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SUMMARY:Jornadas virtuales de formación en hemofilia y otras coagulopatías para niños y niñas de 8 a 12 años
DESCRIPTION:Hemos creado una actividad para que los niños y niñas puedan acceder a una nueva forma de aprender todo sobre hemofilia y otras coagulopatías. Hablaremos sobre qué son las coagulopatías\, la importancia del ejercicio físico y del autotratamiento. Además de un aspecto muy importante\, cómo me siento. Habrá que estar muy atento porque al final de cada mañana habrá un concurso de preguntas. \nSabemos que están siendo unos meses difíciles con mucha incertidumbre\, por eso queremos daros un pequeño aliciente hasta que podamos volver a vernos en persona. Todos los niños y niñas que participen ambos días tendrán una tarjeta regalo valorada en 20 € en la tienda FNAC… pero esto no acaba aquí. El niño o niña que gane el concurso teniendo en cuenta ambos días tendrá… ¡UN ORDENADOR PORTATIL! \nDirigido a: Niños y niñas con coagulopatías entre 8 y 12 años \nLugar: Edición online. \nFecha: Sábados 18 y 25 de septiembre \nHorario: Mañana 10.30 a 12.30 \nInscripciones: fedhemo@fedhemo.com/ 91 314 65 08
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SUMMARY:Hemojuve
DESCRIPTION:Puedo viajar con tranquilidad? ¿Tengo que ponerme el tratamiento aunque me encuentre bien? ¿Por qué tengo que ir al fisioterapeuta? ¿Sólo hay un tratamiento para la hemofilia u otras coagulopatías? ¿En todos los países se trata de la misma forma? \nTodas estas preguntas y muchas más serán respondidas durante las “Jornadas Hemojuve Online” por distintos y distintas profesionales: un hematólogo\, una psicóloga\, un testimonio con hemofilia y un fisioterapeuta. Además también podrán ser respondidas por los y las participantes en Kahoot it!mediante un juego de preguntas. \nQueremos\, además\, participar en vuestra vuelta al curso que viene\, y\, cada participante\, recibirá una tarjeta regalo valorada en 20 € en la tienda en Fnac. ¡Y\, no solo eso! Además\, aquel o aquella participante que logre la mayor puntuación en el juego Kahoot it!(sumando ambos días) se le premiará con un ordenador portátil. \nDirigido a: Chicos y chicas con coagulopatías entre 13 y 17 años \nLugar: Edición online. \nFecha: sábados 18 y 25 de septiembre \nHorario:Mañana 10.30 a 12.30
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SUMMARY:Mesa redonda: Día Mundial Púrpura Trombocitopénica Trombótica adquirida (PTTa)
DESCRIPTION:Con motivo del Día Mundial de la Púrpura (PTTa)\, que se celebra cada año el tercer sábado de septiembre\, el próximo martes 21 de septiembre organizamos una mesa virtual junto a Servimedia para visibilizar las necesidades y demandas actuales de los pacientes con este tipo de coagulopatía. \nEl evento dará inicio a las 10:00 y será presentado y conducido por José Manuel González Huesa\, director general de Servimedia; además contará con la participación de Daniel-Aníbal García Diego\, presidente de Fedhemo y la doctora. Mª Eva Mingot\, médico hematólogo de la Unidad de Hematología del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla. \nEnlace para la inscripción: https://www.servimedia.es/dialogos/dia-mundial-la-ptta \n�
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SUMMARY:Taller para familias de menores con coagulopatías en edad temprana
DESCRIPTION:Tener información reduce la incertidumbre de las situaciones nuevas. Desde Fedhemo\, seguimos teniendo el compromiso y la ilusión de crear estos talleres de familias en los que podáis compartir vuestras dudas y experiencias en relación con las coagulopatías de vuestros hijos e hijas. \nA lo largo del sábado 2 de octubre podremos contar con profesionales para este cometido\, contaremos con una hematóloga\, una enfermera y una psicóloga. Además participarán jóvenes con coagulopatías para contar como ha sido su propia experiencia. \nDirigido: Familias de niños y niñas con hemofilia u otras coagulopatías entre 0 – 8 años. \nEdición online: Plataforma Zoom \nHorario: 10.00 a 13.00 h / 15.30 a 17.00 h. \nCartel informativo \nCesión Derechos de Imagen \nSolicitud y Ficha Familiar
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SUMMARY:Webinar: Dolor crónico\, salud articular y calidad de vida
