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SUMMARY:Campamento "La Charca 2023"
DESCRIPTION:Del 17 al 28 de julio de 2023 \nDirigido: \nA niños y niñas con hemofilia y otras coagulopatías entre los 8 y 12 años de edad. \nObjetivo: \nEsta actividad tiene como objetivo que los participantes adquieran conocimientos básicos sobre la hemofilia\, aprendan a realizar ejercicios de fisioterapia y se formen en la técnica del autotratamiento. \nAdemás de disfrutar actividades de ocio y tiempo libre\, como excursiones y talleres. \nDOCUMENTACIÓN: \n⬇️ Carta La Charca  \n⬇️ FICHA INDIVIDUAL La Charca 2023 \n⬇️ Información para familias 2023 \n⬇️ Cartel La Charca 2023 \n⬇️ Vídeo de Campamento 2023 \nINFORMACIÓN: \nFECHA: del 17 al 28 de julio de 2023 \nLUGAR: “Centro de Formación Permanente en Hemofilia”. La Charca. Totana (Murcia). \nASISTENCIA MÉDICA: médicos hematólogos\, fisioterapeutas  y enfermeros las 24 horas durante los 12 días. \nEQUIPO   PSICOSOCIAL:   Además   de   la   asistencia   sanitaria\, contamos con un equipo multidisciplinar (psicólogas\, trabajador social y educadores) \nCOSTE: 100 euros para niños y niñas con hemofilia u otra coagulopatía y 400 euros para niños y niñas no afectados (en caso de que no se cubran las plazas por niños con hemofilia u otras coagulopatías podrán asistir hermanos o primos con este precio) El pago se realizará\, a nuestro número de cuenta que se facilitará una vez se haya confirmado la plaza por la organización. \nDESPLAZAMIENTO: \nPLAZO DE INSCRIPCIÓN: Hasta el día 1 de junio. Posteriormente a esa fecha se confirmará la admisión. \nLa reserva de plazas se hará por fecha de entrada de solicitud\, teniendo en cuenta que se cumplen los criterios de priorización. Si la inscripción entra fuera de plazo o una vez cubierto el número de plazas\, quedaría en lista de espera por orden de entrada. \nDOCUMENTACIÓN   A   PRESENTAR:   Enviar la solicitud disponible en nuestra Web a hemopeques@fedhemo.com \nCRITERIOS DE ADMISIÓN: \n\nPreferencia niños y niñas con hemofilia u otra coagulopatía que no han asistido nunca.\nRepetidores\, dando prioridad a los que han asistido en menos ocasiones.\nHay 10 plazas para niñas afectadas y portadoras\, dando prioridad también a las niñas que no han asistido nunca.\n\n�
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SUMMARY:XVI Albergue de familias con hijos/as con coagulopatías en edad temprana
DESCRIPTION:Dirigido: \nFamilias con hijos pequeños con hemofilia u otra coagulopatías \nObjetivo: \nEsta actividad tiene como objetivo que los participantes sigan adquiriendo conocimientos sobre la hemofilia\, aprendan a realizar ejercicios de fisioterapia y se formen en la técnica del autotratamiento. \nAdemás de disfrutar actividades de ocio y tiempo libre y talleres. \nFechas : Del 31 de agosto al 3 de septiembre de 2023 \nLugar: Hotel Rural Carlos Astorga Crta. Salinas – Iznajar A333 km 65 29315 Salinas\, Málaga \nAsistencia médica: enfermero las 24 horas \nPlazo de inscripción: hasta 14 de julio \nDonde entregar la documentación:   Enviar la solicitud disponible a familias@fedhemo.com \nDocumentación (se descarga en el ordenador o dispositivo digital) : \n⬇️Autorización Albergue Familias \n⬇️Solicitud y ficha familiar Albergue Familias \n⬇️Carta Albergue Familias  \n⬇️ Programa Albergue Familias 
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SUMMARY:Diálogo por el Día Mundial de la aTTP
DESCRIPTION: Martes 27 de septiembre\, a las 10.30 horas \n Retransmisión online a través del canal Servimedia TV en YouTube \nEl director general de Servimedia\, José Manuel González Huesa\, moderará este encuentro\, en el que participarán dos expertos: \n\nDaniel-Aníbal García Diego. Presidente de Fedhemo\nCristina Pascual Izquierdo. Jefa de Sección del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Gregorio Marañon\n\n�
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SUMMARY:III Encuentro de Mujeres con coagulopatías
