Fedhemo

DÃa Europeo de Von Willebrand (EvW)
2024-02-01 13:30 - 14:30 UTC
ðŸ“¢”DÃa Europeo de ConcienciaciÃ³n sobre la enfermedad de von Willebrand “
ðŸ—“ï¸� 1Febrero
ðŸ•–13.30 horas
ðŸ“² En directoÂ Â Servimedia
ðŸ—£Â Laura Quintas Lorenzo
ðŸ—£Inmaculada Soto Ortega
Apuntarse por medio de la web de Servimedia Â ðŸ‘‰Â https://lnkd.in/d2ZvHz_M

Junta directiva Nacional 2024
2024-03-09 | Hotel ILUNION Atrium C. de Emilio Vargas, 3, 5, 28043 Madrid
Hotel ILUNION Atrium C. de Emilio Vargas, 3, 5, 28043 Madrid

DÃa Mundial de la Hemofilia 2024
2024-04-17
La FederaciÃ³n EspaÃ±ola de Hemofilia (Fedhemo) se une un aÃ±o mÃ¡s a la reivindicaciÃ³n del DÃa Mundial de la Hemofilia, 17 de Abril

FederaciÃ³n Mundial de Hemofilia (FMH) : “Acceso equitativo para todos: Reconocemos todos los trastornos de la coagulaciÃ³n”
El 17 de abril de 2024, la comunidad mundial de trastornos de la coagulaciÃ³n se reunirÃ¡ para celebrar el DÃa mundial de la hemofilia. El tema del evento de este aÃ±o esÂ Acceso equitativo para todos: Reconocemos todos los trastornos de la coagulaciÃ³n.Â La visiÃ³n deÂ Tratamiento para todosÂ de la FederaciÃ³n Mundial de Hemofilia (FMH) es la de un mundo en el que todas las personas con trastornos de la coagulaciÃ³n hereditarios tengan acceso a la atenciÃ³n, sin importar su tipo de trastorno, su gÃ©nero, su edad o el lugar donde vivan.
En abril prÃ³ximo celebremos a nuestra comunidad y continuemos trabajando con miras a un mundo en el que todas las personas â€“con hemofilia A o B, enfermedad de Von Willebrand (EVW) o cualquier otro trastorno de la coagulaciÃ³nâ€“ tengan acceso a diagnÃ³stico, tratamiento y atenciÃ³n integral.
Reto Prenda Roja

El 17 de abril, como todos los aÃ±os, queremos visibilizar las coagulopatÃas por medio de la actividad de â€œReto de Prenda Rojaâ€� en la que se ponen ropa o complementos (corbata, paÃ±uelos, gafasâ€¦.) de color rojo y comparten en redes por medio de una foto o vÃdeo. A la hora de hacerlo, se deberÃa etiquetar a Fedhemo y usar el hashtag #RetoPrendaRoja.
Video explicando como se hace

Filtros Instagram
Una manera de acercar y de realizar mayor movilidad del movimiento es por medio de las actualizaciones que se encuentran en las redes sociales, por eso Fedhemo este aÃ±o ha creado 3 maneras de publicaciÃ³n en storys de Instagram (donde nuestra actividad ha subido un 48 % mÃ¡s)
La idea es proponer las 3 opciones mÃ¡s usadas en historias que son:

Plantilla: Se puede unificar a la de #RetoPrendaRoja y es un diseÃ±o de texto pero puede llevar elementos. En los Ãºltimos meses ha sido mÃ¡s explotado con grandes resultados.
â€œAhora TÃšâ€�: conocida como el cuadrado blanco que actualmente usan muchas organizaciones como COCEMFE. Y que sirve para compartir de manera rÃ¡pida una actividad. Se ajusta a todas las actividades
Filtro : Hemos decidido una opciÃ³n mÃ¡s sencilla que es una imagen con bordes (facilidad de querer usar en otras plataformas y se adapta a todos los anteriores. Su uso es para la actividad de â€œAÃ±o de las CoagulopatÃasâ€�

Todas estarÃ¡n colocadas para su uso, tanto en la web como en el perfil

Usar los filtros de InstagramÂ

Marco Foto de Perfil Social
Una manera de ayudar y crear mayor compromiso por parte del publico de manera que no suponga un â€œesfuerzoâ€�, es el tema de los marcos en redes sociales.
Se proponen 4 diseÃ±os para usar.
Marco de fotos

IluminaciÃ³n de Monumentos y Edificios

La solicitud de iluminar de color rojo continua este aÃ±o. Dentro de las nuevas ideas es en mandar una carta a las asociaciones de todo el territorio Nacional y que pidan tambiÃ©n la iluminaciÃ³n de edificios de sus ciudades. Si quieres que en tu zona, pueblo o ciudad pase, habla con tu asociaciÃ³n de hemofilia cercana y cuÃ©ntales del proyecto.