DESCRIPTION:El próximo jueves 28 de octubre organizamos un nuevo webinar en Campus Fedhemo sobre “Dolor crónico\, salud articular y calidad de vida”. \nPrograma:\n18.00 – 18.05 Presentación. \nDaniel-A. García-Diego. Presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) \n18.05 – 18.25 Salud articular y calidad de vida \nDr. Rubén Cuesta-Barriuso\, IP Grupo de Investigación en Hemofilia y Fisioterapia (InHeFis).  \n18.25 – 18.35 Turno de preguntas \n18.35 – 18.55 Dolor crónico  \nMaría Sánchez\, Psicóloga\, Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) \n18.55 – 19.00 Preguntas y clausura \nVídeo del Webinar: \n\n\n\n\n\n\n\n\n\n>> Ver el vídeo en youtube
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SUMMARY:Webinar: Mujeres con coagulopatías
DESCRIPTION: ‘Mujeres con coagulopatías’\, es la temática que abordaremos el próximo jueves 18 de noviembre en un nuevo webinar de Campus Fedhemo. \nPrograma:\n18.00 – 18.05 Presentación. \nDaniel-A. García Diego. Presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) \n18.05 – 18.15 ¿Por qué una Comisión de Mujeres con coagulopatías? \nLaura Quintas Lorenzo\, Vicepresidenta de Fedhemo. \n18.15 – 18.55 Las diferentes etapas vitales de las mujeres con coagulopatías \nDra. Amparo Santamaría Ortiz\, Hematóloga. Hospital Universitario Vinalopó- Torrevieja. Alicante \n18.55 – 19.00 Preguntas y clausura \nVER VÍDEO >>>
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SUMMARY:XIV Jornadas de Formación en Hemofilia
DESCRIPTION:La Asociación Malagueña de Hemofilia organiza los próximo 25 y 26 de noviembre las ‘XIV Jornadas de Formación en Hemofilia’\, una actividad muy asentada en la entidad\, que lleva formando a profesionales y estudiantes durante catorce años. \nLas jornadas están dirigidas a profesionales y estudiantes de las ramas socio-sanitarias. \nLas inscripciones están abiertas\, y pueden realizarse en la web de la entidad: http://hemofiliamalaga.com/xiv-jornadas-de-formacion-en-hemofilia/ \nPrograma Día 25 de noviembre\n‘Hemofilia\, aspectos clínicos\, diagnóstico y tratamiento’. Ponente: Dr. Francisco López Jaime\nMédico Hematólogo. Servicio de Hematología y Hemoterapia. Hospital Regional Universitario. (Málaga) \n‘El papel de la fisioterapia en el abordaje del paciente con artropatía hemofílica: seguridad y eficacia’. Ponente: Dr. Rubén Cuesta Barriuso. IP Grupo de Investigación en Hemofilia y Fisioterapia (InHeFis).Profesor Ayudante Doctor. Departamento de Cirugía y Especialidades Médico-Quirúrgicas\, Universidad de Oviedo. \n‘La Ingeniería Tisular en artropatía hemofílica. ¿presente o futuro?’. Ponente: Dr. David González Quevedo.Especialista en Cirugía Ortopédica y Traumatología\, Hospital Regional Universitario de (Málaga)\, Colaborador del Grupo de Ingeniería Tisular de la Universidad de Granada. \nPrograma Día 26 de noviembre\n‘Hemofilia\, Diagnóstico y Portadoras’. Ponente: Dra. Ángeles Palomo Bravo. Médica Hematóloga del Servicio de Hematología y Hemoterapia. Hospital Regional Universitario de Málaga (Materno Infantil). \n‘Cuidados de  enfermería\, atención personalizada al paciente con hemofilia’. Ponente: Soledad Arlandi. Enfermera del servicio de Hospital de Día de pediatría del Hospital Materno Infantil de Málaga. \n‘Terapia Ocupacional en Hemofilia: aplicaciones al paciente y sus beneficios’. Ponente: Dra. María del Carmen Rodríguez Martínez. Terapeuta Ocupacional. Departamento de Fisioterapia. Facultad de Ciencias de la Salud. Universidad de Málaga. \nPara más información\, se puede visitar la web del evento: \n� \n� \n� \n�
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SUMMARY:Diálogo sobre el 50º Aniversario de Fedhemo
DESCRIPTION:Este viernes 26 de noviembre organizamos junto a Servimedia un diálogo con motivo de nuestro 50º aniversario. Durante este encuentro\, se presentará el cupón del sorteo de la ONCE del 1 de diciembre que rendirá homenaje a nuestra organización. \nParticipantes: \n\nDaniel Aníbal García Diego\, presidente de Fedhemo\nJosé Luis Martínez Donoso\, director general de Fundación ONCE\nEva Pérez Bech\, vicepresidenta de Cocemfe\nVíctor Jiménez Yuste\, jefe de Hematología del Hospital Universitario de La Paz de Madrid\n\nModera: El director general de Servimedia\, José Manuel González Huesa. \nPara más información e inscripciones\, se puede consultar la página web de Servimedia.