DESCRIPTION:Del 29 de septiembre al 1 de octubre  \n\nDel 29 de septiembre al 1 de octubre\, celebraremos\, en Madrid\, el III Encuentro nacional de mujeres con coagulopatías. Este encuentro es un espacio donde aprender\, compartir y debatir sobre los aspectos que nos unen. \nA continuación\, os damos los detalles:\n• Sede:  ILUNION Suites Madrid. Calle López de Hoyos\, 143.\, 28002 Madrid\n• Destinatarias: Mujeres con coagulopatías mayores de edad\nMadres de niñas coagulopatías\n• Para asistir es necesario enviar la inscripción adjunta a mujeres@fedhemo.com\n• Fecha límite es el 22 de septiembre. Las plazas son limitadas\, las solicitudes se atenderán por orden de recepción \nPara esta actividad contamos con una subvención a cargo de la convocatoria del IRPF Estatal\, Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. \n\n⇓ Solicitud de encuentro de Mujeres  \n⇓ Cartel de encuentro de Mujeres \n⇓ Programa del encuentro 
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SUMMARY:Webinar Campus Fedhemo “Sangrados 0 en EvW”
DESCRIPTION:El miércoles 8 de noviembre organizamos un nuevo webinar en Campus Fedhemo sobre “Sangrados 0 en EvW”. \n\nTiming: \n\n\n18.00 – 18.05 Presentación. Daniel-Aníbal García-Diego. Presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) \n\n18.05 – 18.40 Sangrados 0 en EvW Dra. Olga Benítez Hidalgo\, Unidad de Hemofilia y otras coagulopatías congénitas\, Servicio de Hematología y hemoterapia\, Hospital Universitario Vall d’Hebron. Barcelona. \n\n\n18.40 – 18.50 Preguntas y clausura \n\n\n\nOs esperamos a todos y todas \n⇓ Solicitud de inscripción \n⇓ CARTEL difusión
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SUMMARY:Encuesta sobre necesidades de mujeres con coagulopatías 2023
DESCRIPTION:La Federación Española de Hemofilia desde Comisión de Mujeres de Fedhemo os invita a participar aquellas mujeres que tengan una coagulopatía en nuestra encuesta\n\nDesde la Comisión de Mujeres de Fedhemo\, han puesto en marcha una encuesta para conocer las necesidades de las mujeres con coagulopatías. El objetivo es conocer la realidad de ellas para que podamos diseñar programas y actividades acordes a la situación actual y sobre todo a sus necesidades. En caso de no pertenecer a este grupo\, te invitamos a que compartas con tus conocidas esta encuesta rápida y sencilla de hacer que solo ocupara unos minutos. \nEl plazo de participación será hasta el martes 28 de Noviembre. \nPincha aquí para ir a la encuesta \n�
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SUMMARY:IV Hemojóvenes 2023
DESCRIPTION:IV Encuentro de jóvenes con Hemofilia y otras coagulopatías de 18 a 38 años\nFECHAS: Madrid\, del 24 al 26 de noviembre del 2023 \nSEDE: Hotel ILUNION Pío XII\, Av. de Pío XII\, 77\, 28016 Madrid \nCOSTE INSCRIPCIÓN: 50 € incluye desplazamiento\, alojamiento y manutención \n¿Quieres pasar un fin de semana con tus amigos y amigas y conocer más sobre la hemofilia y otras coagulopatías? \nSi tienes más de 18 años\, ¡No lo pienses! Inscríbete al Encuentro de jóvenes organizado por Fedhemo. \nLas plazas son limitadas\, asi que pincha abajo para inscribirte de los primeros en este encuentro de jóvenes \nTienes toda la información y programa en los siguientes documentos \n⇓ Carta Hemojóvenes \n⇓ Programa  \n⇓ Solicitud de inscripción CERRADO \n⇓ CARTEL difusión
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SUMMARY:Formación y Junta Directiva Nacional
DESCRIPTION:Del 24 al 26 de noviembre del 2023 \n� \nSede:  Ilunion Pío XII\, Av. de Pío XII\, 77\, 28016 Madrid \nDirigido a representantes de las Juntas directivas de las asociaciones que conforman Fedhemo. \nPLAZAS CERRADAS \n⇓ Programa de Formación y Junta Directiva Nacional
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SUMMARY:Webinar Campus Fedhemo  "Terapia Génica de Hemofilía"
DESCRIPTION:El miércoles 13 de diciembre organizamos un nuevo webinar en Campus Fedhemo sobre “Terapia Génica en Hemofilía” \n\nPlanning: \n\n\n\nModera: Daniel-Aníbal García Diego\, Presidente de Fedhemo \nPonente: Dr. Ramiro Núñez Vázquez. Servicio de Hematología. Jefe de sección de Hemostasia en el Hospital Universitario Virgen del Rocío\, Sevilla. Vicepresidente de la Comisión Científica de la RFVE. \n\n\n\nOs esperamos a todos y todas \n⇓ Solicitud de inscripción  \n⇓ CARTEL difusión 
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SUMMARY:Día Europeo de Von Willebrand (EvW)
