A lo largo de una semana, 100 estudiantes de todo el mundo podrán ampliar y compartir conocimientos en el ámbito de las ciencias, la tecnología, la ingeniería y las matemáticas (STEM) en este campamento de verano que tendrá lugar en Copenhague (Dinamarca) entre el 6 y el 12 agosto 2023.

• Plazo de inscripción: hasta el 30 de noviembre de 2022
• Requisitos: 15-16 años, inglés fluido e interés por la ciencia

Para más información, se puede visitar: Future Scientists Summer Camp

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“La discapacidad orgánica en muchos casos no se puede percibir a simple vista”, explica el presidente de COCEMFE nacional, Anxo Queiruga, quien hace hincapié en la importancia de que “las personas con discapacidad tengan garantizado el ejercicio de sus derechos y conseguir una plena inclusión y participación activa en la sociedad.

En concreto, esta falta de conocimiento y de comprensión impacta de modo directo en la atención sanitaria y sociosanitaria a la que recurren las personas con discapacidad orgánica, así como en el acceso o mantenimiento de su puesto trabajo o en las oportunidades educativas y formativas.

Además, también impacta en las opciones de ocio y deporte, en las relaciones interpersonales o en el acceso a medidas de protección social, como el certificado de discapacidad. “La invisibilidad a nivel social y oficial, por parte de las administraciones, genera una exclusión sistemática”, concluye Queiruga.

Por todo ello, FEDHEMO, junto a COCEMFE y su Movimiento Asociativo defiende que la acción y el compromiso de las administraciones y de la sociedad en su conjunto es vital para lograr eliminar estas barreras: mejorar el acceso a los servicios sociales y sanitarios, lograr una cobertura equitativa y de proximidad de los apoyos y espacios accesibles e inclusivos.

Para lograr esto, la campaña ‘Invisibles’ tiene como objetivo dar conocer la realidad de las personas con discapacidad orgánica y en particular de las mujeres y niñas con discapacidad, quienes tienen que hacer frente a una discriminación interseccional que les impide vivir sus vidas en igualdad de condiciones.

Esta campaña continua y afianza otra acción llevada a cabo por COCEMFE y su Movimiento Asociativo, con la publicación del Libro blanco de la discapacidad orgánica en abril de este año. Estas iniciativas están financiadas a través de las subvenciones para la realización de actividades de interés general consideradas de interés social de la convocatoria del 0,7 del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.

La discapacidad orgánica proviene de una pérdida en la funcionalidad en uno o varios sistemas corporales (órganos o fallos sistémicos), producida usualmente por el desarrollo de condiciones de salud crónicas, que dan lugar a afectaciones en su mayoría no perceptibles de manera directa. El curso interno, muchas veces inestable e impredecible de tales afectaciones, como es el caso del dolor, los brotes o estados de fatiga, no suelen reconocidos o comprendidos como parte de la experiencia que viven las personas con discapacidad. Tampoco la constante atención al tratamiento y a cuidados diarios que interfieren y condicionan permanentemente los proyectos de vida.

Página de la campaña: https://www.cocemfe.es/invisibles/

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Fotografía: Redacción Médica/Pablo Álvarez

La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) ha inaugurado este jueves su nueva delegación en Castilla-La Mancha, la cual se ubica muy cerca del Hospital General Universitario de Toledo, donde ha tenido lugar la presentación. Una apertura que ha sido bien recibida tanto por los pacientes y profesionales, como por las asociaciones y las Administraciones. “Es una buenísima noticia y nos va a permitir establecer líneas de colaboración muy importantes”, ha señalado en este sentido María Teresa Marín, directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (Sescam).

La elección de esta ubicación, según ha explicado Daniel-Aníbal García, presidente de Fedhemo, se debe a que era uno de los pocos puntos sin cubrir en todo el territorio nacional. “En Extremadura y Castilla-La Mancha no había asociaciones de pacientes y, por tanto, tomamos la determinación de crear una delegación”, ha afirmado. No obstante, también ha indicado que, aunque esta última sede sea presencial, el objetivo es que tenga peso a nivel virtual y telemático para que llegue a más pacientes y a sus familias. “Castilla-La Mancha es más que Toledo. Estamos abiertos a todas las personas de la región, queremos que haya un colectivo”, ha asegurado.