ImÃ¡genes y filtros
Si quieres usar alguno de nuestro material
Descargar archivos

Dialogo por el DÃa Mundial de la Hemofilia en Servimedia
2024-04-17 12:00 - 16:30
La FederaciÃ³n EspaÃ±ola de Hemofilia (Fedhemo) revindica el DÃa Mundial de la Hemofilia y otras coagulopatÃas para este 17 de abril con una charla entre grandes profesionales del sector en los estudios delÂ medio de comunicaciÃ³n de Servimedia a las 12 de la maÃ±ana.
El acto serÃ¡ moderado por el director general de Servimedia, JosÃ© Manuel GonzÃ¡lez Huesa y participarÃ¡ en ella:

Daniel-AnÃbal GarcÃa Diego, presidente de Fedhemo
VÃctor JimÃ©nez Yuste, jefe de Servicio de HematologÃa del Hospital Universitario de La Paz
RubÃ©n Cuesta-Barriuso, de la Facultad de Medicina de la Universidad de Oviedo

Esta charla se realizarÃ¡ de manera presencial en uno de los estudios de Servimedia que tambiÃ©n cubrirÃ¡ el evento de manera online para aquellos que no puedan asistir al evento por medio de un directo en la cuenta de Youtube.
El epicentro del encuentro se centrarÃ¡ en el marco del Congreso Mundial de Hemofilia que va a celebrarse en Madrid entre el 21 y el 24 de abril y del que Fedhemo es anfitriÃ³n al celebrarse en EspaÃ±a.

Quiero asistir al encuentro, pincha en este enlaceÂ

Congreso Mundial FMH 2024
2024-04-21 00:00 - 2024-04-24 00:00
La FederaciÃ³n Mundial de Hemofilia (FMH) y la FederaciÃ³n EspaÃ±ola de Hemofilia (Fedhemo) tienen el gusto de dar la bienvenida a la comunidad mundial de trastornos de la coagulaciÃ³n al Congreso Mundial 2024 de la FMH, el cual tendrÃ¡ lugar en Madrid, EspaÃ±a, del 21 al 24 de abril del prÃ³ximo aÃ±o.

Este evento serÃ¡ la reuniÃ³n internacional mÃ¡s completa sobre trastornos de la coagulaciÃ³n en 2024, y reunirÃ¡ en un solo lugar a personas con trastornos de la coagulaciÃ³n y otras partes interesadas. El Congreso se llevarÃ¡ a cabo en el Recinto Ferial de IFEMA Madrid, una sede de primera clase, en una ciudad cosmopolita fÃ¡cilmente accesible para viajeros internacionales. A nombre de la FMH y de la comunidad mundial de trastornos de la coagulaciÃ³n, estamos encantados de darle nuevamente la bienvenida a reuniones en persona, las cuales constituyen una oportunidad Ãºnica de establecer contactos, adquirir conocimientos y colaboraciÃ³n.

Convocatoria para presentar tu estudio

La convocatoria para presentar estudios de Ãºltima hora se abrirÃ¡ el 17 de enero de 2024 y se cerrarÃ¡ el 14 de febrero de 2024 a las 11:59 p.m. ET.
LosÂ resÃºmenes de Ãºltimo minutoÂ deberÃ¡n describir los avances mÃ¡s recientes que modificarÃ¡n el ejercicio cotidiano de la medicina y deberÃ¡n destacar estudios novedosos y revolucionarios de la prÃ¡ctica mÃ©dica. El proceso de selecciÃ³n favorecerÃ¡ resÃºmenes con datos innovadores y Ãºnicos que de otro modo no habrÃan podido presentarse durante el Congreso.

MÃ¡s informaciÃ³nÂ
Presentar mi estudioÂ

Kit de herramientas de redes sociales del Congreso

AyÃºdenos a crear expectaciÃ³n con nuestro kit de herramientas para redes sociales y pase la voz acerca del Congreso Mundial 2024 de la FMH. Unidos tenemos la capacidad de remodelar el futuro de los trastornos de la coagulaciÃ³n. Â¡Comparta la emociÃ³n y difunda la noticia a todo el mundo!
Kit de herramientas para las redes sociales
Descargar diseÃ±osÂ
Mensaje de los 2 presidentes

Apunta todas las charlas y actividades del programa
El Congreso Mundial 2024 de la FMH abarcarÃ¡ mÃ¡s de 90 horas de sesiones educativas continuas en los segmentosÂ mÃ©dicoÂ y deÂ personas con trastornos de la coagulaciÃ³n (PCTC), asÃ como seis segmentos de desarrollo profesional en los campos deÂ enfermerÃa, odontologÃa, ciencias de laboratorio, aspectos psicosociales, temas musculoesquelÃ©ticos (MSK), yÂ mujeres y niÃ±as con trastornos de la coagulaciÃ³n (MNTC). El Congreso Mundial ofrecerÃ¡ plenarias y sesiones con ponentes destacados, ademÃ¡s de sesiones interactivas, talleres, paneles de discusiÃ³n e innovadores simposios de la industria.
Programa al dÃaÂ
Programa completoÂ

Â¡Inscripciones abiertas!
La FederaciÃ³n Mundial de Hemofilia (FMH) y la FederaciÃ³n EspaÃ±ola de Hemofilia (Fedhemo) tienen el gusto de dar la bienvenida a la comunidad mundial de trastornos de la coagulaciÃ³n al Congreso Mundial 2024 de la FMH, el cual tendrÃ¡ lugar en Madrid, EspaÃ±a, del 21 al 24 de abril del aÃ±o prÃ³ximo. Nuestro sistema de inscripciÃ³n en lÃnea constituye una manera segura y eficaz de inscribirse al Congreso. Antes de inscribirse sÃrvase leer cuidadosamente la informaciÃ³n sobre inscripciÃ³n y pago.
CUOTAS DE INSCRIPCIÃ“N

Inscribirse ahoraÂ

LIII Asamblea Nacional Ordinaria y Extraordinaria de la FederaciÃ³n EspaÃ±ola de Hemofilia
2024-05-22 18:30 - 20:00
Fecha: 22 de mayo de 2024
Lugar: online.
Hora: 18.30 h primera convocatoria y 19.00 h segunda convocatoria.