DESCRIPTION:📢”Día Europeo de Concienciación sobre la enfermedad de von Willebrand “ \n🗓️ 1Febrero\n🕖13.30 horas\n📲 En directo  Servimedia\n🗣 Laura Quintas Lorenzo\n🗣Inmaculada Soto Ortega \nApuntarse por medio de la web de Servimedia  👉  https://lnkd.in/d2ZvHz_M \n�
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SUMMARY:Junta directiva Nacional 2024
DESCRIPTION:Hotel ILUNION Atrium C. de Emilio Vargas\, 3\, 5\, 28043 Madrid
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SUMMARY:Día Mundial de la Hemofilia 2024
DESCRIPTION:La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) se une un año más a la reivindicación del Día Mundial de la Hemofilia\, 17 de Abril \n� \nFederación Mundial de Hemofilia (FMH) : “Acceso equitativo para todos: Reconocemos todos los trastornos de la coagulación”\nEl 17 de abril de 2024\, la comunidad mundial de trastornos de la coagulación se reunirá para celebrar el Día mundial de la hemofilia. El tema del evento de este año es Acceso equitativo para todos: Reconocemos todos los trastornos de la coagulación. La visión de Tratamiento para todos de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) es la de un mundo en el que todas las personas con trastornos de la coagulación hereditarios tengan acceso a la atención\, sin importar su tipo de trastorno\, su género\, su edad o el lugar donde vivan. \nEn abril próximo celebremos a nuestra comunidad y continuemos trabajando con miras a un mundo en el que todas las personas –con hemofilia A o B\, enfermedad de Von Willebrand (EVW) o cualquier otro trastorno de la coagulación– tengan acceso a diagnóstico\, tratamiento y atención integral. \nReto Prenda Roja\n\nEl 17 de abril\, como todos los años\, queremos visibilizar las coagulopatías por medio de la actividad de “Reto de Prenda Roja” en la que se ponen ropa o complementos (corbata\, pañuelos\, gafas….) de color rojo y comparten en redes por medio de una foto o vídeo. A la hora de hacerlo\, se debería etiquetar a Fedhemo y usar el hashtag #RetoPrendaRoja. \nVideo explicando como se hace \n� \nFiltros Instagram\nUna manera de acercar y de realizar mayor movilidad del movimiento es por medio de las actualizaciones que se encuentran en las redes sociales\, por eso Fedhemo este año ha creado 3 maneras de publicación en storys de Instagram (donde nuestra actividad ha subido un 48 % más) \nLa idea es proponer las 3 opciones más usadas en historias que son: \n\nPlantilla: Se puede unificar a la de #RetoPrendaRoja y es un diseño de texto pero puede llevar elementos. En los últimos meses ha sido más explotado con grandes resultados.\n“Ahora TÚ”: conocida como el cuadrado blanco que actualmente usan muchas organizaciones como COCEMFE. Y que sirve para compartir de manera rápida una actividad. Se ajusta a todas las actividades\nFiltro : Hemos decidido una opción más sencilla que es una imagen con bordes (facilidad de querer usar en otras plataformas y se adapta a todos los anteriores. Su uso es para la actividad de “Año de las Coagulopatías”\n\nTodas estarán colocadas para su uso\, tanto en la web como en el perfil \n\nUsar los filtros de Instagram  \n� \nMarco Foto de Perfil Social\nUna manera de ayudar y crear mayor compromiso por parte del publico de manera que no suponga un “esfuerzo”\, es el tema de los marcos en redes sociales. \nSe proponen 4 diseños para usar. \nMarco de fotos \n� \nIluminación de Monumentos y Edificios\n\nLa solicitud de iluminar de color rojo continua este año. Dentro de las nuevas ideas es en mandar una carta a las asociaciones de todo el territorio Nacional y que pidan también la iluminación de edificios de sus ciudades. Si quieres que en tu zona\, pueblo o ciudad pase\, habla con tu asociación de hemofilia cercana y cuéntales del proyecto. \n\nImágenes y filtros\nSi quieres usar alguno de nuestro material \nDescargar archivos
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SUMMARY:Dialogo por el Día Mundial de la Hemofilia en Servimedia