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En la medida en que se pueda hacer uso del transporte, los entornos y servicios sociosanitarios por todas las personas de forma accesible, las comunidades serán más inclusivas, seguras y saludables para toda la ciudadanía, reduciéndose las desigualdades. Por ello, FEDHEMO y COCEMFE quieren implicar a toda la sociedad en la recogida de incidencias con ‘AccesibilidApp’ relacionadas con la falta de seguridad y accesibilidad en el entorno y acceso a los recursos sociosanitarios, ya que no hay forma más sostenible de moverse que peatonalmente.

“Necesitamos un sistema sanitario integral con servicios y entornos con criterios de calidad, seguridad y accesibilidad universal”, afirma el presidente de COCEMFE, Anxo Queiruga, destacando la importancia de “remover todas las barreras que impiden acceder a las personas con movilidad reducida a la atención sociosanitaria en igualdad de condiciones “

“La falta de accesibilidad perjudica a nuestro grupo social especialmente y es importantísimo el acceso de las personas con discapacidad a los centros de atención sociosanitaria para servicios, terapias o actividades que tan perjudicadas se han visto durante la pandemia de la COVID-19 y que son fundamentales para el mantenimiento de nuestro estado de salud y  para que tengamos una calidad de vida digna”.

‘AccesibilidApp’ es una web-aplicación desarrollada por COCEMFE, con el apoyo de Fundación Vodafone España, que forma parte de las acciones desarrolladas por la entidad dentro de su Programa estratégico de promoción de la autonomía personal de las personas con discapacidad física y orgánica, financiado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.

Disponible en Android e iOS es de uso es abierto y gratuito y pueden sumarse todos los ayuntamientos del país y aquellas entidades que quieran colaborar en avanzar en la accesibilidad universal, gestionando las incidencias detectadas, como toda la ciudadanía, participando en la detección de barreras en la movilidad con la aplicación.

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El viernes, para la apertura del encuentro contamos con la asistencia de Carlos Bautista, Delegado de Salud de Málaga, Juan Antonio García, Presidente de la Asociación de Hemofilia de Málaga y Laura Quintas, Vicepresidenta de Fedhemo. Juan Antonio recordó el último albergue de mujeres presencial, celebrado antes de la pandemia y, estaba especialmente emocionado por poder dar continuidad a esta formación en la ciudad de Málaga. Carlos Bautista comentó el compromiso de Administración con las personas con coagulopatías y destacó la gran labor de la Asociación Malagueña con los pacientes de esta provincia. Por otro lado, Laura Quintas agradeció a todas las mujeres su asistencia y animó a aprovechar al máximo las sesiones para resolver dudas e inquietudes.

En un entorno muy familiar y amigable, comenzamos un intenso fin de semana de formación de la mano de la Dra. Olga Benítez Hidalgo, Médico Hematólogo de la Unidad de Hemofilia. Hospital Vall d’Hebron, en Barcelona. La Dra. Benítez se centró en el diagnóstico y sintomatología de las mujeres con coagulopatías. Hizo referencia al estudio ‘Sexims in the managemet opf the bleding disorders’, donde se explica que “Las mujeres con trastornos hemorrágicos no han sido reconocidas ni diagnosticadas, y aquellas diagnosticadas experimentan retrasos en el diagnóstico y sienten que sus síntomas son descartados o minimizados”, continuó explicando que varios factores contribuyen a esta diferencia entre hombres y mujeres “ históricamente, se ha centrado en los hombres y la hemofilia; la enfermedad de Von Willebrand tiene muchos menos recursos dedicados a ella y la falta de conocimiento y comodidad respecto a la menstruación”. Como resultado, ocurre que menos mujeres buscan atención, menos equipos médicos abordan el problema y menos mujeres obtiene la atención que merecen, siguió la Dra. Benítez. La doctora explicó que recientemente hay nuevas publicaciones y estudios en los que aparece la nueva nomenclatura y se nombra a las mujeres portadoras , como mujeres con hemofilia, también, hizo hincapié en la importancia de registrarse en un centro de tratamiento de hemofilia y seguir las recomendaciones publicadas en la Guía de tratamiento para las personas con hemofilia de la Federación Mundial de hemofilia.

Continuó la sesión exponiendo el diagnóstico de la enfermedad de von Willebrand y de otros déficits más raros de la coagulación, señalando que estos, constituyen solo el 5% del total de alteraciones congénitas de la coagulación y que, esta baja prevalencia, puede dificultar el diagnóstico y su tratamiento.

