La jornada se inauguró con una presentación institucional a cargo de Daniel-Aníbal García Diego, presidente de Fedhemo, y de la Dra. Cristina Sierra Aisa, jefa de Sección de Hemostasia y Trombosis del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario de Cruces (Barakaldo, Vizcaya), quienes dieron la bienvenida a las personas que asistieron y destacaron la importancia de este tipo de encuentros regionales para acercar el conocimiento científico a los personas con coagulopatías y sus familias.

Nuevas terapias en coagulopatías

El Dr. Manuel Rodríguez López, del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario Álvaro Cunqueiro (EOXI Vigo) y del Instituto de Investigación Biomédica Galicia-Sur, quien repasó las principales novedades terapéuticas en hemofilia presentadas en el último Congreso EAHAD 2026.

El Dr. Rodríguez López puso el acento en los tratamientos no basados en factor, las terapias rebalanceadoras y la terapia génica. Entre las terapias de reemplazo, destacó efanesoctocog alfa, cuyo estudio de extensión confirma una eficacia mantenida a largo plazo, sin inhibidores y con tasas de sangrado anual inferiores a 1 tanto en adultos como en niños. En el campo de los miméticos del factor VIII, presentó denecimig (Mim8), con una elevada potencia hemostática y sin eventos trombóticos durante el seguimiento, así como los datos que confirman que el cambio directo desde emicizumab es seguro y bien tolerado.

En cuanto a las terapias rebalanceadoras, repasó los avances de fitusiran, marstacimab y concizumab, todas ellas con reducciones muy significativas de la tasa de sangrado, aunque con distintos perfiles de seguridad trombótica que obligan a un seguimiento estrecho. También abordó los retos que plantea el inicio cada vez más precoz de la profilaxis no basada en factor en población pediátrica, y ofreció una actualización sobre la terapia génica, con datos a cinco años que confirman su consolidación como realidad clínica, incluida la primera experiencia española con HEMGENIX®, sin olvidar las limitaciones actuales y las futuras líneas de optimización mediante nuevas variantes moleculares y edición genética con CRISPR/Cas9.

Enfermedad de von Willebrand y otros déficits raros de coagulación

El Dr. Santiago Bonanad Boix, jefe de la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia, ofreció una completa revisión sobre la enfermedad de von Willebrand (EvW) y otros déficits raros de la coagulación, desde el diagnóstico hasta el tratamiento, moderada por la Dra. Mª. Aránzazu Aguirre Arrizabalaga, hematóloga en la sección de hemostasia en el Hospital Universitario Donostia.

El Dr. Bonanad explicó el proceso de la hemostasia y contextualizó la baja prevalencia de estas enfermedades frente a la hemofilia, subrayando que muchas de ellas, los llamados RBD o déficits raros de la coagulación,  son de herencia autosómica recesiva y se consideran enfermedades huérfanas, con una incidencia que puede oscilar entre 1 caso por cada 500.000 personas y 1 por cada 2-3 millones en sus formas graves. Repasó también los distintos tipos de EVW, que afecta a un porcentaje mayor de la población, así como las herramientas diagnósticas disponibles y el arsenal terapéutico actual, que incluye la desmopresina, los concentrados de factor y los antifibrinolíticos. Finalmente, apuntó hacia el futuro de estas patologías, con el desarrollo de nanoanticuerpos, anticuerpos biespecíficos, agentes reequilibradores y, a más largo plazo, la terapia y edición génica.

Mujeres y niñas con coagulopatías en las distintas etapas evolutivas

En cuanto a mujeres y niñas con coagulopatías, la Dra. Cristina Sierra Aisa abordó una realidad que durante años ha pasado desapercibida: las mujeres con hemofilia, enfermedad de von Willebrand u otros trastornos congénitos de la coagulación también pueden presentar síntomas hemorrágicos clínicamente relevantes y requieren un seguimiento especializado.

