En representación de la entidad asistieron Daniel-Aníbal García Diego, presidente de Fedhemo, y Fabio César Blasco Cerqueira, vicepresidente segundo. Ambos tuvieron la oportunidad de integrarse en un espacio de intercambio global que congrega a personas con coagulopatías, profesionales sanitarios, personal investigador, responsables políticos, entidades reguladoras, movimiento asociativo y representantes de la industria.

Previamente al congreso, participaron en el GNMTO (Global NMO Training and Orientation), un encuentro dirigido a las organizaciones miembro de la Federación Mundial de Hemofilia. Este espacio facilitó el fortalecimiento de alianzas internacionales, el intercambio de buenas prácticas y la contribución activa al desarrollo de estrategias conjuntas para mejorar la calidad de vida de las personas con trastornos de la coagulación en todo el mundo.

La participación de Fedhemo en este congreso reafirma su compromiso con la representación activa del colectivo a nivel internacional, así como con la colaboración continua con entidades y organismos globales para impulsar avances en la atención, el acceso a tratamientos y el reconocimiento de derechos.

Sobre el Congreso Mundial de Hemofilia 2026
El programa científico abordó cuestiones clave como los avances terapéuticos, la salud musculoesquelética, el enfoque integral de la atención, el diagnóstico en mujeres y niñas, y las nuevas estrategias de tratamiento, desde una perspectiva multidisciplinar centrada en la persona.

El próximo Congreso Mundial de la Federación Mundial de Hemofilia se celebrará en Praga en abril de 2027, y en 2028 tendrá lugar en Chicago (Estados Unidos).

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Bajo el lema “El diagnóstico es la primera atención”, esta iniciativa pone el foco en la detección temprana de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación, especialmente aquellos menos frecuentes y con mayor riesgo de infradiagnóstico.

Importancia del diagnóstico precoz en hemofilia y coagulopatías

El diagnóstico precoz de la hemofilia y otras coagulopatías es fundamental para garantizar el acceso a tratamientos adecuados, seguimiento médico especializado y una mejor calidad de vida.

Tal y como destaca Daniel-Aníbal García Diego, presidende de Fedhemo:

“Sin diagnóstico, no hay acceso a tratamiento ni a seguimiento, ni a una adecuada calidad de vida”.

A pesar de los avances, muchas personas siguen conviviendo con síntomas sin un diagnóstico claro, lo que retrasa la atención sanitaria.

    Coagulopatías menos frecuentes: enfermedades invisibilizadas

Además de la hemofilia, existen enfermedades raras de la coagulación que continúan siendo grandes desconocidas:

• Tromboastenia de Glanzmann
• Déficit de factor VII
• Déficit de factor V
• Déficit de fibrinógeno (factor I)

Estas patologías presentan una baja prevalencia, lo que dificulta su identificación tanto a nivel social como sanitario.

Campaña del Día Mundial de la Hemofilia 2026: acciones clave

La campaña impulsada por Fedhemo busca aumentar la visibilidad de la hemofilia y otras coagulopatías mediante acciones participativas y de alto impacto social.

  👉 #RetoPrendaRoja: participación ciudadana

El #RetoPrendaRoja invita a la ciudadanía a vestir una prenda roja como símbolo de apoyo a las personas con trastornos de la coagulación.
Esta acción fomenta la concienciación social y amplifica el alcance del mensaje en redes sociales.

👉 Iluminación de edificios emblemáticos en rojo

Diversos edificios emblemáticos de toda España se iluminarán de rojo para mostrar el compromiso institucional con las personas con hemofilia y otras coagulopatías.
Esta iniciativa refuerza la visibilidad pública de estas enfermedades.

El papel de los profesionales sanitarios en el diagnóstico

El doctor Ramiro Núñez subraya que mejorar el diagnóstico precoz requiere:

• Mayor formación especializada
• Acceso a pruebas diagnósticas específicas
• Protocolos más ágiles de identificación

Todo ello permitirá detectar antes estas patologías y mejorar la atención sanitaria.

Infradiagnóstico en mujeres con coagulopatías

Uno de los retos más importantes es el infradiagnóstico de las mujeres con coagulopatías.

Históricamente, muchas mujeres han sido invisibilizadas, a pesar de presentar síntomas que afectan significativamente a su calidad de vida.

Abordar esta situación es clave para avanzar hacia una atención sanitaria más equitativa.