En cuanto a la sintomatología, comentó que, entre las manifestaciones hemorrágicas más comunes están: sangrado menstrual abundante, dismenorrea, hemorragia post parto, hemorragia perimenopausia y sangrado anormal posterior a un traumatismo o tras cirugías.

Destacó la importancia de abordar las necesidades de las mujeres con coagulopatías en las distintas etapas evolutivas explicando que el sangrado menstrual abundante es un síntoma frecuente de alarma y, en ocasiones, el único signo de un trastorno hemorrágico y, por tanto, precisa de un tratamiento y seguimiento adecuado. Otro momento importante a tener en cuenta es conocer cómo afectan los cambios hemostáticos del embarazo a las portadoras y a las pacientes con coagulopatías congénitas donde la doctora se detuvo explicando todos los riesgos (Materno y fetal) e identificó las recomendaciones de cara al consejo genético, parto y postparto.

Seguimos con Patricia Menéndez, Licenciada en farmacia y miembro de la Comisión de Mujeres de Fedhemo, en una interesante charla sobre los medicamentos explicándonos lo qué son y que administrado al organismo tiene capacidad de curar, prevenir y mitigar enfermedades. Fue una sesión muy práctica donde puso ejemplos de medicamentos preventivos, curativos y sintomáticos. Patricia continuó distinguiendo los medicamentos y explicando porqué unos se adquieren en farmacias hospitalarias y otros en farmacias comunitarias, nos enseñó el significado de todos los símbolos y el significado de todos los datos que parecen en las cajas y prospectos de los medicamentos e hizo especial énfasis en la importancia de conservar los medicamentos adecuadamente en cuanto a temperatura y lugar de almacenaje. Nos contó qué es la forma farmacéutica de los medicamentos, las vías de administración y la distribución de las dosis, pauta y duración. En este sentido, destacó la importancia de la dosis para que sean eficaces y seguros.

Además, Patricia nos dio recomendaciones para tratar síntomas menores de salud como dolor, fiebre, resfriados, etc. Centrándose en las mujeres con coagulopatías explicó que hay medicamentos que afectan a la coagulación: Directos (Anticoagulantes , Heparinasy Antifibrinoliticos) e Indirectos( Antiflamatorios). También nos contó las formas de tratar los trastornos de coagulación desarrollando los anticonceptivos y antiinflamatorios y medidas no farmacológicas que nos pueden ayudar en un momento determinado.

Continuamos la tarde con la Dra. Ángeles Palomo, Jefa de Sección de Hematología Pediátrica del Hospital Materno-Infantil de Málaga que expuso el manejo de las mujeres con coagulopatías que identificó las coagulopatías hemorrágicas y se detuvo explicando los tipos de herencia: autosómica dominante, autosómica recesiva y ligada al sexo, poniendo ejemplos de cada una de ellas. En cuanto al diagnóstico de las coagulopatías mencionó que el estudio genético es el único método de alta fiabilidad que permite confirmar o desestimar a una portadora de hemofilia. Fue haciendo una revisión de las diferentes opciones terapéuticas para el tratamiento de las coagulopatías en mujeres y terminó por completar las dudas sobre la planificación del parto, postparto e información a las niñas y mujeres con coagulopatías en cada etapa vital.

Tuvimos tiempo para relajarnos, respirar, parar y compartir experiencias que nos unen y hacen más fuertes.

La mañana del domingo estuvo dedicada al abordaje psicosocial por parte del equipo psicosocial de Fedhemo. Por un lado, Lourdes Pérez, Gerente y trabajadora social, explicó en que consiste el reconocimiento de la discapacidad y los recursos disponibles. Marta Ruíz, trabajadora social, se centró en la calidad de vida, la importancia de los elementos biológicos, psicológicos y sociales y, por último, Maria Sánchez, psicóloga, centró en las emociones, la importancia de la comunicación, de dar y pedir ayuda, además, dio unas pinceladas sobre cómo abordar el dolor crónico para mejorar nuestra calidad de vida.

Para finalizar el fin de semana de encuentro y formación, Laura Quintas, vicepresidenta de Fedhemo nos contó la importancia del movimiento asociativo para visibilizar a las mujeres con coagulopatías y concienciar sobre su problemática y necesidades para ayudar a garantizar sus derechos igual que el resto de las personas con coagulopatías, independientemente del sexo.

