Sanidad y CC.AA. acuerdan la propuesta de nuevos CSUR en coagulopatías congénitas

Publicado en: fedhemo, Hemofilia y Otras Coagulopatías
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La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, María Luisa Carcedo, ha alcanzado un acuerdo con los consejeros de Sanidad de las Comunidades Autónomas para la designación de tres nuevas unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR) en coagulopatías congénitas. Éste ha sido uno de los acuerdos alcanzados en el Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS) que ha presidido la ministra el pasado lunes.

Las nuevas incorporaciones están centradas en el tratamiento de las coagulopatías congénitas para niños y adultos en los hospitales universitarios La Paz (Madrid), Vall D’Hebron (Cataluña) y Virgen del Rocío (Andalucía).

La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) considera fundamental la aprobación de estos centros especializados ya que redundará en la calidad de vida de los pacientes con hemofilia y sus familias y recuerda que ésta es una reclamación histórica promovida por la Federación. Al mismo tiempo espera sirva de experiencia para integrar y consolidar el modelo de trabajo de las Redes Europeas de Referencia en el SNS, que tiene como objetivo facilitar el acceso al conocimiento sobre enfermedades raras, como la hemofilia, en todos los hospitales del país.

En este sentido, el presidente de Fedhemo, Daniel Aníbal García Diego, señala que esta decisión supone un panorama esperanzador para los pacientes con hemofilia y otras coagulopatías congénitas de toda España y entiende que “se hará una gestión responsable de los recursos y servicios que garantice el acceso al tratamiento en igualdad de condiciones”.

Del mismo modo, espera que “se facilite la derivación de los pacientes a los CSUR, prevaleciendo en todo momento el beneficio asistencial del paciente por encima del resto de consideraciones”.

Por su parte, el presidente de la Asociación Andaluza de Hemofilia, Miguel Ángel Martín, destaca que la designación de un hospital de referencia en Andalucía es clave puesto que es una de las comunidades con mayor número de pacientes, lo que implica una alta concentración de recursos y conocimientos especializados para su abordaje.

Por último, Fedhemo insta a la administración, a profesionales clínicos y al propio colectivo de pacientes a sumar voluntades para impulsar la experiencia española en hemofilia y otras coagulopatías a nivel europeo flexibilizando los criterios de acceso, trabajando en red y superando las barreras en el acceso a la información.

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