Llamamiento a la equidad en el acceso al diagnóstico

Desde la Federación Española de Hemofilia se hace un llamamiento a:

• Administraciones públicas
• Profesionales sanitarios
• Sociedad

Queremos garantizar un acceso equitativo al diagnóstico, especialmente en el ámbito de las enfermedades raras.

Fedhemo y su labor en la hemofilia en España

La Federación Española de Hemofilia trabaja desde 1971 para mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia y otras coagulopatías.

Actualmente:

• Agrupa a 20 asociaciones
• Representa a pacientes a nivel nacional
• Forma parte de organizaciones como:
  • COCEMFE
  • FEDER
  • Plataforma de Organizaciones de Pacientes
  • World Federation of Hemophilia

Conclusión: el diagnóstico es el primer paso

El Día Mundial de la Hemofilia 2026 refuerza un mensaje esencial:
“El diagnóstico precoz es la clave para mejorar la vida de las personas con coagulopatías.”

La participación social, la formación médica y el compromiso institucional son fundamentales para avanzar hacia una atención más justa y eficaz.

👉 Descubre todos los detalles en la campaña del Día Mundial de la Hemofilia 2026

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Avances en salud articular, rehabilitación y calidad de vida: claves de una jornada enriquecedora.

La apertura del encuentro tuvo lugar el viernes 13 de marzo con la intervención del Dr. Primitivo Gómez, traumatólogo del Hospital Universitario La Paz, quien explicó el papel de la cirugía artroscópica como técnica mínimamente invasiva para tratar diversas patologías articulares, con menor daño tisular y una recuperación más rápida. Esta técnica es especialmente útil en articulaciones como rodilla, cadera y codo.

Entre los procedimientos destacados se incluyeron la reconstrucción del ligamento cruzado anterior (LCA) —cuyo resultado puede ser más limitado en mayores de 40 años debido a la presencia de osteofitos y a una recuperación más lenta—, así como la resección de la cúpula radial, subrayando la importancia de una indicación quirúrgica adecuada y adaptada a cada edad.

El uso de prótesis articulares despertó gran interés entre los asistentes, especialmente sobre la posibilidad de retomar una vida normal. El doctor comentó, que la mayoría de las personas con coagulopatías logran recuperar su actividad cotidiana sin problemas y que el desgaste no suele afectar a la prótesis en sí, sino a su anclaje al hueso, un problema mucho menos frecuente de lo que se piensa.

El “abecedario” de la salud articular

A continuación, la Dra. Hortensia de la Corte, médica rehabilitadora del Hospital Universitario de La Paz, presentó un enfoque práctico innovador denominado “el abecedario de la salud articular”, enfocado en el autocuidado de las personas con coagulopatías.

Entre los puntos clave, destacó la adherencia al tratamiento como elemento esencial para reducir los sangrados, y recordó que, aunque el “sangrado cero” no existe, sí se pueden controlar los microsangrados y vigilar la evolución de la artropatía, señalando que la articulación es un indicador clave de la eficacia de la profilaxis.

La doctora continuó explicando que el balance nutricional también juega un papel importante: mantener un peso adecuado protege las articulaciones y disminuye riesgos como infecciones tras la implantación de prótesis o ajustes en la dosificación del factor, recomendándose una dieta equilibrada rica en grasas saludables y micronutrientes. Del mismo modo, el cuidado corporal mediante prevención de sobrecargas, junto con el uso de dispositivos de ayuda —calzado adecuado, bastones y pinzas ergonómicas— contribuye a prevenir lesiones y mejorar la movilidad.

La actividad física se consolidó como un pilar clave del cuidado personal, insistiendo en la importancia de combinar intensidad con bajo impacto, recurriendo a técnicas como hidroterapia o fisioterapia para fortalecer articulaciones y mantener la salud cardiovascular sin aumentar el riesgo de sangrado. Por último, en cuanto a los fármacos y tratamiento del dolor, se recomendó priorizar intervenciones locales, como infiltraciones, frente al uso exclusivo de analgésicos sistémicos.

Un dato relevante fue que, a pesar de una buena profilaxis, aproximadamente el 40% de las articulaciones pueden presentar daño a los 10 años, lo que refuerza la importancia de un abordaje integral.

Envejecimiento y VIH: una visión actual

El encuentro concluyó con una ponencia dedicada al enfoque integral del paciente con VIH, dirigida por el Dr. Vicente Sanario, médico especialista de la Universidad Internacional de La Rioja (UNIR).