Aprendimos, compartimos, nos emocionamos y encontramos un espacio que poco a poco va creciendo y visibilizando a las mujeres con coagulopatías desde donde, además, nos proponemos nuevos retos: promover el Diagnóstico precoz e impulsar Protocolos de actuación específicos: infancia, adolescencia, madurez, de planificación familiar, embarazo, parto y postparto

Este Encuentro de Mujeres con coagulopatías se ha podido llevar a cabo gracias a la colaboración del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.

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FUENTE: SERVIMEDIA

Las mujeres que tienen algún tipo de coagulopatía congénita diagnosticada reclamaron este lunes que se abrogue su invisibilidad, un proceso para el cual consideraron fundamental reforzar la formación de los futuros médicos en las universidades y la puesta en marcha de un tratamiento multidisciplinar entre los hematólogos y los diferentes profesionales sanitarios.

Esta fue una de las conclusiones dimanantes del ‘Diálogo sobre Coagulopatías en Femenino’, organizado por Servimedia y la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), un acto que fue presentado y moderado por el director general de Servimedia, José Manuel Huesa, y que contó con los testimonios de Laura Quintas Lorenzo, mujer con la enfermedad de von Willebrand tipo 3; de Ana Pascual Mate, paciente con hemofilia A leve; de Lara Formariz González, portadora de hemofilia A, y de Laura García Gutiérrez, con deficiencia de factor VII grave.

Durante su intervención, Laura Quintas explicó que la enfermedad de von Willebrand es una deficiencia de la proteína que acompaña al factor VIII, que se divide en tres tipos, siendo el tercero, el que ella padece, el más severo, habiendo alrededor de 40 personas diagnosticadas con ella en España.

En ese sentido, señaló que existe un movimiento a nivel nacional e internacional que tiene como objetivo dejar claro que “las mujeres con coagulopatías existimos”, ya que “estamos escondidas”.

Indicó que su caso fue diagnosticado a los ocho meses tras sufrir un sangrado “muy importante” y señaló que las hemorragias en las mujeres “no se les da importancia, salvo que tengan antecedentes familiares” de coagulopatías.

A pesar de que “ahora hay más conocimiento y los médicos son más receptivos a los testimonios de las pacientes”, Laura Quintas arguyó que Fedhemo ha puesto en marcha una Comisión de Mujeres para identificar y responder a las necesidades de las mujeres con coagulopatías congénitas.

Ante la complejidad que presenta la atención en algunos hospitales provinciales, explicó que la Federación Española de Hemofilia trabaja para la puesta en marcha de “protocolos específicos” para las mujeres y las niñas con coagulopatías.

También reflexionó sobre el hecho de que las mujeres con coagulopatías “no son conscientes de que sus sangrados no son normales”, ya que, como a “sus familiares femeninos les pasa lo mismo”, los normalizan. De hecho, atestiguó que, puesto que “el mundo de las coagulopatías es masculino”, es fundamental que haya “referentes femeninos”.

A su vez, Ana Pascual comentó que actualmente “hay más conocimiento de que las mujeres pueden tener coagulopatías como los hombres”. No obstante, reseñó la importancia de revertir esta invisibilidad “desde la base”: la universidad, y con la puesta en marcha de un tratamiento multidisciplinar entre los hematólogos y los diferentes profesionales sanitarios.

Del mismo modo, recomendó a cualquier mujer con una coagulopatía o que tenga una hija con este tipo de patologías que acudan a la web de Fedhemo (‘www.fedhemo.com’) para satisfacer sus dudas y que comuniquen a sus familiares y allegados su situación, ya que tener una coagulopatía “no es motivo de vergüenza”.

Por su parte, Lara Formariz reconoció que, a despecho de saber desde siempre su condición de portadora de hemofilia A, “la conciencia de lo que implica serlo la he tenido desde hace poco”, ya que “creemos que las portadoras sólo portan (la enfermedad), pero también tenemos sintomatología”.

Por esa razón, explicó que habla habitualmente con los hematólogos para que “estén preparados y me preparen” cada vez que necesita cualquier tipo de atención médica, puesto que la manida frase “los hombres la padecen y las mujeres la transmiten”, en referencia a la hemofilia, es falsa, lo que le sirvió para aseverar que “hay que empezar a hacernos ver y a tener en cuenta nuestra problemática”.

Por otro lado, Laura García avanzó que no conoce a ninguna mujer con la patología que tiene diagnosticada, salvo a su hermana, por lo que llamó a “normalizar lo máximo posible” el hecho de que una mujer cuente con una patología congénita.

