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SUMMARY:XXXV Jornadas de Formación en Hemofilia para niños y niñas entre 8 y 12 años
DESCRIPTION:INFORMACIÓN\nFECHA: Del 14 al 25 de julio de 2024 \nLUGAR: “Centro de Formación Permanente en Hemofilia”. La Charca. Totana (Murcia) \nASISTENCIA MÉDICA: médicos hematólogos\, fisioterapeutas  y enfermeros las 24 horas durante los 12 días. \nEQUIPO   PSICOSOCIAL:   Además   de   la   asistencia   sanitaria\, contamos con un equipo multidisciplinar (psicólogas\, trabajador social y educadores) \nCOSTE: 100 euros para niños y niñas con hemofilia u otra coagulopatía y 400 euros para niños y niñas no afectados (en caso de que no se cubran las plazas por niños con hemofilia u otras coagulopatías podrán asistir hermanos o primos con este precio) El pago se realizará\, a nuestro número de cuenta que se facilitará una vez se haya confirmado la plaza por la organización. \nDESPLAZAMIENTO: *Más adelante se avisara de la disponibilidades \nPLAZO DE INSCRIPCIÓN: Hasta el día 5 de junio. Posteriormente a esa fecha se confirmará la admisión. \nLa reserva de plazas se hará por fecha de entrada de solicitud\, teniendo en cuenta que se cumplen los criterios de priorización. Si la inscripción entra fuera de plazo o una vez cubierto el número de plazas\, quedaría en lista de espera por orden de entrada. \nDOCUMENTACIÓN   A   PRESENTAR:   Enviar la solicitud disponible en nuestra Web a hemopeques@fedhemo.com \nCRITERIOS DE ADMISIÓN: \n\nPreferencia niños y niñas con hemofilia u otra coagulopatía que no han asistido nunca.\nRepetidores\, dando prioridad a los que han asistido en menos ocasiones.\nHay 10 plazas para niñas afectadas y portadoras\, dando prioridad también a las niñas que no han asistido nunca.\n\nDOCUMENTACIÓN: \n⬇️ Carta La Charca 2024 \n⬇️ FICHA INDIVIDUAL La Charca 2024 \n*La ficha de inscripción no puede ser manipulada directamente en el drive\, deben descargarla o imprimirla para su uso \n⬇️ Información para familias 2024 \n⬇️ Cartel La Charca 2024 \n⬇️ Solicitud de participación y autorización La Charca 2024 \n*La ficha de inscripción no puede ser manipulada directamente en el drive\, deben descargarla o imprimirla para su uso \n⬇️ Vídeo de Campamento 2023 \n
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SUMMARY:XVII Albergue de familias con hijos/as con coagulopatías en edad temprana
DESCRIPTION:Dirigido: \nFamilias con hijos pequeños con hemofilia u otra coagulopatías \nObjetivo: \nEsta actividad tiene como objetivo que los participantes sigan adquiriendo conocimientos sobre la hemofilia\, aprendan a realizar ejercicios de fisioterapia y se formen en la técnica del autotratamiento. \nAdemás de disfrutar actividades de ocio y tiempo libre y talleres. \nFechas : Del 29 de agosto al 01 de septiembre de 2024 \nLugar: Hotel Rural Carlos Astorga Crta. Salinas – Iznajar A333 km 65 29315 Salinas\, Málaga \nAsistencia médica: enfermero las 24 horas \nPlazo de inscripción: hasta 25 de junio \nDonde entregar la documentación:   Enviar la solicitud disponible a familias@fedhemo.com \nDocumentación (se descarga en el ordenador o dispositivo digital) : \n⬇️Autorización Albergue Familias \n⬇️Solicitud y ficha familiar Albergue Familias \n⬇️Carta Albergue Familias  \n⬇️ Programa Albergue Familias  \n
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SUMMARY:Campus Fedhemo Webinar : "Plaquetopatías"
DESCRIPTION:El día 10 de septiembre a las 18:00 horas de manera telemática tendrá lugar el webinar de &#8220;Plaquetopatías&#8221; del Campus Fedhemo \n\n\nTiming: \n\n\n18.00 – 18.05 Presentación. Daniel-Aníbal García-Diego. Presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) \n18.05 – 18.40Plaquetopatías. Dr. José María Bastida Bermejo. Complejo Asistencial Universitario de Salamanca (CAUSA). Instituto de Investigación Biomédica de Salamanca (IBSAL). Universidad de Salamanca (USAL). Coordinador Grupo Español de Alteraciones Plaquetarias Congénitas (GEAPC) \n\n\n18.40 – 18.50 Preguntas y clausura \n\n\n\nOs esperamos a todos y todas \n⇓ Solicitud de inscripción \n⇓ CARTEL difusión \n\n\n