Su intervención se centró en el envejecimiento en personas con VIH, destacando que, aunque la infección acelera la edad biológica, los avances terapéuticos han reducido significativamente la mortalidad, pasando de 2,4 veces en el año 2000 a aproximadamente 1,2 veces en la actualidad.

El Dr. Soriano subrayó la importancia de los factores psicosociales en la calidad de vida, señalando que la soledad y la depresión pueden tener un impacto negativo significativo. Introdujo el concepto de adaptación psicosocial como un elemento esencial muchas veces olvidado de la salud y reflexionó sobre el llamado síndrome de Dorian Gray, alertando sobre la obsesión por vivir más años en lugar de vivir mejor.

Hemo+Edad: formación, apoyo y autogestión de la salud para personas con coagulopatías

El balance final fue muy positivo: conocimiento médico y personal, experiencias compartidas y redes de apoyo se unieron para afrontar con más fuerza los retos de convivir diariamente con una coagulopatía.  Se destacó la importancia de hábitos saludables y autocuidado, pilares para un envejecimiento activo y una mejor calidad de vida.

Este proyecto ha sido posible gracias a la financiación de las cantidades asignadas a actividades de interés social en las declaraciones del IRPF y del Impuesto de Sociedades. COCEMFE, en colaboración con el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, gestiona estas subvenciones ofreciendo asesoramiento y seguimiento a los proyectos de sus entidades miembro. En este caso, el proyecto ConHemo+: Orientación, generación de conocimiento y buenas prácticas para personas con coagulopatías adultas (Hemo+Edad).

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Como no podía ser de otra manera, este grupo juntó a mujeres con y sin coagulopatías para compartir experiencias, tanto las más agradables como las más complicadas, aprendiendo de las personas más veteranas, a las cuales les debemos y agradecemos todo el recorrido realizado y el trabajo hecho para facilitar el camino al colectivo en cuanto a derechos y metas cumplidas, no sin recordar todo lo que queda por hacer.

Un lugar seguro al que acudir

Con el acompañamiento de nuestro psicólogo, Víctor Horno, el grupo fue atravesando temáticas tales como los comienzos del movimiento asociativo de AHEVA y del compromiso social que hizo que ellas saliesen a la calle a buscar a las personas con hemofilia (la única coagulopatía conocida por entonces) y ofrecer información y apoyo para el acceso a los tratamientos. También se abordó el apoyo en la crisis de las transfusiones y de las enfermedades infecciosas y las consecuencias sanitarias y psicosociales que tuvo para toda la sociedad.

Por otro lado, se explicitó el dolor oculto, ya fuera para afrontar el día a día con la mayor entereza posible o por un estigma y un desconocimiento, consecuencia del miedo, que hizo que estas emociones se silenciasen. Problemas que, si bien algunos pueden parecer lejanos, otros se encuentran a la orden del día, como cierto paternalismo médico y la dificultad en el acceso de las mujeres al tratamiento profiláctico por los prejuicios arrastrados de “portadoras” y por pasar por alto síntomas que el machismo imperante no reconocía.

La base para hablar del dolor: el respeto y el cuidado

Durante el grupo surgieron emociones intensas y compartidas por todas las personas que asistieron, donde el respeto, el interés y el cuidado ayudaron a sostenerlas y tratarlas con el cariño y la atención que se merecen. Momentos de mayor incertidumbre, como el consejo genético o la planificación de la maternidad, pueden ser situaciones en las que el apoyo percibido marque la diferencia en cuanto a su abordaje, como refirieron las participantes.

Finalmente, pudimos dedicar tiempo a las personas que entienden y acompañan a lo largo del proceso de vivir, en concreto, con una coagulopatía. La familia y aquellos grupos de amigos y amigas y personas que se interesan por comprender una realidad diferente, que demuestran calidez y empatía para escuchar sin juzgar y logran acercarse a la vivencia diaria, ayudan a tener una mayor conciencia de salud a la vez que se normaliza la experiencia.

Como colofón, disfrutamos de  una merienda-cena para seguir desarrollando las ideas que se fueron planteando durante la sesión, con las ganas de retomar los grupos de forma periódica y de abrir las puertas a todas las mujeres que quieran encontrar una conexión real y profunda en base a la experiencia propia y un lugar seguro al que acudir cuando el mundo se tambalea.

