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SUMMARY:Día Europeo de Von Willebrand (EvW)
DESCRIPTION:📢&#8221;Día Europeo de Concienciación sobre la enfermedad de von Willebrand &#8220; \n🗓️ 1Febrero\n🕖13.30 horas\n📲 En directo  Servimedia\n🗣 Laura Quintas Lorenzo\n🗣Inmaculada Soto Ortega \nApuntarse por medio de la web de Servimedia  👉  https://lnkd.in/d2ZvHz_M \n
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SUMMARY:Junta directiva Nacional 2024
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SUMMARY:Día Mundial de la Hemofilia 2024
DESCRIPTION:La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) se une un año más a la reivindicación del Día Mundial de la Hemofilia\, 17 de Abril \n \nFederación Mundial de Hemofilia (FMH) : &#8220;Acceso equitativo para todos: Reconocemos todos los trastornos de la coagulación&#8221;\nEl 17 de abril de 2024\, la comunidad mundial de trastornos de la coagulación se reunirá para celebrar el Día mundial de la hemofilia. El tema del evento de este año es Acceso equitativo para todos: Reconocemos todos los trastornos de la coagulación. La visión de Tratamiento para todos de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) es la de un mundo en el que todas las personas con trastornos de la coagulación hereditarios tengan acceso a la atención\, sin importar su tipo de trastorno\, su género\, su edad o el lugar donde vivan. \nEn abril próximo celebremos a nuestra comunidad y continuemos trabajando con miras a un mundo en el que todas las personas –con hemofilia A o B\, enfermedad de Von Willebrand (EVW) o cualquier otro trastorno de la coagulación– tengan acceso a diagnóstico\, tratamiento y atención integral. \nReto Prenda Roja\n\nEl 17 de abril\, como todos los años\, queremos visibilizar las coagulopatías por medio de la actividad de “Reto de Prenda Roja” en la que se ponen ropa o complementos (corbata\, pañuelos\, gafas….) de color rojo y comparten en redes por medio de una foto o vídeo. A la hora de hacerlo\, se debería etiquetar a Fedhemo y usar el hashtag #RetoPrendaRoja. \nVideo explicando como se hace \n \nFiltros Instagram\nUna manera de acercar y de realizar mayor movilidad del movimiento es por medio de las actualizaciones que se encuentran en las redes sociales\, por eso Fedhemo este año ha creado 3 maneras de publicación en storys de Instagram (donde nuestra actividad ha subido un 48 % más) \nLa idea es proponer las 3 opciones más usadas en historias que son: \n\nPlantilla: Se puede unificar a la de #RetoPrendaRoja y es un diseño de texto pero puede llevar elementos. En los últimos meses ha sido más explotado con grandes resultados.\n“Ahora TÚ”: conocida como el cuadrado blanco que actualmente usan muchas organizaciones como COCEMFE. Y que sirve para compartir de manera rápida una actividad. Se ajusta a todas las actividades\nFiltro : Hemos decidido una opción más sencilla que es una imagen con bordes (facilidad de querer usar en otras plataformas y se adapta a todos los anteriores. Su uso es para la actividad de “Año de las Coagulopatías”\n\nTodas estarán colocadas para su uso\, tanto en la web como en el perfil \n\nUsar los filtros de Instagram  \n \nMarco Foto de Perfil Social\nUna manera de ayudar y crear mayor compromiso por parte del publico de manera que no suponga un “esfuerzo”\, es el tema de los marcos en redes sociales. \nSe proponen 4 diseños para usar. \nMarco de fotos \n \nIluminación de Monumentos y Edificios\n\nLa solicitud de iluminar de color rojo continua este año. Dentro de las nuevas ideas es en mandar una carta a las asociaciones de todo el territorio Nacional y que pidan también la iluminación de edificios de sus ciudades. Si quieres que en tu zona\, pueblo o ciudad pase\, habla con tu asociación de hemofilia cercana y cuéntales del proyecto. \n\nImágenes y filtros\nSi quieres usar alguno de nuestro material \nDescargar archivos
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SUMMARY:Dialogo por el Día Mundial de la Hemofilia en Servimedia