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SUMMARY:Webinar: ¿Qué es el Déficit de Fibrinógeno?
DESCRIPTION:El próximo jueves 2 de diciembre organizamos una nueva charla formativa en Campus Fedhemo para hablar sobre el déficit de fibrinógeno\, un trastorno hemorrágico hereditario provocado por un problema con el factor I y que afecta tanto a varones como a mujeres. \nPrograma:\n¿Qué es el Déficit de Fibrinógeno Diagnóstico y tratamiento. Dra. María Fernanda Martínez\, Médico Hematólogo\,  Servicio de Hematología y hemoterapia\, Hospital Universitario Vall d’Hebron. Barcelona. \n� \n�
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SUMMARY:XIII Carrera Virtual por la Esperanza
DESCRIPTION:Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras\, FEDER organiza su XIII Carrera por la Esperanza en favor de las personas con enfermedades raras y sus familias. \n\nCuándo: Desde el lunes\, 28 de febrero de 2022 a las 7:00 hasta el domingo\, 20 de marzo de 2022 a las 22:00\nLugar: Carrera Virtual en toda España\nFechas de inscripción: Del 05/01/2022 a las 0:00 al 20/03/2022 a las 0:00\n\nInscripciones en: https://www.rockthesport.com/es/evento/porlaesperanza-22 \n�
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SUMMARY:Webinar: Avances terapéuticos en hemofilia B
DESCRIPTION:El próximo jueves 3 de marzo organizamos un nuevo webinar en Campus Fedhemo sobre “Avances terapéuticos en hemofilia B”. \nPrograma:\nPonente: Dra.Nuria Fdez. Mosteirín\, Sección de Trombosis y Hemostasia\, Servicio de Hematología y Hemoterapia. Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza. \nModera: Daniel-Aníbal García Diego\, Presidente de Fedhemo. \n�
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SUMMARY:LI Asamblea Nacional de Hemofilia y otras coagulopatías y XXVIII Simposio Médico-Social
DESCRIPTION:La Federación Española de Hemofilia celebrará su próxima Asamblea Nacional y Simposio Médico- Social en Málaga del 25 al 27 de marzo. \nBajo el lema “Futuro y realidad”\, el encuentro servirá de altavoz de las personas con coagulopatías ante la Administración Pública reivindicando equidad y accesos a los tratamientos actuales y aquellos que aún están por llegar. \nLa fecha límite de inscripción es el 11 de marzo. \n¿Dónde?\nEn Málaga. \n¿Cuándo?\nDel 25 al 27 de Marzo de 2022. \nInformación y Programa\n\nCarta Asamblea Nacional socios y socias\nPrograma Simposio Médico-Social\nCartel Asamblea Málaga 2022
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SUMMARY:El 17 de abril se celebra el Día Mundial de la Hemofilia
DESCRIPTION:El 17 de abril se celebra el Día Mundial de la Hemofilia. Este día tiene como objetivo aumentar el nivel de conciencia sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulación. El lema de este año de la Federación Mundial de Hemofilia es “Acceso para todos: Asociación. Política. Progreso. Involucrar al gobierno\, integrando los trastornos hemorrágicos hereditarios en la política nacional”. \nCómo participar y crear conciencia\nAnímate y ponte una prenda roja. Comparte tu foto o vídeo en las redes sociales con el ‘hashtag’ #DíaMundialHemofilia\, #RetoPrendaRoja y menciónanos (@fedhemo) \n¡Atrévete y ponte creativo! Comparte fotos de ilustraciones\, dibujos\, mensajes de ánimo y apoyo a la comunidad de la hemofilia con el #DíaMundialHemofilia #WHD2022 y etiquétanos (@fedhemo)  ¡Estaremos atentos! \nComparte fotos de monumentos o edificaciones iluminadas de rojo usando las etiquetas #DíaMundialHemofilia\, #WorldHemophiliaDay\,#WHD2022 y #LightItUpRed. \nDescarga el marco de Facebook del DMH y muéstrale al mundo tu apoyo a la comunidad. \nColabora de manera voluntaria con tu asociación o CTH local para ayudarles a marcar la diferencia. \nInteractúa con medios locales para informarles sobre la manera en la que su comunidad celebra este gran día. \n¡Muchas gracias por tu apoyo!