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SUMMARY:Dialogo por "Día Mundial de la PTTa"
DESCRIPTION:El 20 de Septiembre desde la página oficial de Youtube a las 11:30 tendra lugar el dialogo por el Día Mundial de la PTTa\n\nLa agencia de noticias Servimedia celebra el viernes 20 de septiembre a las 11.30 horas un diálogo junto a la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) con motivo del Día Mundial de la Púrpura Trombocitopénica Trombótica adquirida (PTTa). \nSe trata de una enfermedad muy rara por nivel bajo de plaquetas y con riesgo vital por trombos\, que afecta sobre todo a las mujeres entre 45 y 50 años de edad con sobrepeso y que provoca mortalidad al 10-15% de los casos. \nEl director general de Servimedia\, José Manuel González Huesa\, presentará este encuentro y moderará la conversación con: \n\nDaniel Anibal García Diego\, presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo)\nCristina Pascual\, médica adjunta en el Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid e integrante de la Sociedad Española de Hematología\n\nEste acto tendrá lugar de manera presencial en el estudio de televisión de Servimedia. Podrá verse en directo a través de Servimedia TV en el canal de YouTube de esta agencia de noticias\, para lo cual recomendamos a todas las personas interesadas inscribirse a través del formulario de esta página para recibir el enlace a la emisión. \nInscribirse en el dialogo 
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SUMMARY:IV Encuentro de Mujeres con Coagulopatías
DESCRIPTION:Del 27 al 29 de septiembre\nSede: Hotel Ilunion Pio XII\, Av. de Pío XII\, 77\, 28016 Madrid\nDestinatarias: Mujeres con coagulopatías mayores de edad y Madres de niñas coagulopatías\nPara asistir es necesario enviar la inscripción a mujeres@fedhemo.com\nFecha límite es el 20 de septiembre. Las plazas son limitadas\, las solicitudes se atenderán por orden de recepción\n\n*Esta actividad incluye: alojamiento con desayuno incluido (Entrada el viernes 27 salida el domingo 29); cena del viernes y almuerzo del sábado; viaje hasta Madrid. \n*No se abonarán taxis desde las estaciones hasta el hotel \n->INSCRIPCIONES CERRADAS Descargar documento de inscripción   \n000 Programa ENCUENTRO DE MUJERES CON COAGULOPATÍIAS  \n
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SUMMARY:Webinar de Campus Fedhemo "PTI: ¿Qué es?\, diagnóstico y tratamiento"
DESCRIPTION:El día 22 de octubre a las 18:00 horas de manera telemática tendrá lugar el webinar de “PTI: ¿Qué es?\, diagnóstico y tratamiento” del Campus Fedhemo \n\n\nTiming: \n\n\n18.00 – 18.05 Presentación. Daniel-Aníbal García-Diego. Presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) \n18.05 – 18.40PTI: ¿Qué es?\, diagnostico y tratamiento Laura Quintana París.  Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín. Las Palmas de Gran Canaria. \n\n\n18.40 – 18.50 Preguntas y clausura \n\n\n\nOs esperamos a todos y todas \n⇓ Solicitud de inscripción \n⇓ CARTEL difusión  \n\n\n \n
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SUMMARY:V HemoJóvenes
DESCRIPTION:V Encuentro de jóvenes con hemofilia y otras coagulopatías a partir de 18 años\nFecha: Del 22  al 24 de noviembre de 2024 \nLugar: Hotel ILUNION Pío XII (Madrid) \nCuota Inscripción: 50€ que incluye tanto el  transporte\, alojamiento y pensión completa. \nEstas jornadas tienen como objetivo de tratar los principales temas de interés para los/as jóvenes\, estableciendo un espacio de encuentro y reunión en el que compartir y conocernos de una forma amena y dinámica. \nPor la tipología de la actividad\, está dirigida exclusivamente a Jóvenes con hemofilia\, portadoras\, enfermedad de Von Willenbrand y/u otras coagulopatías\, mayores de 18 años. \nPlazas limitadas\, \nINSCRIPCIONES DESDE EL 8 al 31 de octubre de 2024 \n \n⇓ Carta HemoJóvenes \n⇓ Programa  \n⇓ Inscripción (CERRADO) \n⇓ Cartel difusión
