Fedhemo

Jornadas virtuales de formaciÃ³n en hemofilia y otras coagulopatÃas para niÃ±os y niÃ±as de 8 a 12 aÃ±os
2021-09-18 10:30 - 2021-09-25 12:30 UTC
Hemos creado una actividad para que los niÃ±os y niÃ±as puedan acceder a una nueva forma de aprender todo sobre hemofilia y otras coagulopatÃas. Hablaremos sobre quÃ© son las coagulopatÃas, la importancia del ejercicio fÃsico y del autotratamiento. AdemÃ¡s de un aspecto muy importante, cÃ³mo me siento. HabrÃ¡ que estar muy atento porque al final de cada maÃ±ana habrÃ¡ un concurso de preguntas.
Sabemos que estÃ¡n siendo unos meses difÃciles con mucha incertidumbre, por eso queremos daros un pequeÃ±o aliciente hasta que podamos volver a vernos en persona. Todos los niÃ±os y niÃ±as que participen ambos dÃas tendrÃ¡n una tarjeta regalo valorada en 20 â‚¬ en la tienda FNACâ€¦ pero esto no acaba aquÃ. El niÃ±o o niÃ±a que gane el concurso teniendo en cuenta ambos dÃas tendrÃ¡â€¦ Â¡UN ORDENADOR PORTATIL!
Dirigido a:Â NiÃ±os y niÃ±as con coagulopatÃas entre 8 y 12 aÃ±os
Lugar:Â EdiciÃ³n online.
Fecha:Â SÃ¡bados 18 y 25 de septiembre
Horario:Â MaÃ±ana 10.30 a 12.30
Inscripciones:Â fedhemo@fedhemo.com/ 91 314 65 08

Hemojuve
2021-09-18 10:30 - 2021-09-25 12:30
Puedo viajar con tranquilidad? Â¿Tengo que ponerme el tratamiento aunque me encuentre bien? Â¿Por quÃ© tengo que ir al fisioterapeuta? Â¿SÃ³lo hay un tratamiento para la hemofilia u otras coagulopatÃas? Â¿En todos los paÃses se trata de la misma forma?
Todas estas preguntas y muchas mÃ¡s serÃ¡n respondidas durante las â€œJornadas Hemojuve Onlineâ€� por distintos y distintas profesionales: un hematÃ³logo, una psicÃ³loga, un testimonio con hemofilia y un fisioterapeuta. AdemÃ¡s tambiÃ©n podrÃ¡n ser respondidas por los y las participantes enÂ Kahoot it!mediante un juego de preguntas.
Queremos, ademÃ¡s, participar en vuestra vuelta al curso que viene, y, cada participante, recibirÃ¡ una tarjeta regalo valorada en 20 â‚¬ en la tienda en Fnac. Â¡Y, no solo eso! AdemÃ¡s, aquel o aquella participante que logre la mayor puntuaciÃ³n en el juegoÂ Kahoot it!(sumando ambos dÃas) se le premiarÃ¡ con un ordenador portÃ¡til.
Dirigido a:Â Chicos y chicas con coagulopatÃas entre 13 y 17 aÃ±os
Lugar:Â EdiciÃ³n online.
Fecha: sÃ¡bados 18 y 25 de septiembre
Horario:MaÃ±ana 10.30 a 12.30

Taller para familias de menores con coagulopatÃas en edad temprana
2021-10-02 10:00 - 17:00
Tener informaciÃ³n reduce la incertidumbre de las situaciones nuevas. Desde Fedhemo, seguimos teniendo el compromiso y la ilusiÃ³n de crear estos talleres de familias en los que podÃ¡is compartir vuestras dudas y experiencias en relaciÃ³n con las coagulopatÃas de vuestros hijos e hijas.
A lo largo del sÃ¡bado 2 de octubre podremos contar con profesionales para este cometido, contaremos con una hematÃ³loga, una enfermera y una psicÃ³loga. AdemÃ¡s participarÃ¡n jÃ³venes con coagulopatÃas para contar como ha sido su propia experiencia.
Dirigido: Familias de niÃ±os y niÃ±as con hemofilia u otras coagulopatÃas entre 0 â€“ 8 aÃ±os.
EdiciÃ³n online: Plataforma Zoom
Horario: 10.00 a 13.00 h / 15.30 a 17.00 h.
Cartel informativo
CesiÃ³n Derechos de Imagen
Solicitud y Ficha Familiar

Webinar: Dolor crÃ³nico, salud articular y calidad de vida
2021-10-28 18:00 - 19:00 | online
El prÃ³ximo jueves 28 de octubre organizamos un nuevo webinar en Campus Fedhemo sobreÂ “Dolor crÃ³nico, salud articular y calidad de vida”.
Programa:
18.00 â€“ 18.05 PresentaciÃ³n.
Daniel-A. GarcÃa-Diego. Presidente de la FederaciÃ³n EspaÃ±ola de Hemofilia (Fedhemo)
18.05 â€“ 18.25 Salud articular y calidad de vida
Dr. RubÃ©n Cuesta-Barriuso, IP Grupo de InvestigaciÃ³n en Hemofilia y Fisioterapia (InHeFis).
18.25 â€“ 18.35 Turno de preguntas
18.35 â€“ 18.55 Dolor crÃ³nico
MarÃa SÃ¡nchez, PsicÃ³loga, FederaciÃ³n EspaÃ±ola de Hemofilia (Fedhemo)
18.55 â€“ 19.00 Preguntas y clausura
VÃdeo del Webinar:

>> Ver el vÃdeo en youtube

Webinar: Mujeres con coagulopatÃas
2021-11-18 18:00 - 19:00 | online
Â ‘Mujeres con coagulopatÃas’, es la temÃ¡tica que abordaremos el prÃ³ximo jueves 18 de noviembre en un nuevo webinar de Campus Fedhemo.
Programa:
18.00 â€“ 18.05 PresentaciÃ³n.
Daniel-A. GarcÃa Diego. Presidente de la FederaciÃ³n EspaÃ±ola de Hemofilia (Fedhemo)
18.05 â€“ 18.15 Â¿Por quÃ© una ComisiÃ³n de Mujeres con coagulopatÃas?
Laura Quintas Lorenzo, Vicepresidenta de Fedhemo.
18.15 â€“ 18.55 Las diferentes etapas vitales de las mujeres con coagulopatÃas
Dra. Amparo SantamarÃa Ortiz, HematÃ³loga. Hospital Universitario VinalopÃ³- Torrevieja. Alicante
18.55 â€“ 19.00 Preguntas y clausura
VER VÃ�DEO >>>

XIV Jornadas de FormaciÃ³n en Hemofilia
2021-11-24 17:00 - 2021-11-25 19:00
La AsociaciÃ³n MalagueÃ±a de Hemofilia organiza los prÃ³ximo 25 y 26 de noviembre las ‘XIV Jornadas de FormaciÃ³n en Hemofilia’, una actividad muy asentada en la entidad, que lleva formando a profesionales y estudiantes durante catorce aÃ±os.
Las jornadas estÃ¡n dirigidas a profesionales y estudiantes de las ramas socio-sanitarias.
Las inscripciones estÃ¡n abiertas, y pueden realizarse en la web de la entidad: http://hemofiliamalaga.com/xiv-jornadas-de-formacion-en-hemofilia/
Programa DÃa 25 de noviembre
‘Hemofilia, aspectos clÃnicos, diagnÃ³stico y tratamiento’. Ponente: Dr. Francisco LÃ³pez Jaime
MÃ©dico HematÃ³logo. Servicio de HematologÃa y Hemoterapia. Hospital Regional Universitario. (MÃ¡laga)
‘El papel de la fisioterapia en el abordaje del paciente con artropatÃa hemofÃlica: seguridad y eficacia’. Ponente: Dr. RubÃ©n Cuesta Barriuso. IP Grupo de InvestigaciÃ³n en Hemofilia y Fisioterapia (InHeFis).Profesor Ayudante Doctor. Departamento de CirugÃa y Especialidades MÃ©dico-QuirÃºrgicas, Universidad de Oviedo.
‘La IngenierÃa Tisular en artropatÃa hemofÃlica. Â¿presente o futuro?’. Ponente: Dr. David GonzÃ¡lez Quevedo.Especialista en CirugÃa OrtopÃ©dica y TraumatologÃa, Hospital Regional Universitario de (MÃ¡laga), Colaborador del Grupo de IngenierÃa Tisular de la Universidad de Granada.
Programa DÃa 26 de noviembre
‘Hemofilia, DiagnÃ³stico y Portadoras’. Ponente: Dra. Ã�ngeles Palomo Bravo. MÃ©dica HematÃ³loga del Servicio de HematologÃa y Hemoterapia. Hospital Regional Universitario de MÃ¡laga (Materno Infantil).
‘Cuidados deÂ enfermerÃa, atenciÃ³n personalizada al paciente con hemofilia’. Ponente: Soledad Arlandi. Enfermera del servicio de Hospital de DÃa de pediatrÃa del Hospital Materno Infantil de MÃ¡laga.
‘Terapia Ocupacional en Hemofilia: aplicaciones al paciente y sus beneficios’. Ponente: Dra. MarÃa del Carmen RodrÃguez MartÃnez. Terapeuta Ocupacional. Departamento de Fisioterapia. Facultad de Ciencias de la Salud. Universidad de MÃ¡laga.
Para mÃ¡s informaciÃ³n, se puede visitar la web del evento:

DiÃ¡logo sobre el 50Âº Aniversario de Fedhemo
2021-11-26 11:00 - 12:00 | Estudio de TV Servimedia
Este viernes 26 de noviembre organizamos junto a Servimedia un diÃ¡logo con motivo de nuestro 50Âº aniversario. Durante este encuentro, se presentarÃ¡ el cupÃ³n del sorteo de la ONCE del 1 de diciembre que rendirÃ¡ homenaje a nuestra organizaciÃ³n.
Participantes:

Daniel AnÃbal GarcÃa Diego, presidente de Fedhemo
JosÃ© Luis MartÃnez Donoso, director general de FundaciÃ³n ONCE
Eva PÃ©rez Bech, vicepresidenta de Cocemfe
VÃctor JimÃ©nez Yuste, jefe de HematologÃa del Hospital Universitario de La Paz de Madrid

Modera: El director general de Servimedia, JosÃ© Manuel GonzÃ¡lez Huesa.
Para mÃ¡s informaciÃ³n e inscripciones, se puede consultar la pÃ¡gina web de Servimedia.