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SUMMARY:Jornadas: “Acceso para todos: Alianzas. Políticas públicas. Progreso”
DESCRIPTION:Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia\, el próximo 26 de abril organizamos un acto institucional en el Congreso de los Diputados. Este año el lema es “Acceso para todos: Alianzas. Políticas públicas. Progreso. Involucrar a su gobierno\, integrar los trastornos de la coagulación hereditarios en las políticas públicas nacionales” con objeto de facilitar el acceso sustentable y equitativo a la atención y el tratamiento de todos y todas las pacientes. \n⇓ Descarga el cartel de la Jornada \nLugar: Congreso de los Diputados. Sala Clara Campoamor (entrada por la Calle Carrera de San Jerónimo\, 36) \nPrograma definitivo\n10.00 Inauguración \nD. Daniel-Aníbal García Diego. Presidente de Fedhemo \nExcma. Sra. Rosa María Romero Sánchez. Presidenta de la Comisión de Sanidad en el Congreso de los Diputados. \n10.15 – 10.30 Ponencia marco: Paradigma actual en el abordaje de la hemofilia y otras coagulopatías \nPresenta: Laura Quintas Lorenzo\, Vicepresidenta de Fedhemo \n· Dr. Santiago Bonanad. Jefe de la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital Universitari i Politecnic La Fe de Valencia \n10.30 – 11.30 Mesa redonda: El papel del Congreso de los Diputados para asegurar la integración de las coagulopatías en las Políticas Públicas Nacionales \nModera: Daniel-Aníbal García Diego\, Presidente de Fedhemo \n· Excma. Sra. Carmen Andrés Añón (GS) \n· Excmo. Sr. Juan Luis Steegmann Olmedillas (GVOX) \n· Excma. Sra. Elvira Velasco Morillo(GP) \n11.30 – 12.15 Mesa redonda: Abordaje de los trastornos de la coagulación en los distintos niveles \nModera: Miguel Ángel Martín Domínguez\, Presidente de la asociación Andaluza de Hemofilia\, Secretario de Fedhemo. \n· Dr. Javier García del Pozo\, Subdirector Adjunto\, Subdirección General de Farmacia. Dirección General de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia\, Ministerio de Sanidad \n· D. Alfonso Alonso Fachado. Subdirector general de Gestion Asistencial e Innovación en Servizo Galego de Saúde \n· Dr. Víctor Jimenez Yuste\, Jefe del Servicio de hematología y Hemoterapia del hospital universitario La Paz. Madrid. \n· Dr. Antonio Gómez-Outes\, Jefe de Servicio de Cardiovascular y Respiratorio División de Farmacología y Evaluación Clínica de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) \n12.15 -12.30 Conclusiones y clausura institucional \nD. Daniel-Aníbal García Diego. Presidente de Fedhemo \nExcma. Sra. Carolina Darias San Sebastián\, Ministra de Sanidad (Por confirmar)
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SUMMARY:Mesa redonda: “Coagulopatías en femenino”
DESCRIPTION:Fedhemo\, junto a Servimedia\, organiza un encuentro sobre Mujeres con Coagulopatías. \n¿Cuándo?\nEl próximo lunes 23 de mayo de 2022 \nModera: José Manuel González Huesa\, director general de Servimedia. \nParticipan: \n\nLaura Quintas Lorenzo\, mujer con enfermedad de Von Willebrand III\nAna Pascual Mate\, mujer con hemofilia A\nLara Formariz González\, mujer portadora de hemofilia\nLaura García Gutiérrez\, mujer con déficit de factor VII grave\n\nModalidad: online \nEl streaming será a las 11.00 h. a través del canal de YouTube Servimedia TV \nInscripciones: https://www.servimedia.es/dialogos/coagulopatias-femenino \nColabora:
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SUMMARY:Albergue de Mujeres con Coagulopatías