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Históricamente, trastornos como la hemofilia se han asociado principalmente a los hombres, lo que ha contribuido a que muchas mujeres con alteraciones de la coagulación permanezcan infradiagnosticadas o reciban un diagnóstico tardío. Sin embargo, las mujeres y niñas pueden presentar síntomas que afectan de forma significativa a su salud y calidad de vida, como hemorragias abundantes, sangrados prolongados o complicaciones ginecológicas.

Desde Fedhemo se subraya la importancia de promover un diagnóstico temprano, que permita iniciar el seguimiento adecuado y prevenir complicaciones. Para ello resulta fundamental fortalecer la formación y sensibilización de profesionales sanitarios y garantizar una atención basada en equipos multidisciplinares, donde participen especialistas en hematología, ginecología, atención primaria, enfermería y otros ámbitos implicados en el cuidado integral de las mujeres y niñas con coagulopatías.

Investigación con perspectiva de género

La Comisión de Mujeres también destaca la necesidad de avanzar hacia una mayor igualdad en la investigación clínica.

Tradicionalmente, la participación de mujeres en ensayos clínicos relacionados con coagulopatías ha sido limitada, lo que dificulta generar evidencia científica suficiente sobre sus necesidades específicas.

Garantizar la inclusión equitativa de mujeres y niñas en los estudios clínicos es clave para mejorar los tratamientos, adaptar las estrategias terapéuticas y avanzar hacia una atención más personalizada y basada en la evidencia.

Espacios para compartir experiencias y fortalecer la comunidad

En esta línea, Fedhemo impulsa iniciativas como el Encuentro de Mujeres con Coagulopatías, un espacio que permite compartir experiencias, generar conocimiento colectivo y fortalecer el apoyo mutuo entre mujeres que conviven con estas patologías.

Estos encuentros también contribuyen a visibilizar las realidades diversas de las mujeres con coagulopatías, identificar necesidades comunes y promover la participación activa en la defensa de sus derechos en el ámbito sanitario, social y de investigación.

Un compromiso con la igualdad en salud

En un día tan significativo como el 8 de marzo, Fedhemo reafirma su compromiso con la igualdad en salud y la incorporación de la perspectiva de género en el abordaje de las coagulopatías, promoviendo acciones de sensibilización, formación y participación que contribuyan a mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas.

Porque visibilizar a las mujeres con coagulopatías también es avanzar hacia una atención sanitaria más justa, inclusiva y equitativa.

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Durante el encuentro, la Comisión de Mujeres compartió información sobre el desarrollo del último Encuentro Nacional de Mujeres con Coagulopatías, celebrado en el mes de octubre, así como su participación en distintos foros y las principales líneas de trabajo previstas para 2026.

Asimismo, las asociaciones participantes expusieron sus actividades dirigidas a mujeres y niñas con coagulopatías, intercambiando información, experiencias y diferentes puntos de vista.

Este espacio de diálogo permitió fortalecer el trabajo en red y avanzar de manera conjunta en la visibilización, el apoyo y la mejora de la calidad de vida de las mujeres con coagulopatías en todo el territorio.

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Participaron en el encuentro Laura Quintas Lorenzo, vicepresidenta de Fedhemo y mujer con von Willebrand tipo 3; la doctora Elsa López Ansoar, especialista en Hematología del Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo; y Ana Belén Peinado Zamora, mujer con von Willebrand tipo 2A.

Durante el diálogo, Laura Quintas señaló que “en España existen 17 sistemas sanitarios diferentes y no todos comparten la información clínica”. Actualmente, muchas personas afectadas deben desplazarse con su documentación médica en papel cuando acuden a centros de referencia (CSUR), lo que dificulta la continuidad asistencial. “La receta electrónica ha sido un avance importante, pero sigue siendo insuficiente si no se acompaña de una historia clínica accesible en todo el territorio”, explicó.

Ana Belén Peinado compartió su experiencia personal al tener que desplazarse desde Castilla-La Mancha a Madrid para recibir atención especializada. “Tengo que llevar siempre mis informes impresos porque los hospitales no pueden acceder a mi historial clínico”, afirmó.

Importancia del diagnóstico precoz y especializado

La doctora Elsa López Ansoar recordó que la enfermedad de von Willebrand es el trastorno hemorrágico más frecuente y afecta aproximadamente al 1 % de la población mundial. Está causada por un déficit o disfunción del factor von Willebrand, lo que provoca alteraciones en la coagulación y síntomas como hematomas frecuentes, sangrados nasales y gingivales, y menstruaciones abundantes en muchas mujeres.

