La jornada comenzó con la llegada de las delegaciones al Hotel ILUNION Pío XII, punto de encuentro del fin de semana. Tras un primer momento de bienvenida, el grupo se desplazó a la sede de Fundación ONCE para asistir a la Entrega de los Premios Internacionales Duquesa de Soria 2025, organizados por la Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE).

La gala, celebrada entre las 19:30 h y las 21:00 h, reconoció el compromiso de personas y entidades que impulsan la investigación, el acompañamiento y la visibilización de las coagulopatías. La jornada concluyó con un vino español que favoreció el intercambio entre profesionales, entidades y asociaciones del ámbito de la salud y la discapacidad.

Sábado: formación especializada e impulso del trabajo en red

La mañana se abrió con una sesión formativa impartida por Daniel-Aníbal García Diego, presidente de Fedhemo, centrada en las nuevas nomenclaturas, clasificaciones y métodos de medición en el ámbito de las coagulopatías. Posteriormente,  se presentó el funcionamiento interno de Fedhemo y las áreas de trabajo que articulan su labor estatal, integrando actualmente a 20 asociaciones y delegaciones en Córdoba, Castilla-La Mancha y Extremadura, con un total de 3.780 personas representadas. Se destacaron las líneas estratégicas de trabajo: fortalecimiento asociativo, infancia, igualdad, autonomía personal, voluntariado especializado, accesibilidad universal, comunicación inclusiva y el Servicio Hemocional de apoyo y orientación social.

La comisión permanente intervino posteriormente para repasar los principales hitos federativos, así como el papel de la entidad en redes estatales y europeas y el impulso creciente a la visibilización de las mujeres con coagulopatías.

La sesión de tarde estuvo dedicada a talleres participativos orientados al intercambio de experiencias y la presentación de proyectos territoriales. Un espacio práctico y colaborativo donde se abordó, entre otros temas, cómo mantener la independencia asociativa garantizando coherencia, sostenibilidad y liderazgo.

La jornada concluyó con la celebración de la Junta Directiva Nacional, centrada en la revisión de avances, la toma de decisiones estratégicas y la definición de prioridades para el próximo ejercicio.

Un encuentro que impulsa el avance común

El fin de semana de formación y coordinación reafirmó la importancia de estos espacios de trabajo compartido para reforzar la cohesión del movimiento asociativo, ampliar recursos, promover nuevos proyectos y seguir avanzando en derechos, bienestar y calidad de vida. Fedhemo mantiene su compromiso de acompañar y fortalecer a cada asociación territorial, generando más oportunidades de crecimiento colectivo.

La entrada Fin de semana de formación y Junta Directiva Nacional de Fedhemo: fortaleciendo el movimiento asociativo se publicó primero en Fedhemo.

El encuentro se desarrolló en un ambiente de confianza, escucha y participación, con un programa diseñado para abordar los aspectos clínicos, físicos, emocionales y sociales de vivir con una coagulopatía, desde una perspectiva de género y a lo largo del ciclo vital.

Bienvenida y conexión emocional

La apertura del encuentro, a cargo de Lara Formariz González, vocal de Fedhemo e integrante de la Comisión de Mujeres, marcó el inicio de un espacio participativo y cercano.
El equipo psicosocial de Fedhemo —Beatriz Pérez-Picón, Mercedes Díaz y Lourdes Pérez (trabajadoras sociales), junto a Víctor Horno (psicólogo)— facilitó la primera dinámica grupal, en la que las participantes expresaron sus emociones y expectativas, creando un entorno de confianza y cohesión.

La jornada continuó con una sesión de musicoterapia grupal dirigida por Berta Pérez Gutiérrez, que favoreció la conexión a través del ritmo, la voz y la expresión corporal.

Visión integral de la salud

El sábado estuvo dedicado a la salud integral de las mujeres con coagulopatías, combinando la actualización científica con la experiencia práctica y el enfoque psicosocial.
La Dra. Olga Benítez Hidalgo (Hospital Vall d’Hebron, Barcelona) abordó las distintas etapas vitales de las mujeres con coagulopatías, destacando que “reconocer la enfermedad a tiempo salva calidad de vida” y que el sangrado menstrual abundante debe ser evaluado.