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SUMMARY:Formación y Junta Directiva 2024
DESCRIPTION:Del 22 al 24 de noviembre celebramos en Madrid la Formación y Junta Directiva Nacional\, en el Hotel Ilunion Pio XII de Madrid. En estos días recibiréis por mail la documentación correspondiente. \nDesde Fedhemo se asumirá el transporte\, alojamiento (viernes y sábado)\, cena del viernes y almuerzo del sábado de dos personas de la Junta Directiva de cada asociación. Necesitamos que nos confirméis si las personas que se inscriban necesitan las dos noches de hotel y si se quedarán a la cena y almuerzo. \nPreprograma: \nViernes 22 de noviembre  \n\n19:00 h 20:30 h PTI; ¿Qué es\, diagnóstico y tratamiento?\n20: 30 h – Cóctel\n\nSábado 23 de noviembre \n\nDe 10:00 a 13:30 Talleres prácticos / Dinámicas grupales /Puesta en común de casos prácticos\n14:00 almuerzo de trabajo\n16:00 a 18.30 Junta Directiva Nacional\n\n&#8211;> Programa de Actividades de la Formación y Junta Directiva 2024
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SUMMARY:Campus Fedhemo: Terapia Génica en Hemofilia B
DESCRIPTION:Fecha: 17 de diciembre de 2024 \nHora: de 18.00 a 19.00 h \nLugar: online \n\n\n\nPresentación. Daniel-Aníbal García Diego\, Presidente de Fedhemo\n\n \n\nManejo clínico de la Terapia Génica en Hemofilia B . Dr. Víctor Jiménez Yuste. Jefe de Servicio de Hematología\, Hospital Universitario La Paz\, Madrid. Grupo de Coagulopatías y Alteraciones de la Hemostasia. IdiPAZ. Profesor Asociado de Hematología\, Universidad Autónoma de Madrid.\n\n \n\nRetos y oportunidades para de acceso a la Terapia Génica en Hemofilia B.  Juan E Megías Vericat (PhD. Pharm D.) Responsable de la Oficina Autonómica de Medicina Predictiva\, Personalizada y Terapias Avanzadas de la Comunitat Valenciana .Farmacéutico adjunto Ensayos Clínicos/ Servicio de Farmacia . Hospital Universitari i Politècnic La F\n\n\n \nINSCRIPCIONES  \nCampus Fedhemo TG en Hemofilia B
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SUMMARY:Día Europeo EvW
DESCRIPTION:El día 1 de febrero se celebra el día europeo de EvW. La enfermedad de von Willebrand (EvW) es la coagulopatía congénita más frecuente. Está causada por una alteración cuantitativa o cualitativa del factor de von Willebrand (FvW). La manifestación clínica más frecuente en personas con EvW son las hemorragias mucocutáneas como consecuencia de la alteración de la hemostasia primaria\, siendo las hemorragias más frecuentes las metrorragias\, seguidas por epistaxis\, gingivorragias\, hematuria y más raramente hematemesis y melenas. El tratamiento correcto de la EvW requiere conocer las características de los distintos subtipos para la correcta elección en cada caso del tratamiento adecuado. \n \nEl evento\, que celebramos el 30 de enero de 17.00 a 18.00\, será presentado y conducido por Jose Manuel González Huesa\, Director General de Servimedia\, contará con la participación de: \n \n\nLaura Quintas Lorenzo\, Vicepresidenta de Fedhemo\, paciente con Von Willebrand Tipo 3\nMª Teresa Álvarez Román. Jefe de Sección de Trombosis y Hemostasia del Hospital Universitario La Paz de Madrid. Licenciada en Medicina y Cirugía por la Universidad de Salamanca\, es Doctora en Medicina por la Universidad Autónoma de Madrid. Presidenta de la SETH.\nIsabel Ruíz Cobo. Paciente con Von Willebrand Tipo 3\n\n \nINSCRIPCIONES: Enfermedad de von Willebrand | Servimedia \n \n 
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SUMMARY:Junta Directiva Nacional
DESCRIPTION: \n \nHora: 11:15 h Primera convocatoria – 11:30 h segunda convocatoria \nFormato Híbrido: \n\nPresencial: Calle Enrique Larreta\, 3 bajo B 28036 Madrid (SEDE FEDHEMO)\nOnline: Plataforma Teams.