Webinar: Â¿QuÃ© es el DÃ©ficit de FibrinÃ³geno?
2021-12-02 18:00 - 19:00 | online
El prÃ³ximo jueves 2 de diciembre organizamos una nueva charla formativa en Campus Fedhemo para hablar sobre el dÃ©ficit de fibrinÃ³geno, un trastorno hemorrÃ¡gico hereditario provocado por un problema con el factor I y que afecta tanto a varones como a mujeres.
Programa:
Â¿QuÃ© es el DÃ©ficit de FibrinÃ³geno DiagnÃ³stico y tratamiento.Â Dra. MarÃa Fernanda MartÃnez, MÃ©dico HematÃ³logo, Â Servicio de HematologÃa y hemoterapia, Hospital Universitario Vall d’Hebron. Barcelona.

XIII Carrera Virtual por la Esperanza
2022-02-28 07:00 - 2022-03-29 10:00 | online
Con motivo del DÃa Mundial de las Enfermedades Raras, FEDER organiza su XIII Carrera por la Esperanza en favor de las personas con enfermedades raras y sus familias.

CuÃ¡ndo:Â Desde el lunes, 28 de febrero de 2022 a las 7:00 hasta el domingo, 20 de marzo de 2022 a las 22:00
Lugar:Â Carrera Virtual en toda EspaÃ±a
Fechas de inscripciÃ³n:Â Del 05/01/2022 a las 0:00 al 20/03/2022 a las 0:00

Inscripciones en: https://www.rockthesport.com/es/evento/porlaesperanza-22

Webinar: Avances terapÃ©uticos en hemofilia B
2022-03-03 18:00 - 19:00 | online
El prÃ³ximo jueves 3 de marzoÂ organizamos un nuevo webinar en Campus Fedhemo sobre â€œAvances terapÃ©uticos en hemofilia B”.
Programa:
Ponente: Dra.Nuria Fdez. MosteirÃn, SecciÃ³n de Trombosis y Hemostasia, Servicio de HematologÃa y Hemoterapia. Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza.
Modera: Daniel-AnÃbal GarcÃa Diego, Presidente de Fedhemo.

LI Asamblea Nacional de Hemofilia y otras coagulopatÃas y XXVIII Simposio MÃ©dico-Social
2022-03-25 09:00 - 2022-03-27 23:59 | Malaga
La FederaciÃ³n EspaÃ±ola de Hemofilia celebrarÃ¡ su prÃ³xima Asamblea Nacional y Simposio MÃ©dico- Social en MÃ¡laga del 25 al 27 de marzo.
Bajo el lema â€œFuturo y realidadâ€�, el encuentro servirÃ¡ de altavoz de las personas con coagulopatÃas ante la AdministraciÃ³n PÃºblica reivindicando equidad y accesos a los tratamientos actuales y aquellos que aÃºn estÃ¡n por llegar.
La fecha lÃmite de inscripciÃ³n es el 11 de marzo.
Â¿DÃ³nde?
En MÃ¡laga.
Â¿CuÃ¡ndo?
Del 25 al 27 de Marzo de 2022.
InformaciÃ³n y Programa

Carta Asamblea Nacional socios y socias
Programa Simposio MÃ©dico-Social
Cartel Asamblea MÃ¡laga 2022

El 17 de abril se celebra el DÃa Mundial de la Hemofilia
2022-04-17
El 17 de abril se celebra el DÃa Mundial de la Hemofilia. Este dÃa tiene como objetivo aumentar el nivel de conciencia sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulaciÃ³n. El lema de este aÃ±o de la FederaciÃ³n Mundial de Hemofilia es â€œAcceso para todos: AsociaciÃ³n.Â PolÃtica.Â Progreso.Â Involucrar al gobierno, integrando los trastornos hemorrÃ¡gicos hereditarios en la polÃtica nacionalâ€�.
CÃ³mo participar y crear conciencia
AnÃmate y ponte una prenda roja. Comparte tu foto o vÃdeo en las redes sociales con el â€˜hashtagâ€™ #DÃaMundialHemofilia, #RetoPrendaRoja y menciÃ³nanos (@fedhemo)
Â¡AtrÃ©vete y ponte creativo!Â Comparte fotos de ilustraciones, dibujos, mensajes de Ã¡nimo y apoyo a la comunidad de la hemofilia con el #DÃaMundialHemofilia #WHD2022 y etiquÃ©tanos (@fedhemo) Â Â¡Estaremos atentos!
ComparteÂ fotos de monumentos o edificaciones iluminadas de rojo usando las etiquetas #DÃaMundialHemofilia, #WorldHemophiliaDay,#WHD2022 y #LightItUpRed.
Descarga el marco de Facebook del DMH y muÃ©strale al mundo tu apoyo a la comunidad.
ColaboraÂ de manera voluntaria con tu asociaciÃ³n o CTH local para ayudarles a marcar la diferencia.
InteractÃºaÂ con medios locales para informarles sobre la manera en la que su comunidad celebra este gran dÃa.
Â¡Muchas gracias por tu apoyo!

