Comunicado relativo a Hemlibra

La Federación Española de Hemofilia ha tenido conocimiento de que Roche ha comunicado el fallecimiento de cinco pacientes mientras usaban Hemlibra (emicizumab). Con la información disponible actualmente, los fallecimientos han sido dentro de los siguientes escenarios clínicos: • 1 paciente falleció dentro del estudio HAVEN1, relacionándose el fallecimiento con el uso concomitante de Hemlibra y […]

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Documental “Vivo con Hemofilia”

La Asociación Malagueña de Hemofilia en colaboración con la Federación Española de Hemofilia y la Real Fundación Victoria Eugenia ha elaborado un documental centrado en la experiencia personal de pacientes y familiares que conviven con la hemofilia. Testimonios muy válidos para que pueda ser una herramienta útil a la hora de superar los primeros contactos con […]

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Curso gratuito de Lavandería Industrial para personas con discapacidad y hemofilia

  La Federación Española de Hemofilia, ha abierto el plazo de inscripción para el “Curso de Lavandería industrial para personas con discapacidad y hemofilia”. Esta acción formativa de 120 horas lectivas se imparte bajo modalidad presencial y teleformación, en Madrid, del 20 de marzo al 1 de mayo. Las prácticas se realizarán en Lavanderías de Centro Especial […]

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Descuento RENFE (Asamblea Nacional Zaragoza 2018)

Respecto al descuento de RENFE para el transporte a Zaragoza por AVE o ALVIA, la Federación Española de Hemofilia ha gestionado un descuento con RENFE en concepto de Congreso/Feria. A diferencia de anteriores años, RENFE exige que el titular del descuento presente el documento acreditativo del congreso a la hora de hacer el embarque. De […]

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Un Comité Científico de 10 expertos coordinará la promoción y divulgación científica de la RFVE

Promover y divulgar investigaciones científicas en el campo de la hemofilia y demás patologías asociadas Ofrecer apoyo científico independiente a determinadas dudas e iniciativas desde el punto de vista científico La principal necesidad de las personas con hemofilia hoy en día es una integración social normalizada, e ir avanzando en la seguridad y la eficacia […]

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Guía de apoyo al paciente con hemofilia

La guía, que ha sido elaborada por 8 profesionales de la enfermería de diferentes hospitales de España,  se divide en varios capítulos, coincidiendo con las etapas más importantes de la vida de una persona con hemofilia. Para acceder a los contenidos de la guía solo tenéis que descargarla en el siguiente enlace: Guía de apoyo al paciente […]

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Fundación Universia lanza la II Edición de Becas IT para formar a personas con discapacidad.

Fundación Universia, con el apoyo de Banco Santander, lanza la II Convocatoria del programa de Becas Fundación Universia + MIOTI para formar a universitarios con discapacidad en innovación tecnológica. El objetivo de este programa es impulsar el acceso de las personas con discapacidad a profesiones demandadas en el presente y el futuro mercado laboral. En […]

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Fundación ONCE abre la Convocatoria de Ayudas para estudiar inglés en el extranjero

Fundación ONCE en el marco del Programa Operativo de Empleo Juvenil 2014- 2020, cofinanciado por el Fondo Social Europeo, pone en marcha un programa de  ayudas de movilidad internacional para estudiar  inglés en algún país anglófono de la Unión Europea, dirigido a jóvenes con discapacidad de edades comprendidas entre los 18 y los 30 años. […]

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FEDHEMO ha interpuesto un recurso administrativo contra la Orden de Precios de Referencia de 2017

Fedhemo continúa denunciado que el sistema de precios de referencia sigue siendo negativo para los pacientes con hemofilia El Tribunal Supremo (TS) estima que esta clasificación ATC 5 no es por sí misma una referencia válida para agrupar medicamentos en torno a conjuntos dentro de las OPR. • La federación entiende entonces que el Ministerio […]

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La Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE) otorgó los Premios Internacionales de Investigación sobre coagulopatías congénitas “Duquesa de Soria”

La Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE) premia la investigación española en coagulopatías congénitas  Galardón que supone el reconocimiento a personas y grupos de trabajo que han realizado trabajos de investigación en el ámbito científico o social en el campo de estas patología. Mantener una obra que, desde la sociedad civil, pacientes, familiares y profesionales sanitarios […]

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