La PTI es una enfermedad rara y autoinmune en la que el propio sistema inmunitario destruye las plaquetas, lo que favorece la aparición de hematomas, petequias y sangrados. En España se diagnostican entre 2 y 4 casos nuevos al año por cada 100.000 habitantes, con una prevalencia estimada de 10 casos por cada 100.000 adultos y 5 por cada 100.000 niños. A diferencia de la hemofilia, no es hereditaria: puede aparecer a cualquier edad y, aunque en la infancia suele remitir, en muchos adultos se cronifica.

Lo que no se ve en un análisis

Convivir con PTI supone gestionar la incertidumbre, el miedo a sangrar, los efectos de algunos tratamientos y una fatiga que a menudo pasa desapercibida. La enfermedad condiciona la vida laboral o académica, las relaciones personales y el bienestar emocional, tanto de los pacientes como de sus familias.

“Un recuento de plaquetas no mide el miedo a sangrar ni el cansancio con el que muchas personas conviven cada día. Si nueve de cada diez pacientes dicen que la PTI les ha afectado emocionalmente, el apoyo psicológico no puede ser un extra: tiene que formar parte de la atención”, señala Daniel-Aníbal García Diego, presidente de Fedhemo.

El papel de las asociaciones

Tras el diagnóstico, las asociaciones son a menudo el primer lugar al que acuden las personas con PTI y sus familias en busca de respuestas. A través de sus asociaciones miembro, Fedhemo ofrece:

• Apoyo psicológico para afrontar el impacto emocional del diagnóstico y de la convivencia con la enfermedad.
• Trabajo social para identificar recursos, gestionar prestaciones y orientar en el reconocimiento de la discapacidad.
• Grupos de ayuda mutua donde compartir experiencias con otras personas que viven lo mismo.
• Información y formación fiables y accesibles sobre la enfermedad y su manejo.

Este acompañamiento no sustituye a la atención sanitaria, sino que la complementa: coordinado con los servicios de hematología, permite detectar antes las necesidades emocionales y sociales y ofrecer una respuesta más completa.

Lo que pide Fedhemo

En este Día Mundial, la federación plantea a profesionales y administraciones sanitarias tres medidas concretas:

• Incorporar la valoración del impacto emocional y de la calidad de vida en el seguimiento habitual de la PTI.
• Garantizar el acceso a atención psicológica en el sistema público, especialmente tras el diagnóstico y en la fase crónica.
• Informar a los pacientes, desde la consulta, de la existencia de las asociaciones y de los recursos que ofrecen.

Las personas con PTI y sus familias que necesiten información o apoyo pueden contactar con Fedhemo en www.fedhemo.com o en el 91 314 65 08, donde se les orientará hacia la asociación más cercana.

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Contamos con la participación de Daniel-Aníbal García Diego, presidente de Fedhemo, quien dio la bienvenida e introdujo la importancia de abordar la PTI desde una mirada centrada en las personas y la Dra. Mª Eva Mingot Castellano, hematóloga del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla quien ofreció una ponencia clara, completa y actualizada sobre los aspectos clave de esta enfermedad.

La sesión estuvo dirigida a personas con PTI y sus familias, ofreciendo respuestas claras a las preguntas más habituales: ¿Qué es la PTI y cómo se diagnostica? , ¿Cuáles son los tratamientos de primera y segunda línea?, ¿Qué riesgos implica y cómo se puede convivir con la enfermedad?, ¿Qué avances se están desarrollando para el futuro?

Además, se compartieron datos muy relevantes sobre el impacto emocional, las comorbilidades asociadas y las nuevas terapias en estudio que abren caminos prometedores para quienes conviven con esta enfermedad.

El Campus Fedhemo es un espacio formativo, pero también humano,  se abordaron dudas reales de pacientes y se reforzó el mensaje de que vivir con PTI no significa hacerlo en soledad.

Puedes ver el webinar completo

La sesión completa está disponible en nuestro canal de YouTube: https://youtu.be/Mlbl9jN2I4Y?si=lfcm4GtmftYn9mPP

Próximos pasos

Desde Fedhemo seguimos trabajando por la visibilización de las coagulopatías poco frecuentes, como la PTI, y por la mejora en la atención integral de las personas con PTI y sus familias.  Si tú o alguien de tu entorno convive con esta enfermedad, no dudes en contactar con nosotras/os.