DESCRIPTION:Del 3 al 5 de junio en Málaga\, celebraremos el II Encuentro nacional de mujeres con coagulopatías. Este encuentro es un espacio donde aprender\, compartir y debatir sobre los aspectos que nos unen. \n\nSede: Albergue Inturjoven Málaga. Pl. Pío XII\, 6\, 29007 Málaga\nDestinatarias: Mujeres con coagulopatías mayores de edad\, Madres de niñas coagulopatías\nCoste de inscripción: 50 € por persona\n\nPara asistir\, es necesario formalizar la inscripción con la solicitud adjunta y enviarla a Fedhemo a través de vuestra Asociación autonómica o provincial o directamente a María Sánchez Ruiz  msanchezruiz@fedhemo.com \nFecha límite es el 25 de mayo. Las plazas son limitadas\, las solicitudes se atenderán por orden de recepción \n⇓ Programa Encuentro Mujeres \n⇓ Solicitud de inscripción Encuentro Mujeres \n⇓ Cartel Encuentro Mujeres \n� \n\nColabora:
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SUMMARY:Jornadas de formación y campamento en “La Charca”
DESCRIPTION:Dirigido: \nA niños y niñas con hemofilia y otras coagulopatías entre los 8 y 12 años de edad. \nObjetivo: \nEsta actividad tiene como objetivo que los participantes adquieran conocimientos básicos sobre la hemofilia\, aprendan a realizar ejercicios de fisioterapia y se formen en la técnica del autotratamiento. \nAdemás de disfrutar actividades de ocio y tiempo libre\, como excursiones y talleres. \nDOCUMENTACIÓN: \n⇓ Solicitud y autorización familiar Albergue niños 2022 \n⇓ Autorización Albergue La charca 2022 \n⇓ Ficha Individual La Charca \n⇓ Información para Padres \n⇓Descargar Cartel Albergue niños/as 2022 \n\nINFORMACIÓN: \nFECHA: del 17 al 28 de julio de 2022 \nLUGAR: “Centro de Formación Permanente en Hemofilia”. La Charca. Totana (Murcia). \nASISTENCIA MÉDICA: médicos hematólogos\, fisioterapeutas  y enfermeros las 24 horas durante los 12 días. \nEQUIPO   PSICOSOCIAL:   Además   de   la   asistencia   sanitaria\, contamos con un equipo multidisciplinar (psicólogas\, trabajador social y educadores) \nCOSTE: 100 euros para niños y niñas con hemofilia u otra coagulopatía y 400 euros para niños y niñas no afectados (en caso de que no se cubran las plazas por niños con hemofilia u otras coagulopatías podrán asistir hermanos o primos con este precio) El pago se realizará\, a nuestro número de cuenta que se facilitará una vez se haya confirmado la plaza por la organización. \nDESPLAZAMIENTO: Para coordinar el desplazamiento hasta Murcia podéis poneros en contacto con vuestra Asociación. La llegada a La Charca es el domingo 17 de julio a partir de las 16:30 h. y la salida el jueves 28 de julio a partir de las 10: 00h. Se habilitará un autobús desde Madrid\, como punto central\, para todos los asistentes interesados en salir desde este origen. \nPLAZO DE INSCRIPCIÓN: Hasta el día 9 de junio. Posteriormente a esa fecha se confirmará la admisión. \nLa reserva de plazas se hará por fecha de entrada de solicitud\, teniendo en cuenta que se cumplen los criterios de priorización. Si la inscripción entra fuera de plazo o una vez cubierto el número de plazas\, quedaría en lista de espera por orden de entrada. Hay 50 plazas. \nDOCUMENTACIÓN   A   PRESENTAR:   Enviar la solicitud disponible en nuestra Web a fedhemo@fedhemo.com \nCRITERIOS DE ADMISIÓN: \n\nPreferencia niños y niñas con hemofilia u otra coagulopatía que no han asistido nunca.\nRepetidores\, dando prioridad a los que han asistido en menos ocasiones.\nHay 10 plazas para niñas afectadas y portadoras\, dando prioridad también a las niñas que no han asistido nunca.
