Vázquez Almuiña garantiza fármacos eficaces para el tratamiento de coagulopatías congénitas, “con independencia de su coste”

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  • El Conselleiro de Sanidade asegura en la inauguración del XXIII Simposio Médico-Social de Hemofilia que “no se puede hablar de fármacos caros, sino eficaces, por lo que deben ser financiados aquellos que realmente producen mejoras”
  • El presidente de la Federación española, Daniel Aníbal García Diego, demanda que todas las comunidades autónomas sigan el ejemplo gallego y actualicen los tratamientos.
  • Alrededor de 400 personas participan en el XXIII Simposio Médico-Social organizado por la Federación Española de Hemofilia en Santiago de Compostela.

Santiago de Compostela, 28 de mayo de  2016.- El conselleiro de Sanidade, Jesús Vázquez Almuiña, garantizó esta mañana que los pacientes con coagulopatías recibirán, “con independencia de su coste”, los mejores y más eficaces tratamientos. En la inauguración del XXIII Simposio Médico-Social de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), el consejero de Sanidad señaló que, “ante los pacientes no se puede hablar de fármacos caros, sino eficaces, por lo que deben ser financiados aquellos que realmente producen mejoras”.

Vázquez Almuiña manifestó que “hoy contamos con un arsenal terapéutico amplio y seguro, con diferentes modalidades que proporcionan mayor comodidad y aumentan la calidad de vida de los pacientes” y apostilló que “hoy hay más motivos para la esperanza”.

En este sentido, insistió en que “no podemos hablar de la infrecuencia de una patología, sino de ciudadanos que necesitan el apoyo de todos”.  El consejero solicitó el apoyo de todos los pacientes que conocen la enfermedad “para que nos ayuden a tomar esas decisiones acertadas, porque hay fármacos de bajo precio que son ineficaces y no causan ningún beneficio a los ciudadanos”. Insistió en este punto en la necesidad de  financiar “aquellos medicamentos o tratamiento que realmente producen mejoría en los síntomas de los pacientes, ése es nuestro compromiso. La sostenibilidad de sistema no pasa por eliminar aquellos fármacos caros, sino por aquellos que son más eficaces, los fármacos eficaces nunca son caros, son una inversión y no un gasto”.

Previamente intervino la presidenta de la Asociación Galega de Hemofilia, Laura Quintas, quien, tras una breve bienvenida a todos los asistentes al congreso,  destacó la labor de las asociaciones de pacientes, ya que contribuyen a abordar este tipo de patologías, “más allá del ámbito sanitario, desde la perspectiva psico-social”.

Laura Quintas se refirió también al lema del congreso, “El futuro ya es presente”, como un símbolo esperanzador “que pone de manifiesto la lucha de las asociaciones de pacientes a los largo de estos 40 años y los logros alcanzados”.

Por su parte, el presidente de FEDHEMO, Daniel – Aníbal García Diego, reconoció que Galicia  “es una de las comunidades punteras, además de líder en  la hematología y  la hemofilia de nuestro país”.

En tono más reivindicativo, se refirió a otras comunidades “que aún tienen mucho que hacer y mucho camino por recorrer”. Así, destacó que en algunas ciudades españolas “la profilaxis es anecdótica, el uso del recombinante es muy bajo, por lo que tenemos que seguir reivindicando y apoyarnos en aquellas comunidades autónomas que son responsables, para poco a poco ir progresando”.

García Diego agradeció a Galicia, “que es punta de lanza”, su labor de estímulo hacia el resto de España. “La Asociación Gallega de Hemofilia, y la comunidad de hematólogos gallegos van por delante y nos indican el camino a seguir”.

Nuevos tratamientos. Ponencias

El encargado de impartir la primera conferencia del simposio fue Jorge Cuesta Tovar, Jefe de Hematología y Hemoterapia del Hospital Virgen de la Salud de Toledo. Cuesta Tovar abordó en su intervención “la investigación con fármacos por vía intravenosa” y explicó “que estamos ante un momento en el que se abren nuevas perspectivas para los pacientes con hemofilia y otras coagulopatías, con nuevas vías de investigación, con fármacos que no son factores de coagulación y con vías de administración diferentes a las de los tratamientos habituales”.