DESCRIPTION:La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) revindica el Día Mundial de la Hemofilia y otras coagulopatías para este 17 de abril con una charla entre grandes profesionales del sector en los estudios del  medio de comunicación de Servimedia a las 12 de la mañana. \nEl acto será moderado por el director general de Servimedia\, José Manuel González Huesa y participará en ella: \n\nDaniel-Aníbal García Diego\, presidente de Fedhemo\nVíctor Jiménez Yuste\, jefe de Servicio de Hematología del Hospital Universitario de La Paz\nRubén Cuesta-Barriuso\, de la Facultad de Medicina de la Universidad de Oviedo\n\nEsta charla se realizará de manera presencial en uno de los estudios de Servimedia que también cubrirá el evento de manera online para aquellos que no puedan asistir al evento por medio de un directo en la cuenta de Youtube. \nEl epicentro del encuentro se centrará en el marco del Congreso Mundial de Hemofilia que va a celebrarse en Madrid entre el 21 y el 24 de abril y del que Fedhemo es anfitrión al celebrarse en España. \n� \nQuiero asistir al encuentro\, pincha en este enlace 
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SUMMARY:Congreso Mundial FMH 2024
DESCRIPTION:La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) y la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) tienen el gusto de dar la bienvenida a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación al Congreso Mundial 2024 de la FMH\, el cual tendrá lugar en Madrid\, España\, del 21 al 24 de abril del próximo año.\n\nEste evento será la reunión internacional más completa sobre trastornos de la coagulación en 2024\, y reunirá en un solo lugar a personas con trastornos de la coagulación y otras partes interesadas. El Congreso se llevará a cabo en el Recinto Ferial de IFEMA Madrid\, una sede de primera clase\, en una ciudad cosmopolita fácilmente accesible para viajeros internacionales. A nombre de la FMH y de la comunidad mundial de trastornos de la coagulación\, estamos encantados de darle nuevamente la bienvenida a reuniones en persona\, las cuales constituyen una oportunidad única de establecer contactos\, adquirir conocimientos y colaboración. \n� \n\n\nConvocatoria para presentar tu estudio\n\n\n\n\n\nLa convocatoria para presentar estudios de última hora se abrirá el 17 de enero de 2024 y se cerrará el 14 de febrero de 2024 a las 11:59 p.m. ET. \nLos resúmenes de último minuto deberán describir los avances más recientes que modificarán el ejercicio cotidiano de la medicina y deberán destacar estudios novedosos y revolucionarios de la práctica médica. El proceso de selección favorecerá resúmenes con datos innovadores y únicos que de otro modo no habrían podido presentarse durante el Congreso. \n\nMás información  \nPresentar mi estudio  \n\n\n\nKit de herramientas de redes sociales del Congreso\n\n\n\n\n\nAyúdenos a crear expectación con nuestro kit de herramientas para redes sociales y pase la voz acerca del Congreso Mundial 2024 de la FMH. Unidos tenemos la capacidad de remodelar el futuro de los trastornos de la coagulación. ¡Comparta la emoción y difunda la noticia a todo el mundo! \nKit de herramientas para las redes sociales \nDescargar diseños  \nMensaje de los 2 presidentes\n\n\n\n\n \n� \nApunta todas las charlas y actividades del programa\nEl Congreso Mundial 2024 de la FMH abarcará más de 90 horas de sesiones educativas continuas en los segmentos médico y de personas con trastornos de la coagulación (PCTC)\, así como seis segmentos de desarrollo profesional en los campos de enfermería\, odontología\, ciencias de laboratorio\, aspectos psicosociales\, temas musculoesqueléticos (MSK)\, y mujeres y niñas con trastornos de la coagulación (MNTC). El Congreso Mundial ofrecerá plenarias y sesiones con ponentes destacados\, además de sesiones interactivas\, talleres\, paneles de discusión e innovadores simposios de la industria. \nPrograma al día  \nPrograma completo  \n \n¡Inscripciones abiertas!\nLa Federación Mundial de Hemofilia (FMH) y la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) tienen el gusto de dar la bienvenida a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación al Congreso Mundial 2024 de la FMH\, el cual tendrá lugar en Madrid\, España\, del 21 al 24 de abril del año próximo. Nuestro sistema de inscripción en línea constituye una manera segura y eficaz de inscribirse al Congreso. Antes de inscribirse sírvase leer cuidadosamente la información sobre inscripción y pago. \nCUOTAS DE INSCRIPCIÓN \n \n� \nInscribirse ahora 