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SUMMARY:Hemojuve
DESCRIPTION:Dirigido a: \nJóvenes con coagulopatías de los 13 a los 17 años. \nObjetivo: \nEstas jornadas tienen por objetivo fomentar la adherencia al tratamiento\, afianzar los protocolos de autocuidado y consolidar la relación entre los y las participantes. \n¿Cuándo? \nDel 29 de agosto al 3 de septiembre \n¿Dónde? \nNigrán (Pazo Pías)\, en Pontevedra. \nDocumentación  \n⇓ Descargar Ficha Solicitud Hemojuve \nFin de plazo de inscripción  \nEl plazo finaliza en 22 de julio. \n�
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SUMMARY:Albergue de familias con hijos e hijas con coagulopatías
DESCRIPTION:Dirigido a:  \nFamilias con hijos e hijas con hemofilia y otras coagulopatías de entre 0 y 7 años\, pudiendo asistir al mismo los propios niños/as\, sus hermanos/as menores de 7 años. Si hay algún hermano/a mayor de esa edad\, las familias interesadas deben indicarlo. \nObjetivo: \nEsta actividad tiene por objetivo que las familias adquieran destrezas y habilidades que les permitan reducir o controlar las dificultades y ansiedades que surgen ante el reciente diagnóstico de un niño/a con hemofilia u otra coagulopatía. \nFecha y Lugar \nHotel Rural Carlos Astorga\, Ctra. Salinas – Iznajar A333\, Km 65\, 29315 Salinas\, Málaga.  Desde el 2 al 4 de septiembre del 2022. \nPrograma \nEl programa contará con un programa formativo para padres y madres\, que contará con sesiones conjuntas\, sanitarias y psicosociales. Asimismo\, un equipo de voluntarios se hará cargo de los niños y niñas durante la sesiones. \nAdemás\, durante todo el fin de semana habrá un servicio de enfermería 24 horas para solventar cualquier incidencia que pueda surgir\, no obstante\, es necesario que cada familia viaje con su tratamiento. \nModalidad \nPresencial \nDocumentación \n⇓ Preprograma Albergue de padres 2022 \n ⇓ Descargar Solicitud y ficha familiar \n ⇓ Descargar Autorización Albergue Familias \nInscripción: \nPara formalizar la inscripción\, tenéis que enviar la solicitud debidamente cumplimentada a fedhemo@fedhemo.com.  \nEl plazo de inscripción finaliza el 22 de julio \nPlazas \n50 (adultos y niños/niñas) \nCoste \nTotalmente gratuito (Incluye desplazamiento\, alojamiento y participación en todas las actividades). \n\nColabora: \n \n�
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SUMMARY:Debate Terapia Génica en Hemofilia
DESCRIPTION:El encuentro tendrá lugar el día 14 de septiembre a las 10:00 horas. \n\n\n\nD. Daniel-Aníbal García Diego. Presidente de Fedhemo\nVíctor Jimenez Yuste\, Jefe del Servicio de hematología y Hemoterapia del hospital Universitario La Paz. Madrid.\nCésar Hernández García\, Jefe del Departamento de Medicamentos de uso Humano\, Agencia Española de Medicamentos.\n\n\n\nEl vídeo completo del debate estará disponible después se emisión.
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SUMMARY:Día Mundial Púrpura Trombocitopénica Trombótica adquirida (PTTa)
DESCRIPTION:El próximo 21 de septiembre\, a las 11:00 horas\, organizamos una mesa virtual junto a Servimedia para visibilizar las necesidades y demandas actuales de los pacientes con PTTa. \nEl evento será presentado y conducido por Jose Manuel González Huesa\, Director General de Servimedia\, contará con la participación de: \n· Daniel-Aníbal García Diego\, Presidente de Fedhemo. \n· Dra. Cristina Pascual Izquierdo. Servicio de Hematología y Hemoterapia. Hospital General Universitario Gregorio Marañon\, Madrid. \nSe pueden realizar las inscripciones en el siguiente enlace: https://www.servimedia.es/dialogos/dia-mundial-ptta
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SUMMARY:Jornada de presentación de la Delegación de Fedhemo en Castilla La Mancha