Estos nuevos tratamientos, señaló, “basados en la aparición de los factores de vida media prolongada y las nuevas tecnologías en terapia génica, ya están en estadíos avanzados y existen estudios que recomiendan su uso”. Destacó  que en Estados Unidos ya se están empleando algunos y que la Agencia Europea del Medicamento ya los ha aprobado también”. De ahí que el acceso de los pacientes españoles a estos nuevos desarrollos, “se podría producir en cuestión de meses o un año máximo”, adelantó.

Por su parte, Angélica Rivera, del Servicio de Urgencias del Hospital Médico La Paz de Madrid. expuso las conclusiones de los estudios desarrollados en este hospital respecto a su experiencia con pacientes con coagulopatías congénitas. Subrayó dos ideas fundamentales: “Que la principal causa de consulta son las manifestaciones hemorrágicas y que, en este sentido, la gravedad de la enfermedad no es un factor que evite que los pacientes se presenten con una hemorragia grave, y que los pacientes con traumatismo craneoencefálico siempre son potencialmente graves porque las complicaciones se pueden dar incluso más allá de las 24 horas”. Destacó por tanto, la necesidad de “desarrollar protocolos que mantengan a los pacientes en observación o vigilados al menos 24 ó 48 horas”. De cara a los asistentes, transmitió varias recomendaciones: “Seguir con su autotratamiento, continuar con  sus controles en los servicios especializados de Hematología y acudir a consulta lo antes posible cuando aparezca una  complicación aguda”.

El primer módulo de intervenciones lo clausuró Elsa López Ansoar, del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Complejo Hospitalario de Ourense. López Ansoar acercó al colectivo hemofílico lo que va a suponer para ellos el envejecimiento y cómo integrar esta enfermedad dentro de la edad y las patologías que ésta conlleva. Subrayó que, fruto de los avances de los últimos  años, se ha producido un salto muy importante en la esperanza de vida de estos pacientes “que pasaron de los 40 años en la década de los setenta, a los 60/70 años en la actualidad”. El mejor manejo de los niños, el seguimiento periódico, una vida más saludable y el tratamiento de las complicaciones agudas, “han ayudado a disminuir la mortalidad y prolongar la esperanza de vida. Una vez llegados a este punto lo que tenemos que buscar es una mayor calidad de vida y normalizar la hemofilia”.

Celia Miralles, del Servicio de Enfermedades Infecciosas del Complejo Hospitalario Universitario de Vigo, habló de los nuevos fármacos en el tratamiento del VIH.  Miralles explicó que algunos de éstos  ya están en funcionamiento  y que los nuevos fármacos,  que están en distintas etapas de investigación, se podrán emplear en un futuro inmediato.  Se refirió asimismo  a los inyectables, “los de larga duración” que entran ahora en la fase 3 y que probablemente el año que viene se puedan utilizar: “nosotros vamos a entrar ahora en el ensayo clínico”. También habló de otros fármacos, de los más novedosos por su forma  de aplicación (inyectables cada uno o dos meses), así como de las pastillas, “que están en una fase más temprana de estudio pero que son muy interesantes porque presentan nuevos puntos de ataque dentro del ciclo vital del VIH”.

Manuel Moreno, presidente de la Real Fundación Victoria Eugenia, abordó la historia de la profilaxis, “desde Hipócrates hasta que se instauró, en la década de los noventa, en niños, adultos, en pacientes con inhibidor”. Informó también  cuáles son los nuevos productos que existen de cara a un futuro próximo y apostó porque todos los pacientes tengan acceso a los nuevos tratamientos.

La doctora Eugenia Fernández Mellid, del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Clínico de Santiago de Compostela, fue la encargada de clausurar el congreso médico con una ponencia sobre hábitos saludables en hemofilia. Fernández Mellid apuntó una serie de recomendaciones para mejorar la calidad de vida de los pacientes, con consejos para su “día a día”.

 

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