DESCRIPTION:La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) revindica el Día Mundial de la Hemofilia y otras coagulopatías para este 17 de abril con una charla entre grandes profesionales del sector en los estudios del  medio de comunicación de Servimedia a las 12 de la mañana. \nEl acto será moderado por el director general de Servimedia\, José Manuel González Huesa y participará en ella: \n\nDaniel-Aníbal García Diego\, presidente de Fedhemo\nVíctor Jiménez Yuste\, jefe de Servicio de Hematología del Hospital Universitario de La Paz\nRubén Cuesta-Barriuso\, de la Facultad de Medicina de la Universidad de Oviedo\n\nEsta charla se realizará de manera presencial en uno de los estudios de Servimedia que también cubrirá el evento de manera online para aquellos que no puedan asistir al evento por medio de un directo en la cuenta de Youtube. \nEl epicentro del encuentro se centrará en el marco del Congreso Mundial de Hemofilia que va a celebrarse en Madrid entre el 21 y el 24 de abril y del que Fedhemo es anfitrión al celebrarse en España. \n \nQuiero asistir al encuentro\, pincha en este enlace 
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SUMMARY:Congreso Mundial FMH 2024
DESCRIPTION:La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) y la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) tienen el gusto de dar la bienvenida a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación al Congreso Mundial 2024 de la FMH\, el cual tendrá lugar en Madrid\, España\, del 21 al 24 de abril del próximo año.\n\nEste evento será la reunión internacional más completa sobre trastornos de la coagulación en 2024\, y reunirá en un solo lugar a personas con trastornos de la coagulación y otras partes interesadas. El Congreso se llevará a cabo en el Recinto Ferial de IFEMA Madrid\, una sede de primera clase\, en una ciudad cosmopolita fácilmente accesible para viajeros internacionales. A nombre de la FMH y de la comunidad mundial de trastornos de la coagulación\, estamos encantados de darle nuevamente la bienvenida a reuniones en persona\, las cuales constituyen una oportunidad única de establecer contactos\, adquirir conocimientos y colaboración. \n \n\n\nConvocatoria para presentar tu estudio\n\n\n\n\n\nLa convocatoria para presentar estudios de última hora se abrirá el 17 de enero de 2024 y se cerrará el 14 de febrero de 2024 a las 11:59 p.m. ET. \nLos resúmenes de último minuto deberán describir los avances más recientes que modificarán el ejercicio cotidiano de la medicina y deberán destacar estudios novedosos y revolucionarios de la práctica médica. El proceso de selección favorecerá resúmenes con datos innovadores y únicos que de otro modo no habrían podido presentarse durante el Congreso. \n\nMás información  \nPresentar mi estudio  \n\n\n\nKit de herramientas de redes sociales del Congreso\n\n\n\n\n\nAyúdenos a crear expectación con nuestro kit de herramientas para redes sociales y pase la voz acerca del Congreso Mundial 2024 de la FMH. Unidos tenemos la capacidad de remodelar el futuro de los trastornos de la coagulación. ¡Comparta la emoción y difunda la noticia a todo el mundo! \nKit de herramientas para las redes sociales \nDescargar diseños  \nMensaje de los 2 presidentes\n\n\n\n\n \n \nApunta todas las charlas y actividades del programa\nEl Congreso Mundial 2024 de la FMH abarcará más de 90 horas de sesiones educativas continuas en los segmentos médico y de personas con trastornos de la coagulación (PCTC)\, así como seis segmentos de desarrollo profesional en los campos de enfermería\, odontología\, ciencias de laboratorio\, aspectos psicosociales\, temas musculoesqueléticos (MSK)\, y mujeres y niñas con trastornos de la coagulación (MNTC). El Congreso Mundial ofrecerá plenarias y sesiones con ponentes destacados\, además de sesiones interactivas\, talleres\, paneles de discusión e innovadores simposios de la industria. \nPrograma al día  \nPrograma completo  \n \n¡Inscripciones abiertas!\nLa Federación Mundial de Hemofilia (FMH) y la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) tienen el gusto de dar la bienvenida a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación al Congreso Mundial 2024 de la FMH\, el cual tendrá lugar en Madrid\, España\, del 21 al 24 de abril del año próximo. Nuestro sistema de inscripción en línea constituye una manera segura y eficaz de inscribirse al Congreso. Antes de inscribirse sírvase leer cuidadosamente la información sobre inscripción y pago. \nCUOTAS DE INSCRIPCIÓN \n \n \nInscribirse ahora 