La Dra. Sierra Aisa señaló que las mujeres portadoras han sido consideradas tradicionalmente solo transmisoras de la enfermedad, cuando en realidad muchas presentan niveles reducidos de factor de coagulación y manifestaciones como el sangrado menstrual abundante o complicaciones relacionadas con el embarazo y el parto. Repasó los principales trastornos hemorrágicos hereditarios y su patrón de herencia, e hizo hincapié en el impacto psicosocial que sufren estas mujeres, sentimientos de culpa, estigmatización y ansiedad, agravado con frecuencia por asumir el rol de cuidadoras mientras sus propios síntomas pasan inadvertidos.

La ponencia dedicó una atención especial a la adolescencia, etapa en la que el sangrado menstrual abundante puede ser el único signo de una coagulopatía, y a la necesidad de una atención multidisciplinar durante el consejo genético, la planificación reproductiva y el embarazo. Entre las recomendaciones clave planteadas destacaron el diagnóstico precoz, el seguimiento en centros especializados, el apoyo psicológico y social, y la elaboración de planes individualizados de parto coordinados entre hematología, obstetricia, anestesia y neonatología. “El reto actual es conseguir un diagnóstico más temprano, un seguimiento especializado y una atención integral que permita mejorar su salud, autonomía y calidad de vida en todas las etapas de su desarrollo”, fue el mensaje final de la sesión.

Un encuentro para el territorio

Las Jornadas Regionales celebradas en Bilbao concluyeron con la intervención de Daniel-Aníbal García Diego y la Dra. Cristina Sierra Aisa, seguida de un cóctel de clausura que permitió a las personas asistentes compartir experiencias e intercambiar impresiones en un ambiente cercano entre personas con coagulopatías, familias, profesionales sanitarios y representantes del movimiento asociativo.

Con esta primera edición, Fedhemo y sus asociaciones reafirman su compromiso con la formación, la divulgación científica y la descentralización del conocimiento, acercando los últimos avances en coagulopatías a las personas con coagulopatías y a sus familias. Estas jornadas regionales nacen con la vocación de consolidarse como un espacio de encuentro, aprendizaje y participación, favoreciendo una atención más informada, integral y equitativa en todo el territorio.

Todas las fotos de las jornadas: https://flic.kr/s/aHBqjCZnaG

La entrada Bilbao acoge las primeras Jornadas Regionales “Miradas actuales sobre las coagulopatías” se publicó primero en Fedhemo.

El movimiento asociativo de la hemofilia estuvo presente de la mano de ASHECOVA, Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana, entidad integrada en Fedhemo, Federación Española de Hemofilia. Acudieron en su representación Karen Lemos Zeitunian, vicepresidenta de ASHECOVA y Enzo Cariati Benincasa, secretario de la asociación,  miembros de la Junta Directiva Nacional de Fedhemo, que quisieron acompañar y reconocer el trabajo de las entidades finalistas.

Diez proyectos de gran impacto social optaban al galardón en esta edición:

– Asociación Socaire, por sus proyectos para lograr hogares más eficientes y saludables.

– Fundación AUCAVI, por la adaptación de espacios para personas con trastorno del espectro autista (TEA).

– Acción Contra el Hambre, por su programa de formación para empleos verdes.

– Fundación Energía Sin Fronteras, por llevar energía solar a familias vulnerables.

– Fundación Infantil Ronald McDonald España, por el desarrollo de hogares sostenibles para familias desplazadas.

– Fundación Isadora Duncan, por sus iniciativas de ahorro energético dirigidas a familias vulnerables.

– Fundación Konecta, por impulsar la inserción laboral en sectores sostenibles.

– Fundación Integra Pirineus, por su gestión de bosques sostenibles con aprovechamiento energético.

– Proyecto Confianza, impulsado por Mohammad Nazrul Chowdhury, por su destacada labor social.

– Fundación Novaterra, por sus proyectos de empleo verde y economía circular, que fue proclamada **ganadora* de esta séptima edición.

La ceremonia tuvo también un espacio para la memoria: un sentido homenaje a todas las personas, asociaciones y entidades que trabajaron sin descanso tras la catástrofe que asoló la Comunidad Valenciana en octubre de 2024. Fue un momento de reflexión que puso de relieve la inmensa solidaridad de miles de personas anónimas que unieron esfuerzos para ayudar a quienes más lo necesitaban.

Porque los desastres naturales no entienden de religiones, ideologías ni condiciones sociales: nos recuerdan que todos somos iguales ante la adversidad y que, con demasiada frecuencia, dejan tras de sí el mayor vacío posible, la pérdida irreparable de una vida.