La especialista subrayó que el diagnóstico es complejo y requiere pruebas específicas que no están disponibles en todos los centros hospitalarios. “No basta con saber que una persona tiene von Willebrand; es fundamental conocer el tipo y el subtipo para ofrecer un tratamiento adecuado y medidas preventivas eficaces”, indicó.

Asimismo, destacó la importancia de que profesionales de Atención Primaria, ginecología y otorrinolaringología sospechen la enfermedad ante determinados síntomas y deriven a los servicios de Hematología.

Tratamiento y calidad de vida

El abordaje terapéutico de la enfermedad de von Willebrand debe ser siempre individualizado y adaptado a las necesidades de cada persona. No todas las personas tienen acceso a tratamientos intravenosos ni los requieren de forma continua, y su indicación depende del tipo y la gravedad de la enfermedad.

En los casos que lo precisan, el tratamiento puede consistir en la administración del factor von Willebrand por vía intravenosa, un procedimiento que no siempre resulta accesible para todas las personas y que, además, supone una carga en la vida diaria. La profilaxis en personas con enfermedad de von Willebrand es una opción relativamente reciente y representa un avance importante en la mejora del control de los sangrados y de la calidad de vida.

En el caso de muchas mujeres, el manejo terapéutico incluye también el uso de anticonceptivos hormonales para controlar las menstruaciones abundantes, uno de los síntomas más frecuentes de la enfermedad. Este enfoque permite reducir los episodios hemorrágicos y mejorar el bienestar físico y emocional.

Ana Belén explicó que actualmente lleva una vida normal con control médico y tratamiento adecuado, aunque reconoce que la adolescencia fue una etapa especialmente difícil debido a los sangrados menstruales abundantes. “Con el apoyo médico y la información adecuada he aprendido a convivir con la enfermedad”, afirmó.

El papel de las asociaciones de pacientes

Las participantes coincidieron en destacar la labor de Fedhemo y de las asociaciones de personas con coagulopatías como espacios clave para el acompañamiento, el intercambio de experiencias y la información. “Es en las asociaciones donde muchas personas conocen por primera vez a otras con su misma patología, lo que ayuda a no sentirse solas y a comprender mejor la enfermedad”, señaló Laura Quintas.

Bajo el lema “Hacer visible lo invisible”, el Día Europeo de la Enfermedad de von Willebrand busca sensibilizar a la sociedad y al sistema sanitario sobre la importancia del diagnóstico precoz, la atención especializada y la igualdad en el acceso a los recursos sanitarios.

Desde Fedhemo se insiste en la necesidad de avanzar hacia una historia clínica digital común en todo el Estado que garantice una atención continua, segura y equitativa, centrada en las personas. Este avance debe ir acompañado de un mejor acceso a nuevas terapias, de tratamientos verdaderamente individualizados y de la visibilización de la profilaxis como una opción terapéutica para las personas que lo necesiten. Asimismo, resulta imprescindible reforzar el diagnóstico precoz y especializado, de manera que se asegure una atención integral que contribuya a mejorar la calidad de vida de quienes conviven con la enfermedad de von Willebrand.

FUENTES:

Los pacientes con Von Willebrand reclaman una historia clínica común en toda España | Líder en Información Social | Servimedia

Día Europeo de la Enfermedad de Von Willebrand: diagnóstico y visibilidad 

Fotos del evento: https://flic.kr/s/aHBqjCJBzE

Puedes ver el Diálogo completo aquí:

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El encuentro, celebrado en formato online y dirigido por el presidente de Fedhemo, Daniel-Aníbal García Diego, contó con la participación del Dr. Santiago Bonanad (Hospital La Fe de Valencia) y del psicólogo de Fedhemo, Víctor A. Horno. A lo largo de la jornada se analizaron cuestiones clave como la aparición de comorbilidades asociadas a la edad, el papel fundamental de las personas cuidadoras, los avances terapéuticos actuales y el impacto del dolor crónico, la soledad y la salud mental en la calidad de vida.

