Participaron trece familias, que durante cuatro días compartieron experiencias, aprendieron sobre la enfermedad y reforzaron los lazos de apoyo mutuo. El encuentro se celebró en un ambiente de confianza y cercanía, convirtiéndose en un lugar no solo de aprendizaje clínico y psicosocial, sino también de participación, convivencia y ayuda entre iguales.

La bienvenida corrió a cargo de Miguel Ángel Martín, secretario de Fedhemo, y de Juan Antonio García Macías, presidente de la Asociación Malagueña de Hemofilia, que junto a del equipo psicosocial de Fedhemo: Lourdes Pérez, gerente y trabajadora social; Mercedes Díaz Cobos, trabajadora social; y Víctor Antonio Horno García, psicólogo, presentaron el programa y acompañaron a las familias durante todo el fin de semana.

Este acompañamiento cercano permitió que las familias encontraran un espacio seguro para resolver dudas, expresar emociones y recibir orientación. Los primeros momentos tras el diagnóstico resultan muy duros, y compartir vivencias con otras familias ayuda a afrontar mejor el día a día.

Formación y espacios para compartir: un antes y un después

El programa combinó ponencias, talleres y dinámicas, con especial atención tanto a los aspectos clínicos como a los psicosociales.

El viernes se dedicó al abordaje psicosocial. En sesiones paralelas de madres y padres, Víctor Horno, psicólogo de Fedhemo, abordó los aspectos emocionales y de cuidado, mientras Mercedes Díaz, trabajadora social de Fedhemo, trató los aspectos sociales de la discapacidad: el nuevo baremo de reconocimiento del grado de discapacidad, la asignación económica por hijo o hija a cargo con discapacidad, los permisos parentales y otras ayudas sociales.

Además, hubo un espacio para compartir donde una persona con hemofilia, Miguel Ángel, y un padre con un hijo con hemofilia, Benjamín, tomaron la palabra para compartir sus propias experiencias y vivencias con la hemofilia. A través de sus testimonios trasladaron a las familias un antes y un después en su recorrido a lo largo de todos estos años, ofreciendo una mirada honesta y esperanzadora sobre cómo ha evolucionado el abordaje de la enfermedad y sobre el futuro que espera a sus hijos e hijas.

A lo largo del sábado participaron en las sesiones diferentes profesionales sanitarios. Las Dra. Reyes Jiménez Bárcenas, hematóloga del Hospital de la Serranía de Ronda de Málaga, hizo una revisión sobre el diagnóstico y el tratamiento de las coagulopatías, así como sobre las novedades terapéuticas y los avances de futuro. Las familias compartieron sus experiencias sobre los diferentes tratamientos, resolvieron dudas, se interesaron por las líneas actuales de investigación y sobre las recomendaciones a la hora de viajar con una coagulopatía.

El taller de autotratamiento estuvo a cargo de Jessica Aguilera, enfermera del hospital materno infantil de Málaga y Mercedes Armenteros, del Hospital Regional Universitario de Málaga, ambas también con amplia experiencia en ensayos clínicos. Comenzaron la sesión con unas nociones teóricas sobre preparación y conservación de la medicación, reconstitución del fármaco, técnica de punción intravenosa y de administración en port-a-cath y vía subcutánea, gestión de residuos, registro del tratamiento y adherencia terapéutica; y continuaron con la práctica donde las madres, padres y también los niños y niñas más mayores aprendieron y practicaron la administración del tratamiento.

Parentalidad positiva: buenas prácticas para acompañar

Tras el taller de autotratamiento, tuvo lugar el taller de parentalidad positiva, una sesión con todas las familias orientada a fomentar buenas prácticas parentales en el abordaje de las coagulopatías, guiada por el equipo psicosocial de Fedhemo.

Se trabajó sobre el momento del primer diagnóstico, la dinámica familiar, la sobreprotección y los roles adoptados por cada progenitor. Los padres y las madres reflexionaron y compartieron cómo vivieron el diagnóstico, qué roles asumieron y cómo fueron encajando esta nueva realidad, para poner después en común, en grupo, sus aprendizajes y buenas prácticas.