Premios como este demuestran que el verdadero motor del cambio son las personas. Sin su implicación, su generosidad y su capacidad de colaborar por el bien común, nada de esto sería posible. Lo resumió el presidente de la Fundación Novaterra al recoger el galardón:

“Todos somos responsables de todos.”

Desde ASHECOVA y Fedhemo felicitamos a la Fundación Novaterra por este merecido reconocimiento y agradecemos a la Fundación Naturgy su invitación a una jornada que nos recuerda que el compromiso, la solidaridad y el trabajo conjunto siguen siendo la mejor energía para construir una sociedad más justa e inclusiva.

Premio a la mejor iniciativa social en el ámbito energético. VII edición. – Fundación Naturgy

La entrada ASHECOVA y FEDHEMO, presentes en la VII Edición del Premio a la Mejor Iniciativa Social en el Ámbito Energético de la Fundación Naturgy se publicó primero en Fedhemo.

En este campus Fedhemo online, los especialistas repasaron las claves de cada fase del viaje: llevar la medicación en el equipaje de mano y el informe médico actualizado, mantener la calma en los controles de seguridad, y aplicar la estrategia RICE ante una hemorragia. También recordaron que, al volver, conviene vigilar la aparición de síntomas y consultar al médico si es necesario.

El mensaje fue claro, la información y planificación, las mejores aliadas de la personas con coagulopatías a la hora de viajar.

La entrada Viajar con una coagulopatía: sí se puede se publicó primero en Fedhemo.

Este congreso, será uno de los eventos más importantes del calendario de la comunidad de coagulopatías en España, reunirá a personas con coagulopatías y sus familias, profesionales sanitarios y representantes del mundo asociativo en un espacio de encuentro, debate y actualización científica.

Santiago de Compostela, ciudad Patrimonio de la Humanidad y referente cultural de Galicia, acogerá un evento que promete ser un hito para el movimiento asociativo de las coagulopatías en nuestro país.

En los próximos meses, desvelaremos el programa científico, los ponentes confirmados, así como toda la información relativa a la inscripción, alojamiento y logística para facilitar la asistencia de todas las personas.

Os animamos a reservar estas fechas en vuestra agenda. ¡Nos vemos en Santiago!

La entrada El Congreso Nacional de Coagulopatías se celebrará en Santiago de Compostela en abril de 2027 se publicó primero en Fedhemo.

Durante la conferencia, las personas participantes tuvieron la oportunidad de recibir formación especializada y conocer de primera mano las iniciativas que el EHC está impulsando para reforzar la participación activa de las entidades y de las personas con coagulopatías en los procesos de toma de decisiones a nivel europeo. En este sentido, se destacó el trabajo que se está desarrollando para preparar a un grupo de personas expertas que contribuya a la implementación de los nuevos marcos legislativos europeos que promueven una mayor implicación de las personas en las políticas sanitarias.

Asimismo, desde Fedhemo queremos trasladar nuestra felicitación a la nueva presidenta del EHC, Tatjana Markovic, deseándole mucho éxito en esta nueva etapa.

El programa también incluyó sesiones de actualización sobre los avances terapéuticos, así como espacios de intercambio de conocimientos y experiencias sobre el impacto de las terapias innovadoras en la vida de las personas con coagulopatías.

Cabe destacar la participación activa de Laura Quintas, vicepresidenta de Fedhemo y tesorera del EHC, quien impartió una sesión centrada en la importancia de mantener una relación transparente, ética y equilibrada con la industria farmacéutica. Durante su intervención, abordó los principios que deben regir la colaboración entre las organizaciones de pacientes y la industria, poniendo el foco en la independencia, la transparencia y la defensa de los intereses de las personas con coagulopatías.

Estos encuentros permitieron ampliar la visión sobre las distintas realidades existentes en Europa y profundizar en los desafíos y oportunidades que plantean las nuevas opciones terapéuticas.

La conferencia concluyó con diversas sesiones de trabajo e intercambio de experiencias entre distintos países europeos, una oportunidad enriquecedora para conocer diferentes modelos de participación, colaboración e incidencia.