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SUMMARY:LIII Asamblea Nacional Ordinaria y Extraordinaria de la Federación Española de Hemofilia
DESCRIPTION:Fecha: 22 de mayo de 2024\nLugar: online.\nHora: 18.30 h primera convocatoria y 19.00 h segunda convocatoria.\n\nDocumentación de la Asamblea 2024 \n \n
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SUMMARY:HemoJuve 2024
DESCRIPTION:Campamento de verano para chicos y chicas con coagulopatías de los 13 a los 17 años. \nFecha: del 23 al 28 de junio 2024 \nLugar: Sanxenxo (Pontevedra\, Galicia) \nInscripción: Enviar la documentación solicitada a hemojuve@fedhemo.com \, \nPlazo de entrega:  el 31 de mayo \n*La ficha de inscripcion no puede ser manipulada directamente en el drive\, deben descargarla o imprimirla para su uso \nDOCUMENTACIÓN : \n⬇️Carta Hemojuve \n⬇️Ficha de inscripción \n⬇️Información para las familias \n⬇️Cartel HemoJuve 2024 \n \n
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SUMMARY:XXXV Jornadas de Formación en Hemofilia para niños y niñas entre 8 y 12 años
DESCRIPTION:INFORMACIÓN\nFECHA: Del 14 al 25 de julio de 2024 \nLUGAR: “Centro de Formación Permanente en Hemofilia”. La Charca. Totana (Murcia) \nASISTENCIA MÉDICA: médicos hematólogos\, fisioterapeutas  y enfermeros las 24 horas durante los 12 días. \nEQUIPO   PSICOSOCIAL:   Además   de   la   asistencia   sanitaria\, contamos con un equipo multidisciplinar (psicólogas\, trabajador social y educadores) \nCOSTE: 100 euros para niños y niñas con hemofilia u otra coagulopatía y 400 euros para niños y niñas no afectados (en caso de que no se cubran las plazas por niños con hemofilia u otras coagulopatías podrán asistir hermanos o primos con este precio) El pago se realizará\, a nuestro número de cuenta que se facilitará una vez se haya confirmado la plaza por la organización. \nDESPLAZAMIENTO: *Más adelante se avisara de la disponibilidades \nPLAZO DE INSCRIPCIÓN: Hasta el día 5 de junio. Posteriormente a esa fecha se confirmará la admisión. \nLa reserva de plazas se hará por fecha de entrada de solicitud\, teniendo en cuenta que se cumplen los criterios de priorización. Si la inscripción entra fuera de plazo o una vez cubierto el número de plazas\, quedaría en lista de espera por orden de entrada. \nDOCUMENTACIÓN   A   PRESENTAR:   Enviar la solicitud disponible en nuestra Web a hemopeques@fedhemo.com \nCRITERIOS DE ADMISIÓN: \n\nPreferencia niños y niñas con hemofilia u otra coagulopatía que no han asistido nunca.\nRepetidores\, dando prioridad a los que han asistido en menos ocasiones.\nHay 10 plazas para niñas afectadas y portadoras\, dando prioridad también a las niñas que no han asistido nunca.\n\nDOCUMENTACIÓN: \n⬇️ Carta La Charca 2024 \n⬇️ FICHA INDIVIDUAL La Charca 2024 \n*La ficha de inscripción no puede ser manipulada directamente en el drive\, deben descargarla o imprimirla para su uso \n⬇️ Información para familias 2024 \n⬇️ Cartel La Charca 2024 \n⬇️ Solicitud de participación y autorización La Charca 2024 \n*La ficha de inscripción no puede ser manipulada directamente en el drive\, deben descargarla o imprimirla para su uso \n⬇️ Vídeo de Campamento 2023 \n
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SUMMARY:XVII Albergue de familias con hijos/as con coagulopatías en edad temprana
DESCRIPTION:Dirigido: \nFamilias con hijos pequeños con hemofilia u otra coagulopatías \nObjetivo: \nEsta actividad tiene como objetivo que los participantes sigan adquiriendo conocimientos sobre la hemofilia\, aprendan a realizar ejercicios de fisioterapia y se formen en la técnica del autotratamiento. \nAdemás de disfrutar actividades de ocio y tiempo libre y talleres. \nFechas : Del 29 de agosto al 01 de septiembre de 2024 \nLugar: Hotel Rural Carlos Astorga Crta. Salinas – Iznajar A333 km 65 29315 Salinas\, Málaga \nAsistencia médica: enfermero las 24 horas \nPlazo de inscripción: hasta 25 de junio \nDonde entregar la documentación:   Enviar la solicitud disponible a familias@fedhemo.com \nDocumentación (se descarga en el ordenador o dispositivo digital) : \n⬇️Autorización Albergue Familias \n⬇️Solicitud y ficha familiar Albergue Familias \n⬇️Carta Albergue Familias  \n⬇️ Programa Albergue Familias  \n