DocumentaciÃ³n de la Asamblea 2024Â

HemoJuve 2024
2024-06-23 - 2024-06-28
Campamento de verano para chicos y chicas con coagulopatÃas de los 13 a los 17 aÃ±os.
Fecha: del 23 al 28 de junio 2024
Lugar: Sanxenxo (Pontevedra, Galicia)
InscripciÃ³n: Enviar la documentaciÃ³n solicitada a hemojuve@fedhemo.comÂ ,
Plazo de entrega:Â el 31 de mayo
*La ficha de inscripcion no puede ser manipulada directamente en el drive, deben descargarla o imprimirla para su uso
DOCUMENTACIÃ“N :
â¬‡ï¸�Carta Hemojuve
â¬‡ï¸�Ficha de inscripciÃ³n
â¬‡ï¸�InformaciÃ³n para las familias
â¬‡ï¸�Cartel HemoJuve 2024

XXXV Jornadas de FormaciÃ³n en Hemofilia para niÃ±os y niÃ±as entre 8 y 12 aÃ±os
2024-07-14 08:00 - 2024-07-25 17:00
INFORMACIÃ“N
FECHA: Del 14 al 25 de julioÂ de 2024
LUGAR:Â â€œCentro de FormaciÃ³n Permanente en Hemofiliaâ€�. La Charca. Totana (Murcia)
ASISTENCIA MÃ‰DICA:Â mÃ©dicos hematÃ³logos, fisioterapeutasÂ y enfermeros las 24 horas durante los 12 dÃas.
EQUIPOÂ Â PSICOSOCIAL:Â Â AdemÃ¡sÂ Â deÂ Â laÂ Â asistenciaÂ Â sanitaria, contamos con un equipo multidisciplinar (psicÃ³logas, trabajador social y educadores)
COSTE:Â 100 euros para niÃ±os y niÃ±as con hemofilia u otra coagulopatÃa y 400 euros para niÃ±os y niÃ±as no afectados (en caso de que no se cubran las plazas por niÃ±os con hemofilia u otras coagulopatÃas podrÃ¡n asistir hermanos o primos con este precio) El pago se realizarÃ¡, a nuestro nÃºmero de cuenta que se facilitarÃ¡ una vez se haya confirmado la plaza por la organizaciÃ³n.
DESPLAZAMIENTO: *MÃ¡s adelante se avisara de la disponibilidades
PLAZO DE INSCRIPCIÃ“N:Â Hasta el dÃa 5 de junio. Posteriormente a esa fecha se confirmarÃ¡ la admisiÃ³n.
La reserva de plazas se harÃ¡ por fecha de entrada de solicitud, teniendo en cuenta que se cumplen los criterios de priorizaciÃ³n. Si la inscripciÃ³n entra fuera de plazo o una vez cubierto el nÃºmero de plazas, quedarÃa en lista de espera por orden de entrada.
DOCUMENTACIÃ“NÂ Â AÂ Â PRESENTAR:Â Â Enviar la solicitud disponible en nuestra Web aÂ hemopeques@fedhemo.com
CRITERIOS DE ADMISIÃ“N:

Preferencia niÃ±os y niÃ±as con hemofilia u otra coagulopatÃa que no han asistido nunca.
Repetidores, dando prioridad a los que han asistido en menos ocasiones.
Hay 10 plazas para niÃ±as afectadas y portadoras, dando prioridad tambiÃ©n a las niÃ±as que no han asistido nunca.

DOCUMENTACIÃ“N:
â¬‡ï¸� Carta La Charca 2024
â¬‡ï¸� FICHA INDIVIDUAL La Charca 2024
*La ficha de inscripciÃ³n no puede ser manipulada directamente en el drive, deben descargarla o imprimirla para su uso
â¬‡ï¸� InformaciÃ³n para familias 2024
â¬‡ï¸� Cartel La Charca 2024
â¬‡ï¸� Solicitud de participaciÃ³n y autorizaciÃ³n La Charca 2024
*La ficha de inscripciÃ³n no puede ser manipulada directamente en el drive, deben descargarla o imprimirla para su uso
â¬‡ï¸� VÃdeo de Campamento 2023