DESCRIPTION:El próximo 29 de septiembre presentamos la delegación de Fedhemo en Castilla La Mancha. El acto tendrá lugar en el Aula Magna del Hospital General Universitario de Toledo. \n13.00 – 13.20 h.\nInauguración institucional\n\nDaniel-Aníbal García Diego\, Presidente de Fedhemo.\nDña. María Teresa Marín Rubio\, Dir. Gral. de Humanización y Atención Sociosanitaria del SESCAM.\nJavier Gil Madre\, Subgerente del Complejo Hospitalario Universitario de Toledo.\nDr. Jorge Cuesta Tovar\, Jefe del Servicio de Hematología\, Hospital Universitario de Toledo.\n\n13.20 – 13.40 h.\nInvestigación en Hemofilia en Castilla-La Mancha\nDr. Bolivar Luis Diaz Jordan\, Hematólogo H. Valdepeñas. \n13.40 – 14.00 h.\nSituación de la Hemofilia en Castilla-La Mancha\nDr. Agustín Rodríguez Alén\, Servicio de Hematología Hospital Universitario de Toledo. \nClausura\n\nDaniel-Aníbal García Diego\, Presidente de Fedhemo.\nDña. María Teresa Marín Rubio\, Dir. Gral. de Humanización y Atención Sociosanitaria del SESCAM.\nDr. Jorge Cuesta Tovar\, Jefe del Servicio de Hematología\, Hospital Universitario de Toledo.\nDr. Juan-Ramón Romero García\, Vicepresidente de la Sociedad Castellano Manchega de Hematología y Hemoterapia.\n\n⇓ Descargar Cartel de las Jornadas
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SUMMARY:Campus Fedhemo: Profilaxis en la Enfermedad de Von Willebrand
DESCRIPTION:El próximo 27 de octubre organizamos un seminario online sobre profilaxis en enfermedad de von Willebrand. Contaremos con expertos en la materia y habrá ronda de preguntas. \nPrograma \n\n18.00 – 18.05 Presentación. Daniel-A. García-Diego. Presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo)\n18.05 – 18.40 Profilaxis en las personas con EvW. Dra. Maria Teresa Álvarez Román. Jefe de Sección de Hemostasia\, Unidad de hemofilia\, Servicio de Hematología\, Hospital Universitario La Paz de Madrid\n18.40 – 18.50 Preguntas y clausura
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SUMMARY:Formación  y Junta Directiva Nacional
DESCRIPTION:Del 18 al 20 de noviembre se celebraremos en el Hotel Ilunion Pio XII de Madrid una formación y Junta directiva nacional. \nPrograma preliminar\n� \n Viernes 18 de noviembre:\n\nLlegada al alojamiento a partir de las 16.00 h. Hotel ILUNION Pío XII (Madrid).\n19.30 h  a 22.00 h Acto de presentación del documental “Un recorrido Hépico. El viaje de la hemofilia”\, protagonizado por el joven Fabio Blasco\, paciente con hemofilia B. (Lugar: Auditorio Rafael del Pino. Calle de Rafael Calvo\, 39A\, 28010 Madrid) Organizado por SOBI. Al finalizar\, habrá un cóctel\n\nSábado 19 de noviembre:\nSede: Hotel ILUNION Pío XII (Madrid). \n\n9.00 h Desayuno\n10.00 h – 11.30 h Bloque I: Aspectos Sanitarios\n11.30 h – 12.45 h Descanso\n12.45 h – 13.30 h Bloque II: Aspectos sociales\n16.00 h JUNTA DIRECTIVA NACIONAL\n\nDomingo 20 de noviembre:\n\n10.00 h Desayuno y vuelta a casa
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SUMMARY:HEMOJÓVENES
DESCRIPTION:III Encuentro de jóvenes con Hemofilia y otras coagulopatías de 18 a 38 años\nFECHAS: Madrid\, del 18 al 20 de noviembre del 2022 \nSEDE: Hotel ILUNION Pío XII\, Av. de Pío XII\, 77\, 28016 Madrid \nCOSTE INSCRIPCIÓN: 50 € incluye desplazamiento\, alojamiento y manutención \n¿Quieres pasar un fin de semana con tus amigos y amigas y conocer más sobre la hemofilia y otras coagulopatías? \nSi tienes más de 18 años\, ¡No lo pienses! Inscríbete al Encuentro de jóvenes organizado por Fedhemo. \nLas plazas son limitadas\, cumplimenta la solicitud de inscripción y envíala el correo electrónico: hemojovenes@fedhemo.com \nPLAZO: hasta el 27 de octubre \nTienes toda la información y programa en los siguientes documentos \n⇓ Carta Hemojóvenes \n⇓ Programa DEF \n⇓ Solicitud de inscripción \n⇓ CARTEL difusión \n¿Te lo vas a perder?