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SUMMARY:Día Mundial de la Hemofilia
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SUMMARY:LIII Asamblea Nacional Y XXX Simposio Médico Social
DESCRIPTION:La LIV Asamblea Nacional Ordinaria de Hemofilia y otras coagulopatías y XXX Simposio Médico- Social se celebrará en Oviedo del 25 al 27 de abril del 2025.  \nEste año\, bajo el lema &#8220;Avances que inspiran\, unión que transforma&#8221;\, queremos poner el foco en el increíble progreso que hemos alcanzado como comunidad y en la fuerza que obtenemos de nuestra unión. Juntas y juntos hemos logrado mucho\, pero aún queda camino por recorrer. Vuestra participación es fundamental para seguir construyendo un futuro más prometedor para todas las personas con coagulopatías y sus familias. Además de los aspectos formales y formativos\, este encuentro nos brinda la posibilidad de convivir\, estrechar lazos y fortalecer esa gran comunidad que somos. \nACCEDE AL PROGRAMA COMPLETO Programa OVIEDO 2025 \nPROGRAMA RESUMIDO:  \nVIERNES 25 DE ABRIL 2025 \nHotel Eurostars Palacio de Cristal \n Policarpo Herrero\, s/n\, 33006 Oviedo\, Asturias \n\n15.00 – 19.30 h Acreditaciones\n20.00 h Cóctel de bienvenida\n\nSÁBADO 26 DE ABRIL DE 2025 \nSede: Palacio de Exposiciones y Congresos Ciudad de Oviedo \n Arturo Álvarez Buylla\, 33005 Oviedo\, Asturias \nDe 10.00 a 13.30 h Simposio Médico &#8211; Social \nDe 14.00 a 15.30h Almuerzo y descanso \nDe 16.00 a 17.00 h. Sesiones paralelas (Necesario inscribirse previamente) \nDOMINGO 27 DE ABRIL DE 2025 \nSede: Palacio de Exposiciones y Congresos Ciudad de Oviedo \n Arturo Álvarez Buylla\, 33005 Oviedo\, Asturias \nDe 10.30 a 13.30 h \n\nAsamblea Nacional\n\nA partir de las 13.30 h Almuerzo y regreso a casa \n\nDOCUMENTACIÓN DE INTERÉS: \n\nCARTA PARA SOCIAS Y SOCIOS  \nPRECIOS \nDOCUMENTACIÓN ASAMBLEA  \n \n \n \n \n \n \n \n
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SUMMARY:Jornada en Las Palmas: Nuevas Estrategias en Hemofilia y Coagulopatías: De la Terapia Génica a la Acción Social
DESCRIPTION:Fecha: 10 de Mayo de 2025 \nLugar: Sala La Plaza – Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Las Palmas de Gran Canaria &#8211; Plaza de la Música C.C. las Arenas\, 35010 Las Palmas de Gran Canaria\, Las Palmas de Gran Canaria (https://maps.app.goo.gl/b3rUU3MvLngL7j5q9?g_st=aw ) \n \n10.30  Presentación  \n \n10.40 h – 11.10 h  Manejo clínico de la Terapia Génica en hemofilia y otras coagulopatías.  Dr. Fran López Jaime. Médico hematólogo. Coordinador del Área de Trombosis y Hemostasia. Servicio de Hematología y Hemoterapia. Hospital Regional Universitario de Málaga-IBIMA. \nModera: Dra. Laura Quintana\, Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín. Las Palmas de Gran Canaria. \n  \n11.10 h – 11.30 h Café \n  \n11.30 h – 12.10 h Rehabilitación y ejercicio físico. Dra. Hortensia de la Corte. Médica rehabilitadora. Hospital Universitario La Paz\, Madrid. \nModera: Dra. Maria Falcón\, Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno-Infantil de Gran Canaria\, CHUIMI \n \n12.10 h – 12.40 h Nuevas opciones terapéuticas en hemofilia y otras coagulopatías. Dr. Ramiro Núñez . Jefe del Servicio de Hematología en el Hospital Virgen de Rocío\, Sevilla. Presidente de la Comisión Científica de la RFVE. \nModera: Laura Quintana\, Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín. Las Palmas de Gran Canaria. \n \n12.40 h – 13.10 h Asociacionismo y Participación Activa. \n\nDaniel-Aníbal García Diego\, Presidente de Fedhemo\nRepresentante de AHETE\n\n \nClausura y Cóctel  \n \n \n
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SUMMARY:Hemojuve
DESCRIPTION:Estas jornadas van dirigidas a chicos y chicas con coagulopatías de los 13 a los 17 años. Es una experiencia única donde podrás conocer nuevas amistades y también ver a las antiguas compañeras y compañeros\, aprender\, disfrutar de la playa y hacer actividades acuáticas. \nHemojuve 2025 será en Sanxenxo\, Pontevedra (Galicia)\, del 23 al 30 de junio. Las plazas son limitadas. \nPLAZAS AGOTADAS!!! \nCoste: 100€  ( inscripción\, desplazamientos\, alojamiento\, desayunos\, comidas\, meriendas\, cenas y participación en las actividades) \n03 Información para las familias Hemojuve 2025