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SUMMARY:LIII Asamblea Nacional Ordinaria y Extraordinaria de la Federación Española de Hemofilia
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SUMMARY:HemoJuve 2024
DESCRIPTION:Campamento de verano para chicos y chicas con coagulopatías de los 13 a los 17 años. \nFecha: del 23 al 28 de junio 2024 \nLugar: Sanxenxo (Pontevedra\, Galicia) \nInscripción: Enviar la documentación solicitada a hemojuve@fedhemo.com \, \nPlazo de entrega:  el 31 de mayo \n*La ficha de inscripcion no puede ser manipulada directamente en el drive\, deben descargarla o imprimirla para su uso \nDOCUMENTACIÓN : \n⬇️Carta Hemojuve \n⬇️Ficha de inscripción \n⬇️Información para las familias \n⬇️Cartel HemoJuve 2024 \n� \n�
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SUMMARY:XXXV Jornadas de Formación en Hemofilia para niños y niñas entre 8 y 12 años
DESCRIPTION:INFORMACIÓN\nFECHA: Del 14 al 25 de julio de 2024 \nLUGAR: “Centro de Formación Permanente en Hemofilia”. La Charca. Totana (Murcia) \nASISTENCIA MÉDICA: médicos hematólogos\, fisioterapeutas  y enfermeros las 24 horas durante los 12 días. \nEQUIPO   PSICOSOCIAL:   Además   de   la   asistencia   sanitaria\, contamos con un equipo multidisciplinar (psicólogas\, trabajador social y educadores) \nCOSTE: 100 euros para niños y niñas con hemofilia u otra coagulopatía y 400 euros para niños y niñas no afectados (en caso de que no se cubran las plazas por niños con hemofilia u otras coagulopatías podrán asistir hermanos o primos con este precio) El pago se realizará\, a nuestro número de cuenta que se facilitará una vez se haya confirmado la plaza por la organización. \nDESPLAZAMIENTO: *Más adelante se avisara de la disponibilidades \nPLAZO DE INSCRIPCIÓN: Hasta el día 5 de junio. Posteriormente a esa fecha se confirmará la admisión. \nLa reserva de plazas se hará por fecha de entrada de solicitud\, teniendo en cuenta que se cumplen los criterios de priorización. Si la inscripción entra fuera de plazo o una vez cubierto el número de plazas\, quedaría en lista de espera por orden de entrada. \nDOCUMENTACIÓN   A   PRESENTAR:   Enviar la solicitud disponible en nuestra Web a hemopeques@fedhemo.com \nCRITERIOS DE ADMISIÓN: \n\nPreferencia niños y niñas con hemofilia u otra coagulopatía que no han asistido nunca.\nRepetidores\, dando prioridad a los que han asistido en menos ocasiones.\nHay 10 plazas para niñas afectadas y portadoras\, dando prioridad también a las niñas que no han asistido nunca.\n\nDOCUMENTACIÓN: \n⬇️ Carta La Charca 2024 \n⬇️ FICHA INDIVIDUAL La Charca 2024 \n*La ficha de inscripción no puede ser manipulada directamente en el drive\, deben descargarla o imprimirla para su uso \n⬇️ Información para familias 2024 \n⬇️ Cartel La Charca 2024 \n⬇️ Solicitud de participación y autorización La Charca 2024 \n*La ficha de inscripción no puede ser manipulada directamente en el drive\, deben descargarla o imprimirla para su uso \n⬇️ Vídeo de Campamento 2023 \n�
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SUMMARY:XVII Albergue de familias con hijos/as con coagulopatías en edad temprana
DESCRIPTION:Dirigido: \nFamilias con hijos pequeños con hemofilia u otra coagulopatías \nObjetivo: \nEsta actividad tiene como objetivo que los participantes sigan adquiriendo conocimientos sobre la hemofilia\, aprendan a realizar ejercicios de fisioterapia y se formen en la técnica del autotratamiento. \nAdemás de disfrutar actividades de ocio y tiempo libre y talleres. \nFechas : Del 29 de agosto al 01 de septiembre de 2024 \nLugar: Hotel Rural Carlos Astorga Crta. Salinas – Iznajar A333 km 65 29315 Salinas\, Málaga \nAsistencia médica: enfermero las 24 horas \nPlazo de inscripción: hasta 25 de junio \nDonde entregar la documentación:   Enviar la solicitud disponible a familias@fedhemo.com \nDocumentación (se descarga en el ordenador o dispositivo digital) : \n⬇️Autorización Albergue Familias \n⬇️Solicitud y ficha familiar Albergue Familias \n⬇️Carta Albergue Familias  \n⬇️ Programa Albergue Familias  \n�
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SUMMARY:Campus Fedhemo Webinar : "Plaquetopatías"
DESCRIPTION:El día 10 de septiembre a las 18:00 horas de manera telemática tendrá lugar el webinar de “Plaquetopatías” del Campus Fedhemo \n\n\nTiming: \n\n\n18.00 – 18.05 Presentación. Daniel-Aníbal García-Diego. Presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) \n18.05 – 18.40Plaquetopatías. Dr. José María Bastida Bermejo. Complejo Asistencial Universitario de Salamanca (CAUSA). Instituto de Investigación Biomédica de Salamanca (IBSAL). Universidad de Salamanca (USAL). Coordinador Grupo Español de Alteraciones Plaquetarias Congénitas (GEAPC) \n\n\n18.40 – 18.50 Preguntas y clausura \n\n\n\nOs esperamos a todos y todas \n⇓ Solicitud de inscripción \n⇓ CARTEL difusión \n\n\n�
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SUMMARY:Dialogo por "Día Mundial de la PTTa"
DESCRIPTION:El 20 de Septiembre desde la página oficial de Youtube a las 11:30 tendra lugar el dialogo por el Día Mundial de la PTTa\n\nLa agencia de noticias Servimedia celebra el viernes 20 de septiembre a las 11.30 horas un diálogo junto a la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) con motivo del Día Mundial de la Púrpura Trombocitopénica Trombótica adquirida (PTTa). \nSe trata de una enfermedad muy rara por nivel bajo de plaquetas y con riesgo vital por trombos\, que afecta sobre todo a las mujeres entre 45 y 50 años de edad con sobrepeso y que provoca mortalidad al 10-15% de los casos. \nEl director general de Servimedia\, José Manuel González Huesa\, presentará este encuentro y moderará la conversación con: \n\nDaniel Anibal García Diego\, presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo)\nCristina Pascual\, médica adjunta en el Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid e integrante de la Sociedad Española de Hematología\n\nEste acto tendrá lugar de manera presencial en el estudio de televisión de Servimedia. Podrá verse en directo a través de Servimedia TV en el canal de YouTube de esta agencia de noticias\, para lo cual recomendamos a todas las personas interesadas inscribirse a través del formulario de esta página para recibir el enlace a la emisión. \nInscribirse en el dialogo 
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SUMMARY:IV Encuentro de Mujeres con Coagulopatías
DESCRIPTION:Del 27 al 29 de septiembre\nSede: Hotel Ilunion Pio XII\, Av. de Pío XII\, 77\, 28016 Madrid\nDestinatarias: Mujeres con coagulopatías mayores de edad y Madres de niñas coagulopatías\nPara asistir es necesario enviar la inscripción a mujeres@fedhemo.com\nFecha límite es el 20 de septiembre. Las plazas son limitadas\, las solicitudes se atenderán por orden de recepción\n\n*Esta actividad incluye: alojamiento con desayuno incluido (Entrada el viernes 27 salida el domingo 29); cena del viernes y almuerzo del sábado; viaje hasta Madrid. \n*No se abonarán taxis desde las estaciones hasta el hotel \n->INSCRIPCIONES CERRADAS Descargar documento de inscripción   \n000 Programa ENCUENTRO DE MUJERES CON COAGULOPATÍIAS  \n�
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SUMMARY:Webinar de Campus Fedhemo "PTI: ¿Qué es?\, diagnóstico y tratamiento"
DESCRIPTION:El día 22 de octubre a las 18:00 horas de manera telemática tendrá lugar el webinar de “PTI: ¿Qué es?\, diagnóstico y tratamiento” del Campus Fedhemo \n\n\nTiming: \n\n\n18.00 – 18.05 Presentación. Daniel-Aníbal García-Diego. Presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) \n18.05 – 18.40PTI: ¿Qué es?\, diagnostico y tratamiento Laura Quintana París.  Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín. Las Palmas de Gran Canaria. \n\n\n18.40 – 18.50 Preguntas y clausura \n\n\n\nOs esperamos a todos y todas \n⇓ Solicitud de inscripción \n⇓ CARTEL difusión  \n\n\n� \n�
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SUMMARY:V HemoJóvenes