TRATAMIENTOS Y PANDEMIA

En el diálogo también tuvieron espacio los tratamientos de las coagulopatías congénitas y cómo las mujeres que las tienen diagnosticadas han vivido durante la pandemia.

A ese respecto, Laura Quintas adujo que en la hemofilia A y en la B “se está avanzando mucho, son aquellas en las que más se investiga”, pero lamentó que en las enfermedades más raras, como la de von Willebrand o en la deficiencia de factor VII, se utilizan tratamientos con 40 años de antigüedad.

A ello se añade que, en el caso de la enfermedad de von Willebrand, existe un factor recombinante que no se comercializa todavía en España por cuestiones burocráticas.

En la misma línea, se pronunció Lara Formariz, quien afirmó que se han producido “muchísimos avances” en los tratamientos, con la consiguiente “mejoría de la calidad de vida”, como las terapias génicas y los factores de coagulación de vida media prolongada.

En contraposición, Laura García confesó que “necesitaría una mayor evolución” en los medicamentos que le conciernen, ya que “se avanza más en los factores VIII y IX”. A pesar de que nunca ha experimentado “problemas de cobertura” con su medicina, denunció que “hay pacientes en varias capitales” que sí los tienen, por lo que “queda un largo camino por recorrer”.

En cuanto a la pandemia, Laura Quintas explicó que los pacientes con coagulopatías congénitas han sorteado este periodo de excepcionalidad de la mejor manera que han podido, puesto que las consultas y la dispensación de medicamentos quedaron suspendidos.

Fedhemo tiene en Madrid un servicio de recogida y expedición a domicilio de los tratamientos, pero otros lugares de España no cuentan con un instrumento análogo, lo que le sirvió para conminar a las autoridades a aprender de la experiencia de la pandemia para universalizarlo.

CONGRESO EN MÁLAGA

Por último, Ana Pascual expuso que Fedhemo celebrará entre los días 3 y 5 de junio el II encuentro nacional de mujeres con coagulopatías en el Albergue Inturjoven de Málaga, que tiene como objetivo analizar sus necesidades.

El encuentro comenzará el viernes 3 de junio con la bienvenida a cargo del presidente de la Asociación Malagueña de Hemofilia, Juan Antonio García Macías, y de la propia Laura Quintas, un formalismo que dará paso a la sesión de presentación a cargo de María Sánchez Ruiz, psicóloga de Fedhemo.

Un día después, la doctora Olga Benítez Hidalgo, de la Unidad de Hemofilia y otras coagulopatías congénitas del Hospital Universitario de la Vall d´Hebrón de Barcelona, disertará sobre el diagnóstico y la sintomatología de las mujeres con este tipo de patologías.

Del mismo modo, Patricia Menéndez Martínez, miembro de la Comisión de Mujeres con coagulopatías de Fedhemo; la propia María Sánchez; Ángeles Palomo Bravo, jefa de Sección de Hematología y Hemoterapia del Hospital Regional Universitario Materno Infantil de Málaga, y Lourdes Pérez González, gerente y trabajadora social de Fedhemo, pronunciarán distintas conferencias sobre diversos asuntos relacionados con las coagulopatías congénitas.

Por último, el domingo, Marta Ruiz Orozco, trabajadora social de Fedhemo, y Lourdes Pérez hablarán sobre los aspectos psicológicos de las coagulopatías congénitas, mientras que Laura Quintas defenderá en otra charla la importancia del movimiento asociativo para dar visibilidad a las mujeres que las tienen.

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La Presidenta de la Comisión de Sanidad Rosa María Romero Sánchez, inauguró las Jornadas junto con Daniel-Aníbal García Diego, Presidente de Fedhemo. Rosa María Romero comentó “Tenemos que estar a la altura de las necesidades de la salud, en todo lo que signifique mejorar la salud”, reafirmando su compromiso con los pacientes en la mejora de los ensayos clínicos, mayor investigación, cooperación con la comunidades autónomas y solidaridad con el resto del mundo. Por su parte, Daniel-Aníbal García, resaltó la importancia de establecer Políticas Públicas y Alianzas para la mejora de la calidad de vida de las personas con coagulopatías.

