Comunicado relativo a Hemlibra
La Federación Española de Hemofilia ha tenido conocimiento de una información del laboratorio Roche en la que comunica la detección de un paciente que ha desarrollado anticuerpos neutralizantes contra el medicamento Hemlibra dentro del ensayo clínico en fase III HAVEN 2. A día de hoy, más de 600 pacientes han recibido tratamiento con esta medicación, […]
FEDHEMO propone acabar con las diferencias entre CCAA en el acceso a los nuevos fármacos para la hemofilia B
Estos fármacos, aprobados recientemente por la Unión Europea, posibilitan una mejor calidad de vida a los pacientes al espaciar hasta cinco veces más la administración del tratamiento Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, FEDHEMO ha organizado la jornada “Compartir conocimientos nos fortalece” (Madrid, 17 de abril de 2018).- La Federación Española de Hemofilia […]
El árbol genealógico de la Hemofilia en España
Autoras: Wendy Albornoz, Zuleika Andújar y Karen Corredor Viaja en el tiempo … La hemofilia es conocida desde la antigüedad como una enfermedad habitual en las casas reales. En el caso de España, se le atribuye a Alfonso XIII, abuelo de Juan Carlos I de Borbón, introducir la hemofilia en la monarquía española. Se casó […]
Día Mundial de la Hemofilia 2018: “Compartir conocimientos nos fortalece”
Únete a nosotros el 17 de abril para aumentar la concienciación sobre los trastornos de la coagulación El Día Mundial de la Hemofilia supone la mejor oportunidad que tenemos todos los que formamos parte de esta comunidad de hacer sentir nuestra presencia, y de incrementar la conciencia sobre los trastornos de coagulación y mostrar nuestro apoyo […]
Documental “Vivo con Hemofilia”
La Asociación Malagueña de Hemofilia en colaboración con la Federación Española de Hemofilia y la Real Fundación Victoria Eugenia ha elaborado un documental centrado en la experiencia personal de pacientes y familiares que conviven con la hemofilia. Testimonios muy válidos para que pueda ser una herramienta útil a la hora de superar los primeros contactos con […]
Curso gratuito de Lavandería Industrial para personas con discapacidad y hemofilia
La Federación Española de Hemofilia, ha abierto el plazo de inscripción para el “Curso de Lavandería industrial para personas con discapacidad y hemofilia”. Esta acción formativa de 120 horas lectivas se imparte bajo modalidad presencial y teleformación, en Madrid, del 20 de marzo al 1 de mayo. Las prácticas se realizarán en Lavanderías de Centro Especial […]
Guía de apoyo al paciente con hemofilia
La guía, que ha sido elaborada por 8 profesionales de la enfermería de diferentes hospitales de España, se divide en varios capítulos, coincidiendo con las etapas más importantes de la vida de una persona con hemofilia. Para acceder a los contenidos de la guía solo tenéis que descargarla en el siguiente enlace: Guía de apoyo al paciente […]
FEDHEMO ha interpuesto un recurso administrativo contra la Orden de Precios de Referencia de 2017
Fedhemo continúa denunciado que el sistema de precios de referencia sigue siendo negativo para los pacientes con hemofilia El Tribunal Supremo (TS) estima que esta clasificación ATC 5 no es por sí misma una referencia válida para agrupar medicamentos en torno a conjuntos dentro de las OPR. • La federación entiende entonces que el Ministerio […]
AGENDA
Entrega de Premios Internacionales de Investigación sobre coagulopatías congénitas “Duquesa de Soria” 2017 La Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE) una vez más, hará entrega de los Premios Internacionales de Investigación sobre coagulopatías congénitas “Duquesa de Soria” que suponen el reconocimiento a personas y entidades que han realizado actividades de promoción en el ámbito científico […]
Comunicado de Fedhemo y Ashecova ante el acoso escolar del niño con hemofilia agredido en Alicante
La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) condena el acoso escolar que ha sufrido el menor con hemofilia en Alicante y exige que se tomen medidas para que estos hechos no vuelvan a repetirse. Daniel-Aníbal García Diego, presidente de Fedhemo, ha declarado que “los jóvenes con discapacidad presentan un mayor riesgo de ser víctimas de acoso […]