DESCRIPTION:V Encuentro de jóvenes con hemofilia y otras coagulopatías a partir de 18 años\nFecha: Del 22  al 24 de noviembre de 2024 \nLugar: Hotel ILUNION Pío XII (Madrid) \nCuota Inscripción: 50€ que incluye tanto el  transporte\, alojamiento y pensión completa. \nEstas jornadas tienen como objetivo de tratar los principales temas de interés para los/as jóvenes\, estableciendo un espacio de encuentro y reunión en el que compartir y conocernos de una forma amena y dinámica. \nPor la tipología de la actividad\, está dirigida exclusivamente a Jóvenes con hemofilia\, portadoras\, enfermedad de Von Willenbrand y/u otras coagulopatías\, mayores de 18 años. \nPlazas limitadas\, \nINSCRIPCIONES DESDE EL 8 al 31 de octubre de 2024 \n� \n⇓ Carta HemoJóvenes \n⇓ Programa  \n⇓ Inscripción (CERRADO) \n⇓ Cartel difusión
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SUMMARY:Formación y Junta Directiva 2024
DESCRIPTION:Del 22 al 24 de noviembre celebramos en Madrid la Formación y Junta Directiva Nacional\, en el Hotel Ilunion Pio XII de Madrid. En estos días recibiréis por mail la documentación correspondiente. \nDesde Fedhemo se asumirá el transporte\, alojamiento (viernes y sábado)\, cena del viernes y almuerzo del sábado de dos personas de la Junta Directiva de cada asociación. Necesitamos que nos confirméis si las personas que se inscriban necesitan las dos noches de hotel y si se quedarán a la cena y almuerzo. \nPreprograma: \nViernes 22 de noviembre  \n\n19:00 h 20:30 h PTI; ¿Qué es\, diagnóstico y tratamiento?\n20: 30 h – Cóctel\n\nSábado 23 de noviembre \n\nDe 10:00 a 13:30 Talleres prácticos / Dinámicas grupales /Puesta en común de casos prácticos\n14:00 almuerzo de trabajo\n16:00 a 18.30 Junta Directiva Nacional\n\n–> Programa de Actividades de la Formación y Junta Directiva 2024
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SUMMARY:Campus Fedhemo: Terapia Génica en Hemofilia B
DESCRIPTION:Fecha: 17 de diciembre de 2024 \nHora: de 18.00 a 19.00 h \nLugar: online \n\n\n\nPresentación. Daniel-Aníbal García Diego\, Presidente de Fedhemo\n\n� \n\nManejo clínico de la Terapia Génica en Hemofilia B . Dr. Víctor Jiménez Yuste. Jefe de Servicio de Hematología\, Hospital Universitario La Paz\, Madrid. Grupo de Coagulopatías y Alteraciones de la Hemostasia. IdiPAZ. Profesor Asociado de Hematología\, Universidad Autónoma de Madrid.\n\n� \n\nRetos y oportunidades para de acceso a la Terapia Génica en Hemofilia B.  Juan E Megías Vericat (PhD. Pharm D.) Responsable de la Oficina Autonómica de Medicina Predictiva\, Personalizada y Terapias Avanzadas de la Comunitat Valenciana .Farmacéutico adjunto Ensayos Clínicos/ Servicio de Farmacia . Hospital Universitari i Politècnic La F\n\n\n� \nINSCRIPCIONES  \nCampus Fedhemo TG en Hemofilia B
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SUMMARY:Día Europeo EvW
DESCRIPTION:El día 1 de febrero se celebra el día europeo de EvW. La enfermedad de von Willebrand (EvW) es la coagulopatía congénita más frecuente. Está causada por una alteración cuantitativa o cualitativa del factor de von Willebrand (FvW). La manifestación clínica más frecuente en personas con EvW son las hemorragias mucocutáneas como consecuencia de la alteración de la hemostasia primaria\, siendo las hemorragias más frecuentes las metrorragias\, seguidas por epistaxis\, gingivorragias\, hematuria y más raramente hematemesis y melenas. El tratamiento correcto de la EvW requiere conocer las características de los distintos subtipos para la correcta elección en cada caso del tratamiento adecuado. \n� \nEl evento\, que celebramos el 30 de enero de 17.00 a 18.00\, será presentado y conducido por Jose Manuel González Huesa\, Director General de Servimedia\, contará con la participación de: \n� \n\nLaura Quintas Lorenzo\, Vicepresidenta de Fedhemo\, paciente con Von Willebrand Tipo 3\nMª Teresa Álvarez Román. Jefe de Sección de Trombosis y Hemostasia del Hospital Universitario La Paz de Madrid. Licenciada en Medicina y Cirugía por la Universidad de Salamanca\, es Doctora en Medicina por la Universidad Autónoma de Madrid. Presidenta de la SETH.\nIsabel Ruíz Cobo. Paciente con Von Willebrand Tipo 3\n\n� \nINSCRIPCIONES: Enfermedad de von Willebrand | Servimedia \n� \n 
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SUMMARY:Junta Directiva Nacional
DESCRIPTION:� \n� \nHora: 11:15 h Primera convocatoria – 11:30 h segunda convocatoria \nFormato Híbrido: \n\nPresencial: Calle Enrique Larreta\, 3 bajo B 28036 Madrid (SEDE FEDHEMO)\nOnline: Plataforma Teams.