Se destacó que es necesario buscar información fiable y por etapas, compartir el diagnóstico en pareja hablando explícitamente de cómo lo vive cada uno, sin dar por hecho que la otra persona, siente lo mismo, repartir responsabilidades, pedir ayuda cuando se necesite, acompañar a los niños y niñas r hacia la autonomía adaptada a su edad, conectar con otras familias, mantener espacios de pareja y, sobre todo, hablar con naturalidad y tranquilidad.

Un espacio para toda la familia

Mientras las madres y padres asistían a las sesiones, el equipo de voluntariado se encargó de las niñas y niños, organizando actividades lúdicas que les permitieron disfrutar y sentirse parte del encuentro. Junto a ellos el equipo psicosocial de Fedhemo y de enfermería, estuvieron presentes durante todo el encuentro, cuidando cada detalle para que familias se sintieran acompañados en todo momento.

También todas las familias pudieron disfrutar de la proyección del documental “Sangre, sudor y alegría”, producido por la Asociación Malagueña de Hemofilia. El documental recoge cómo cinco personas con hemofilia y sus familias completaron el Camino de Santiago, seis etapas en seis días consecutivos, un reto que hace apenas unas décadas habría resultado impensable. Tuvimos la suerte de contar con la presencia de algunas de las familias que vivieron esa experiencia en primera persona, quienes compartieron sus vivencias durante el Camino: el esfuerzo físico, el apoyo mutuo y las emociones de cada etapa. Sus testimonios, llenos de ejemplos de superación, sirvieron de inspiración para el resto de las familias del encuentro, mostrando cómo los avances en el tratamiento de la hemofilia permiten hoy afrontar retos que antes parecían fuera de alcance.

Desde Fedhemo creemos en la importancia de estos espacios de encuentro, que combinan formación, acompañamiento y convivencia, ofreciendo herramientas a las familias para afrontar el día a día de las coagulopatías con mayor seguridad, confianza y esperanza. Este espacio vuelve a demostrar que, juntas, las familias encuentran fuerza, apoyo y futuro compartido.

Galería fotográfica: https://flic.kr/s/aHBqjD417R

Este proyecto ha sido posible gracias a la financiación de las cantidades asignadas a actividades de interés social en las declaraciones del IRPF y del Impuesto de Sociedades. COCEMFE, en colaboración con el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, gestiona estas subvenciones ofreciendo asesoramiento y seguimiento a los proyectos de sus entidades miembro. En este caso, el proyecto Mejora de conocimiento y concienciación de los niños y niñas y adolescentes y sus familias (NNA) sobre la hemofilia y otras coagulopatías poco frecuentes.

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Como no podía ser de otra manera, este grupo juntó a mujeres con y sin coagulopatías para compartir experiencias, tanto las más agradables como las más complicadas, aprendiendo de las personas más veteranas, a las cuales les debemos y agradecemos todo el recorrido realizado y el trabajo hecho para facilitar el camino al colectivo en cuanto a derechos y metas cumplidas, no sin recordar todo lo que queda por hacer.

Un lugar seguro al que acudir

Con el acompañamiento de nuestro psicólogo, Víctor Horno, el grupo fue atravesando temáticas tales como los comienzos del movimiento asociativo de AHEVA y del compromiso social que hizo que ellas saliesen a la calle a buscar a las personas con hemofilia (la única coagulopatía conocida por entonces) y ofrecer información y apoyo para el acceso a los tratamientos. También se abordó el apoyo en la crisis de las transfusiones y de las enfermedades infecciosas y las consecuencias sanitarias y psicosociales que tuvo para toda la sociedad.

Por otro lado, se explicitó el dolor oculto, ya fuera para afrontar el día a día con la mayor entereza posible o por un estigma y un desconocimiento, consecuencia del miedo, que hizo que estas emociones se silenciasen. Problemas que, si bien algunos pueden parecer lejanos, otros se encuentran a la orden del día, como cierto paternalismo médico y la dificultad en el acceso de las mujeres al tratamiento profiláctico por los prejuicios arrastrados de “portadoras” y por pasar por alto síntomas que el machismo imperante no reconocía.