Un recorrido por la historia reciente: todo lo que se ha logrado

El Dr. Bonanad abrió su intervención recordando el cambio de paradigma vivido en las últimas décadas: de una etapa marcada por la baja esperanza de vida, las infecciones por hepatitis C y VIH asociadas a transfusiones y la escasez de opciones terapéuticas, se ha pasado a un escenario con profilaxis de vida media extendida, terapias no sustitutivas y recombinantes, así como terapia génica. Estos avances permiten que la esperanza de vida de las personas con coagulopatías se acerque cada vez más a la de la población general.

Asimismo, explicó que el aumento de la longevidad trae consigo un escenario más complejo, en el que aparecen comorbilidades asociadas al envejecimiento que conviven con la coagulopatía y condicionan la movilidad, la autonomía y la calidad de vida.

En este contexto, subrayó el papel de los nuevos tratamientos, que permiten reducir los sangrados, proteger las articulaciones y simplificar los esquemas de administración en muchas personas mayores. El mensaje fue de tranquilidad, pero también de responsabilidad compartida: aprovechar estos avances requiere una buena adherencia al tratamiento, revisiones periódicas y una adecuada coordinación entre hematología, atención primaria y otras especialidades.

¿Qué preocupa a las personas mayores con coagulopatías?

Víctor A. Horno presentó los resultados de la encuesta nacional de Fedhemo sobre las preocupaciones y necesidades de las personas mayores con coagulopatías. Los datos reflejan una valoración positiva del tratamiento, pero también la importancia de reducir la carga terapéutica, mejorar el acceso equitativo y reforzar el apoyo psicológico y social.

La encuesta evidencia además una elevada carga de comorbilidad: casi la mitad de las personas consultadas conviven con artropatía o artritis y un 30 % con dolor crónico. En torno al 19 % ha recibido un diagnóstico relacionado con la salud mental, en consonancia con estudios que muestran una mayor presencia de ansiedad y depresión en hombres mayores con hemofilia respecto a la población general, alcanzando cifras cercanas al 40 %, independientemente de la severidad de la coagulopatía.

El psicólogo de Fedhemo puso el foco en el impacto emocional y social de este proceso de envejecimiento, conectando los datos de la encuesta con la evidencia científica más reciente. El dolor crónico se señaló como uno de los ejes centrales: cuando conduce a evitar el movimiento y las actividades por miedo al dolor, se genera un círculo de kinesiofobia, pérdida de fuerza, aislamiento social y empeoramiento del estado de ánimo, lo que afecta directamente a la calidad de vida, más allá de los sangrados.

Asimismo, introdujo conceptos como la autoestima y la autoeficacia percibida, recordando que no solo importan las limitaciones físicas, sino también cómo de capaz se siente cada persona para seguir moviéndose, socializando y cuidándose. En este sentido, destacó que la soledad no deseada y el aislamiento social constituyen una problemática creciente, especialmente tras la jubilación, la viudedad o la aparición de discapacidades, y que el apoyo social, la participación en asociaciones y los grupos de ayuda mutua son factores protectores tan importantes como el control médico.

Recomendaciones para un envejecimiento saludable

El Campus concluyó con una serie de recomendaciones prácticas para promover un envejecimiento saludable: seguimiento médico regular, buena adherencia al tratamiento, ejercicio físico adaptado, cuidado de la salud mental y fortalecimiento de las redes de apoyo y del movimiento asociativo.

Una jornada que recordó que el objetivo no es solo vivir más años, sino vivirlos con mayor bienestar, autonomía y proyectos de vida significativos.

A continuación, puedes ver el vídeo completo de la sesión HEMO+EDAD.

https://youtu.be/pwp0ijRKsxQ?si=Kiub-3fG-I74KHpF

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Organizada en el marco del proyecto Hemocional, la sesión contó con las intervenciones de Mercedes Díaz Cobos, trabajadora social, y Víctor A. Horno García, psicólogo de Fedhemo. Durante el encuentro se presentaron los resultados de la encuesta nacional sobre necesidades psicosociales de personas con hemofilia y/o personas cuidadoras, un estudio que dio origen al programa Hemocional para reforzar la atención emocional que ofrece la entidad.

Entre los datos más relevantes expuestos por Mercedes Díaz, destacó que el 36,5% de las personas participantes manifestó necesitar apoyo emocional o psicológico. Esta necesidad también resonó entre las familias: el 53,3% señaló que sus hijas o hijos lo habían necesitado, y el 60% de quienes cuidan consideró que contar con acompañamiento emocional sería beneficioso.