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SUMMARY:Campus Fedhemo online: PTI ¿Qué es? \, diagnóstico\, tratamiento y perspectivas de futuro
DESCRIPTION:Daniel-Aníbal García Diego\, Presidente de Fedhemo\nDra. MªEva Mingot Castellano\, Servicio de Hematología. Área de Banco de Sangre y Establecimiento de Tejidos. Hospital Universitario Virgen del Rocío\, Sevilla\n\n \nINSCRIPCIONES: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_SXhLLMVHQXefC0HZOKVEag \n \n \n
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SUMMARY:HEMOPEQUES
DESCRIPTION:Una actividad formativa con el formato de un albergue de verano\, dirigida a niños con hemofilia entre 8 y 12 años de edad. El objetivo principal es que los niños con hemofilia conozcan en qué consiste su enfermedad\, aprendan la práctica del autotratamiento\, adquieran hábitos de cuidado de sus articulaciones y obtengan apoyo psicosocial para manejar la enfermedad con las mejores estrategias posibles. \nLas fechas para este encuentro entre niños y niñas es del 14 al 24 de julio\, en Totana (Murcia). \n¡Una experiencia llena de aventuras y crecimiento personal que deja huella en sus corazones! \nDocumentación: \nCARTA PARA SOCIAS Y SOCIOS \nInformación para familias \n \n
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LOCATION:Totana\, Murcia
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SUMMARY:Encuentro de familias con hijos e hijas con coagulopatías
DESCRIPTION:Del 28 al 31 de agosto\, Archidona\, Málaga será el punto de encuentro para familias con hijos e hijas con coagulopatías hasta los 7 años.  Este evento único tiene como objetivo fortalecer los lazos familiares\, compartir experiencias y proporcionar herramientas prácticas para afrontar el diagnóstico y el día a día con una coagulopatía. \nA lo largo de estos días\, las familias podrán disfrutar de talleres formativos y espacios de diálogo diseñados tanto para  que las madres y padres puedan compartir diferentes puntos de vista y sentimientos. \nAdemás\, el encuentro contará con la participación de profesionales sanitarios\, quienes ofrecerán charlas y sesiones interactivas para resolver dudas y aportar consejos útiles sobre el manejo de las coagulopatías. \n¡Te esperamos para vivir esta experiencia enriquecedora! \n \nPrograma
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LOCATION:Hotel Rural Carlos Astorga\, Archidona\, Carretera Salinas Iznajar\, A333 KM 65\, Archidona\, Málaga\, 29300\, España
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SUMMARY:Diálogo en Servimedia por el Día Mundial de la PTTa
DESCRIPTION:Con motivo del Día Mundial de la Púrpura Trombocitopénica Trombótica Adquirida (PTTa)\, que se celebra cada año el tercer sábado de septiembre\, organizamos una mesa virtual junto a Servimedia para visibilizar las necesidades y demandas actuales de los pacientes con este tipo de coagulopatía. \n \nEl evento será presentado y conducido por Jose Manuel González Huesa\, Director General de Servimedia\, contará con la participación de: \n \n\nDaniel-Aníbal García Diego\, Presidente de Fedhemo.\n\n \n\n Cristina Pascual Izquierdo. Jefe de Sección\, Servicio de Hematología y Hemoterapia.  Hospital General Universitario Gregorio Marañón\, Madrid. Profesora asociada UCM\n\n \nINSCRIPCIONES: Día Mundial PTTa 2025 | Servimedia \n
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SUMMARY:Presentación de la Delegación de Fedhemo en Extremadura
DESCRIPTION:Presentación institucional\nSituación de las coagulopatías en Badajoz\nCierre\n\n
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SUMMARY:Día Mundial de la PTI
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SUMMARY:Encuentro Nacional de Mujeres con coagulopatías