La base para hablar del dolor: el respeto y el cuidado

Durante el grupo surgieron emociones intensas y compartidas por todas las personas que asistieron, donde el respeto, el interés y el cuidado ayudaron a sostenerlas y tratarlas con el cariño y la atención que se merecen. Momentos de mayor incertidumbre, como el consejo genético o la planificación de la maternidad, pueden ser situaciones en las que el apoyo percibido marque la diferencia en cuanto a su abordaje, como refirieron las participantes.

Finalmente, pudimos dedicar tiempo a las personas que entienden y acompañan a lo largo del proceso de vivir, en concreto, con una coagulopatía. La familia y aquellos grupos de amigos y amigas y personas que se interesan por comprender una realidad diferente, que demuestran calidez y empatía para escuchar sin juzgar y logran acercarse a la vivencia diaria, ayudan a tener una mayor conciencia de salud a la vez que se normaliza la experiencia.

Como colofón, disfrutamos de  una merienda-cena para seguir desarrollando las ideas que se fueron planteando durante la sesión, con las ganas de retomar los grupos de forma periódica y de abrir las puertas a todas las mujeres que quieran encontrar una conexión real y profunda en base a la experiencia propia y un lugar seguro al que acudir cuando el mundo se tambalea.

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La aparición de nuevos tratamientos ha reducido la mortalidad de los pacientes con Púrpura Trombocitopénica Trombótica adquirida (PTTa) al 5% cuando hace unos años rondaba el 20% en una enfermedad hematológica que se caracteriza por la aparición de puntitos rojos en la piel de brazos y piernas y hematomas.

Notica completa: Los nuevos tratamientos reducen al 5% la mortalidad de los pacientes con PTTa | Líder en Información Social | Servimedia

Puedes ver el Diálogo completo en nuestro canal de YouTube:

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Sabemos que convivir con un trastorno de la coagulación implica más que el tratamiento médico. El bienestar emocional, la gestión del estrés y la inclusión social son aspectos fundamentales que influyen directamente en tu calidad de vida. Por eso, Hemocional te brindará herramientas y acompañamiento para que puedas desarrollar una vida plena y activa.

Recursos claves de Hemocional

Folleto: Conoce la iniciativa y descubre cómo participar

En nuestro folleto encontrarás los objetivos del servicio, cómo funciona y qué esperar de Hemocional. Una guía para personas con hemofilia y otras coagulopatías, y sus cuidadores/as.

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Infografía: Comprendiendo las necesidades emocionales y sociales

Visualiza de manera clara y concisa las necesidades emocionales y sociales más comunes identificadas en nuestra comunidad, para que te sientas comprendido y apoyado.

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Infografía: Resultados de nuestra encuesta de bienestar

Explora los datos clave de nuestra encuesta sobre bienestar emocional y social de personas con hemofilia y otras coagulopatías, y sus cuidadores/as, para entender mejor los desafíos que enfrentan.

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Video: Voces de la comunidad, experiencias Hemocionales

Escucha los testimonios de Daniel y María, presidente y psicóloga de Fedhemo, acerca de las barreras cotidianas de las personas con hemofilia y otras coagulopatías. Un espacio de conexión y aprendizaje.

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Durante la presentación la Dra. Quintana explicó qué son las plaquetas , de dónde vienen y sus funciones para entender qué es la PTI (Trombocitopenia inmune), cómo diagnosticarla, sus síntomas y signos. En cuanto al diagnóstico de la PTI,  la doctora Quintana comentaba que no existe una única prueba definitiva, contando que “el diagnóstico se hace por un “diagnóstico de exclusión” Esto significa que, para confirmarla, debemos descartar otras causas de trombocitopenia que podrían estar afectando al paciente”.

En cuanto al tratamiento de la PTI, su objetivo y como han evolucionado las terapias en los últimos años, la  doctora destacó que “Los corticoides tienen como objetivo ‘atontar’ al sistema inmunológico y detener la destrucción de las plaquetas. Sin embargo, no todos los pacientes responden igual”. Añadió que algunos pacientes requieren medicamentos más avanzados, como los agonistas del receptor de trombopoyetina, que ayudan a producir más plaquetas, “Romiplostim, eltrombopag y fostamatinib son opciones que han mostrado eficacia, especialmente en aquellos pacientes que no logran una remisión duradera con los tratamientos iniciales”. Asimismo, la especialista destacó las inmunoglobulinas intravenosas, una terapia que ayuda a prevenir la destrucción de plaquetas en el bazo, y también el uso de rituximab y la esplenectomía (extirpación del bazo) en algunos casos críticos.