XVII Albergue de familias con hijos/as con coagulopatÃas en edad temprana
2024-08-29 08:00 - 2024-09-01 17:00
Dirigido:
Familias con hijos pequeÃ±os con hemofilia u otra coagulopatÃas
Objetivo:
Esta actividad tiene como objetivo que los participantes sigan adquiriendo conocimientos sobre la hemofilia, aprendan a realizar ejercicios de fisioterapia y se formen en la teÌ�cnica del autotratamiento.
AdemÃ¡s de disfrutar actividades de ocio y tiempo libre y talleres.
Fechas :Â Del 29 de agosto al 01 de septiembre de 2024
Lugar:Â Hotel Rural Carlos Astorga Crta. Salinas â€“ Iznajar A333 km 65 29315 Salinas, MÃ¡laga
Asistencia mÃ©dica:Â enfermero las 24 horas
Plazo de inscripciÃ³n: hasta 25 de junio
Donde entregar la documentaciÃ³n:Â Â Enviar la solicitud disponible aÂ familias@fedhemo.com
DocumentaciÃ³n (se descarga en el ordenador o dispositivo digital)Â :
â¬‡ï¸�AutorizaciÃ³n Albergue Familias
â¬‡ï¸�Solicitud y ficha familiar Albergue Familias
â¬‡ï¸�Carta Albergue FamiliasÂ
â¬‡ï¸� Programa Albergue FamiliasÂ

Campus Fedhemo Webinar : "PlaquetopatÃas"
2024-09-10 18:00 - 19:00
El dÃa 10 de septiembre a las 18:00 horas de manera telemÃ¡tica tendrÃ¡ lugar el webinar de “PlaquetopatÃas” del Campus FedhemoÂ

Timing:

18.00 â€“ 18.05Â PresentaciÃ³n.Â Daniel-AnÃbal GarcÃa-Diego. Presidente de la FederaciÃ³n EspaÃ±ola de Hemofilia (Fedhemo)
18.05 â€“ 18.40PlaquetopatÃas. Dr. JosÃ© MarÃa Bastida Bermejo. Complejo Asistencial Universitario de Salamanca (CAUSA). Instituto de InvestigaciÃ³n BiomÃ©dica de Salamanca (IBSAL). Universidad de Salamanca (USAL). Coordinador Grupo EspaÃ±ol de Alteraciones Plaquetarias CongÃ©nitas (GEAPC)

18.40 â€“ 18.50Â Preguntas y clausura

Os esperamos a todos y todas
â‡“ Solicitud de inscripciÃ³n
â‡“Â CARTEL difusiÃ³n

Dialogo por "DÃa Mundial de la PTTa"
2024-09-20 11:30 - 13:00
El 20 de Septiembre desde la pÃ¡gina oficial de Youtube a las 11:30 tendra lugar el dialogo por el DÃa Mundial de la PTTa

La agencia de noticias Servimedia celebra elÂ viernes 20 de septiembre a las 11.30 horasÂ un diÃ¡logo junto a la FederaciÃ³n EspaÃ±ola de Hemofilia (Fedhemo) con motivo del DÃa Mundial de la PÃºrpura TrombocitopÃ©nica TrombÃ³tica adquirida (PTTa).
Se trata de una enfermedad muy rara por nivel bajo de plaquetas y con riesgo vital por trombos, que afecta sobre todo a las mujeres entre 45 y 50 aÃ±os de edad con sobrepeso y que provoca mortalidad al 10-15% de los casos.
El director general de Servimedia, JosÃ© Manuel GonzÃ¡lez Huesa, presentarÃ¡ este encuentro y moderarÃ¡ la conversaciÃ³n con:

Daniel Anibal GarcÃa Diego,Â presidente de la FederaciÃ³n EspaÃ±ola de HemofiliaÂ (Fedhemo)
CristinaÂ Pascual, mÃ©dica adjunta en elÂ Servicio de HematologÃa y Hemoterapia del Hospital Universitario Gregorio MaraÃ±Ã³nÂ de Madrid e integrante de laÂ Sociedad EspaÃ±ola de HematologÃa

Este acto tendrÃ¡ lugar de manera presencial en el estudio de televisiÃ³n de Servimedia. PodrÃ¡ verse enÂ directo a travÃ©s de Servimedia TV en el canal de YouTubeÂ de esta agencia de noticias, para lo cual recomendamos a todas las personas interesadas inscribirse a travÃ©s del formulario de esta pÃ¡gina para recibir el enlace a la emisiÃ³n.
Inscribirse en el dialogoÂ

IV Encuentro de Mujeres con CoagulopatÃas
2024-09-27 08:00 - 2024-09-29 17:00 | Madrid
Del 27 al 29 de septiembre
Sede: Hotel Ilunion Pio XII, Av. de PÃo XII, 77, 28016 Madrid
Destinatarias: Mujeres con coagulopatÃas mayores de edad y Madres de niÃ±as coagulopatÃas
Para asistir es necesario enviar la inscripciÃ³n aÂ mujeres@fedhemo.com
Fecha lÃmite es el 20 de septiembre.Â Las plazas son limitadas, las solicitudes se atenderÃ¡n por orden de recepciÃ³n

*Esta actividad incluye: alojamiento con desayuno incluido (Entrada el viernes 27 salida el domingo 29); cena del viernes y almuerzo del sÃ¡bado; viaje hasta Madrid.
*No se abonarÃ¡n taxis desde las estaciones hasta el hotel
->INSCRIPCIONES CERRADAS Descargar documento de inscripciÃ³nÂ Â
000 Programa ENCUENTRO DE MUJERES CON COAGULOPATÃ�IASÂ

