interés despierta en esta cita anual es el acceso a las nuevas terapias y la innovación en el tratamiento de la hemofilia y otras coagulopatías congénitas. Más de 400 personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas y sus familiares se reúnen en Zaragoza, desde la tarde del viernes 20 […]

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FEDHEMO propone acabar con las diferencias entre CCAA en el acceso a los nuevos fármacos para la hemofilia B

Estos fármacos, aprobados recientemente por la Unión Europea, posibilitan una mejor calidad de vida a los pacientes al espaciar hasta cinco veces más la administración del tratamiento Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, FEDHEMO ha organizado la jornada “Compartir conocimientos nos fortalece” (Madrid, 17 de abril de 2018).- La Federación Española de Hemofilia […]

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El árbol genealógico de la Hemofilia en España

Autoras: Wendy Albornoz, Zuleika Andújar y Karen Corredor Viaja en el tiempo … La hemofilia es conocida desde la antigüedad como una enfermedad habitual en las casas reales. En el caso de España, se le atribuye a Alfonso XIII, abuelo de Juan Carlos I de Borbón, introducir la hemofilia en la monarquía española. Se casó […]

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Día Mundial de la Hemofilia 2018: “Compartir conocimientos nos fortalece”

Únete a nosotros el 17 de abril para aumentar la concienciación sobre los trastornos de la coagulación El Día Mundial de la Hemofilia supone la mejor oportunidad que tenemos todos los que formamos parte de esta comunidad de hacer sentir nuestra presencia, y de incrementar la conciencia sobre los trastornos de coagulación  y mostrar nuestro apoyo […]

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Comunicado relativo a Hemlibra

La Federación Española de Hemofilia ha tenido conocimiento de que Roche ha comunicado el fallecimiento de cinco pacientes mientras usaban Hemlibra (emicizumab). Con la información disponible actualmente, los fallecimientos han sido dentro de los siguientes escenarios clínicos: • 1 paciente falleció dentro del estudio HAVEN1, relacionándose el fallecimiento con el uso concomitante de Hemlibra y […]

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Documental “Vivo con Hemofilia”

La Asociación Malagueña de Hemofilia en colaboración con la Federación Española de Hemofilia y la Real Fundación Victoria Eugenia ha elaborado un documental centrado en la experiencia personal de pacientes y familiares que conviven con la hemofilia. Testimonios muy válidos para que pueda ser una herramienta útil a la hora de superar los primeros contactos con […]

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Curso gratuito de Lavandería Industrial para personas con discapacidad y hemofilia

  La Federación Española de Hemofilia, ha abierto el plazo de inscripción para el “Curso de Lavandería industrial para personas con discapacidad y hemofilia”. Esta acción formativa de 120 horas lectivas se imparte bajo modalidad presencial y teleformación, en Madrid, del 20 de marzo al 1 de mayo. Las prácticas se realizarán en Lavanderías de Centro Especial […]

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Descuento RENFE (Asamblea Nacional Zaragoza 2018)

Respecto al descuento de RENFE para el transporte a Zaragoza por AVE o ALVIA, la Federación Española de Hemofilia ha gestionado un descuento con RENFE en concepto de Congreso/Feria. A diferencia de anteriores años, RENFE exige que el titular del descuento presente el documento acreditativo del congreso a la hora de hacer el embarque. De […]

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Un Comité Científico de 10 expertos coordinará la promoción y divulgación científica de la RFVE

Promover y divulgar investigaciones científicas en el campo de la hemofilia y demás patologías asociadas Ofrecer apoyo científico independiente a determinadas dudas e iniciativas desde el punto de vista científico La principal necesidad de las personas con hemofilia hoy en día es una integración social normalizada, e ir avanzando en la seguridad y la eficacia […]

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Guía de apoyo al paciente con hemofilia

La guía, que ha sido elaborada por 8 profesionales de la enfermería de diferentes hospitales de España,  se divide en varios capítulos, coincidiendo con las etapas más importantes de la vida de una persona con hemofilia. Para acceder a los contenidos de la guía solo tenéis que descargarla en el siguiente enlace: Guía de apoyo al paciente […]

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