Durante la sesión la Dra. Quintana destacó situaciones especiales como es en el caso de los niños, cirugías o sangrados de riesgo vital y el riesgo de trombosis relacionados con la PTI, con el propio paciente y con el tratamiento.  También resaltamos el impacto emocional de la PTI en las personas, quienes suelen lidiar con fatiga, ansiedad y limitaciones en sus actividades diarias. En este contexto, en la sesión se destacó el valor del apoyo psicológico y el acompañamiento psicosocial como parte fundamental del manejo de la enfermedad que realizamos desde Fedhemo.

Se puso de manifiesto la importancia de una toma de decisiones compartidas profesional sanitario – persona con PTI ,  en cuanto al tratamiento , con una mirada al horizonte y un futuro prometedor con las nuevas investigaciones en este campo.

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El próximo 17 de diciembre, a las 18:00 horas, tendrá lugar de manera telemática el webinar titulado “Retos y oportunidades para el acceso a la Terapia Génica en Hemofilia B”, organizado por el Campus Fedhemo. Este evento ofrecerá una visión integral sobre los avances, desafíos y oportunidades en este campo, contando con la participación de expertos de renombre.

Programa

• 18:00 – 18:05: Presentación del evento a cargo de Daniel-Aníbal García-Diego, presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo).
• 18:05 – 18:40: Ponencia principal: “Retos y oportunidades para el acceso a la Terapia Génica en Hemofilia B”, a cargo de:
  • Dr. Juan E. Megías Vericat, responsable de la Oficina Autonómica de Medicina Predictiva, Personalizada y Terapias Avanzadas de la Comunitat Valenciana y farmacéutico adjunto de Ensayos Clínicos en el Servicio de Farmacia del Hospital Universitari i Politècnic La Fe.
  • Dr. Víctor Jiménez Yuste, jefe de Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz (Madrid, España).
• 18:40 – 18:50: Sesión de preguntas y clausura del evento.

Este encuentro busca fomentar el conocimiento y el diálogo entre pacientes, profesionales de la salud y la comunidad en general sobre los avances en terapias avanzadas y su aplicación en la hemofilia B.

⇓ Solicitud de inscripción

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¿Qué es el programa de mentorías?

El programa ofrece un espacio seguro y enriquecedor donde mentores y aprendices pueden compartir experiencias, conocimientos y apoyo mutuo. Los mentores, personas expertas en los retos asociados a los trastornos de la coagulación, ayudan a los aprendices a conocer aspectos sanitarios y sociales en torno a las coagulopatías, para que puedan poner en práctica el conocimiento adquirido en sus países.

Este modelo de acompañamiento fomenta el aprendizaje bidireccional: mientras los mentores aportan su conocimiento y consejos prácticos, los aprendices enriquecen la experiencia de los mentores al compartir sus propias perspectivas y desafíos.

En este sentido, es vital para Fedhemo apoyar a organizaciones como la COA y ayudarles a que sus organizaciones avancen gracias a la capacitación de futuros líderes que, además de tener formación específica en coagulopatías, conozcan el funcionamiento de otras organizaciones que les ayude a desarrollar programas que mejoren la calidad de vida de las personas con hemofilia y otras coagulopatías en sus países.

Objetivos del programa

• Proporcionar herramientas a nivel práctico para incidir en las políticas sanitarias de cada país
• Complementar la formación teórica con experiencias in situ
• Capacitar a los líderes, desde una perspectiva sanitaria y social, para que puedan implementar proyectos de impacto en sus países de origen, contribuyendo al desarrollo y sostenibilidad de las asociaciones relacionadas con la hemofilia y otras coagulopatías.

Además, se han trabajado aspectos de empoderamiento individual, desarrollo de habilidades de liderazgo, fortalecimiento comunitario y trabajo en red.