DESCRIPTION:Del 17 al 19 de octubre de 2025\, Madrid será el escenario de un evento único y transformador: el VI Encuentro Nacional de Mujeres con Coagulopatías. Este evento promete ser un espacio único para que las mujeres con coagulopatías compartan experiencias\, información y se formen en aspectos específicos. \nA través de un programa cuidadosamente diseñado\, se ofrecerán talleres\, ponencias y actividades enfocadas en temas clave como salud ginecológica\, bienestar emocional y empoderamiento personal. El encuentro no solo busca informar\, sino también crear un espacio de confianza para que las participantes conecten y se apoyen mutuamente. \n\nSede: Hotel Ilunion Pio XII\, Av. de Pío XII\, 77\, 28016 Madrid\nDestinatarias: Mujeres con coagulopatías mayores de edad y/o madres de niñas con coagulopatías asociadas\nPreinscripción: https://forms.gle/p9gyt9WoiYwZDbQw5\nFecha límite de preinscripción: Antes del 22 de agosto (plazas limitadas)\nCarta socias 00 carta socias 2025_signed\n\nPrograma: \nPrograma Encuentro Mujeres \n \nEsta actividad incluye: alojamiento con desayuno (necesaria confirmación\, entrada el viernes 17 salida el domingo 19 de octubre); cena del viernes y almuerzo del sábado; viaje hasta Madrid buscando la opción más económica sin que ninguna se vea perjudicada. \n*No se abonarán transporte desde las estaciones hasta el hotel ni cena del sábado ni manutención del domingo. \n \n \n \n¡No te lo pierdas!
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SUMMARY:Formación para personal técnico de las asociaciones de Fedhemo
DESCRIPTION:Tema: Procedimiento de reconocimiento\, declaración y calificación del grado de discapacidad \n \nFecha: 5 de noviembre 2025 \nHora: de 10.00 a 11.00h \nLugar: online \n \nOBEJTIVOS: \n \n\nConocer en profundidad el procedimiento de reconocimiento\, declaración y calificación del grado de discapacidad\, incluyendo los pasos administrativos\, la documentación necesaria y los plazos establecidos.\n\n \n\nCapacitar al personal técnico de las asociaciones miembro de Fedhemo para que puedan orientar y acompañar adecuadamente a las personas con coagulopatías y sus familias en la tramitación de la valoración de la discapacidad.\n\n \nDesde Fedhemo organizamos una sesión formativa destinada al personal técnico de nuestras asociaciones. \nEn esta jornada abordaremos de manera práctica el proceso de solicitud y valoración del grado de discapacidad\, con el objetivo de mejorar la información y el acompañamiento que ofrecemos a las personas con coagulopatías y sus familias. \nUna formación útil y aplicada para fortalecer nuestro trabajo conjunto. \nInscripciones: Beatriz Perez Picon bperezpicon@fedhemo.com  \n \n
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SUMMARY:Hemojóvenes - VI Encuentro de jóvenes con hemofilia y otras coagulopatías
DESCRIPTION:Del 21 al 23 de noviembre de 2025\, Madrid será el escenario del esperado evento Hemojóvenes 2025\, para chicos y chicas mayores de 18 años con coagulopatías\, de todo el territorio nacional. \nCon este encuentro queremos ofrecer un espacio de formación\, convivencia y participación\, en el que las personas jóvenes con coagulopatías puedan compartir experiencias\, fortalecer vínculos y abordar temas de interés de una forma amena\, dinámica y participativa. \nEl programa estará repleto de actividades dinámicas\, talleres prácticos y charlas motivadoras que abordarán temas como liderazgo\, innovación en tratamientos\, bienestar emocional y comunicación efectiva. Además\, será un espacio ideal para compartir experiencias\, aprender de expertos y construir redes de apoyo entre jóvenes que comparten vivencias similares. \nHemojóvenes 2025 promete ser\, una vez más\, un evento transformador y enriquecedor para todos y todas las participantes. ¡Os esperamos! \nINFORMACIÓN IMPORTANTE: \n00 carta Hemojóvenes 2025_signed \nPREINSCRIPCIÓN hasta el 30 de octubre o hasta completar aforo. ¡Plazas limitadas! \n04 Programa \n \n
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SUMMARY:Formación y Junta Directiva Nacional
