XLV ASAMBLEA NACIONAL Y XXIII SIMPOSIO MÉDICO-SOCIAL

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  • La última vez que se celebró este evento en tierras gallegas fue en 2008 en la ciudad de Vigo.
  • Más de tres mil personas en España tienen hemofilia u otra coagulopatía congénita.

Santiago de Compostela, 9 de mayo de 2016.- Santiago de Compostela ha sido la ciudad elegida para albergar este año la Asamblea Nacional y el Simposio Médico Social de la Federación Española de Hemofilia, que se celebrarán del 27 al 29 de mayo. Se trata del mayor punto de encuentro de las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas y sus familias a nivel nacional, un espacio en el que ponerse al día de todas las novedades en torno a esta patología y en el que se espera la asistencia de más de 600 personas.

Bajo el lema “El futuro ya es presente” se intentarán unificar criterios y opiniones, “máxime en esta dura etapa de recortes y ajustes sanitarios”, según apuntan fuentes de la organización. En este sentido, intervendrán en el simposio los mayores especialistas de hemofilia y otras coagulopatías congénitas de toda España que hablarán, entre otros temas, de la investigación con fármacos por vía intravenosa, los fármacos por vía subcutánea y oral; el tratamiento del paciente geriátrico con hemofilia; los nuevos fármacos en el tratamiento del VIH; las prótesis en hemofilia o los hábitos saludables para las personas que padecen esta patología. Entre los participantes destaca la presencia de Fernanda López, Jefa del Servicio de Hematología y Hemoterapia.

del Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña; de Víctor Jiménez Yuste, Jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz, de Madrid; Elsa López, del Complejo Hospitalario de Ourense; Celia Miralles, del Servicio de Enfermedades Infecciosas del Complejo Hospitalario Universitario de Vigo ; Eugenia Fernández Melliz, del Servicio de Hematología del Hospital Clínico de Santiago de Compostela; y José Vicente Amaya Valero, del Servicio de Traumatología y Cirugía Ortopédica del Hospital Universitario y Politécnico La Fe, de Valencia.

Una de las principales reivindicaciones de la Federación Española de Hemofilia es que se favorezca el acceso, tanto en niños como en adultos, a las terapias más eficaces, como primera opción de tratamiento, y se garantice la profilaxis, ya que disminuye o evita la aparición de lesiones musculo-esqueléticas, mejorando significativamente la calidad de vida. En la actualidad, sólo el 62% de los pacientes a nivel nacional están siendo tratados con terapias recombinantes, registrándose diferencias significativas entre comunidades autónomas.

Hoy en día en España no se producen fallecimientos por hemofilia, la situación ha cambiado significativamente en los últimos años y a esto han contribuido en gran medida los adelantos en el ámbito de los tratamientos y su seguridad. Más de tres mil personas tienen hemofilia en España, una enfermedad que en siete de cada diez casos es heredada. De todos ellos, según datos de la Federación Mundial de Hemofilia, hasta el 30% de los pacientes con hemofilia A grave, y hasta el 6% con hemofilia B, pueden desarrollar inhibidores a los tratamientos, lo que dificulta el uso de concentrados de factores para realizar un tratamiento exitoso.

La hemofilia es una coagulopatía congénita ligada al cromosoma X, por lo que los varones lo padecen y las mujeres lo portan. De esta forma, una mujer portadora tiene el 50% de probabilidades de tener un hijo afectado en el caso de que sea varón, y un 50% de posibilidades de tener una hija portadora, en el caso de ser mujer. En el año 2006 se aprobó la Ley 14/2006, del 26 de mayo,

sobre Técnicas de Reproducción Humana Asistida. Se trata de la primera de este tipo de leyes que menciona expresamente la hemofilia. Así, mediante este ley, las mujeres portadoras de hemofilia (entre otras coagulopatías) pueden acceder a técnicas de reproducción que les permite, o bien elegir el sexo del embrión (eligiendo mujer portadora) o un embrión sin enfermedad (en el caso de que quieran un varón). Las técnicas son la elección de sexo y el diagnóstico preimplantacional (DGP), respectivamente.

La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) es una organización no gubernamental sin ánimo de lucro, cuyo objetivo es realizar acciones que contribuyan a la mejora de la calidad de vida de los niños y jóvenes con discapacidad por hemofilia u otras coagulopatías congénitas y la de sus familiares, siendo ésta la principal misión de la entidad. Así, Fedhemo fue declarada asociación de utilidad pública en el año 2000 por acuerdo del Consejo de Ministros.

Actualmente existen en España 21 asociaciones de hemofilia integradas en la Federación, con la que se mantiene una relación de trabajo en red y se desarrollan actividades coordinadas encaminadas a la mejora del tratamiento médico, la atención social y psicológica y la promoción de políticas socio-sanitarias.

A la presentación de la XLV Asamblea Nacional y del XXIII Congreso Médico, que tendrá lugar el último fin de semana de mayo en Santiago de Compostela, asistieron el presidente de la Federación Española de Hemofilia, Daniel Aníbal García Diego; la presidenta de la Asociación Galega de Hemofilia, Laura Quintas, y David Silva, miembro del Comité Ejecutivo de la Federación Mundial de Hemofilia. Tras la intervención de los presidentes de las asociaciones española y gallega, quienes explicaron el detalle del programa, David Silva mostró el apoyo de la Federación Mundial al evento y recordó que el 25% de la población mundial con hemofilia no tiene acceso a los tratamientos.

Situación e incidencia en Galicia

En Galicia, más de 500 personas padecen hemofilia o alguna otra coagulopatía congénita, y dependen de un tratamiento adecuado que minimice el riesgo infeccioso, y que evite contagios como los sufridos en el pasado con resultados mortales para muchos enfermos.

Galicia es una de las comunidades autónomas donde existe una mayor incidencia de esta enfermedad en toda España, sobre todo en poblaciones del Baixo Miño como Tomiño, A Guarda, Tui y O Rosal. Esto puede deberse a que al ser una enfermedad congénita, en poblaciones pequeñas las relaciones entre familias pueden llevar a que la enfermedad se transmita de una forma más perdurable en el tiempo.

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