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SUMMARY:Campus Fedhemo Webinar : "Plaquetopatías"
DESCRIPTION:El día 10 de septiembre a las 18:00 horas de manera telemática tendrá lugar el webinar de &#8220;Plaquetopatías&#8221; del Campus Fedhemo \n\n\nTiming: \n\n\n18.00 – 18.05 Presentación. Daniel-Aníbal García-Diego. Presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) \n18.05 – 18.40Plaquetopatías. Dr. José María Bastida Bermejo. Complejo Asistencial Universitario de Salamanca (CAUSA). Instituto de Investigación Biomédica de Salamanca (IBSAL). Universidad de Salamanca (USAL). Coordinador Grupo Español de Alteraciones Plaquetarias Congénitas (GEAPC) \n\n\n18.40 – 18.50 Preguntas y clausura \n\n\n\nOs esperamos a todos y todas \n⇓ Solicitud de inscripción \n⇓ CARTEL difusión \n\n\n
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SUMMARY:Dialogo por "Día Mundial de la PTTa"
DESCRIPTION:El 20 de Septiembre desde la página oficial de Youtube a las 11:30 tendra lugar el dialogo por el Día Mundial de la PTTa\n\nLa agencia de noticias Servimedia celebra el viernes 20 de septiembre a las 11.30 horas un diálogo junto a la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) con motivo del Día Mundial de la Púrpura Trombocitopénica Trombótica adquirida (PTTa). \nSe trata de una enfermedad muy rara por nivel bajo de plaquetas y con riesgo vital por trombos\, que afecta sobre todo a las mujeres entre 45 y 50 años de edad con sobrepeso y que provoca mortalidad al 10-15% de los casos. \nEl director general de Servimedia\, José Manuel González Huesa\, presentará este encuentro y moderará la conversación con: \n\nDaniel Anibal García Diego\, presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo)\nCristina Pascual\, médica adjunta en el Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid e integrante de la Sociedad Española de Hematología\n\nEste acto tendrá lugar de manera presencial en el estudio de televisión de Servimedia. Podrá verse en directo a través de Servimedia TV en el canal de YouTube de esta agencia de noticias\, para lo cual recomendamos a todas las personas interesadas inscribirse a través del formulario de esta página para recibir el enlace a la emisión. \nInscribirse en el dialogo 
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SUMMARY:IV Encuentro de Mujeres con Coagulopatías
DESCRIPTION:Del 27 al 29 de septiembre\nSede: Hotel Ilunion Pio XII\, Av. de Pío XII\, 77\, 28016 Madrid\nDestinatarias: Mujeres con coagulopatías mayores de edad y Madres de niñas coagulopatías\nPara asistir es necesario enviar la inscripción a mujeres@fedhemo.com\nFecha límite es el 20 de septiembre. Las plazas son limitadas\, las solicitudes se atenderán por orden de recepción\n\n*Esta actividad incluye: alojamiento con desayuno incluido (Entrada el viernes 27 salida el domingo 29); cena del viernes y almuerzo del sábado; viaje hasta Madrid. \n*No se abonarán taxis desde las estaciones hasta el hotel \n->INSCRIPCIONES CERRADAS Descargar documento de inscripción   \n000 Programa ENCUENTRO DE MUJERES CON COAGULOPATÍIAS  \n
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SUMMARY:Webinar de Campus Fedhemo "PTI: ¿Qué es?\, diagnóstico y tratamiento"
DESCRIPTION:El día 22 de octubre a las 18:00 horas de manera telemática tendrá lugar el webinar de “PTI: ¿Qué es?\, diagnóstico y tratamiento” del Campus Fedhemo \n\n\nTiming: \n\n\n18.00 – 18.05 Presentación. Daniel-Aníbal García-Diego. Presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) \n18.05 – 18.40PTI: ¿Qué es?\, diagnostico y tratamiento Laura Quintana París.  Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín. Las Palmas de Gran Canaria. \n\n\n18.40 – 18.50 Preguntas y clausura \n\n\n\nOs esperamos a todos y todas \n⇓ Solicitud de inscripción \n⇓ CARTEL difusión  \n\n\n \n
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SUMMARY:V HemoJóvenes