Jornadas: â€œAcceso para todos: Alianzas. PolÃticas pÃºblicas. Progresoâ€�
2022-04-26 10:00 - 12:30 | Congreso de los Diputados, C/ Floridablanca s/n, MADRID, MADRID, 28071, EspaÃ±a
Con motivo del DÃa Mundial de la Hemofilia, el prÃ³ximo 26 de abril organizamos un acto institucional en el Congreso de los Diputados. Este aÃ±o el lema es â€œAcceso para todos: Alianzas. PolÃticas pÃºblicas. Progreso. Involucrar a su gobierno, integrar los trastornos de la coagulaciÃ³n hereditarios en las polÃticas pÃºblicas nacionalesâ€� con objeto de facilitar el acceso sustentable y equitativo a la atenciÃ³n y el tratamiento de todos y todas las pacientes.
â‡“ Descarga el cartel de la Jornada
Lugar: Congreso de los Diputados. Sala Clara Campoamor (entrada por la Calle Carrera de San JerÃ³nimo, 36)
Programa definitivo
10.00 InauguraciÃ³n
D. Daniel-AnÃbal GarcÃa Diego. Presidente de Fedhemo
Excma. Sra. Rosa MarÃa Romero SÃ¡nchez. Presidenta de la ComisiÃ³n de Sanidad en el Congreso de los Diputados.
10.15 â€“ 10.30 Ponencia marco: Paradigma actual en el abordaje de la hemofilia y otras coagulopatÃas
Presenta: Laura Quintas Lorenzo, Vicepresidenta de Fedhemo
Â· Dr. Santiago Bonanad. Jefe de la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital Universitari i Politecnic La Fe de Valencia
10.30 â€“ 11.30 Mesa redonda: El papel del Congreso de los Diputados para asegurar la integraciÃ³n de las coagulopatÃas en las PolÃticas PÃºblicas Nacionales
Modera: Daniel-AnÃbal GarcÃa Diego, Presidente de Fedhemo
Â· Excma. Sra. Carmen AndrÃ©s AÃ±Ã³n (GS)
Â· Excmo. Sr. Juan Luis Steegmann Olmedillas (GVOX)
Â· Excma. Sra. Elvira Velasco Morillo(GP)
11.30 â€“ 12.15 Mesa redonda: Abordaje de los trastornos de la coagulaciÃ³n en los distintos niveles
Modera: Miguel Ã�ngel MartÃn DomÃnguez, Presidente de la asociaciÃ³n Andaluza de Hemofilia, Secretario de Fedhemo.
Â· Dr. Javier GarcÃa del Pozo, Subdirector Adjunto, SubdirecciÃ³n General de Farmacia. DirecciÃ³n General de Cartera ComÃºn de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, Ministerio de Sanidad
Â· D. Alfonso Alonso Fachado. Subdirector general de Gestion Asistencial e InnovaciÃ³n en Servizo Galego de SaÃºde
Â· Dr. VÃctor Jimenez Yuste, Jefe del Servicio de hematologÃa y Hemoterapia del hospital universitario La Paz. Madrid.
Â· Dr. Antonio GÃ³mez-Outes, Jefe de Servicio de Cardiovascular y Respiratorio DivisiÃ³n de FarmacologÃa y EvaluaciÃ³n ClÃnica de la Agencia EspaÃ±ola de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS)
12.15 -12.30 Conclusiones y clausura institucional
D. Daniel-AnÃbal GarcÃa Diego. Presidente de Fedhemo
Excma. Sra. Carolina Darias San SebastiÃ¡n, Ministra de Sanidad (Por confirmar)

Mesa redonda: â€œCoagulopatÃas en femeninoâ€�
2022-05-23 | online
Fedhemo, junto a Servimedia, organiza un encuentro sobre Mujeres con CoagulopatÃas.
Â¿CuÃ¡ndo?
El prÃ³ximo lunes 23 de mayo de 2022
Modera: JosÃ© Manuel GonzÃ¡lez Huesa, director general de Servimedia.
Participan:

Laura Quintas Lorenzo, mujer con enfermedad de Von Willebrand III
Ana Pascual Mate, mujer con hemofilia A
Lara Formariz GonzÃ¡lez, mujer portadora de hemofilia
Laura GarcÃa GutiÃ©rrez, mujer con dÃ©ficit de factor VII grave

Modalidad: online
El streaming serÃ¡ a las 11.00 h. a travÃ©s del canal de YouTube Servimedia TV
Inscripciones: https://www.servimedia.es/dialogos/coagulopatias-femenino
Colabora:

Albergue de Mujeres con CoagulopatÃas
2022-06-03 - 2022-06-05
DelÂ 3 al 5 de junio en MÃ¡laga,Â celebraremos elÂ II Encuentro nacional de mujeres con coagulopatÃas. Este encuentro es un espacio donde aprender, compartir y debatir sobre los aspectos que nos unen.