Un modelo colaborativo

Este programa no solo representa una alianza entre COA y Fedhemo, apoyados por la Federación Mundial de Hemofilia, sino también un modelo que puede replicarse en otras comunidades y organizaciones. Su enfoque en el intercambio humano y el aprendizaje colectivo refuerza los valores de solidaridad y cooperación que son fundamentales para ambas entidades.

Con esta iniciativa, además, tanto desde Fedhemo como desde la COA reforzamos nuestro compromiso de preparar a una nueva generación de líderes comprometidos con la mejora de la calidad de vida de las personas con hemofilia en todo el mundo.

Actividades destacadas del 18 al 24 de noviembre

• Conferencias y formación profesional:
  Los asistentes participaron en las XIX Jornadas farmacéuticas de investigación sobre el paciente con hemofilia y complicaciones asociadas, organizadas por el Servicio de Farmacia y Hemofilia del Hospital Universitario La Paz de Madrid. Sesiones de alto nivel sobre los últimos avances, investigación y tratamientos en hemofilia y otras coagulopatías.
• Visitas a instalaciones especializadas:
  Se realizaron visitas a la Grifols Academy y Biomat en Barcelona y la planta de Pfizer de Algete, Madrid.
• Networking y encuentros estratégicos:
  El evento incluyó reuniones con líderes clave, como César Hernández García, Director General de Cartera Común de SNS y Farmacia, del Ministerio de Sanidad. Además de la visita a otras organizaciones del Tercer Sector como COCEMFE, aportando la visión estratégica de una confederación nacional del ámbito de la discapacidad física y orgánica.
• Visita al Servicio de hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario La Paz

Este Servicio es de gran impacto nacional e internacional. Los jóvenes pudieron conocer su historia, trayectoria y organización también pudieron compartir con el equipo multidisciplinar sus experiencias, dudas e inquietudes.

• Hemojóvenes
  Bajo el programa Hemojóvenes, un espacio de formación y convivencia, se abordaron temas como nuevos tratamientos, igualdad y movimiento asociativo, fomentando el liderazgo de las nuevas generaciones.  Tuvieron la oportunidad de compartir experiencias con jóvenes de España. Esta convivencia multicultural enriqueció el aprendizaje de todas las personas que participaron y fortaleció las redes de apoyo.
• Experiencia de Fedhemo

Las sesiones de mentoría estuvieron centradas en los programas que desarrollamos en Fedhemo, nuestra estructura, la capacidad de presión de las personas con coagulopatías e incidencia política.

Creemos que este programa es un modelo innovador y efectivo para la formación de futuros líderes en el ámbito de las coagulopatías. A través de este enfoque colaborativo y bidireccional, no solo brindando herramientas prácticas y conocimientos especializados, sino que también reforzando valores esenciales como la solidaridad, ayuda mutua, el empoderamiento y la cooperación internacional.

Las actividades realizadas, desde las visitas a instalaciones especializadas hasta las sesiones de formación y convivencia, han permitido a los participantes adquirir una perspectiva integral sobre la gestión de asociaciones y la incidencia en políticas sanitarias y sociales. Estamos seguros de que esta experiencia les ayudará a implementar proyectos  que mejoren la calidad de vida de las personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación en sus países de origen.

Con esta iniciativa, ponemos de manifiesto que la unión de esfuerzos entre organizaciones puede generar un impacto significativo en el desarrollo de capacidades y el fortalecimiento del movimiento asociativo a nivel global. En Fedhemo nos sentimos especialmente orgullosos de haber contribuido al desarrollo de este programa, que refleja nuestro compromiso con la capacitación de líderes comprometidos y preparados para marcar la diferencia en sus entidades.

La entrada El Poder del Acompañamiento: Programa de Mentorías COA – FEDHEMO se publicó primero en Fedhemo.

Chicas y chicos mayores de 18 años se reunían a lo largo del viernes 22 de noviembre para seguir compartiendo experiencias después de haber participado, la mayoría, como voluntarios/as en los campamentos de La Charca y el Hemojuve. Para otras, era su primer encuentro y tuvieron la oportunidad de contar sus vivencias y disfrutar del evento.