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SUMMARY:Presentación del documental “Un recorrido hépico. El viaje de la hemofilia”
DESCRIPTION:Presentación del documental “Un recorrido hépico. El viaje de la hemofilia” \nEl documental narra el viaje en bicicleta de Fabio\, quien recorrió en 21 días los 1.300 km que distan de Zaragoza a Ginebra\, pasando por los Pirineos y los Alpes. Es una historia inspiradora de superación personal. \nFecha y hora: 18 de noviembre de 19.30 a 22.00 h \nLugar: auditorio Rafael del Pino C. de Rafael Calvo\, 39A\, 28010 Madrid \nInscripciones cerradas. \n*FEDHEMO se responsabiliza del tratamiento de los datos personales de las personas a las que invite al Evento y de cumplir con el Reglamento Europeo 2016/679 de protección de datos personales (GDPR) así como la Ley Orgánica 3/2018\, de 5 de diciembre\, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales. SOBI no tendrá acceso a dichos datos personales en modo alguno. \nNP -24473 (octubre 2022) \n� \n\nOrganiza: \n \n\nColaboradores \n� \n \n� \n \n�
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SUMMARY:Acción Formativa Técnicos/as
DESCRIPTION:Desde Fedhemo lanzamos un año más\, la acción formativa para técnicos/as de nuestras entidades miembro\, con el fin de ampliar conocimientos sobre los recursos\, proyectos y cuestiones de interés para las personas con Hemofilia y otras coagulopatías. \nPor ello\, os convocamos el próximo martes 29 a las 12 h vía zoom\, a la acción formativa “Innovación en proyectos sociales” con una duración de 1.30 h y el próximo martes 13 de diciembre vía zoom a las 12 h para la acción formativa “Discapacidad y ayudas sociales”\, con una duración de 1.30 h. \nPara inscribiros tenéis que enviar nombre completo y Asociacion Miembro al correo electrónico: mruizorozco@fedhemo.com
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SUMMARY:Acción formativa de voluntariado con personas con Hemofilia y otras coagulopatías
DESCRIPTION:Ya formas parte de nuestra familia de voluntariado?\, ¿O estás interesado en serlo? \nEsta es tu oportunidad para conocer y ampliar conocimientos sobre la acción voluntaria con las personas con Hemofilia y otras coagulopatías\, por ello\, vamos a realizar una actividad formativa de voluntariado el próximo 29 de noviembre a las 17 h vía online con una duración de 1.30 h. \nSi todavía no eres voluntario/a\, aprovecha esta oportunidad formativa conjunta\, donde compartir y escuchar las experiencias de otros compañeros/as y donde explicaremos todos nuestros programas y aspectos fundamentales de la acción voluntaria. \nPara inscribirte sólo debes de cumplimentar la solicitud y enviarla al siguiente correo electrónico: voluntariado@fedhemo.com \n⇓ Solicitud inscripción voluntariado
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SUMMARY:Déficits poco frecuentes de la coagulación
DESCRIPTION:El próximo 1 de diciembre organizamos el webinar “Déficits poco frecuentes de la coagulación”. \nPrograma \n18.00 – 18.05 Presentación. \nDaniel-A. García-Diego. Presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) \n18.05 – 18.40 Tratamiento de los déficits poco frecuentes de la coagulación \nDra. Cristina Sierra Aisa\, Médico Hematólogo\, Sección de Hemostasia y Trombosis del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario Cruces de Barakaldo (Vizcaya) \n18.40 – 18.50 Preguntas y clausura
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SUMMARY:Taller online dirigido a mujeres con coagulopatías y/o cuidadoras
DESCRIPTION:Autocuidado y Gestión del Tiempo\n� \n\nFecha: 13/12/2022\nHora: 18.00h a 19.00h\nInscripción: mujeres@fedhemo.com\n\nPrograma:\n1. ¿Qué es ser cuidadora? \nEsta parte estará dirigida a que puedan ubicar su rol como paciente y como cuidadora (en la mayoría de los casos). En la mayoría de los casos las mujeres dedican su tiempo al cuidado de los demás independientemente de su condición patológica. El rol de cuidadora va más allá de ser madre\, hay muchos aspectos en los que adquirimos este rol. \n2. De qué hablamos cuando hablamos de AUTOCUIDADO \nEsta parte se dirigirá al autocuidado\, que significa\, poner objetivos reales y que puedan ser cumplidos. Adaptar el autocuidado a cada persona según su forma de vida. El autocuidado no es para todas lo mismo\, lo importante es encontrar el nuestro. \n3. Gestión del tiempo: diferencia entre URGENTE/IMPORTANTE \nUna de las ramas para poder cuidarnos a nosotras mismas es la gestión de nuestro tiempo. Diferenciar entre los aspectos que pueden ser importantes y qué aspectos son urgentes. Poner consciencia de “nuestro día a día” \n4. Cómo hacer “Atención plena” en 5 minutos \nOtra rama para el autocuidado es “momento presente” y no estar en el futuro. Esto no deja de ser muy complicado\, por eso\, hilando con objetivos reales\, poder tener al día unos minutos para practicar estar presente es un buen punto de partida. \n\nColabora:
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