Webinar de Campus Fedhemo "PTI: Â¿QuÃ© es?, diagnÃ³stico y tratamiento"
2024-10-22 18:00 - 19:00
El dÃa 22 de octubre a las 18:00 horas de manera telemÃ¡tica tendrÃ¡ lugar el webinar de â€œPTI: Â¿QuÃ© es?, diagnÃ³stico y tratamientoâ€� del Campus FedhemoÂ

Timing:

18.00 â€“ 18.05Â PresentaciÃ³n.Â Daniel-AnÃbal GarcÃa-Diego. Presidente de la FederaciÃ³n EspaÃ±ola de Hemofilia (Fedhemo)
18.05 â€“ 18.40PTI: Â¿QuÃ© es?, diagnostico y tratamiento Laura Quintana ParÃs.Â Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. NegrÃn. Las Palmas de Gran Canaria.

18.40 â€“ 18.50Â Preguntas y clausura

Os esperamos a todos y todas
â‡“ Solicitud de inscripciÃ³n
â‡“ CARTEL difusiÃ³nÂ

V HemoJÃ³venes
2024-11-22 08:00 - 2024-11-24 17:00
V Encuentro de jÃ³venes con hemofilia y otras coagulopatÃas a partir de 18 aÃ±os
Fecha: Del 22Â al 24 de noviembre de 2024
Lugar: Hotel ILUNION PÃo XII (Madrid)
Cuota InscripciÃ³n: 50â‚¬ que incluye tanto el Â transporte, alojamiento y pensiÃ³n completa.
Estas jornadas tienen como objetivo deÂ tratar los principales temas de interÃ©s para los/as jÃ³venes, estableciendo un espacio de encuentro y reuniÃ³n en el que compartir y conocernos de una forma amena y dinÃ¡mica.
Por la tipologÃa de la actividad, estÃ¡ dirigida exclusivamente aÂ JÃ³venes con hemofilia, portadoras, enfermedad de Von Willenbrand y/u otras coagulopatÃas, mayores de 18 aÃ±os.
Plazas limitadas,
INSCRIPCIONES DESDE EL 8 al 31 de octubre de 2024

â‡“ Carta HemoJÃ³venes
â‡“ ProgramaÂ
â‡“ InscripciÃ³n (CERRADO)
â‡“ Cartel difusiÃ³n

FormaciÃ³n y Junta Directiva 2024
2024-11-22 16:00 - 2024-11-24 10:30
Del 22 al 24 de noviembre celebramos en Madrid la FormaciÃ³n y Junta Directiva Nacional, en el Hotel Ilunion Pio XII de Madrid. En estos dÃas recibirÃ©is por mail la documentaciÃ³n correspondiente.
Desde Fedhemo se asumirÃ¡ el transporte, alojamiento (viernes y sÃ¡bado), cena del viernes y almuerzo del sÃ¡bado de dos personas de la Junta Directiva de cada asociaciÃ³n. Necesitamos que nos confirmÃ©is si las personas que se inscriban necesitan las dos noches de hotel y si se quedarÃ¡n a la cena y almuerzo.
Preprograma:
Viernes 22 de noviembre

19:00 h 20:30 h PTI; Â¿QuÃ© es, diagnÃ³stico y tratamiento?
20: 30 h â€“ CÃ³ctel

SÃ¡bado 23 de noviembre

De 10:00 a 13:30 Talleres prÃ¡cticos / DinÃ¡micas grupales /Puesta en comÃºn de casos prÃ¡cticos
14:00 almuerzo de trabajo
16:00 a 18.30 Junta Directiva Nacional

–> Programa de Actividades de la FormaciÃ³n y Junta Directiva 2024

Campus Fedhemo: Terapia GÃ©nica en Hemofilia B
2024-12-17 18:00 - 19:00 | online
Fecha: 17 de diciembre de 2024
Hora: de 18.00 a 19.00 h
Lugar: online

PresentaciÃ³n. Daniel-AnÃbal GarcÃa Diego, Presidente de Fedhemo

Manejo clÃnico de la Terapia GÃ©nicaÂ enÂ HemofiliaÂ B . Dr. VÃctor JimÃ©nez Yuste. Jefe de Servicio de HematologÃa, Hospital Universitario La Paz, Madrid. Grupo de CoagulopatÃas y Alteraciones de la Hemostasia. IdiPAZ. Profesor Asociado de HematologÃa, Universidad AutÃ³noma de Madrid.

Retos y oportunidades para de acceso a la Terapia GÃ©nica en Hemofilia B. Juan E MegÃas Vericat (PhD. Pharm D.)Â Responsable de la Oficina AutonÃ³mica de Medicina Predictiva, Personalizada y Terapias Avanzadas de la Comunitat Valenciana .FarmacÃ©utico adjunto Ensayos ClÃnicos/ Servicio de FarmaciaÂ . Hospital Universitari i PolitÃ¨cnic La F

INSCRIPCIONESÂ
Campus Fedhemo TG en Hemofilia B

DÃa Europeo EvW
2025-01-30 17:00 - 18:00 | online
El dÃa 1 de febrero se celebra el dÃa europeo de EvW. La enfermedad de von Willebrand (EvW) es la coagulopatÃa congÃ©nita mÃ¡s frecuente. EstÃ¡ causada por una alteraciÃ³n cuantitativa o cualitativa del factor de von Willebrand (FvW). La manifestaciÃ³n clÃnica mÃ¡s frecuente en personas con EvW son las hemorragias mucocutÃ¡neas como consecuencia de la alteraciÃ³n de la hemostasia primaria, siendo las hemorragias mÃ¡s frecuentes las metrorragias, seguidas por epistaxis, gingivorragias, hematuria y mÃ¡s raramente hematemesis y melenas. El tratamiento correcto de la EvW requiere conocer las caracterÃsticas de los distintos subtipos para la correcta elecciÃ³n en cada caso del tratamiento adecuado.