Pese a esta demanda, el acceso a servicios de apoyo psicosocial continúa siendo limitado. Solo el 39,7% de las personas adultas con coagulopatías había recibido apoyo en algún momento, mientras que el 86,7% de las niñas y niños no había accedido nunca a ayuda profesional en salud mental. Asimismo, dos de cada tres personas cuidadoras (66,7%) tampoco habían contado con apoyo psicológico.

Esta brecha también se reflejó en el deseo de recibir acompañamiento: el 55,3% de las personas adultas que no lo habían obtenido hubiera querido recibirlo, y el 53,8% de las familias expresó que les hubiera gustado que sus hijas o hijos contaran con apoyo emocional. Estos datos ponen de manifiesto la importancia de reforzar la atención en salud mental dentro del ámbito de las coagulopatías.

El análisis también recogió percepciones sobre la carga emocional asociada a vivir con una coagulopatía: mientras que el 31,7% la percibió como significativa, un 68,3% la situó en niveles moderados o bajos, evidenciando la diversidad de experiencias y la necesidad de recursos adaptados a cada realidad.

En relación con la confianza hacia Fedhemo, el 44% de las personas que había recibido apoyo lo hizo a través de la entidad, y en el caso de las personas menores, este porcentaje ascendió al 100%.

Otros indicadores visibilizaron el impacto psicosocial de la hemofilia:

• 20,6% indicó que su condición afectó a sus relaciones de pareja.

• 73% vio limitadas sus actividades de ocio y recreativas.

• 41,3% tomó decisiones laborales o formativas condicionadas por la enfermedad.

Los datos completos pueden consultarse en la web de Fedhemo, dentro del apartado Hemocional.

En la segunda parte del Campus, Víctor Horno profundizó en el impacto de la patología física en la calidad de vida y la salud mental, y explicó el enfoque integral del programa Hemocional, que incluye sesiones individuales, grupos de ayuda mutua, formaciones a personas cuidadoras y profesionales, y talleres psicoeducativos.

La sesión concluyó con una invitación a toda la comunidad asociada para conocer este recurso y acceder a apoyo personalizado en caso de necesitarlo. Además, la sesión completa está disponible en el canal de YouTube de Fedhemo, para todas las personas que no pudieron seguirla en directo.

Con iniciativas como esta, Fedhemo reafirma su compromiso con el bienestar emocional de las personas con coagulopatías, promoviendo una atención integral que favorece la participación activa y la mejora de la calidad de vida.

https://youtu.be/d3deAeLfpnY?si=U2UzMYmArrk69FuH

La entrada Un nuevo Campus Fedhemo que pone el foco en el bienestar integral: cuerpo, emociones y vida social se publicó primero en Fedhemo.

El encuentro arrancó el viernes con la asistencia a los Premios Duquesa de Soria 2025, un momento de alto valor simbólico que permitió conocer de cerca el trabajo institucional y científico que impulsa mejoras en la atención y calidad de vida del colectivo.

La jornada del sábado estuvo marcada por sesiones formativas centradas en la discapacidad, el proyecto de vida y la sexualidad desde una mirada crítica, respetuosa y responsable. Estos espacios facilitaron la reflexión personal y el cuestionamiento de mitos persistentes, favoreciendo un clima de confianza y apoyo mutuo.

Otro bloque clave abordó el papel del movimiento asociativo, destacando que la participación juvenil es esencial para garantizar relevo, continuidad y transformación social. Las dinámicas grupales pusieron en valor que cada aportación cuenta y que Fedhemo es un espacio abierto a la implicación de nuevas generaciones.

Más allá del programa académico, la convivencia jugó un papel protagonista. Los tiempos informales, las actividades por la ciudad y la implicación del equipo dinamizador fortalecieron los vínculos y permitieron crear una red de apoyo entre iguales. Muchas personas participantes destacaron la importancia de encontrar un grupo donde sentirse comprendidas y acompañadas.

Hemojóvenes 2025 cerró con una valoración muy positiva, reafirmando que estos encuentros son esenciales para la salud emocional, el acompañamiento psicosocial y el empoderamiento de la juventud con coagulopatías. Desde Fedhemo animamos a todas las personas jóvenes a sumarse a futuras ediciones y seguir construyendo, juntas, un movimiento asociativo más fuerte, inclusivo y comprometido.

La entrada JÓVENES QUE INSPIRAN: ASÍ SE VIVIÓ LA VI EDICIÓN DE HEMOJÓVENES EN MADRID se publicó primero en Fedhemo.