SANTIAGO ACOGE DESDE MAÑANA LA CUMBRE ANUAL DE LAS PERSONAS CON HEMOFILIA Y OTRAS COAGULOPATÍAS DE ESPAÑA

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XLV ASAMBLEA NACIONAL Y XXIII SIMPOSIO MÉDICO-SOCIAL

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  • La última vez que se celebró este evento en tierras gallegas fue en 2008 en la ciudad de Vigo.
  • El consejero de Sanidad de Galicia inaugurará el simposio, que será clausurado por el presidente del Parlamento gallego.

Santiago de Compostela, 26 de mayo de  2016.- Desde mañana viernes, y hasta el próximo domingo Santiago de Compostela albergará la Asamblea Nacional y el XXIII Simposio Médico Social de la Federación Española de Hemofilia, que contará con la presencia de pacientes y especialistas de todas partes de España. Se trata del mayor punto de encuentro de las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas y sus familias a nivel nacional, un espacio en el que ponerse al día de todas las novedades en torno a esta patología y en el que se espera la asistencia de alrededor de 600 personas.

Bajo el lema “El futuro ya es presente”, el objetivo del encuentro es unificar criterios y opiniones, “máxime en esta dura etapa de recortes y ajustes sanitarios”, tal y como apuntan desde la organización. En este sentido, intervendrán en el simposio los mayores especialistas de hemofilia y otras coagulopatías congénitas que hablarán, entre otros temas, de la investigación con fármacos por vía intravenosa, los fármacos por vía subcutánea y oral; el tratamiento del paciente geriátrico con hemofilia; los nuevos fármacos en el tratamiento del VIH; las prótesis en hemofilia o los hábitos saludables para las personas que padecen esta patología. Entre los participantes destaca la presencia de Fernanda López, Jefa del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña; de Víctor Jiménez Yuste,  Jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz, de Madrid; Elsa López, del Complejo Hospitalario de Ourense; Celia Miralles, del Servicio de Enfermedades Infecciosas  del Complejo Hospitalario Universitario de Vigo ; Eugenia Fernández Melliz, del Servicio de Hematología del Hospital Clínico de Santiago de Compostela; y  José Vicente Amaya Valero, del Servicio de Traumatología y Cirugía Ortopédica  del Hospital Universitario y Politécnico La Fe, de Valencia.

Una de las principales reivindicaciones de la Federación Española de Hemofilia es que se favorezca el acceso, tanto en niños como en adultos,  a las terapias más eficaces, como primera opción de tratamiento, y se garantice  la profilaxis, ya que disminuye o evita  la aparición de lesiones musculo-esqueléticas, mejorando significativamente la calidad de vida. En la actualidad, sólo el 62% de los pacientes a nivel nacional están siendo tratados con terapias recombinantes, registrándose diferencias significativas entre comunidades autónomas.

La hemofilia es una coagulopatía congénita ligada al cromosoma X, por lo que los varones lo padecen y las mujeres lo portan. De esta forma, una mujer portadora tiene el 50% de probabilidades de tener un hijo afectado en el caso de que sea varón, y un 50% de posibilidades de tener una hija portadora, en el caso de ser mujer. En el año 2006 se aprobó la Ley 14/2006, del 26 de mayo, sobre Técnicas de Reproducción Humana Asistida. Se trata de la primera de este tipo de leyes que menciona expresamente la hemofilia. Así, mediante este ley, las mujeres portadoras de hemofilia (entre otras coagulopatías) pueden acceder a técnicas de reproducción que les permite, o bien elegir el sexo del embrión (eligiendo mujer portadora) o un embrión sin enfermedad  (en el caso de que quieran un varón). Las técnicas son la elección de sexo y el diagnóstico preimplantacional (DGP), respectivamente.

Actualmente existen en España 21 asociaciones de hemofilia integradas en la Federación, con la que se mantiene una relación de trabajo en red y se desarrollan actividades coordinadas encaminadas a la mejora del tratamiento médico, la atención social y psicológica y la promoción de políticas socio-sanitarias.

Situación e incidencia en Galicia 

En Galicia, más de 500 personas padecen hemofilia o alguna otra coagulopatía congénita,  y dependen de un tratamiento adecuado que minimice el riesgo infeccioso, y que evite contagios como los sufridos en el pasado con resultados mortales para muchos enfermos.
Galicia es una de las comunidades autónomas donde existe una mayor incidencia de esta enfermedad en toda España, sobre todo en poblaciones del Baixo Miño  como Tomiño, A Guarda, Tui y O Rosal. Esto puede deberse a que al ser una enfermedad congénita, en poblaciones pequeñas las relaciones entre
familias pueden llevar a que la enfermedad se transmita de una forma más perdurable en el tiempo.

Programa y autoridades

El programa de actividades comenzará mañana, a partir de las 21:00 horas, con la bienvenida a todos los asistentes por parte de los presidentes de la Federación Española de Hemofilia, Daniel – Aníbal García Diego, y de la Asociación Gallega, Laura Iglesias; el presidente de Cogami, Anxo Queiruga, y la concejala de Políticas Sociales, Diversidad y Sanidad del Ayuntamento de Santiago,  Concepción Fernández.

El sábado, jornada donde se concentran las ponencias del congreso, intervendrán en el acto de apertura del simposio, que tendrá lugar a las 10:00 horas en el Hotel Puerta del Camino,  el gerente del Sergas, Antonio Fernández-Campa, así como los presidentes de Fedhemo y Agadhemo: Por otra parte, la inauguración del  acto estará a cargo del máximo responsable de la Sanidad gallega, Jesús Vázquez Almuiña.

La última jornada de la XLV Asamblea Nacional y XXIII Simposio Médico-Social contará con la participación del presidente del Parlamento de Galicia, Miguel Ángel Santalices.

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