El evento, que celebramos el 30 de enero de 17.00 a 18.00, serÃ¡ presentado y conducido por Jose Manuel GonzÃ¡lez Huesa, Director General de Servimedia, contarÃ¡ con la participaciÃ³n de:

Laura Quintas Lorenzo, Vicepresidenta de Fedhemo, paciente con Von Willebrand Tipo 3
MÂª Teresa Ã�lvarez RomÃ¡n. Jefe de SecciÃ³n de Trombosis y Hemostasia del Hospital Universitario La Paz de Madrid. Licenciada en Medicina y CirugÃa por la Universidad de Salamanca, es Doctora en Medicina por la Universidad AutÃ³noma de Madrid. Presidenta de la SETH.
Isabel RuÃz Cobo. Paciente con Von Willebrand Tipo 3

INSCRIPCIONES: Enfermedad de von Willebrand | Servimedia

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Junta Directiva Nacional
2025-03-22 11:00 - 13:30 | Sede Fedhemo, C/ Enrique Larreta, 3 bajo B, Madrid, Madrid, 28036, EspaÃ±a
Hora: 11:15 h Primera convocatoria â€“ 11:30 h segunda convocatoria
Formato HÃbrido:

Presencial: Calle Enrique Larreta, 3 bajo B 28036 Madrid (SEDE FEDHEMO)
Online: Plataforma Teams.

DÃa Mundial de la Hemofilia
2025-04-17

LIII Asamblea Nacional Y XXX Simposio MÃ©dico Social
2025-04-25 08:00 - 2025-04-27 17:00 | Palacio de Congresos de Oviedo, C. Arturo Ã�lvarez Buylla, Oviedo, Asturias, 33005, EspaÃ±a
La LIV Asamblea Nacional Ordinaria de Hemofilia y otras coagulopatÃas y XXX Simposio MÃ©dico- Social se celebrarÃ¡ en Oviedo del 25 al 27 de abril del 2025.Â
Este aÃ±o, bajo el lema “Avances que inspiran, uniÃ³n que transforma”, queremos poner el foco en el increÃble progreso que hemos alcanzado como comunidad y en la fuerza que obtenemos de nuestra uniÃ³n. Juntas y juntos hemos logrado mucho, pero aÃºn queda camino por recorrer. Vuestra participaciÃ³n es fundamental para seguir construyendo un futuro mÃ¡s prometedor para todas las personas con coagulopatÃas y sus familias. AdemÃ¡s de los aspectos formales y formativos, este encuentro nos brinda la posibilidad de convivir, estrechar lazos y fortalecer esa gran comunidad que somos.
ACCEDE AL PROGRAMA COMPLETO Programa OVIEDO 2025
PROGRAMA RESUMIDO:Â
VIERNES 25 DE ABRIL 2025
Hotel Eurostars Palacio de Cristal
Policarpo Herrero, s/n, 33006 Oviedo, Asturias

15.00 â€“ 19.30 h Acreditaciones
20.00 h CÃ³ctel de bienvenida

SÃ�BADO 26 DE ABRIL DE 2025
Sede: Palacio de Exposiciones y Congresos Ciudad de Oviedo
Arturo Ã�lvarez Buylla, 33005 Oviedo, Asturias
De 10.00 a 13.30 h Simposio MÃ©dico – Social
De 14.00 a 15.30h Almuerzo y descanso
De 16.00 a 17.00 h. Sesiones paralelas (Necesario inscribirse previamente)
DOMINGO 27 DE ABRIL DE 2025
Sede: Palacio de Exposiciones y Congresos Ciudad de Oviedo
Arturo Ã�lvarez Buylla, 33005 Oviedo, Asturias
De 10.30 a 13.30 h

Asamblea Nacional

A partir de las 13.30 h Almuerzo y regreso a casa

DOCUMENTACIÃ“N DE INTERÃ‰S:Â

CARTA PARA SOCIAS Y SOCIOSÂ
PRECIOS
DOCUMENTACIÃ“N ASAMBLEAÂ

Jornada en Las Palmas: Nuevas Estrategias en Hemofilia y CoagulopatÃas: De la Terapia GÃ©nica a la AcciÃ³n Social
2025-05-10 | Las Palmas de Gran Canaria, EspaÃ±a
Fecha: 10 de Mayo de 2025
Lugar: Sala La Plaza â€“ ParticipaciÃ³n Ciudadana del Ayuntamiento de Las Palmas de Gran Canaria – Plaza de la MÃºsica C.C. las Arenas, 35010 Las Palmas de Gran Canaria, Las Palmas de Gran Canaria (https://maps.app.goo.gl/b3rUU3MvLngL7j5q9?g_st=aw )