DESCRIPTION:Del 21 al 23 de noviembre de 2025\, celebraremos la Formación y nuestra Junta Directiva Nacional . Este encuentro representa una oportunidad clave para reforzar las capacidades de liderazgo\, actualizar conocimientos y fortalecer la estructura organizativa de Fedhemo. \n \nDurante estos días\, se llevarán a cabo sesiones formativas que abordarán temas esenciales para la gestión y el desarrollo de las asociaciones que forman parte de Fedhemo\,  así como talleres prácticos enfocados en estrategias de comunicación\, gestión de recursos y planificación de proyectos. Además\, la Junta Directiva Nacional tendrá espacio para definir las líneas estratégicas de la federación. \nPrograma: \nVIERNES 21 DE NOVIEMBRE:  \n\n Llegada al alojamiento a partir de las 16.00 h. Hotel ILUNION Pío XII de Pío XII\, 77\, 28016 Madrid\n18.30 h Salida Hotel ILUNION Pío XII a Fundación ONCE\, Calle Sebastian Herrera\n19.30 h – 21.00 h. Entrega de Premios Duquesa de Soria 2025\, organiza Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE)\nVino español\n22.15 h Salida de Fundación ONCE\, Calle Sebastian Herrera a Hotel ILUNION Pío XII\n\nSÁBADO 22 DE NOVIEMBRE:  \n\n 09.00 H Desayuno\n10.00 – 11.30 h Clasificación de las coagulopatías/ Nuevas nomenclaturas. Daniel-Aníbal García diego\, Presidente de Fedhemo\n11.30 – 11.45 Descanso\n11.45 – 13.30 h Fedhemo: organización\, equipo y áreas de trabajo\n14.00 h Comida en grupo y descanso\n16.00 – 17. 30 h Talleres de trabajo / Proyectos asociaciones\n18.00 – JDN\n\n \n
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SUMMARY:Campus Fedhemo: Más allá del tratamiento: cuidando cuerpo y emociones
DESCRIPTION:El próximo Campus Fedhemo online se centra en el cuidado del cuerpo y emociones. El próximo 27 noviembre de 18.00h a 19.00 te esperamos \n \nInscripciones:  https://forms.gle/AzQiGNuCkjyu4K9KA \n \n \n \n \n \n
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SUMMARY:Campus Fedhemo: Envejeciendo saludablemente en coagulopatías. Hemo+Edad
DESCRIPTION:En el nuevo Campus Fedhemo online\, que se celebrará el 22 de enero de 2026\, de 18.00 a 19.00\, se abordará el envejecimiento en las coagulopatías desde una perspectiva integral\, combinando el enfoque médico\, psicológico y asociativo. En la sesión participarán: \n\nDaniel-Aníbal García Diego Presidente de Fedhemo.\n Santiago Bonanad Boix. Jefe de la Unidad de Hemostasia y Trombosis. Servicio de Hematología\, Hospital Universitari i Politècnic La Fe Valencia.\nVíctor A. Horno García. Psicólogo de Fedhemo.\n\nA lo largo de la sesión se tratará cómo ha cambiado el envejecimiento en las personas con coagulopatías en los últimos años\, los retos actuales y los mensajes de tranquilidad basados en los avances terapéuticos. Asimismo\, se ofrecerán recomendaciones prácticas para favorecer un envejecimiento saludable y se analizará el impacto emocional y social de esta etapa vital. \nEl campus pondrá también el foco en la importancia de mantener el bienestar\, la participación social y los proyectos de vida\, así como en el valor de las redes\, las asociaciones y el apoyo comunitario como elementos clave para un envejecimiento activo y acompañado. \nINSCRIPCIONES 
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SUMMARY:Diálogo Servimedia por el Día Europeo de EvW
DESCRIPTION:El 1 de febrero se celebra el Día Europeo de la enfermedad de von Willebrand. Con motivo de este día\, el lunes 2 de enero tendremos un Diálogo en Servimedia que se retransmitirá en online y donde participarán profesionales sanitarios\, personas con EvW y representantes de Fedhemo. \nEl Diálogo se celebrará el LUNES 2 DE FEBRERO A LAS 12.00 H\, y se retransmitirá en streaming. \nINSCRIPCIONES \nEl evento será presentado y conducido por Jose Manuel González Huesa\, Director General de Servimedia\, contará con la participación de: \n\nLaura Quintas Lorenzo\, Vicepresidenta de Fedhemo\, mujer con Von Willebrand Tipo 3\n Elsa López Ansoar. Especialista en Hematología. Complexo Hospitalario Universitario Álvaro Cunqueiro de Vigo.\nAna Belén Peinado Zamora. Mujer con la enfermedad Von Willebrand tipo 2A\n\n \n \n \n
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SUMMARY:Reunión de la Comisión de Mujeres de Fedhemo con las asociaciones
DESCRIPTION:La Comisión de Mujeres de Fedhemo se reúne con las representantes de las comisiones o áreas de mujeres de las asociaciones.