Sede: Albergue Inturjoven MÃ¡laga. Pl. PÃo XII, 6, 29007 MÃ¡laga
Destinatarias: Mujeres con coagulopatÃas mayores de edad, Madres de niÃ±as coagulopatÃas
Coste de inscripciÃ³n: 50 â‚¬ por persona

Para asistir, es necesario formalizar la inscripciÃ³n con la solicitud adjunta y enviarla a Fedhemo a travÃ©s de vuestra AsociaciÃ³n autonÃ³mica o provincial o directamente a MarÃa SÃ¡nchez RuizÂ Â msanchezruiz@fedhemo.com
Fecha lÃmite es el 25 de mayo.Â Las plazas son limitadas, las solicitudes se atenderÃ¡n por orden de recepciÃ³n
â‡“ Programa Encuentro Mujeres
â‡“ Solicitud de inscripciÃ³n Encuentro Mujeres
â‡“ Cartel Encuentro Mujeres

Colabora:

Jornadas de formaciÃ³n y campamento en â€œLa Charcaâ€�
2022-07-17 - 2022-07-28 | Totana, Murcia
Dirigido:
A niÃ±os y niÃ±as con hemofilia y otras coagulopatÃas entre los 8 y 12 aÃ±os de edad.
Objetivo:
Esta actividad tiene como objetivo que los participantes adquieran conocimientos bÃ¡sicos sobre la hemofilia, aprendan a realizar ejercicios de fisioterapia y se formen en la teÌ�cnica del autotratamiento.
AdemÃ¡s de disfrutar actividades de ocio y tiempo libre, como excursiones y talleres.
DOCUMENTACIÃ“N:
â‡“ Solicitud y autorizacioÌ�n familiar Albergue ninÌƒos 2022
â‡“ AutorizaciÃ³n Albergue La charca 2022
â‡“ Ficha Individual La Charca
â‡“ InformaciÃ³n para Padres
â‡“Descargar Cartel Albergue ninÌƒos/as 2022

INFORMACIÃ“N:
FECHA:Â del 17 al 28 de julio de 2022
LUGAR:Â â€œCentro de FormaciÃ³n Permanente en Hemofiliaâ€�. La Charca. Totana (Murcia).
ASISTENCIA MÃ‰DICA:Â mÃ©dicos hematÃ³logos, fisioterapeutasÂ y enfermeros las 24 horas durante los 12 dÃas.
EQUIPOÂ Â PSICOSOCIAL:Â Â AdemÃ¡sÂ Â deÂ Â laÂ Â asistenciaÂ Â sanitaria, contamos con un equipo multidisciplinar (psicÃ³logas, trabajador social y educadores)
COSTE:Â 100 euros para niÃ±os y niÃ±as con hemofilia u otra coagulopatÃa y 400 euros para niÃ±os y niÃ±as no afectados (en caso de que no se cubran las plazas por niÃ±os con hemofilia u otras coagulopatÃas podrÃ¡n asistir hermanos o primos con este precio) El pago se realizarÃ¡, a nuestro nÃºmero de cuenta que se facilitarÃ¡ una vez se haya confirmado la plaza por la organizaciÃ³n.
DESPLAZAMIENTO: Para coordinar el desplazamiento hasta Murcia podÃ©is poneros en contacto con vuestra AsociaciÃ³n. La llegada a La Charca es el domingo 17 de julio a partir de las 16:30 h. y la salida el jueves 28 de julio a partir de las 10: 00h. Se habilitarÃ¡ un autobÃºs desde Madrid, como punto central, para todos los asistentes interesados en salir desde este origen.
PLAZO DE INSCRIPCIÃ“N:Â Hasta el dÃa 9 de junio. Posteriormente a esa fecha se confirmarÃ¡ la admisiÃ³n.
La reserva de plazas se harÃ¡ por fecha de entrada de solicitud, teniendo en cuenta que se cumplen los criterios de priorizaciÃ³n. Si la inscripciÃ³n entra fuera de plazo o una vez cubierto el nÃºmero de plazas, quedarÃa en lista de espera por orden de entrada. Hay 50 plazas.
DOCUMENTACIÃ“NÂ Â AÂ Â PRESENTAR:Â Â Enviar la solicitud disponible en nuestra Web aÂ fedhemo@fedhemo.com
CRITERIOS DE ADMISIÃ“N:

Preferencia niÃ±os y niÃ±as con hemofilia u otra coagulopatÃa que no han asistido nunca.
Repetidores, dando prioridad a los que han asistido en menos ocasiones.
Hay 10 plazas para niÃ±as afectadas y portadoras, dando prioridad tambiÃ©n a las niÃ±as que no han asistido nunca.

Hemojuve
2022-08-29 - 2022-09-03
Dirigido a:
JÃ³venes con coagulopatÃas de los 13 a los 17 aÃ±os.
Objetivo:
Estas jornadas tienen por objetivo fomentar la adherencia al tratamiento, afianzar los protocolos de autocuidado y consolidar la relaciÃ³n entre los y las participantes.
Â¿CuÃ¡ndo?
Del 29 de agosto al 3 de septiembre
Â¿DÃ³nde?
NigrÃ¡n (Pazo PÃas), en Pontevedra.
DocumentaciÃ³nÂ
â‡“ Descargar Ficha Solicitud Hemojuve
Fin de plazo de inscripciÃ³nÂ
El plazo finaliza en 22 de julio.