10.30Â PresentaciÃ³n

10.40 h â€“ 11.10 h Â Manejo clÃnico de la Terapia GÃ©nica en hemofilia y otras coagulopatÃas. Â Dr. Fran LÃ³pez Jaime. MÃ©dico hematÃ³logo. Coordinador del Ã�rea de Trombosis y Hemostasia. Servicio de HematologÃa y Hemoterapia. Hospital Regional Universitario de MÃ¡laga-IBIMA.
Modera: Dra. Laura Quintana, Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. NegrÃn. Las Palmas de Gran Canaria.
Â
11.10 h â€“ 11.30 h CafÃ©
Â
11.30 h â€“ 12.10 h RehabilitaciÃ³n y ejercicio fÃsico. Dra. Hortensia de la Corte. MÃ©dica rehabilitadora. Hospital Universitario La Paz, Madrid.
Modera: Dra. Maria FalcÃ³n, Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno-Infantil de Gran Canaria, CHUIMI

12.10 h â€“ 12.40 h Nuevas opciones terapÃ©uticas en hemofilia y otras coagulopatÃas. Dr. Ramiro NÃºÃ±ez . Jefe del Servicio de HematologÃa en el Hospital Virgen de RocÃo, Sevilla. Presidente de la ComisiÃ³n CientÃfica de la RFVE.
Modera: Laura Quintana, Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. NegrÃn. Las Palmas de Gran Canaria.

12.40 h â€“ 13.10 h Asociacionismo y ParticipaciÃ³n Activa.

Daniel-AnÃbal GarcÃa Diego, Presidente de Fedhemo
Representante de AHETE

Clausura y CÃ³ctel

Hemojuve
2025-06-23 - 2025-06-30 | Sanxenxo, Pontevedra, Galicia, EspaÃ±a
Estas jornadas van dirigidas a chicos y chicas con coagulopatÃas de los 13 a los 17 aÃ±os. Es una experiencia Ãºnica donde podrÃ¡s conocer nuevas amistades y tambiÃ©n ver a las antiguas compaÃ±eras y compaÃ±eros, aprender, disfrutar de la playa y hacer actividades acuÃ¡ticas.
Hemojuve 2025 serÃ¡ en Sanxenxo, Pontevedra (Galicia), del 23 al 30 de junio. Las plazas son limitadas.
PLAZAS AGOTADAS!!!
Coste: 100â‚¬Â ( inscripciÃ³n, desplazamientos, alojamiento, desayunos, comidas, meriendas, cenas y participaciÃ³n en las actividades)
03 InformaciÃ³n para las familias Hemojuve 2025

Campus Fedhemo online: PTI Â¿QuÃ© es? , diagnÃ³stico, tratamiento y perspectivas de futuro
2025-07-10 18:00 - 19:00
Daniel-AnÃbal GarcÃa Diego, Presidente de Fedhemo
Dra. MÂªEva Mingot Castellano, Servicio de HematologÃa. Ã�rea de Banco de Sangre yÂ Establecimiento de Tejidos. Hospital Universitario Virgen del RocÃo, Sevilla

INSCRIPCIONES: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_SXhLLMVHQXefC0HZOKVEag

HEMOPEQUES
2025-07-14 08:00 - 2025-07-24 17:00 | Totana, Murcia
Una actividad formativa con el formato de un albergue de verano, dirigida a niÃ±os con hemofilia entre 8 y 12 aÃ±os de edad. El objetivo principal es que los niÃ±os con hemofilia conozcan en quÃ© consiste su enfermedad, aprendan la prÃ¡ctica del autotratamiento, adquieran hÃ¡bitos de cuidado de sus articulaciones y obtengan apoyo psicosocial para manejar la enfermedad con las mejores estrategias posibles.
Las fechas para este encuentro entre niÃ±os y niÃ±as es del 14 al 24 de julio, en Totana (Murcia).
Â¡Una experiencia llena de aventuras y crecimiento personal que deja huella en sus corazones!
DocumentaciÃ³n:
CARTA PARA SOCIAS Y SOCIOS
InformaciÃ³n para familias

Encuentro de familias con hijos e hijas con coagulopatÃas
2025-08-28 - 2025-08-31 | Hotel Rural Carlos Astorga, Archidona, Carretera Salinas Iznajar, A333 KM 65, Archidona, MÃ¡laga, 29300, EspaÃ±a
Del 28 al 31 de agosto, Archidona, MÃ¡laga serÃ¡ el punto de encuentro para familias con hijos e hijas con coagulopatÃas hasta los 7 aÃ±os.Â Este evento Ãºnico tiene como objetivo fortalecer los lazos familiares, compartir experiencias y proporcionar herramientas prÃ¡cticas para afrontar el diagnÃ³stico y el dÃa a dÃa con una coagulopatÃa.
A lo largo de estos dÃas, las familias podrÃ¡n disfrutar de talleres formativos y espacios de diÃ¡logo diseÃ±ados tanto paraÂ que las madres y padres puedan compartir diferentes puntos de vista y sentimientos.
AdemÃ¡s, el encuentro contarÃ¡ con la participaciÃ³n de profesionales sanitarios, quienes ofrecerÃ¡n charlas y sesiones interactivas para resolver dudas y aportar consejos Ãºtiles sobre el manejo de las coagulopatÃas.
Â¡Te esperamos para vivir esta experiencia enriquecedora!