El Dr. Santiago Bonanad, Jefe de la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital Universitari i Politecnic La Fe de Valencia, hizo un repaso sobre el paradigma actual en el abordaje de la hemofilia y otras coagulopatías haciendo hincapié en la importancia de la adherencia, “Es necesario evitar problemas relacionados con la adherencia al tratamiento. El tratamiento personalizado individualizado y adaptado a cada paciente, este es el paradigma actual”, apostilló el Dr. Bonanad que también destacó la esperanza de las personas con coagulopatías en la terapia génica.

En la siguiente mesa representantes de la Comisión de Sanidad conversaron sobre el papel del Congreso de los Diputados para asegurar la integración de las coagulopatías en las Políticas Públicas Nacionales. En cuanto a la participación de los pacientes en el modelo asistencial, Elvira Velasco Morillo, del Grupo Popular apuntó que “No se entiende el desarrollo asistencial sin contar con los pacientes”, además, comentó que “el acceso a la innovación en España es muy, mejorable y, por eso, es necesario un impulso por reducir tiempos para acceder a las nuevas innovaciones”.

Por otro lado, Juan Luis Steegmann Olmedillas, del Grupo Parlamentario Vox, destacó la proposición no de ley de su grupo parlamentario para la atención a las personas con hemofilia, además, apoyó que es posible un cambio en el marco regulatorio para incorporar la innovación de los tratamientos “los científicos tienen que decir lo que necesitan los pacientes”.

Continuó Carmen Andrés Añón, del grupo socialista, destacando el papel que tiene el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud para la armonización de las inequidades entre las comunidades autónomas, “cada uno tiene que asumir su responsabilidad”, explicó.

Para finalizar, en la última mesa se trató el abordaje de los trastornos de la coagulación en los distintos niveles de responsabilidad. Javier García del Pozo, Subdirector Adjunto de Farmacia en la Dirección General de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia dependiente del Ministerio de Sanidad, resaltó la “incorporación efectiva u sistemática del paciente en la toma de decisiones de salud”, destacando que “los pacientes tienen un papel relevante a la hora de la financiación de un fármaco”.

Por su parte, Alfonso Alonso Fachado, subdirector general de Gestion Asistencial e Innovación en el Servizo Galego de Saúde, habló sobre la “importancia de las decisiones compartidas en salud” y de como “la innovación debe ir incorporando de manera efectiva a los pacientes”.

Antonio Gómez-Outes, Jefe de Servicio de Cardiovascular y Respiratorio División de Farmacología y Evaluación Clínica de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), resaltó la “importancia de trabajar en red a nivel nacional y europeo”, además, puso en valor el trabajo de la Agencia en la regulación de los medicamentos de hemofilia.

A nivel hospitalario, el Dr. Víctor Jimenez Yuste, Jefe del Servicio de hematología y Hemoterapia del hospital universitario La Paz de Madrid, defendió que “es necesario limitar todas las barreras administrativas para facilitar el acceso a los medicamentos” resaltando que “España es puntera en ensayos clínicos en hemofilia”.

Para concluir, Daniel-Aníbal Garcia apuntó “el reto de la autorización de la terapia génica en los sistemas nacionales, la importancia de un tratamiento individualizado para cada paciente y la necesidad de seguir trabajando todos los agentes para abordar las inequidades en el acceso a los medicamentos en todo el territorio nacional.”

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La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 celebrarán el próximo martes, 26 de abril, en el Congreso de los Diputados las jornadas “Acceso para todos: Alianzas. Políticas públicas. Progreso”.

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Todos los años, monumentos o edificios de todo el mundo se iluminan de rojo como parte de la campaña “Light It Up Red”. Las imágenes de esos puntos de referencia se comparten en las redes sociales con el #DíaMundialHemofilia o #WHD2022.

La idea del “rojo” también se lleva a los perfiles de redes sociales. Por ejemplo, puedes descargar el banner de Facebook del Día Mundial de la Hemofilia o el marco de Facebook y mostrarle al mundo tu apoyo a la comunidad. También puedes ponerte algo rojo en casa y compartir una ‘selfie’ con el #DíaMundialHemofilia o #RetoPrendaRoja. Otra cosa que puedes hacer es animar a tus amigos o compañeros/as a que publiquen una foto con una prenda de color rojo, o un collage de fotos de todas las personas de tu asociación en rojo. Si puedes tomar una foto de un lugar emblemático de tu ciudad iluminado de rojo, también puedes hacerlo.

Para descargar el kit de herramientas para las redes sociales del Día Mundial de la Hemofilia 2022, haz clic aquí. Y para obtener más información sobre el gran día, visita la página web oficial de la FMH.

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