FEDHEMO celebró XLVII Asamblea Nacional de Hemofilia

Representantes de Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) y de las asociaciones de hemofilia y otras coagulopatías congénitas federadas, se reunieron el pasado domingo 22 de abril, en el Palacio de los Congresos de la ciudad de Zaragoza, para celebrar la XLVII Asamblea Nacional. Que en esta edición prestó una atención especial al acceso a las […]

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Día Mundial de la Hemofilia 2018: «Compartir conocimientos nos fortalece»

Únete a nosotros el 17 de abril para aumentar la concienciación sobre los trastornos de la coagulación El Día Mundial de la Hemofilia supone la mejor oportunidad que tenemos todos los que formamos parte de esta comunidad de hacer sentir nuestra presencia, y de incrementar la conciencia sobre los trastornos de coagulación  y mostrar nuestro apoyo […]

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FEDHEMO ha interpuesto un recurso administrativo contra la Orden de Precios de Referencia de 2017

Fedhemo continúa denunciado que el sistema de precios de referencia sigue siendo negativo para los pacientes con hemofilia El Tribunal Supremo (TS) estima que esta clasificación ATC 5 no es por sí misma una referencia válida para agrupar medicamentos en torno a conjuntos dentro de las OPR. • La federación entiende entonces que el Ministerio […]

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53 personas participan en el Albergue para familias de niños con discapacidad por hemofilia en edad temprana de la Federación Española de Hemofilia

Fedhemo ha desarrollado en 2017 un proyecto con el que 13 familias de toda España han recibido formación sociosanitaria para la atención y el cuidado de sus hijos con discapacidad por hemofilia. Este proyecto forma parte de las convocatorias de subvenciones de COCEMFE y está financiado a través del 0,7% del IRPF del Ministerio de […]

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El Consejero de Sanidad del Gobierno de Aragón se reúne con los presidentes de la Federación Española de Hemofilia y de la Asociación de Hemofilia de Aragón- La Rioja.

Las entidades de hemofilia han aprovechado este encuentro para debatir con el Consejero sobre el abordaje integral de la hemofilia en la comunidad aragonesa. La celebración el año próximo de la Asamblea Nacional de hemofilia en Zaragoza, ha servido a los representantes de la Federación para solicitar el apoyo de las Instituciones y sus representantes. […]

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Abierto el plazo de inscripción para las “XII Jornadas para padres de niños con hemofilia en edad temprana”

Se abre el plazo de inscripción para las “XII Jornadas para padres de niños con hemofilia en edad temprana”. Esta actividad organizada por Fedhemo con la colaboración de la Asociación Malagueña de Hemofilia, tendrá lugar en Mollina (Málaga), del 31 de agosto al 3 de septiembre. Las familias interesadas en inscribirse en estas jornadas pueden […]

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ILUNION Hotels firma un acuerdo de colaboración con la Federación Española de Hemofilia

Daniel-Aníbal García Diego, presidente de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) y David López Pachón, director comercial de Ilunion Hotels, han firmado un acuerdo de colaboración en virtud del cual todas las asociaciones provinciales y autonómicas de hemofilia pertenecientes a Fedhemo, así como sus más de tres mil asociados podrán tener descuentos especiales  en todos […]

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Pacientes y sociedades científicas reclaman garantías para los tratamientos con medicamentos biológicos y biosimilares

MADRID, 05 (SERVIMEDIA) Representantes de 19 organizaciones de pacientes y sociedades científicas han suscrito una declaración conjunta acerca de la prescripción y uso de los medicamentos biológicos, en la que reclaman un marco de garantías para médicos y pacientes. Esta declaración es el resultado de los dos encuentros celebrados los días 29 de marzo y […]

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El #HemoBus recorrerá Madrid para hacer visible esta enfermedad

En España están diagnosticadas más de 3000 personas con hemofilia Fedhemo, la Federación Española de Hemofilia, organiza mañana un recorrido en bus que parará en la Asamblea de Madrid y en el Senado Hablar de hemofilia es hacerlo de una enfermedad que, junto con la de von Willebrand y otras deficiencias de coagulación, impide que […]

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Curso Grautito de Monitor de Ocio y Tiempo Libre de Fedhemo. Ampliado plazo inscripción hasta 24 de marzo

Está abierto el plazo de inscripción para apuntarse a los 2 cursos de Monitor de Ocio y Tiempo Libre gratuitos que la Federación Española de Hemofilia va a realizar. Uno se desarrolla en Málaga y otro en Madrid, ambos con titulación oficial. Estos cursos se engloban dentro del Proyecto de Capacitación de personas con discapacidad y/ o hemofilia […]

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