Para inaugurar el encuentro y unificar a los y las jóvenes con los miembros participantes a la Junta Directiva Nacional, contamos con la participación del Dr. Roberto Trelles Martínez, hematólogo en el Servicio de Hematología del Hospital Universitario Fundación Alcorcón. El doctor explicó la Púrpura Trombocitopénica Inmunitaria (PTI), dando a conocer su epidemiología, su clínica, su diagnóstico y sus opciones terapéuticas. Al finalizar la formación, el encuentro se volvió más informal y los asistentes acudieron al cóctel de bienvenida. De esta forma, jóvenes y más mayores, nuevos y veteranos en coagulopatías y movimiento asociativo pudieron conocerse y compartir experiencias.

El sábado retomamos la jornada de formaciones, nuevamente de la mano del Dr. Roberto Trelles, hablando de las Terapias en Hemofilia y Von Willebrand: presente y futuro. Para concluir esta primera ponencia, Daniel-Aníbal, presidente de Fedhemo, introdujo el MCDA y los fármacos huérfanos.

La siguiente ponencia fue presentada por Sandra Jiménez Román, higienista bucodental. Sandra trasladó la importancia de la salud bucodental como prevención de la salud en general. Expuso las enfermedades dentales más comunes, las técnicas de higiene dental más efectivas y la relación entre las coagulopatías y la odontología.

A continuación, tras una breve pausa de quince minutos, Blanca Fernández García, trabajadora social de Agadhemo, presentó “desaprender juntos”. Blanca quiso activar el espíritu crítico y desactivar resistencias con una charla participativa sobre sexualidad y educación sexual. Hubo mucho debate y puesta en común de ideas y mitos para detectarlos y revisarlos.

Posteriormente, Lara Formariz González, vocal de Fedhemo, dio a conocer la relevancia del movimiento asociativo y presentó Fedhemo como organización, así como el trabajo en red que se realiza con las asociaciones.

Para terminar esta mañana de formación, invitamos a los miembros de la COA a presentar las organizaciones de sus países y pudimos escuchar de primera mano lo que se hace en la Fundación Argentina de la Hemofilia, en la Asociación de Hemofilia del Uruguay, en la Sociedad Cubana de Hemofilia y en la Asociación Venezolana para la Hemofilia. Estos jóvenes generaron gran interés y resolvieron cuestiones tales como las diferentes opciones de tratamiento en sus países, la adquisición de los medicamentos y las actividades que se realizan en sus entidades.

Tras las diferentes e interesantísimas ponencias, dimos por concluido el V Hemojóvenes con una comida de grupo aunando nuevamente a todos los participantes. Nos consta que, se lo pasaron tan bien que continuaron todos juntos el resto del día.

La entrada V HEMOJÓVENES: Encuentro de jóvenes con hemofilia y otras coagulopatías a partir de 18 años se publicó primero en Fedhemo.

Además, tuvimos la oportunidad de participar en el Máster Universitario de Trabajo Social en el ámbito sanitario, en la Facultad de Ciencias Humanas y Sociales de Comillas, donde Lourdes Pérez trabajadora social y gerente en Fedhemo, impartió un Seminario profesional al alumnado.

En este espacio hemos podido:

• Informar sobre la hemofilia y otras coagulopatías
• Poner de manifiesto las necesidades de las personas con coagulopatías
• Contar los programas y las actividades que llevamos a cabo desde Fedhemo
• Descubrir a las alumnas la intervención social de las trabajadoras sociales sanitarias desde las federaciones y asociaciones pacientes

–> Sobre el Máster: Máster Universitario en Trabajo Social en el ámbito sanitario

–> Nota de Prensa “PARTICIPAMOS EN UN SEMINARIO EN LA UNIVERSIDAD PONTIFICIA DE COMILLAS”

La entrada Lourdes Pérez participó como representante de Fedhemo en un seminario en la Universidad Pontificia de Comillas se publicó primero en Fedhemo.

• Nota de Prensa de la SETH

La entrada María Teresa Álvarez Román, nueva presidenta de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH) se publicó primero en Fedhemo.