Albergue de familias con hijos e hijas con coagulopatÃas
2022-09-02 - 2022-09-04 | Malaga
Dirigido a:Â
Familias con hijos e hijas con hemofilia y otras coagulopatÃas de entre 0 y 7 aÃ±os, pudiendo asistir al mismo los propios niÃ±os/as, sus hermanos/as menores de 7 aÃ±os. Si hay algÃºn hermano/a mayor de esa edad, las familias interesadas deben indicarlo.
Objetivo:
Esta actividad tiene por objetivo que las familias adquieran destrezas y habilidades que les permitan reducir o controlar las dificultades y ansiedades que surgen ante el reciente diagnÃ³stico de un niÃ±o/a con hemofilia u otra coagulopatÃa.
Fecha y Lugar
Hotel Rural Carlos Astorga, Ctra. Salinas – Iznajar A333, Km 65, 29315 Salinas, MÃ¡laga. Â Desde el 2 al 4 de septiembre del 2022.
Programa
El programa contarÃ¡ con un programa formativo para padres y madres, que contarÃ¡ con sesiones conjuntas, sanitarias y psicosociales. Asimismo, un equipo de voluntarios se harÃ¡ cargo de los niÃ±os y niÃ±as durante la sesiones.
AdemÃ¡s, durante todo el fin de semana habrÃ¡ un servicio de enfermerÃa 24 horas para solventar cualquier incidencia que pueda surgir, no obstante, es necesario que cada familia viaje con su tratamiento.
Modalidad
Presencial
DocumentaciÃ³n
â‡“ Preprograma Albergue de padres 2022
â‡“ Descargar Solicitud y ficha familiar
â‡“ Descargar AutorizaciÃ³n Albergue Familias
InscripciÃ³n:
Para formalizar la inscripciÃ³n, tenÃ©is que enviar la solicitud debidamente cumplimentada a fedhemo@fedhemo.com.
El plazo de inscripciÃ³n finaliza el 22 de julio
Plazas
50 (adultos y niÃ±os/niÃ±as)
Coste
Totalmente gratuito (Incluye desplazamiento, alojamiento y participaciÃ³n en todas las actividades).

Colabora:

Debate Terapia GÃ©nica en Hemofilia
2022-09-14 10:00 - 11:00
El encuentro tendrÃ¡ lugar el dÃa 14 de septiembre a las 10:00 horas.

D. Daniel-AnÃbal GarcÃa Diego. Presidente de Fedhemo
VÃctor Jimenez Yuste, Jefe del Servicio de hematologÃa y Hemoterapia del hospital Universitario La Paz. Madrid.
CÃ©sar HernÃ¡ndez GarcÃa, Jefe del Departamento de Medicamentos de uso Humano, Agencia EspaÃ±ola de Medicamentos.

El vÃdeo completo del debate estarÃ¡ disponible despuÃ©s se emisiÃ³n.

DÃa Mundial PÃºrpura TrombocitopÃ©nica TrombÃ³tica adquirida (PTTa)
2022-09-21 11:30 - 12:30 | online
El prÃ³ximo 21 de septiembre, a las 11:00 horas, organizamos una mesa virtual junto a Servimedia para visibilizar las necesidades y demandas actuales de los pacientes con PTTa.
El evento serÃ¡ presentado y conducido por Jose Manuel GonzÃ¡lez Huesa, Director General de Servimedia, contarÃ¡ con la participaciÃ³n de:
Â· Daniel-AnÃbal GarcÃa Diego, Presidente de Fedhemo.
Â· Dra. Cristina Pascual Izquierdo. Servicio de HematologÃa y Hemoterapia. Hospital General Universitario Gregorio MaraÃ±on, Madrid.
Se pueden realizar las inscripciones en el siguiente enlace: https://www.servimedia.es/dialogos/dia-mundial-ptta

Jornada de presentaciÃ³n de la DelegaciÃ³n de Fedhemo en Castilla La Mancha
2022-09-29 13:00 - 14:30 | Hospital General de Toledo
El prÃ³ximo 29 de septiembre presentamos la delegaciÃ³n de Fedhemo en Castilla La Mancha. El acto tendrÃ¡ lugar en el Aula Magna del Hospital General Universitario de Toledo.
13.00 – 13.20 h.
InauguraciÃ³n institucional

Daniel-AnÃbal GarcÃa Diego, Presidente de Fedhemo.
DÃ±a. MarÃa Teresa MarÃn Rubio, Dir. Gral. de HumanizaciÃ³n y AtenciÃ³n Sociosanitaria del SESCAM.
Javier Gil Madre, Subgerente del Complejo Hospitalario Universitario de Toledo.
Dr. Jorge Cuesta Tovar, Jefe del Servicio de HematologÃa, Hospital Universitario de Toledo.

13.20 – 13.40 h.
InvestigaciÃ³n en Hemofilia en Castilla-La Mancha
Dr. Bolivar Luis Diaz Jordan, HematÃ³logo H. ValdepeÃ±as.
13.40 – 14.00 h.
SituaciÃ³n de la Hemofilia en Castilla-La Mancha
Dr. AgustÃn RodrÃguez AlÃ©n, Servicio de HematologÃa Hospital Universitario de Toledo.
Clausura

Daniel-AnÃbal GarcÃa Diego, Presidente de Fedhemo.
DÃ±a. MarÃa Teresa MarÃn Rubio, Dir. Gral. de HumanizaciÃ³n y AtenciÃ³n Sociosanitaria del SESCAM.
Dr. Jorge Cuesta Tovar, Jefe del Servicio de HematologÃa, Hospital Universitario de Toledo.
Dr. Juan-RamÃ³n Romero GarcÃa, Vicepresidente de la Sociedad Castellano Manchega de HematologÃa y Hemoterapia.