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SUMMARY:Hemo+Edad
DESCRIPTION:Del 13 al 15 de marzo del 2026 celebramos las Jornadas nacionales de formación y convivencia Hemo+Edad en Madrid. \nEstas jornadas van dirigidas a mujeres y hombres con coagulopatías mayores de 41 años (incluidos). Es una experiencia única en el que daremos espacio a la formación y al encuentro con personas con coagulopatías de todo el territorio nacional creando un espacio de apoyo mutuo\, participación e información. \nLa participación en el evento incluye\, sin coste: inscripción\, desplazamientos desde la ciudad de origen hasta Madrid y vuelta\, alojamiento en habitación doble compartida\, cena del viernes\, desayuno y comida del sábado y participación en las actividades. \nPROGRAMA: \n13 de marzo de 2026 \nSede: Hotel Ilunion Pio XII Madrid \n18.00 a 18.10 Presentación \n18.10 a 19.00 h Cirugía ortopédica en personas con coagulopatías. Dr. Primitivo Gómez Cardero\, Médico traumatólogo y Cirugía ortopédica. Hospital Universitario La Paz\, Madrid. \n19.00 a 19.50 h Rehabilitación en coagulopatías. Dra. Hortensia de la Corte. Médica rehabilitadora. Hospital Universitario La Paz\, Madrid. \n19.50 a 20.40 h Abordaje integral actual del paciente con VIH. Dr. Vicente Soriano. Facultad de Ciencias de la Salud & Centro Médico\, Universidad Internacional de La Rioja (UNIR)\, Madrid. \n21.00 h Cena de grupo  \n14 de marzo de 2026 \n09.15 h Salida del hotel Ilunion Pio XII a la Fundación ONCE (Calle Sebastián Herrera\, 15\, Madrid) \n10.00 – 10.15 h Bienvenida y presentación institucional. Daniel-Aníbal García Diego. Presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) \n10.15 – 11.00 h Nuevas terapias en coagulopatías. Dr. Jose Manuel Martín Bustamante\, médico hematólogo en el Hospital Universitario La Paz\, Madrid. \n11.00 – 11.45 h Sangrado 0 en la enfermedad de von Willebrand. Dr. Ramiro Núñez . Jefe de Sección del Servicio de Hematología en el Hospital Universitario Virgen de Rocío\, Sevilla. Presidente de la Comisión Científica de la RFVE. \n11.45 – 12.00 h  Descanso  \n 12.00 – 12.45 h Mujeres y niñas con coagulopatías en las distintas etapas evolutivas. Dra. Reyes Jimñenez Bárcenas. F.E.A. Hematología y Hemoterapia\, U.G.C. Laboratorio Clínico\, Hospital de la Serranía de Ronda (Málaga) \n12.45 – 13.30 h Cómo será la atención sanitaria en 2030. Dr. Fran López Jaime. Médico hematólogo \, hospital regional de Málaga \n13.30 – 14.00 h Conclusiones y Cierre del Simposio \nCóctel  \n15.30 h Salida de la Fundación ONCE (Calle Sebastián Herrera\, 15\, Madrid) al Hotel Ilunion Pio XII \n02 PROGRAMA COMPLETO \n01 Carta Hemo+Edad_signed
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