Hemofilia y coronavirus
El Dr Bonanad explica de manera clara y sencilla aspectos clave sobre el COVID19 y la hemofilia y da una serie de pautas y recomendaciones a los pacientes con hemofilia.
Pospuesta la Asamblea Nacional y Simposio Médico-Social de Torremolinos (Málaga)
Tras reunión en Comisión Permanente, Fedhemo ha tomado la dura decisión de posponer la celebración de su evento anual más importante, la Asamblea Nacional y Simposio Médico-Social que iba a tener lugar en Torremolinos (Málaga) los días del 17 al 19 de abril. Esta difícil decisión ha sido tomada ante la dificultad de realizar, en […]
Takeda crea ‘Hemofilia y tú’, una página web para pacientes con coagulopatías congénitas y adquiridas
Takeda ha puesto en marcha la página web ‘Hemofilia y tú’ (http://www.hemofiliaytu.es), un portal que tiene como objetivo ser un punto de información para los pacientes con hemofilia. La web quiere ser una guía básica para las personas afectadas, ofreciendo información de calidad, expuesta de forma sencilla, sobre los temas principales de esta patología. La web […]
139 personas con discapacidad por hemofilia y otras patologías se benefician de un servicio transitorio de alojamiento gratuito
Un total de 139 personas en la Comunidad Autónoma de Madrid, participaron durante 2019 en el proyecto “Servicio de alojamiento y soporte a personas desplazadas por motivos sociosanitarios” ejecutado por la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), con el que se ha facilitado la estancia de pacientes que tienen que trasladarse a Madrid desde otras provincias […]
BioMarin presenta nuevos resultados de terapia génica en hemofilia A
La terapia génica de investigación de BioMarin, valoctocogene roxaparvovec, se está estudiando actualmente en adultos con hemofilia A grave. El primer estudio de Fase 1/2 se inició en 2015 y consta de 15 pacientes en seguimiento a largo plazo, post tratamiento con valoctocogene roxaparvovec. El estudio de Fase 3 se está llevando a cabo actualmente en […]
El BOJA publica la orden de la hepatitis C en Andalucía
La presente Orden tiene por objeto convocar las ayudas sociales a las personas afectadas de hemofilia u otras coagulopatías congénitas que hayan desarrollado la hepatitis C como consecuencia de haber recibido tratamientos con concentrados de factores de coagulación en el ámbito del sistema sanitario público de la Comunidad Autónoma de Andalucía. La ayuda total que […]
Últimos días para inscribirse en el encuentro de mujeres portadoras y con otras coagulopatías congénitas
Este sábado 25 de mayo finaliza el plazo para inscribirse en el ‘Encuentro de mujeres portadoras y con otras coagulopatías congénitas’ que se celebrará los próximos 7 y 9 de junio en Torremolinos (Málaga). Concretamente, el programa de las jornadas contemplará las charlas ‘Diagnóstico y sintomatología de las mujeres con coagulopatías’, ‘Características comunes y diferenciales […]
Comunicado relativo a Hemlibra
La Federación Española de Hemofilia ha tenido conocimiento de una información del laboratorio Roche en la que comunica la detección de un paciente que ha desarrollado anticuerpos neutralizantes contra el medicamento Hemlibra dentro del ensayo clínico en fase III HAVEN 2. A día de hoy, más de 600 pacientes han recibido tratamiento con esta medicación, […]
FEDHEMO propone acabar con las diferencias entre CCAA en el acceso a los nuevos fármacos para la hemofilia B
Estos fármacos, aprobados recientemente por la Unión Europea, posibilitan una mejor calidad de vida a los pacientes al espaciar hasta cinco veces más la administración del tratamiento Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, FEDHEMO ha organizado la jornada “Compartir conocimientos nos fortalece” (Madrid, 17 de abril de 2018).- La Federación Española de Hemofilia […]