Estamos para acompañarte.

📩 Contacto: fedhemo@fedhemo.com

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Durante la presentación la Dra. Quintana explicó qué son las plaquetas , de dónde vienen y sus funciones para entender qué es la PTI (Trombocitopenia inmune), cómo diagnosticarla, sus síntomas y signos. En cuanto al diagnóstico de la PTI,  la doctora Quintana comentaba que no existe una única prueba definitiva, contando que “el diagnóstico se hace por un “diagnóstico de exclusión” Esto significa que, para confirmarla, debemos descartar otras causas de trombocitopenia que podrían estar afectando al paciente”.

En cuanto al tratamiento de la PTI, su objetivo y como han evolucionado las terapias en los últimos años, la  doctora destacó que “Los corticoides tienen como objetivo ‘atontar’ al sistema inmunológico y detener la destrucción de las plaquetas. Sin embargo, no todos los pacientes responden igual”. Añadió que algunos pacientes requieren medicamentos más avanzados, como los agonistas del receptor de trombopoyetina, que ayudan a producir más plaquetas, “Romiplostim, eltrombopag y fostamatinib son opciones que han mostrado eficacia, especialmente en aquellos pacientes que no logran una remisión duradera con los tratamientos iniciales”. Asimismo, la especialista destacó las inmunoglobulinas intravenosas, una terapia que ayuda a prevenir la destrucción de plaquetas en el bazo, y también el uso de rituximab y la esplenectomía (extirpación del bazo) en algunos casos críticos.

Durante la sesión la Dra. Quintana destacó situaciones especiales como es en el caso de los niños, cirugías o sangrados de riesgo vital y el riesgo de trombosis relacionados con la PTI, con el propio paciente y con el tratamiento.  También resaltamos el impacto emocional de la PTI en las personas, quienes suelen lidiar con fatiga, ansiedad y limitaciones en sus actividades diarias. En este contexto, en la sesión se destacó el valor del apoyo psicológico y el acompañamiento psicosocial como parte fundamental del manejo de la enfermedad que realizamos desde Fedhemo.

Se puso de manifiesto la importancia de una toma de decisiones compartidas profesional sanitario – persona con PTI ,  en cuanto al tratamiento , con una mirada al horizonte y un futuro prometedor con las nuevas investigaciones en este campo.

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• La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) anunciamos una nueva formación en los Campus Fedhemo  “PTI: ¿Qué es?, diagnóstico y tratamiento”

Anunciamos una nueva formación en el Campus Fedhemo para el día  22 de octubre a las 18:00 horas de manera telemática, bajo el título: “PTI: ¿Qué es?, diagnóstico y tratamiento” Esta formación busca profundizar en el conocimiento sobre la Púrpura Trombocitopénica Inmune  conocida con las siglas PTI, una enfermedad autoinmune que afecta la coagulación de la sangre.

Programa del Webinar:

• 18:00 – 18:05: Presentación a cargo de Daniel-Aníbal García-Diego, presidente de Fedhemo.
• 18:05 – 18:40: Ponencia principal, “PTI: ¿Qué es?, diagnóstico y tratamiento”, impartida por la Dra. Laura Quintana París, especialista del Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín.
• 18:40 – 18:50: Sesión de preguntas y clausura.

Este webinar proporcionará información valiosa sobre el diagnóstico y las opciones de tratamiento para la PTI, una enfermedad poco conocida que puede causar importantes problemas de salud si no se gestiona adecuadamente. Desde Fedhemo os  invitamos a todas las personas interesadas a unirse a este evento virtual para obtener un mayor entendimiento sobre la PTI y resolver sus dudas en la sesión de preguntas al final de la presentación. ¡No te lo pierdas!  

–> Apuntarse a la formación 

     

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¿Sabemos que es la PTI y que significan sus siglas? ¿Sabemos a cuantas personas afecta y cuáles son sus síntomas?

Con motivo del Día Mundial de la PTI que se celebra cada 29 de septiembre y con el intento de aumentar la visibilidad de esta patología, hemos realizado desde la Federación Española de Hemofilia una campaña a través de redes sociales: #PTI #DíaMundialdela PTI #TeAyudamos

¿Qué significa y que es la PTI?