El Dr. Rubén Cuesta Barriuso (Universidad de Oviedo) subrayó la importancia de la fisioterapia, el autocuidado y el trabajo coordinado con hematología para prevenir la artropatía y mantener una vida activa y plena.

Por su parte, la Dra. Esther Delgado Pérez (Universidad Europea de Madrid y Centro ILIORE) centró su intervención en el suelo pélvico, ofreciendo recomendaciones prácticas sobre prevención, valoración y autocuidado.

Espacios de reflexión y empoderamiento

Tras las ponencias, las participantes se dividieron en grupos moderados por el equipo psicosocial de Fedhemo. Estos espacios de diálogo permitieron compartir vivencias, emociones y estrategias de afrontamiento, visibilizando la importancia del cuidado emocional y la salud mental como parte esencial del bienestar.
El trabajo grupal favoreció la creación de vínculos sólidos, redes de apoyo y sentido de pertenencia, además de identificar necesidades comunes y propuestas de mejora que nutrirán los programas de acompañamiento psicosocial de la Federación.

Conclusiones y compromiso

El cierre estuvo a cargo de Laura Quintas Lorenzo, vicepresidenta de Fedhemo e integrante de la Comisión de Mujeres, quien destacó las líneas de acción del área: la formación, la sensibilización y la defensa de los derechos de las mujeres con coagulopatías. Laura subrayó la necesidad de seguir promoviendo el cambio desde la información, la educación y la participación activa, fortaleciendo el movimiento asociativo y la igualdad de oportunidades.

El encuentro concluyó con un sentimiento compartido de gratitud, pertenencia y esperanza, reafirmando el compromiso de Fedhemo con una atención integral, equitativa y con perspectiva de género, y con la creación de espacios que favorezcan la participación, el bienestar y el empoderamiento de las mujeres con coagulopatías en todo el territorio estatal.

Este programa ha sido posible gracias a la financiación proveniente de las cantidades asignadas a actividades de interés general consideradas de interés social en las declaraciones del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y el Impuesto sobre Sociedades. La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) gestiona estas subvenciones en colaboración con el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, proporcionando asesoramiento y seguimiento a los proyectos ejecutados por sus entidades miembro.

Accede a las FOTOGRAFÍAS DEL EVENTO 

La entrada V Encuentro Nacional de Mujeres con Coagulopatías: Un espacio de unión, conocimiento y bienestar se publicó primero en Fedhemo.

La formación: una herramienta clave para el progreso

En Fedhemo, la formación no solo es una prioridad, sino también un pilar estratégico para empoderar a las personas con hemofilia y a sus familias. A través de talleres, seminarios y programas educativos,  aseguramos que las personas con hemofilia y otras coagulopatías dispongan de la información más actualizada sobre el manejo su enfermedad, los tratamientos disponibles y sus derechos.

Además, en Fedhemo, fomentamos el desarrollo de habilidades en áreas como la gestión emocional, la comunicación efectiva y el liderazgo, aspectos esenciales para afrontar los retos diarios y participar activamente en la comunidad. Esta formación integral no solo beneficia a las personas, sino que fortalece a la federación como un todo.

La Junta Directiva Nacional: liderazgo y compromiso

La Junta Directiva Nacional de Fedhemo es el motor que guía las acciones de la federación. Compuesta por representantes de las diferentes asociaciones, la Junta Directiva Nacional trabaja para garantizar que las necesidades y preocupaciones de las personas con coagulopatías sean escuchadas y atendidas.

Entre sus principales responsabilidades destacan:

• Definir la estrategia de la federación: estableciendo objetivos claros y alineados con su misión.
• Representar a los socios y socias: actuando como interlocutores ante las instituciones públicas y privadas.
• Supervisar las actividades: asegurando la transparencia y la eficacia en la gestión de los recursos.

La composición diversa de la Junta Directiva es un reflejo del compromiso de Fedhemo por ofrecer una representación inclusiva y equilibrada.