En representación de Fedhemo asistieron Fabio Blasco, vicepresidente de la entidad, y Laura Quintas, vicepresidenta de Fedhemo y tesorera del EHC. Su participación ha permitido reforzar los vínculos con organizaciones europeas de referencia y seguir impulsando el papel de las personas con coagulopatías en los espacios de decisión.

La entrada Fedhemo participa en la Leadership Conference del EHC en Bruselas se publicó primero en Fedhemo.

En representación de la entidad asistieron Daniel-Aníbal García Diego, presidente de Fedhemo, y Fabio César Blasco Cerqueira, vicepresidente segundo. Ambos tuvieron la oportunidad de integrarse en un espacio de intercambio global que congrega a personas con coagulopatías, profesionales sanitarios, personal investigador, responsables políticos, entidades reguladoras, movimiento asociativo y representantes de la industria.

Previamente al congreso, participaron en el GNMTO (Global NMO Training and Orientation), un encuentro dirigido a las organizaciones miembro de la Federación Mundial de Hemofilia. Este espacio facilitó el fortalecimiento de alianzas internacionales, el intercambio de buenas prácticas y la contribución activa al desarrollo de estrategias conjuntas para mejorar la calidad de vida de las personas con trastornos de la coagulación en todo el mundo.

La participación de Fedhemo en este congreso reafirma su compromiso con la representación activa del colectivo a nivel internacional, así como con la colaboración continua con entidades y organismos globales para impulsar avances en la atención, el acceso a tratamientos y el reconocimiento de derechos.

Sobre el Congreso Mundial de Hemofilia 2026
El programa científico abordó cuestiones clave como los avances terapéuticos, la salud musculoesquelética, el enfoque integral de la atención, el diagnóstico en mujeres y niñas, y las nuevas estrategias de tratamiento, desde una perspectiva multidisciplinar centrada en la persona.

El próximo Congreso Mundial de la Federación Mundial de Hemofilia se celebrará en Praga en abril de 2027, y en 2028 tendrá lugar en Chicago (Estados Unidos).

La entrada Fedhemo refuerza su presencia internacional en el Congreso Mundial de Hemofilia 2026 se publicó primero en Fedhemo.

Bajo el lema “El diagnóstico es la primera atención”, esta iniciativa pone el foco en la detección temprana de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación, especialmente aquellos menos frecuentes y con mayor riesgo de infradiagnóstico.

Importancia del diagnóstico precoz en hemofilia y coagulopatías

El diagnóstico precoz de la hemofilia y otras coagulopatías es fundamental para garantizar el acceso a tratamientos adecuados, seguimiento médico especializado y una mejor calidad de vida.

Tal y como destaca Daniel-Aníbal García Diego, presidende de Fedhemo:

“Sin diagnóstico, no hay acceso a tratamiento ni a seguimiento, ni a una adecuada calidad de vida”.

A pesar de los avances, muchas personas siguen conviviendo con síntomas sin un diagnóstico claro, lo que retrasa la atención sanitaria.

    Coagulopatías menos frecuentes: enfermedades invisibilizadas

Además de la hemofilia, existen enfermedades raras de la coagulación que continúan siendo grandes desconocidas:

• Tromboastenia de Glanzmann
• Déficit de factor VII
• Déficit de factor V
• Déficit de fibrinógeno (factor I)

Estas patologías presentan una baja prevalencia, lo que dificulta su identificación tanto a nivel social como sanitario.

Campaña del Día Mundial de la Hemofilia 2026: acciones clave

La campaña impulsada por Fedhemo busca aumentar la visibilidad de la hemofilia y otras coagulopatías mediante acciones participativas y de alto impacto social.

  👉 #RetoPrendaRoja: participación ciudadana

El #RetoPrendaRoja invita a la ciudadanía a vestir una prenda roja como símbolo de apoyo a las personas con trastornos de la coagulación.
Esta acción fomenta la concienciación social y amplifica el alcance del mensaje en redes sociales.

👉 Iluminación de edificios emblemáticos en rojo

Diversos edificios emblemáticos de toda España se iluminarán de rojo para mostrar el compromiso institucional con las personas con hemofilia y otras coagulopatías.
Esta iniciativa refuerza la visibilidad pública de estas enfermedades.