DESCRIPTION:V Encuentro de jóvenes con hemofilia y otras coagulopatías a partir de 18 años\nFecha: Del 22  al 24 de noviembre de 2024 \nLugar: Hotel ILUNION Pío XII (Madrid) \nCuota Inscripción: 50€ que incluye tanto el  transporte\, alojamiento y pensión completa. \nEstas jornadas tienen como objetivo de tratar los principales temas de interés para los/as jóvenes\, estableciendo un espacio de encuentro y reunión en el que compartir y conocernos de una forma amena y dinámica. \nPor la tipología de la actividad\, está dirigida exclusivamente a Jóvenes con hemofilia\, portadoras\, enfermedad de Von Willenbrand y/u otras coagulopatías\, mayores de 18 años. \nPlazas limitadas\, \nINSCRIPCIONES DESDE EL 8 al 31 de octubre de 2024 \n \n⇓ Carta HemoJóvenes \n⇓ Programa  \n⇓ Inscripción (CERRADO) \n⇓ Cartel difusión
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SUMMARY:Formación y Junta Directiva 2024
DESCRIPTION:Del 22 al 24 de noviembre celebramos en Madrid la Formación y Junta Directiva Nacional\, en el Hotel Ilunion Pio XII de Madrid. En estos días recibiréis por mail la documentación correspondiente. \nDesde Fedhemo se asumirá el transporte\, alojamiento (viernes y sábado)\, cena del viernes y almuerzo del sábado de dos personas de la Junta Directiva de cada asociación. Necesitamos que nos confirméis si las personas que se inscriban necesitan las dos noches de hotel y si se quedarán a la cena y almuerzo. \nPreprograma: \nViernes 22 de noviembre  \n\n19:00 h 20:30 h PTI; ¿Qué es\, diagnóstico y tratamiento?\n20: 30 h – Cóctel\n\nSábado 23 de noviembre \n\nDe 10:00 a 13:30 Talleres prácticos / Dinámicas grupales /Puesta en común de casos prácticos\n14:00 almuerzo de trabajo\n16:00 a 18.30 Junta Directiva Nacional\n\n&#8211;> Programa de Actividades de la Formación y Junta Directiva 2024
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SUMMARY:Campus Fedhemo: Terapia Génica en Hemofilia B
DESCRIPTION:Fecha: 17 de diciembre de 2024 \nHora: de 18.00 a 19.00 h \nLugar: online \n\n\n\nPresentación. Daniel-Aníbal García Diego\, Presidente de Fedhemo\n\n \n\nManejo clínico de la Terapia Génica en Hemofilia B . Dr. Víctor Jiménez Yuste. Jefe de Servicio de Hematología\, Hospital Universitario La Paz\, Madrid. Grupo de Coagulopatías y Alteraciones de la Hemostasia. IdiPAZ. Profesor Asociado de Hematología\, Universidad Autónoma de Madrid.\n\n \n\nRetos y oportunidades para de acceso a la Terapia Génica en Hemofilia B.  Juan E Megías Vericat (PhD. Pharm D.) Responsable de la Oficina Autonómica de Medicina Predictiva\, Personalizada y Terapias Avanzadas de la Comunitat Valenciana .Farmacéutico adjunto Ensayos Clínicos/ Servicio de Farmacia . Hospital Universitari i Politècnic La F\n\n\n \nINSCRIPCIONES  \nCampus Fedhemo TG en Hemofilia B
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SUMMARY:Día Europeo EvW
DESCRIPTION:El día 1 de febrero se celebra el día europeo de EvW. La enfermedad de von Willebrand (EvW) es la coagulopatía congénita más frecuente. Está causada por una alteración cuantitativa o cualitativa del factor de von Willebrand (FvW). La manifestación clínica más frecuente en personas con EvW son las hemorragias mucocutáneas como consecuencia de la alteración de la hemostasia primaria\, siendo las hemorragias más frecuentes las metrorragias\, seguidas por epistaxis\, gingivorragias\, hematuria y más raramente hematemesis y melenas. El tratamiento correcto de la EvW requiere conocer las características de los distintos subtipos para la correcta elección en cada caso del tratamiento adecuado. \n \nEl evento\, que celebramos el 30 de enero de 17.00 a 18.00\, será presentado y conducido por Jose Manuel González Huesa\, Director General de Servimedia\, contará con la participación de: \n \n\nLaura Quintas Lorenzo\, Vicepresidenta de Fedhemo\, paciente con Von Willebrand Tipo 3\nMª Teresa Álvarez Román. Jefe de Sección de Trombosis y Hemostasia del Hospital Universitario La Paz de Madrid. Licenciada en Medicina y Cirugía por la Universidad de Salamanca\, es Doctora en Medicina por la Universidad Autónoma de Madrid. Presidenta de la SETH.\nIsabel Ruíz Cobo. Paciente con Von Willebrand Tipo 3\n\n \nINSCRIPCIONES: Enfermedad de von Willebrand | Servimedia \n \n 
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SUMMARY:Junta Directiva Nacional
DESCRIPTION: \n \nHora: 11:15 h Primera convocatoria – 11:30 h segunda convocatoria \nFormato Híbrido: \n\nPresencial: Calle Enrique Larreta\, 3 bajo B 28036 Madrid (SEDE FEDHEMO)\nOnline: Plataforma Teams.