La combinación de una formación continua y una Junta Directiva Nacional comprometida garantiza que desde Fedhemo podamos adaptarnos a los retos actuales y futuros. Esto no solo refuerza la confianza de nuestros socios y socios, sino que también contribuye a posicionar a la federación como un referente en la defensa de los derechos y el bienestar de las personas con coagulopatías impactando directamente en su calidad de vida.

Del 22 al 24 de noviembre, representantes de las juntas directivas de Galicia, Asturias, Cantabria, Navarra, Vizcaya, Valladolid-Palencia, Burgos, Salamanca, Madrid, Valencia, Islas Baleares, Andalucía, Málaga y Tenerife, participaron en las sesiones formativas que organizamos en Madrid.

Durante el viernes por la tarde, la formación se centró en el conocimiento de la púrpura trombocitopénica inmune, conocida por las siglas PTI. La PTI es una enfermedad benigna de origen autoinmune que se caracteriza por una mayor destrucción de plaquetas en el organismo y una producción deficiente de plaquetas por parte de la médula ósea. Como consecuencia de esto, las personas con PTI tienen menos plaquetas (trombopenia) y tienen mayor tendencia al sangrado.

Contamos con el Dr. Roberto Trelles Martínez, hematólogo en el Servicio de Hematología en el Hospital Universitario Fundación Alcorcón, en Madrid. El doctor Trelles nos explicó qué es la PTI, como se diagnostica y su tratamiento.

En esta sesión participaron tanto las personas representantes de la junta directiva nacional como las chicas y chicos que a lo largo del fin de semana participaron en el encuentro Hemojóvenes, un espacio paralelo de formación y convivencia que tiene, entre otros, el objetivo de acercar a los jóvenes al movimiento asociativo.

A lo largo de la mañana del sábado, nuestro presiente, Daniel- Aníbal García, explicó cómo buscar información fiable sobre los medicamentos aprobados y el estado de su financiación, para ello, nos situó en las páginas webs oficiales de la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS), la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y el Centro de información de medicamentos (CIMA).

A continuación, se expusieron casos prácticos para trabajar en común con el objetivo de compartir experiencias entre distintas comunidades autónomas, diferentes puntos de vista y enriquecernos del aprendizaje y experiencia de todo el movimiento asociativo del tercer sector de la hemofilia. Aquí se destacó la importancia de la formación para tener información actualizada y documentación que nos ayude, desde nuestras asociaciones, a capacitar e informar a las personas con coagulopatías que representamos. Hablamos sobre la implicación asociativa, la importancia de visibilizar lo que hacemos y nuestra capacidad de presión. También, centrándonos en las nuevas terapias, comentamos la necesidad de trabajar con las personas con coagulopatías la gestión de expectativas, el compromiso y la responsabilidad ante un cambio de tratamiento.

Por la tarde, celebramos la reunión de la Junta Directiva Nacional, donde se compartió información sobre el programa de actividades ejecutado a lo largo del 2024 y el plan de acción para el año 2025, con una mención especial a próxima Asamblea Nacional y Simposio Médico Social, que se celebrará en Oviedo del 25 al 27 de abril del 2025.

La entrada La importancia de la formación y la estructura de la Junta Directiva Nacional de Fedhemo se publicó primero en Fedhemo.

Las “XXXIV Jornadas de Formación en Hemofilia para niños y niñas entre 8 y 12 años” han sido organizadas por Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) con y La Asociación Regional Murciana de Hemofilia  (HemofiliaMur) con la colaboración de  CaixaBank, Fundación CajaMurcia, Ayuntamiento de Murcia, Fundación Once y  Región de Murcia.

Este campamento tiene como objetivo que los participantes adquieran conocimientos básicos sobre la hemofilia, aprendan a realizar ejercicios de fisioterapia y se formen en la técnica del autotratamiento.

Además de disfrutar actividades de ocio y tiempo libre, como excursiones y talleres.

Os dejamos las fotos del campamento y próximamente vídeo resumen

Álbum de HemoPeques 2023 

La entrada HemoPeques 2023 se publicó primero en Fedhemo.