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SUMMARY:Día Mundial de la Hemofilia
DESCRIPTION:� \n�
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SUMMARY:LIII Asamblea Nacional Y XXX Simposio Médico Social
DESCRIPTION:La LIV Asamblea Nacional Ordinaria de Hemofilia y otras coagulopatías y XXX Simposio Médico- Social se celebrará en Oviedo del 25 al 27 de abril del 2025.  \nEste año\, bajo el lema “Avances que inspiran\, unión que transforma”\, queremos poner el foco en el increíble progreso que hemos alcanzado como comunidad y en la fuerza que obtenemos de nuestra unión. Juntas y juntos hemos logrado mucho\, pero aún queda camino por recorrer. Vuestra participación es fundamental para seguir construyendo un futuro más prometedor para todas las personas con coagulopatías y sus familias. Además de los aspectos formales y formativos\, este encuentro nos brinda la posibilidad de convivir\, estrechar lazos y fortalecer esa gran comunidad que somos. \nACCEDE AL PROGRAMA COMPLETO Programa OVIEDO 2025 \nPROGRAMA RESUMIDO:  \nVIERNES 25 DE ABRIL 2025 \nHotel Eurostars Palacio de Cristal \n Policarpo Herrero\, s/n\, 33006 Oviedo\, Asturias \n\n15.00 – 19.30 h Acreditaciones\n20.00 h Cóctel de bienvenida\n\nSÁBADO 26 DE ABRIL DE 2025 \nSede: Palacio de Exposiciones y Congresos Ciudad de Oviedo \n Arturo Álvarez Buylla\, 33005 Oviedo\, Asturias \nDe 10.00 a 13.30 h Simposio Médico – Social \nDe 14.00 a 15.30h Almuerzo y descanso \nDe 16.00 a 17.00 h. Sesiones paralelas (Necesario inscribirse previamente) \nDOMINGO 27 DE ABRIL DE 2025 \nSede: Palacio de Exposiciones y Congresos Ciudad de Oviedo \n Arturo Álvarez Buylla\, 33005 Oviedo\, Asturias \nDe 10.30 a 13.30 h \n\nAsamblea Nacional\n\nA partir de las 13.30 h Almuerzo y regreso a casa \n\nDOCUMENTACIÓN DE INTERÉS: \n\nCARTA PARA SOCIAS Y SOCIOS  \nPRECIOS \nDOCUMENTACIÓN ASAMBLEA  \n� \n� \n \n� \n \n� \n� \n�
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SUMMARY:Jornada en Las Palmas: Nuevas Estrategias en Hemofilia y Coagulopatías: De la Terapia Génica a la Acción Social
DESCRIPTION:Fecha: 10 de Mayo de 2025 \nLugar: Sala La Plaza – Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Las Palmas de Gran Canaria – Plaza de la Música C.C. las Arenas\, 35010 Las Palmas de Gran Canaria\, Las Palmas de Gran Canaria (https://maps.app.goo.gl/b3rUU3MvLngL7j5q9?g_st=aw ) \n� \n10.30  Presentación  \n� \n10.40 h – 11.10 h  Manejo clínico de la Terapia Génica en hemofilia y otras coagulopatías.  Dr. Fran López Jaime. Médico hematólogo. Coordinador del Área de Trombosis y Hemostasia. Servicio de Hematología y Hemoterapia. Hospital Regional Universitario de Málaga-IBIMA. \nModera: Dra. Laura Quintana\, Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín. Las Palmas de Gran Canaria. \n  \n11.10 h – 11.30 h Café \n  \n11.30 h – 12.10 h Rehabilitación y ejercicio físico. Dra. Hortensia de la Corte. Médica rehabilitadora. Hospital Universitario La Paz\, Madrid. \nModera: Dra. Maria Falcón\, Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno-Infantil de Gran Canaria\, CHUIMI \n� \n12.10 h – 12.40 h Nuevas opciones terapéuticas en hemofilia y otras coagulopatías. Dr. Ramiro Núñez . Jefe del Servicio de Hematología en el Hospital Virgen de Rocío\, Sevilla. Presidente de la Comisión Científica de la RFVE. \nModera: Laura Quintana\, Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín. Las Palmas de Gran Canaria. \n� \n12.40 h – 13.10 h Asociacionismo y Participación Activa. \n\nDaniel-Aníbal García Diego\, Presidente de Fedhemo\nRepresentante de AHETE\n\n� \nClausura y Cóctel  \n� \n \n�
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