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SUMMARY:Día Mundial de la Hemofilia
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SUMMARY:LIII Asamblea Nacional Y XXX Simposio Médico Social
DESCRIPTION:La LIV Asamblea Nacional Ordinaria de Hemofilia y otras coagulopatías y XXX Simposio Médico- Social se celebrará en Oviedo del 25 al 27 de abril del 2025.  \nEste año\, bajo el lema &#8220;Avances que inspiran\, unión que transforma&#8221;\, queremos poner el foco en el increíble progreso que hemos alcanzado como comunidad y en la fuerza que obtenemos de nuestra unión. Juntas y juntos hemos logrado mucho\, pero aún queda camino por recorrer. Vuestra participación es fundamental para seguir construyendo un futuro más prometedor para todas las personas con coagulopatías y sus familias. Además de los aspectos formales y formativos\, este encuentro nos brinda la posibilidad de convivir\, estrechar lazos y fortalecer esa gran comunidad que somos. \nACCEDE AL PROGRAMA COMPLETO Programa OVIEDO 2025 \nPROGRAMA RESUMIDO:  \nVIERNES 25 DE ABRIL 2025 \nHotel Eurostars Palacio de Cristal \n Policarpo Herrero\, s/n\, 33006 Oviedo\, Asturias \n\n15.00 – 19.30 h Acreditaciones\n20.00 h Cóctel de bienvenida\n\nSÁBADO 26 DE ABRIL DE 2025 \nSede: Palacio de Exposiciones y Congresos Ciudad de Oviedo \n Arturo Álvarez Buylla\, 33005 Oviedo\, Asturias \nDe 10.00 a 13.30 h Simposio Médico &#8211; Social \nDe 14.00 a 15.30h Almuerzo y descanso \nDe 16.00 a 17.00 h. Sesiones paralelas (Necesario inscribirse previamente) \nDOMINGO 27 DE ABRIL DE 2025 \nSede: Palacio de Exposiciones y Congresos Ciudad de Oviedo \n Arturo Álvarez Buylla\, 33005 Oviedo\, Asturias \nDe 10.30 a 13.30 h \n\nAsamblea Nacional\n\nA partir de las 13.30 h Almuerzo y regreso a casa \n\nDOCUMENTACIÓN DE INTERÉS: \n\nCARTA PARA SOCIAS Y SOCIOS  \nPRECIOS \nDOCUMENTACIÓN ASAMBLEA  \n \n \n \n \n \n \n \n
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SUMMARY:Jornada en Las Palmas: Nuevas Estrategias en Hemofilia y Coagulopatías: De la Terapia Génica a la Acción Social
DESCRIPTION:Fecha: 10 de Mayo de 2025 \nLugar: Sala La Plaza – Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Las Palmas de Gran Canaria &#8211; Plaza de la Música C.C. las Arenas\, 35010 Las Palmas de Gran Canaria\, Las Palmas de Gran Canaria (https://maps.app.goo.gl/b3rUU3MvLngL7j5q9?g_st=aw ) \n \n10.30  Presentación  \n \n10.40 h – 11.10 h  Manejo clínico de la Terapia Génica en hemofilia y otras coagulopatías.  Dr. Fran López Jaime. Médico hematólogo. Coordinador del Área de Trombosis y Hemostasia. Servicio de Hematología y Hemoterapia. Hospital Regional Universitario de Málaga-IBIMA. \nModera: Dra. Laura Quintana\, Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín. Las Palmas de Gran Canaria. \n  \n11.10 h – 11.30 h Café \n  \n11.30 h – 12.10 h Rehabilitación y ejercicio físico. Dra. Hortensia de la Corte. Médica rehabilitadora. Hospital Universitario La Paz\, Madrid. \nModera: Dra. Maria Falcón\, Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno-Infantil de Gran Canaria\, CHUIMI \n \n12.10 h – 12.40 h Nuevas opciones terapéuticas en hemofilia y otras coagulopatías. Dr. Ramiro Núñez . Jefe del Servicio de Hematología en el Hospital Virgen de Rocío\, Sevilla. Presidente de la Comisión Científica de la RFVE. \nModera: Laura Quintana\, Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín. Las Palmas de Gran Canaria. \n \n12.40 h – 13.10 h Asociacionismo y Participación Activa. \n\nDaniel-Aníbal García Diego\, Presidente de Fedhemo\nRepresentante de AHETE\n\n \nClausura y Cóctel  \n \n \n