El papel de los profesionales sanitarios en el diagnóstico

El doctor Ramiro Núñez subraya que mejorar el diagnóstico precoz requiere:

• Mayor formación especializada
• Acceso a pruebas diagnósticas específicas
• Protocolos más ágiles de identificación

Todo ello permitirá detectar antes estas patologías y mejorar la atención sanitaria.

Infradiagnóstico en mujeres con coagulopatías

Uno de los retos más importantes es el infradiagnóstico de las mujeres con coagulopatías.

Históricamente, muchas mujeres han sido invisibilizadas, a pesar de presentar síntomas que afectan significativamente a su calidad de vida.

Abordar esta situación es clave para avanzar hacia una atención sanitaria más equitativa.

Llamamiento a la equidad en el acceso al diagnóstico

Desde la Federación Española de Hemofilia se hace un llamamiento a:

• Administraciones públicas
• Profesionales sanitarios
• Sociedad

Queremos garantizar un acceso equitativo al diagnóstico, especialmente en el ámbito de las enfermedades raras.

Fedhemo y su labor en la hemofilia en España

La Federación Española de Hemofilia trabaja desde 1971 para mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia y otras coagulopatías.

Actualmente:

• Agrupa a 20 asociaciones
• Representa a pacientes a nivel nacional
• Forma parte de organizaciones como:
  • COCEMFE
  • FEDER
  • Plataforma de Organizaciones de Pacientes
  • World Federation of Hemophilia

Conclusión: el diagnóstico es el primer paso

El Día Mundial de la Hemofilia 2026 refuerza un mensaje esencial:
“El diagnóstico precoz es la clave para mejorar la vida de las personas con coagulopatías.”

La participación social, la formación médica y el compromiso institucional son fundamentales para avanzar hacia una atención más justa y eficaz.

👉 Descubre todos los detalles en la campaña del Día Mundial de la Hemofilia 2026

La entrada Día Mundial de la Hemofilia 2026: diagnóstico precoz y visibilidad de las coagulopatías se publicó primero en Fedhemo.

Avances en salud articular, rehabilitación y calidad de vida: claves de una jornada enriquecedora.

La apertura del encuentro tuvo lugar el viernes 13 de marzo con la intervención del Dr. Primitivo Gómez, traumatólogo del Hospital Universitario La Paz, quien explicó el papel de la cirugía artroscópica como técnica mínimamente invasiva para tratar diversas patologías articulares, con menor daño tisular y una recuperación más rápida. Esta técnica es especialmente útil en articulaciones como rodilla, cadera y codo.

Entre los procedimientos destacados se incluyeron la reconstrucción del ligamento cruzado anterior (LCA) —cuyo resultado puede ser más limitado en mayores de 40 años debido a la presencia de osteofitos y a una recuperación más lenta—, así como la resección de la cúpula radial, subrayando la importancia de una indicación quirúrgica adecuada y adaptada a cada edad.

El uso de prótesis articulares despertó gran interés entre los asistentes, especialmente sobre la posibilidad de retomar una vida normal. El doctor comentó, que la mayoría de las personas con coagulopatías logran recuperar su actividad cotidiana sin problemas y que el desgaste no suele afectar a la prótesis en sí, sino a su anclaje al hueso, un problema mucho menos frecuente de lo que se piensa.

El “abecedario” de la salud articular

A continuación, la Dra. Hortensia de la Corte, médica rehabilitadora del Hospital Universitario de La Paz, presentó un enfoque práctico innovador denominado “el abecedario de la salud articular”, enfocado en el autocuidado de las personas con coagulopatías.

Entre los puntos clave, destacó la adherencia al tratamiento como elemento esencial para reducir los sangrados, y recordó que, aunque el “sangrado cero” no existe, sí se pueden controlar los microsangrados y vigilar la evolución de la artropatía, señalando que la articulación es un indicador clave de la eficacia de la profilaxis.