Programa

DiÃ¡logo en Servimedia por el DÃa Mundial de la PTTa
2025-09-19 10:30 - 11:30
Con motivo del DÃa Mundial de la PÃºrpura TrombocitopÃ©nica TrombÃ³tica Adquirida (PTTa), que se celebra cada aÃ±o el tercer sÃ¡bado de septiembre, organizamos una mesa virtual junto a Servimedia para visibilizar las necesidades y demandas actuales de los pacientes con este tipo de coagulopatÃa.

El evento serÃ¡ presentado y conducido por Jose Manuel GonzÃ¡lez Huesa, Director General de Servimedia, contarÃ¡ con la participaciÃ³n de:

Daniel-AnÃbal GarcÃa Diego, Presidente de Fedhemo.

Cristina Pascual Izquierdo. Jefe de SecciÃ³n, Servicio de HematologÃa y Hemoterapia.Â Hospital General Universitario Gregorio MaraÃ±Ã³n, Madrid. Profesora asociada UCM

INSCRIPCIONES: DÃa Mundial PTTa 2025 | Servimedia

PresentaciÃ³n de la DelegaciÃ³n de Fedhemo en Extremadura
2025-09-23 13:00 - 14:00 | Hospital Universitario de Badajoz, Badajoz, EspaÃ±a
PresentaciÃ³n institucional
SituaciÃ³n de las coagulopatÃas en Badajoz
Cierre

DÃa Mundial de la PTI
2025-09-29

Encuentro Nacional de Mujeres con coagulopatÃas
2025-10-17 - 2025-10-19 | Hotel ILUNION PÃo XII, Madrid
Del 17 al 19 de octubre de 2025, Madrid serÃ¡ el escenario de un evento Ãºnico y transformador: el VI Encuentro Nacional de Mujeres con CoagulopatÃas. Este evento promete ser un espacio Ãºnico para que las mujeres con coagulopatÃas compartan experiencias, informaciÃ³n y se formen en aspectos especÃficos.
A travÃ©s de un programa cuidadosamente diseÃ±ado, se ofrecerÃ¡n talleres, ponencias y actividades enfocadas en temas clave como salud ginecolÃ³gica, bienestar emocional y empoderamiento personal. El encuentro no solo busca informar, sino tambiÃ©n crear un espacio de confianza para que las participantes conecten y se apoyen mutuamente.

Sede: Hotel Ilunion Pio XII, Av. de PÃo XII, 77, 28016 Madrid
Destinatarias: Mujeres con coagulopatÃas mayores de edad y/o madres de niÃ±as con coagulopatÃas asociadas
PreinscripciÃ³n: https://forms.gle/p9gyt9WoiYwZDbQw5
Fecha lÃmite de preinscripciÃ³n: Antes del 22 de agosto (plazas limitadas)
Carta socias 00 carta socias 2025_signed

Programa:
Programa Encuentro Mujeres

Esta actividad incluye: alojamiento con desayuno (necesaria confirmaciÃ³n, entrada el viernes 17 salida el domingo 19 de octubre); cena del viernes y almuerzo del sÃ¡bado; viaje hasta Madrid buscando la opciÃ³n mÃ¡s econÃ³mica sin que ninguna se vea perjudicada.
*No se abonarÃ¡n transporte desde las estaciones hasta el hotel ni cena del sÃ¡bado ni manutenciÃ³n del domingo.

Â¡No te lo pierdas!

FormaciÃ³n para personal tÃ©cnico de las asociaciones de Fedhemo
2025-11-05 10:00 - 11:00 | online
Tema: Procedimiento de reconocimiento, declaraciÃ³n y calificaciÃ³n del grado de discapacidad

Fecha: 5 de noviembre 2025
Hora: de 10.00 a 11.00h
Lugar: online

OBEJTIVOS:

Conocer en profundidad el procedimiento de reconocimiento, declaraciÃ³n y calificaciÃ³n del grado de discapacidad, incluyendo los pasos administrativos, la documentaciÃ³n necesaria y los plazos establecidos.

Capacitar al personal tÃ©cnico de las asociaciones miembro de Fedhemo para que puedan orientar y acompaÃ±ar adecuadamente a las personas con coagulopatÃas y sus familias en la tramitaciÃ³n de la valoraciÃ³n de la discapacidad.

Desde Fedhemo organizamos una sesiÃ³n formativa destinada al personal tÃ©cnico de nuestras asociaciones.
En esta jornada abordaremos de manera prÃ¡ctica el proceso de solicitud y valoraciÃ³n del grado de discapacidad, con el objetivo de mejorar la informaciÃ³n y el acompaÃ±amiento que ofrecemos a las personas con coagulopatÃas y sus familias.
Una formaciÃ³n Ãºtil y aplicada para fortalecer nuestro trabajo conjunto.
Inscripciones: Beatriz Perez Picon bperezpicon@fedhemo.comÂ