â‡“ Descargar Cartel de las Jornadas

Campus Fedhemo: Profilaxis en la Enfermedad de Von Willebrand
2022-10-27 18:00 - 19:00 | online
El prÃ³ximo 27 de octubre organizamos un seminario online sobre profilaxis en enfermedad de von Willebrand. Contaremos con expertos en la materia y habrÃ¡ ronda de preguntas.
Programa

18.00 â€“ 18.05 PresentaciÃ³n. Daniel-A. GarcÃa-Diego. Presidente de la FederaciÃ³n EspaÃ±ola de Hemofilia (Fedhemo)
18.05 â€“ 18.40 Profilaxis en las personas con EvW. Dra. Maria Teresa Ã�lvarez RomÃ¡n. Jefe de SecciÃ³n de Hemostasia, Unidad de hemofilia, Servicio de HematologÃa, Hospital Universitario La Paz de Madrid
18.40 â€“ 18.50 Preguntas y clausura

FormaciÃ³n y Junta Directiva Nacional
2022-11-18 - 2022-11-20 | Hotel ILUNION PÃo XII, Madrid
Del 18 al 20 de noviembre se celebraremos en el Hotel Ilunion Pio XII de Madrid una formaciÃ³n y Junta directiva nacional.
Programa preliminar

Â Viernes 18 de noviembre:

Llegada al alojamiento a partir de las 16.00 h. Hotel ILUNION PÃo XII (Madrid).
19.30 hÂ a 22.00 h Acto de presentaciÃ³n del documental â€œUn recorrido HÃ©pico. El viaje de la hemofiliaâ€�, protagonizado por el joven Fabio Blasco, paciente con hemofilia B. (Lugar: Auditorio Rafael del Pino. Calle de Rafael Calvo, 39A, 28010 Madrid) Organizado por SOBI. Al finalizar, habrÃ¡ un cÃ³ctel

SÃ¡bado 19 de noviembre:
Sede: Hotel ILUNION PÃo XII (Madrid).

9.00 h Desayuno
10.00 h â€“ 11.30 h Bloque I: Aspectos Sanitarios
11.30 h â€“ 12.45 h Descanso
12.45 h â€“ 13.30 h Bloque II: Aspectos sociales
16.00 h JUNTA DIRECTIVA NACIONAL

Domingo 20 de noviembre:

10.00 h Desayuno y vuelta a casa

HEMOJÃ“VENES
2022-11-18 08:00 - 2022-11-20 17:00 | Hotel ILUNION PÃo XII, Madrid
III Encuentro de jÃ³venes con Hemofilia y otras coagulopatÃas de 18 a 38 aÃ±os
FECHAS: Madrid, del 18 al 20 de noviembre del 2022
SEDE: Hotel ILUNION PÃo XII, Av. de PÃo XII, 77, 28016 Madrid
COSTE INSCRIPCIÃ“N: 50 â‚¬ incluye desplazamiento, alojamiento y manutenciÃ³n
Â¿Quieres pasar un fin de semana con tus amigos y amigas y conocer mÃ¡s sobre la hemofilia y otras coagulopatÃas?
Si tienes mÃ¡s de 18 aÃ±os, Â¡No lo pienses! InscrÃbete al Encuentro de jÃ³venes organizado por Fedhemo.
Las plazas son limitadas, cumplimenta la solicitud de inscripciÃ³n y envÃala el correo electrÃ³nico: hemojovenes@fedhemo.com
PLAZO: hasta el 27 de octubre
Tienes toda la informaciÃ³n y programa en los siguientes documentos
â‡“Â Carta HemojÃ³venes
â‡“ Programa DEF
â‡“ Solicitud de inscripciÃ³n
â‡“ CARTEL difusiÃ³n
Â¿Te lo vas a perder?

PresentaciÃ³n del documental â€œUn recorrido hÃ©pico. El viaje de la hemofiliaâ€�
2022-11-18 19:30 - 22:00
PresentaciÃ³n del documentalÂ â€œUn recorrido hÃ©pico. El viaje de la hemofiliaâ€�
El documental narra el viaje en bicicleta de Fabio, quien recorriÃ³ en 21 dÃas los 1.300 km que distan de Zaragoza a Ginebra, pasando por los Pirineos y los Alpes. Es una historia inspiradora de superaciÃ³n personal.
Fecha y hora: 18 de noviembre de 19.30 a 22.00 h
Lugar:Â auditorio Rafael del Pino C. de Rafael Calvo, 39A, 28010 Madrid
Inscripciones cerradas.
*FEDHEMO se responsabiliza del tratamiento de los datos personales de las personas a las que invite al Evento y de cumplir con el Reglamento Europeo 2016/679 de protecciÃ³n de datos personales (GDPR) asÃ como la Ley OrgÃ¡nica 3/2018, de 5 de diciembre, de ProtecciÃ³n de Datos Personales y garantÃa de los derechos digitales. SOBI no tendrÃ¡ acceso a dichos datos personales en modo alguno.
NP -24473 (octubre 2022)

Organiza:

Colaboradores

AcciÃ³n Formativa TÃ©cnicos/as
2022-11-29 12:00 - 13:30 | online
Desde Fedhemo lanzamos un aÃ±o mÃ¡s, la acciÃ³n formativa para tÃ©cnicos/as de nuestras entidades miembro, con el fin de ampliar conocimientos sobre los recursos, proyectos y cuestiones de interÃ©s para las personas con Hemofilia y otras coagulopatÃas.
Por ello, os convocamos el prÃ³ximo martes 29 a las 12 h vÃa zoom, a la acciÃ³n formativa â€œInnovaciÃ³n en proyectos socialesâ€� con una duraciÃ³n de 1.30 h y el prÃ³ximo martes 13 de diciembre vÃa zoom a las 12 h para la acciÃ³n formativa â€œDiscapacidad y ayudas socialesâ€�, con una duraciÃ³n de 1.30 h.
Para inscribiros tenÃ©is que enviar nombre completo y Asociacion Miembro al correo electrÃ³nico: mruizorozco@fedhemo.com

AcciÃ³n formativa de voluntariado con personas con Hemofilia y otras coagulopatÃas
2022-11-29 17:00 - 18:30 | online
Ya formas parte de nuestra familia de voluntariado?, Â¿O estÃ¡s interesado en serlo?
Esta es tu oportunidad para conocer y ampliar conocimientos sobre la acciÃ³n voluntaria con las personas con Hemofilia y otras coagulopatÃas, por ello, vamos a realizar una actividad formativa de voluntariado el prÃ³ximo 29 de noviembre a las 17 h vÃa online con una duraciÃ³n de 1.30 h.
Si todavÃa no eres voluntario/a, aprovecha esta oportunidad formativa conjunta, donde compartir y escuchar las experiencias de otros compaÃ±eros/as y donde explicaremos todos nuestros programas y aspectos fundamentales de la acciÃ³n voluntaria.
Para inscribirte sÃ³lo debes de cumplimentar la solicitud y enviarla al siguiente correo electrÃ³nico: voluntariado@fedhemo.com
â‡“ Solicitud inscripcioÌ�n voluntariado

DÃ©ficits poco frecuentes de la coagulaciÃ³n
2022-12-01
El prÃ³ximo 1 de diciembre organizamos el webinar “DÃ©ficits poco frecuentes de la coagulaciÃ³n”.
Programa
18.00 â€“ 18.05 PresentaciÃ³n.
Daniel-A. GarcÃa-Diego. Presidente de la FederaciÃ³n EspaÃ±ola de Hemofilia (Fedhemo)
18.05 â€“ 18.40 Tratamiento de los dÃ©ficits poco frecuentes de la coagulaciÃ³n
Dra. Cristina Sierra Aisa, MÃ©dico HematÃ³logo, SecciÃ³n de Hemostasia y Trombosis del Servicio de HematologÃa y Hemoterapia del Hospital Universitario Cruces de Barakaldo (Vizcaya)
18.40 â€“ 18.50 Preguntas y clausura

Taller online dirigido a mujeres con coagulopatÃas y/o cuidadoras
2022-12-13
Autocuidado y GestiÃ³n del Tiempo

Fecha: 13/12/2022
Hora: 18.00h a 19.00h
InscripciÃ³n: mujeres@fedhemo.com

Programa:
1. Â¿QuÃ© es ser cuidadora?
Esta parte estarÃ¡ dirigida a que puedan ubicar su rol como paciente y como cuidadora (en la mayorÃa de los casos). En la mayorÃa de los casos las mujeres dedican su tiempo al cuidado de los demÃ¡s independientemente de su condiciÃ³n patolÃ³gica. El rol de cuidadora va mÃ¡s allÃ¡ de ser madre, hay muchos aspectos en los que adquirimos este rol.
2. De quÃ© hablamos cuando hablamos de AUTOCUIDADO
Esta parte se dirigirÃ¡ al autocuidado, que significa, poner objetivos reales y que puedan ser cumplidos. Adaptar el autocuidado a cada persona segÃºn su forma de vida. El autocuidado no es para todas lo mismo, lo importante es encontrar el nuestro.
3. GestiÃ³n del tiempo: diferencia entre URGENTE/IMPORTANTE
Una de las ramas para poder cuidarnos a nosotras mismas es la gestiÃ³n de nuestro tiempo. Diferenciar entre los aspectos que pueden ser importantes y quÃ© aspectos son urgentes. Poner consciencia de â€œnuestro dÃa a dÃaâ€�
4. CÃ³mo hacer â€œAtenciÃ³n plenaâ€� en 5 minutos
Otra rama para el autocuidado es â€œmomento presenteâ€� y no estar en el futuro. Esto no deja de ser muy complicado, por eso, hilando con objetivos reales, poder tener al dÃa unos minutos para practicar estar presente es un buen punto de partida.

Colabora:

ACCIÃ“N FORMATIVA DE VOLUNTARIADO EN HEMOFILIA Y OTRAS COAGULOPATÃ�AS
2023-03-21 17:00 - 18:30
Martes 21 de marzo de 2023
Horario 17:00 h
Se realizarÃ¡ Online y GRATIS
Tienes que rellenar el formulario de la parte de abajo.
Y enviarlo al correo voluntariado@fedhemo.com

Pincha aquÃ para descargar el cuestionarioÂ
