Doce días de aprendizaje y diversión en Totana

El programa de Hemopeques 2026 logró combinar a la perfección los momentos de ocio con los talleres ocupacionales. Las jornadas estuvieron repletas de propuestas como:

• Deportes como bádminton, tenis y natación.

• Sesiones de manualidades y tiempo de piscina.

• Asambleas diarias que favorecieron la participación activa, la organización del grupo y la responsabilidad compartida.

Formación sanitaria y fomento de la autonomía

La formación sanitaria es uno de los pilares fundamentales de este campamento de verano. Profesionales de Hematología del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca se encargaron de acercar a los participantes los aspectos médicos de la hemofilia a través de actividades lúdicas adaptadas a su edad.

Además, el equipo de enfermería de Fedhemo, acompañado por una persona de la Federación con hemofilia, impartió talleres prácticos centrados en:

• El manejo del tratamiento y el instrumental sanitario.

• Pautas de higiene necesarias para el día a día.

• Técnicas de autotratamiento, culminando en un taller donde los menores practicaron la administración de su medicación profiláctica (tanto por vía intravenosa como subcutánea) en un entorno completamente controlado y seguro.

Esta experiencia resulta fundamental para que los pacientes más jóvenes ganen confianza y avancen hacia una mayor autonomía personal en el manejo de su coagulopatía.

Educación emocional y momentos para el recuerdo

La salud emocional también ocupó un lugar destacado mediante talleres psicopedagógicos dinamizados por el equipo de Fedhemo. Destacó especialmente la actividad denominada “Botiquín emocional”, donde los asistentes aprendieron a identificar sus emociones, afrontar conflictos y desarrollar herramientas para mejorar sus relaciones interpersonales.

Más allá de los talleres, Hemopeques es un espacio para vivir experiencias únicas. El 19 de julio, las instalaciones de La Charca se llenaron de camisetas de España para disfrutar en familia de la semifinal y final del Mundial de fútbol de la selección española, un momento cargado de ilusión.

La edición finalizó con un acto de clausura que contó con representantes institucionales, seguido de una cena con música y agradecimientos que sirvió de broche final para estas emblemáticas jornadas en Totana.

Visibilidad femenina y mirada hacia el futuro

Hemopeques es mucho más que un campamento; es un punto de encuentro donde los menores descubren que no están solos y que su condición no define sus posibilidades. En esta 35ª edición, desde Fedhemo queremos destacar la participación de seis niñas. Su presencia es un paso vital para visibilizar a las mujeres y niñas con coagulopatías y recordar la necesidad de seguir mejorando en la detección y diagnóstico de estos trastornos en el sector femenino.

¡Os esperamos en Hemopeques 2027!

Si tienes entre 8 y 12 años y convives con hemofilia u otra coagulopatía, te invitamos a vivir esta aventura el próximo año.
Puedes solicitar información contactando con Fedhemo en hemopeques@fedhemo.com o a través de tu asociación autonómica.

• Galería de imágenes: Álbumes de Federación Española de Hemofilia | Flickr

• Vídeo resumen: No te pierdas el vídeo de esta edición Hemopeques 2026.

Este proyecto ha sido posible gracias a la financiación de las cantidades asignadas a actividades de interés social en las declaraciones del IRPF y del Impuesto de Sociedades.
COCEMFE, en colaboración con el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, gestiona estas subvenciones.
El proyecto financiado lleva por título: Mejora de conocimiento y concienciación de los niños y niñas y adolescentes y sus familias (NNA) sobre la hemofilia y otras coagulopatías poco frecuentes.

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El Dr. Bastida explicó los factores implicados en la hemostasia y las funciones de las plaquetas hasta centrarse en las generalidades de los trastornos plaquetarios congénitos destacando que son coagulopatías altamente raras y con síntomas desde sangrados leves hasta complicaciones graves en la coagulación, “Estamos avanzando mucho en el diagnóstico de estos trastornos. La secuenciación genética masiva ha elevado la precisión en la identificación de estas patologías de un 8% a casi el 70%,” señaló Bastida. Durante la sesión, se discutieron las pruebas clave como la citometría de flujo y la microscopía electrónica que han revolucionado la detección de estas enfermedades, las cuales afectan a uno de cada diez pacientes con desórdenes hemorrágicos.

El Dr. Bastida también destacó la dificultad de clasificar estos trastornos debido a la gran cantidad de genes involucrados, “Hemos descrito más de 60 genes distintos asociados con trastornos plaquetarios hereditarios, lo cual aumenta la heterogeneidad en la presentación clínica y los análisis de laboratorio,” explicó el especialista. Además, enfatizó la importancia de la historia clínica para diferenciar estas enfermedades de las adquiridas, señalando que una entrevista detallada y la revisión de antecedentes familiares son clave en el proceso diagnóstico.

En cuanto a los tratamientos actuales continuó contando que “Lamentablemente, solo una pequeña proporción de los pacientes puede recibir un tratamiento específico que mejore su calidad de vida”. Los medicamentos, como el ácido tranexámico, junto con opciones de última línea como el trasplante de progenitores hematopoyéticos, se usan en casos graves, “La terapia génica podría ser una alternativa en el futuro, especialmente para aquellos que no tienen donantes compatibles,” añadió.

El especialista subrayó la necesidad de colaboración entre los diferentes especialistas y niveles de atención para evitar diagnósticos erróneos, que muchas veces resultan en tratamientos inapropiados, “Es fundamental que los pacientes y sus familias reciban información adecuada y que los médicos de atención primaria estén al tanto de estas enfermedades para hacer derivaciones oportunas,” concluyó.

• En la cuenta oficial de Youtube de Fedhemo se encuentra toda la formación del webinar Plaquetopatías

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La Federacion Española de Hemofilia (Fedhemo) vuelve de las vacaciones de verano con una formación sobre coagulopatías en el Campus Fedhemo. Se realizara el día 10 de septiembre a las 18:00 hora española de manera online al que podrán asistir aquellas personas que estén interesadas y hagan las inscripción online  que es gratuita y libre.

El profesional encargado de llevar este curso es el Dr. José María Bastida Bermejo conocido por formar Complejo Asistencial Universitario de Salamanca (CAUSA). Instituto de Investigación Biomédica de Salamanca (IBSAL). Universidad de Salamanca (USAL). Coordinador Grupo Español de Alteraciones Plaquetarias Congénitas (GEAPC).

El encargado de moderar y presentar este encuentro es Daniel-Aníbal García-Diego. Presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo)

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