PTI son las siglas de la púrpura trombocitopénica inmune (o trombocitopenia inmune primaria), una enfermedad benigna de origen autoinmune que se caracteriza por una mayor destrucción de plaquetas en el organismo y una producción deficiente de plaquetas por parte de la médula ósea. Como consecuencia de esto, las personas con PTI tienen menos plaquetas (trombopenia). Las plaquetas son células sanguíneas que ayudan a detener las hemorragias, por lo tanto, si hay menos plaquetas, habrá mayor tendencia al sangrado.

¿Por qué se produce la PTI?

Todavía no se conocen las causas exactas de la alteración del sistema inmune que produce la PTI y por ello la presentación clínica es diferente en los distintos pacientes. En su etiología están involucrados los siguientes mecanismos:

• Menor producción de plaquetas en médula ósea: existen anticuerpos que impiden que los megacariocitos (los precursores de las plaquetas en la médula ósea) produzcan plaquetas de forma normal. Además, los pacientes con PTI tienen menos cantidad de trombopoyetina, una hormona clave para la formación de las plaquetas.
• Aumento de la destrucción plaquetaria mediada por anticuerpos a lo que se suma un mayor secuestro de plaquetas en bazo e hígado.

Existen otras entidades distintas a la PTI que también cursan con plaquetas bajas y riesgo de sangrado. Estas son de causa secundaria a otros problemas del organismo y que no tienen naturaleza inmune: secundarias a prótesis cardíacas o secundarias a infecciones graves, entre otras.

¿En quién es más frecuente el diagnóstico de PTI?

La PTI aparece en 1 de cada 100.000 personas y puede presentarse tanto en la edad adulta como en los niños. En adultos hay una mayor frecuencia en jóvenes (sobre todo en mujeres jóvenes) y otro pico de aparición en ancianos (afectando por igual a ambos sexos).

¿Qué síntomas tiene la PTI?

Aunque la sintomatología es muy variable, la gravedad y/o frecuencia de las manifestaciones hemorrágicas suele correlacionarse con el recuento de plaquetas. Las manifestaciones hemorrágicas más frecuentes son:

• Sangrado en forma de petequias (pequeñas manchas rojas en la piel del tamaño de la cabeza de un alfiler), equimosis (manchas rojas en la piel de un tamaño de 2 o 3 cm de diámetro) y/o hematomas.
• Sangrado de las encías, nariz y boca.
• Las mujeres suelen tener menstruaciones más abundantes.
• El sangrado de órganos internos es raro

¿Cómo se diagnostica la PTI?

Para el diagnóstico de la PTI es necesario una analítica sanguínea que confirme un recuento bajo de plaquetas en ausencia de otras alteraciones analíticas (ausencia de anemia y cifra de leucocitos normal).

¿Qué pronóstico tiene la PTI? ¿Cuál es su tratamiento?

Cuando la PTI es leve, a menudo no precisa tratamiento, sólo una monitorización de la cifra de plaquetas.

En niños, casi el 80% de los casos se recupera completamente en los primeros 6 meses. En adultos, este porcentaje es más bajo, pero en muchas ocasiones no requiere tratamiento.

El objetivo del tratamiento es parar el sangrado si lo hay y prevenir futuras hemorragias.

El tratamiento de primera línea son los esteroides, un potente fármaco inmunosupresor y antiinflamatorio. Si existe sangrado grave, los esteroides se combinan con inmunoglobulinas intravenosas. Ambos fármacos intentan bloquear al sistema inmune para frenar la destrucción plaquetaria.

Si los pacientes no responden a este tratamiento, existen otras alternativas terapéuticas como los análogos de la trombopoyetina (que aumentan la producción de plaquetas en la médula ósea) o la cirugía (extirpación del bazo o esplenectomía, para disminuir el secuestro plaquetario).

Tengo PTI, ¿Dónde puedo encontrar ayuda?

Desde la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) #TeAyudamos con información, formación, proporcionamos apoyo psicosocial, grupos de ayuda mutua y trabajamos para concienciar a la sociedad sobre los problemas y necesidades de las personas con PTI.

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