La doctora continuó explicando que el balance nutricional también juega un papel importante: mantener un peso adecuado protege las articulaciones y disminuye riesgos como infecciones tras la implantación de prótesis o ajustes en la dosificación del factor, recomendándose una dieta equilibrada rica en grasas saludables y micronutrientes. Del mismo modo, el cuidado corporal mediante prevención de sobrecargas, junto con el uso de dispositivos de ayuda —calzado adecuado, bastones y pinzas ergonómicas— contribuye a prevenir lesiones y mejorar la movilidad.

La actividad física se consolidó como un pilar clave del cuidado personal, insistiendo en la importancia de combinar intensidad con bajo impacto, recurriendo a técnicas como hidroterapia o fisioterapia para fortalecer articulaciones y mantener la salud cardiovascular sin aumentar el riesgo de sangrado. Por último, en cuanto a los fármacos y tratamiento del dolor, se recomendó priorizar intervenciones locales, como infiltraciones, frente al uso exclusivo de analgésicos sistémicos.

Un dato relevante fue que, a pesar de una buena profilaxis, aproximadamente el 40% de las articulaciones pueden presentar daño a los 10 años, lo que refuerza la importancia de un abordaje integral.

Envejecimiento y VIH: una visión actual

El encuentro concluyó con una ponencia dedicada al enfoque integral del paciente con VIH, dirigida por el Dr. Vicente Sanario, médico especialista de la Universidad Internacional de La Rioja (UNIR).

Su intervención se centró en el envejecimiento en personas con VIH, destacando que, aunque la infección acelera la edad biológica, los avances terapéuticos han reducido significativamente la mortalidad, pasando de 2,4 veces en el año 2000 a aproximadamente 1,2 veces en la actualidad.

El Dr. Soriano subrayó la importancia de los factores psicosociales en la calidad de vida, señalando que la soledad y la depresión pueden tener un impacto negativo significativo. Introdujo el concepto de adaptación psicosocial como un elemento esencial muchas veces olvidado de la salud y reflexionó sobre el llamado síndrome de Dorian Gray, alertando sobre la obsesión por vivir más años en lugar de vivir mejor.

Hemo+Edad: formación, apoyo y autogestión de la salud para personas con coagulopatías

El balance final fue muy positivo: conocimiento médico y personal, experiencias compartidas y redes de apoyo se unieron para afrontar con más fuerza los retos de convivir diariamente con una coagulopatía.  Se destacó la importancia de hábitos saludables y autocuidado, pilares para un envejecimiento activo y una mejor calidad de vida.

Este proyecto ha sido posible gracias a la financiación de las cantidades asignadas a actividades de interés social en las declaraciones del IRPF y del Impuesto de Sociedades. COCEMFE, en colaboración con el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, gestiona estas subvenciones ofreciendo asesoramiento y seguimiento a los proyectos de sus entidades miembro. En este caso, el proyecto ConHemo+: Orientación, generación de conocimiento y buenas prácticas para personas con coagulopatías adultas (Hemo+Edad).

La entrada Experiencias que enseñan: así fue la jornada Hemo+Edad en Madrid se publicó primero en Fedhemo.

Como no podía ser de otra manera, este grupo juntó a mujeres con y sin coagulopatías para compartir experiencias, tanto las más agradables como las más complicadas, aprendiendo de las personas más veteranas, a las cuales les debemos y agradecemos todo el recorrido realizado y el trabajo hecho para facilitar el camino al colectivo en cuanto a derechos y metas cumplidas, no sin recordar todo lo que queda por hacer.

Un lugar seguro al que acudir

Con el acompañamiento de nuestro psicólogo, Víctor Horno, el grupo fue atravesando temáticas tales como los comienzos del movimiento asociativo de AHEVA y del compromiso social que hizo que ellas saliesen a la calle a buscar a las personas con hemofilia (la única coagulopatía conocida por entonces) y ofrecer información y apoyo para el acceso a los tratamientos. También se abordó el apoyo en la crisis de las transfusiones y de las enfermedades infecciosas y las consecuencias sanitarias y psicosociales que tuvo para toda la sociedad.

Por otro lado, se explicitó el dolor oculto, ya fuera para afrontar el día a día con la mayor entereza posible o por un estigma y un desconocimiento, consecuencia del miedo, que hizo que estas emociones se silenciasen. Problemas que, si bien algunos pueden parecer lejanos, otros se encuentran a la orden del día, como cierto paternalismo médico y la dificultad en el acceso de las mujeres al tratamiento profiláctico por los prejuicios arrastrados de “portadoras” y por pasar por alto síntomas que el machismo imperante no reconocía.