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SUMMARY:Hemojuve
DESCRIPTION:Estas jornadas van dirigidas a chicos y chicas con coagulopatías de los 13 a los 17 años. Es una experiencia única donde podrás conocer nuevas amistades y también ver a las antiguas compañeras y compañeros\, aprender\, disfrutar de la playa y hacer actividades acuáticas. \nHemojuve 2025 será en Sanxenxo\, Pontevedra (Galicia)\, del 23 al 30 de junio. Las plazas son limitadas. \nPLAZAS AGOTADAS!!! \nCoste: 100€  ( inscripción\, desplazamientos\, alojamiento\, desayunos\, comidas\, meriendas\, cenas y participación en las actividades) \n03 Información para las familias Hemojuve 2025
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SUMMARY:Campus Fedhemo online: PTI ¿Qué es? \, diagnóstico\, tratamiento y perspectivas de futuro
DESCRIPTION:Daniel-Aníbal García Diego\, Presidente de Fedhemo\nDra. MªEva Mingot Castellano\, Servicio de Hematología. Área de Banco de Sangre y Establecimiento de Tejidos. Hospital Universitario Virgen del Rocío\, Sevilla\n\n \nINSCRIPCIONES: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_SXhLLMVHQXefC0HZOKVEag \n \n \n
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SUMMARY:HEMOPEQUES
DESCRIPTION:Una actividad formativa con el formato de un albergue de verano\, dirigida a niños con hemofilia entre 8 y 12 años de edad. El objetivo principal es que los niños con hemofilia conozcan en qué consiste su enfermedad\, aprendan la práctica del autotratamiento\, adquieran hábitos de cuidado de sus articulaciones y obtengan apoyo psicosocial para manejar la enfermedad con las mejores estrategias posibles. \nLas fechas para este encuentro entre niños y niñas es del 14 al 24 de julio\, en Totana (Murcia). \n¡Una experiencia llena de aventuras y crecimiento personal que deja huella en sus corazones! \nDocumentación: \nCARTA PARA SOCIAS Y SOCIOS \nInformación para familias \n \n
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SUMMARY:Encuentro de familias con hijos e hijas con coagulopatías
DESCRIPTION:Del 28 al 31 de agosto\, Archidona\, Málaga será el punto de encuentro para familias con hijos e hijas con coagulopatías hasta los 7 años.  Este evento único tiene como objetivo fortalecer los lazos familiares\, compartir experiencias y proporcionar herramientas prácticas para afrontar el diagnóstico y el día a día con una coagulopatía. \nA lo largo de estos días\, las familias podrán disfrutar de talleres formativos y espacios de diálogo diseñados tanto para  que las madres y padres puedan compartir diferentes puntos de vista y sentimientos. \nAdemás\, el encuentro contará con la participación de profesionales sanitarios\, quienes ofrecerán charlas y sesiones interactivas para resolver dudas y aportar consejos útiles sobre el manejo de las coagulopatías. \n¡Te esperamos para vivir esta experiencia enriquecedora! \n \nPrograma
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LOCATION:Hotel Rural Carlos Astorga\, Archidona\, Carretera Salinas Iznajar\, A333 KM 65\, Archidona\, Málaga\, 29300\, España
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SUMMARY:Diálogo en Servimedia por el Día Mundial de la PTTa
