BioMarin presenta nuevos resultados de terapia génica en hemofilia A
La terapia génica de investigación de BioMarin, valoctocogene roxaparvovec, se está estudiando actualmente en adultos con hemofilia A grave. El primer estudio de Fase 1/2 se inició en 2015 y consta de 15 pacientes en seguimiento a largo plazo, post tratamiento con valoctocogene roxaparvovec. El estudio de Fase 3 se está llevando a cabo actualmente en […]
El BOJA publica la orden de la hepatitis C en Andalucía
La presente Orden tiene por objeto convocar las ayudas sociales a las personas afectadas de hemofilia u otras coagulopatías congénitas que hayan desarrollado la hepatitis C como consecuencia de haber recibido tratamientos con concentrados de factores de coagulación en el ámbito del sistema sanitario público de la Comunidad Autónoma de Andalucía. La ayuda total que […]
Últimos días para inscribirse en el encuentro de mujeres portadoras y con otras coagulopatías congénitas
Este sábado 25 de mayo finaliza el plazo para inscribirse en el ‘Encuentro de mujeres portadoras y con otras coagulopatías congénitas’ que se celebrará los próximos 7 y 9 de junio en Torremolinos (Málaga). Concretamente, el programa de las jornadas contemplará las charlas ‘Diagnóstico y sintomatología de las mujeres con coagulopatías’, ‘Características comunes y diferenciales […]
Comunicado relativo a Hemlibra
La Federación Española de Hemofilia ha tenido conocimiento de una información del laboratorio Roche en la que comunica la detección de un paciente que ha desarrollado anticuerpos neutralizantes contra el medicamento Hemlibra dentro del ensayo clínico en fase III HAVEN 2. A día de hoy, más de 600 pacientes han recibido tratamiento con esta medicación, […]
FEDHEMO propone acabar con las diferencias entre CCAA en el acceso a los nuevos fármacos para la hemofilia B
Estos fármacos, aprobados recientemente por la Unión Europea, posibilitan una mejor calidad de vida a los pacientes al espaciar hasta cinco veces más la administración del tratamiento Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, FEDHEMO ha organizado la jornada “Compartir conocimientos nos fortalece” (Madrid, 17 de abril de 2018).- La Federación Española de Hemofilia […]
El árbol genealógico de la Hemofilia en España
Autoras: Wendy Albornoz, Zuleika Andújar y Karen Corredor Viaja en el tiempo … La hemofilia es conocida desde la antigüedad como una enfermedad habitual en las casas reales. En el caso de España, se le atribuye a Alfonso XIII, abuelo de Juan Carlos I de Borbón, introducir la hemofilia en la monarquía española. Se casó […]
Día Mundial de la Hemofilia 2018: «Compartir conocimientos nos fortalece»
Únete a nosotros el 17 de abril para aumentar la concienciación sobre los trastornos de la coagulación El Día Mundial de la Hemofilia supone la mejor oportunidad que tenemos todos los que formamos parte de esta comunidad de hacer sentir nuestra presencia, y de incrementar la conciencia sobre los trastornos de coagulación y mostrar nuestro apoyo […]
Documental «Vivo con Hemofilia»
La Asociación Malagueña de Hemofilia en colaboración con la Federación Española de Hemofilia y la Real Fundación Victoria Eugenia ha elaborado un documental centrado en la experiencia personal de pacientes y familiares que conviven con la hemofilia. Testimonios muy válidos para que pueda ser una herramienta útil a la hora de superar los primeros contactos con […]
Curso gratuito de Lavandería Industrial para personas con discapacidad y hemofilia
La Federación Española de Hemofilia, ha abierto el plazo de inscripción para el «Curso de Lavandería industrial para personas con discapacidad y hemofilia». Esta acción formativa de 120 horas lectivas se imparte bajo modalidad presencial y teleformación, en Madrid, del 20 de marzo al 1 de mayo. Las prácticas se realizarán en Lavanderías de Centro Especial […]
Guía de apoyo al paciente con hemofilia
La guía, que ha sido elaborada por 8 profesionales de la enfermería de diferentes hospitales de España, se divide en varios capítulos, coincidiendo con las etapas más importantes de la vida de una persona con hemofilia. Para acceder a los contenidos de la guía solo tenéis que descargarla en el siguiente enlace: Guía de apoyo al paciente […]