La base para hablar del dolor: el respeto y el cuidado

Durante el grupo surgieron emociones intensas y compartidas por todas las personas que asistieron, donde el respeto, el interés y el cuidado ayudaron a sostenerlas y tratarlas con el cariño y la atención que se merecen. Momentos de mayor incertidumbre, como el consejo genético o la planificación de la maternidad, pueden ser situaciones en las que el apoyo percibido marque la diferencia en cuanto a su abordaje, como refirieron las participantes.

Finalmente, pudimos dedicar tiempo a las personas que entienden y acompañan a lo largo del proceso de vivir, en concreto, con una coagulopatía. La familia y aquellos grupos de amigos y amigas y personas que se interesan por comprender una realidad diferente, que demuestran calidez y empatía para escuchar sin juzgar y logran acercarse a la vivencia diaria, ayudan a tener una mayor conciencia de salud a la vez que se normaliza la experiencia.

Como colofón, disfrutamos de  una merienda-cena para seguir desarrollando las ideas que se fueron planteando durante la sesión, con las ganas de retomar los grupos de forma periódica y de abrir las puertas a todas las mujeres que quieran encontrar una conexión real y profunda en base a la experiencia propia y un lugar seguro al que acudir cuando el mundo se tambalea.

La entrada Grupo de ayuda mutua: Mujeres y Coagulopatías. se publicó primero en Fedhemo.

Históricamente, trastornos como la hemofilia se han asociado principalmente a los hombres, lo que ha contribuido a que muchas mujeres con alteraciones de la coagulación permanezcan infradiagnosticadas o reciban un diagnóstico tardío. Sin embargo, las mujeres y niñas pueden presentar síntomas que afectan de forma significativa a su salud y calidad de vida, como hemorragias abundantes, sangrados prolongados o complicaciones ginecológicas.

Desde Fedhemo se subraya la importancia de promover un diagnóstico temprano, que permita iniciar el seguimiento adecuado y prevenir complicaciones. Para ello resulta fundamental fortalecer la formación y sensibilización de profesionales sanitarios y garantizar una atención basada en equipos multidisciplinares, donde participen especialistas en hematología, ginecología, atención primaria, enfermería y otros ámbitos implicados en el cuidado integral de las mujeres y niñas con coagulopatías.

Investigación con perspectiva de género

La Comisión de Mujeres también destaca la necesidad de avanzar hacia una mayor igualdad en la investigación clínica.

Tradicionalmente, la participación de mujeres en ensayos clínicos relacionados con coagulopatías ha sido limitada, lo que dificulta generar evidencia científica suficiente sobre sus necesidades específicas.

Garantizar la inclusión equitativa de mujeres y niñas en los estudios clínicos es clave para mejorar los tratamientos, adaptar las estrategias terapéuticas y avanzar hacia una atención más personalizada y basada en la evidencia.

Espacios para compartir experiencias y fortalecer la comunidad

En esta línea, Fedhemo impulsa iniciativas como el Encuentro de Mujeres con Coagulopatías, un espacio que permite compartir experiencias, generar conocimiento colectivo y fortalecer el apoyo mutuo entre mujeres que conviven con estas patologías.

Estos encuentros también contribuyen a visibilizar las realidades diversas de las mujeres con coagulopatías, identificar necesidades comunes y promover la participación activa en la defensa de sus derechos en el ámbito sanitario, social y de investigación.

Un compromiso con la igualdad en salud

En un día tan significativo como el 8 de marzo, Fedhemo reafirma su compromiso con la igualdad en salud y la incorporación de la perspectiva de género en el abordaje de las coagulopatías, promoviendo acciones de sensibilización, formación y participación que contribuyan a mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas.

Porque visibilizar a las mujeres con coagulopatías también es avanzar hacia una atención sanitaria más justa, inclusiva y equitativa.

20260306 Día Internacional de la mujer 8M

La entrada Las mujeres con coagulopatías reclaman más visibilidad, diagnóstico temprano y equidad en la investigación se publicó primero en Fedhemo.