DESCRIPTION:Con motivo del Día Mundial de la Púrpura Trombocitopénica Trombótica Adquirida (PTTa)\, que se celebra cada año el tercer sábado de septiembre\, organizamos una mesa virtual junto a Servimedia para visibilizar las necesidades y demandas actuales de los pacientes con este tipo de coagulopatía. \n \nEl evento será presentado y conducido por Jose Manuel González Huesa\, Director General de Servimedia\, contará con la participación de: \n \n\nDaniel-Aníbal García Diego\, Presidente de Fedhemo.\n\n \n\n Cristina Pascual Izquierdo. Jefe de Sección\, Servicio de Hematología y Hemoterapia.  Hospital General Universitario Gregorio Marañón\, Madrid. Profesora asociada UCM\n\n \nINSCRIPCIONES: Día Mundial PTTa 2025 | Servimedia \n
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SUMMARY:Presentación de la Delegación de Fedhemo en Extremadura
DESCRIPTION:Presentación institucional\nSituación de las coagulopatías en Badajoz\nCierre\n\n
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SUMMARY:Día Mundial de la PTI
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SUMMARY:Encuentro Nacional de Mujeres con coagulopatías
DESCRIPTION:Del 17 al 19 de octubre de 2025\, Madrid será el escenario de un evento único y transformador: el VI Encuentro Nacional de Mujeres con Coagulopatías. Este evento promete ser un espacio único para que las mujeres con coagulopatías compartan experiencias\, información y se formen en aspectos específicos. \nA través de un programa cuidadosamente diseñado\, se ofrecerán talleres\, ponencias y actividades enfocadas en temas clave como salud ginecológica\, bienestar emocional y empoderamiento personal. El encuentro no solo busca informar\, sino también crear un espacio de confianza para que las participantes conecten y se apoyen mutuamente. \n\nSede: Hotel Ilunion Pio XII\, Av. de Pío XII\, 77\, 28016 Madrid\nDestinatarias: Mujeres con coagulopatías mayores de edad y/o madres de niñas con coagulopatías asociadas\nPreinscripción: https://forms.gle/p9gyt9WoiYwZDbQw5\nFecha límite de preinscripción: Antes del 22 de agosto (plazas limitadas)\nCarta socias 00 carta socias 2025_signed\n\nPrograma: \nPrograma Encuentro Mujeres \n \nEsta actividad incluye: alojamiento con desayuno (necesaria confirmación\, entrada el viernes 17 salida el domingo 19 de octubre); cena del viernes y almuerzo del sábado; viaje hasta Madrid buscando la opción más económica sin que ninguna se vea perjudicada. \n*No se abonarán transporte desde las estaciones hasta el hotel ni cena del sábado ni manutención del domingo. \n \n \n \n¡No te lo pierdas!
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SUMMARY:Formación para personal técnico de las asociaciones de Fedhemo
DESCRIPTION:Tema: Procedimiento de reconocimiento\, declaración y calificación del grado de discapacidad \n \nFecha: 5 de noviembre 2025 \nHora: de 10.00 a 11.00h \nLugar: online \n \nOBEJTIVOS: \n \n\nConocer en profundidad el procedimiento de reconocimiento\, declaración y calificación del grado de discapacidad\, incluyendo los pasos administrativos\, la documentación necesaria y los plazos establecidos.\n\n \n\nCapacitar al personal técnico de las asociaciones miembro de Fedhemo para que puedan orientar y acompañar adecuadamente a las personas con coagulopatías y sus familias en la tramitación de la valoración de la discapacidad.\n\n \nDesde Fedhemo organizamos una sesión formativa destinada al personal técnico de nuestras asociaciones. \nEn esta jornada abordaremos de manera práctica el proceso de solicitud y valoración del grado de discapacidad\, con el objetivo de mejorar la información y el acompañamiento que ofrecemos a las personas con coagulopatías y sus familias. \nUna formación útil y aplicada para fortalecer nuestro trabajo conjunto. \nInscripciones: Beatriz Perez Picon bperezpicon@fedhemo.com  \n \n
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