Fedhemo

DÃa Europeo EvW
2025-01-30 17:00 - 18:00 UTC | online
El dÃa 1 de febrero se celebra el dÃa europeo de EvW. La enfermedad de von Willebrand (EvW) es la coagulopatÃa congÃ©nita mÃ¡s frecuente. EstÃ¡ causada por una alteraciÃ³n cuantitativa o cualitativa del factor de von Willebrand (FvW). La manifestaciÃ³n clÃnica mÃ¡s frecuente en personas con EvW son las hemorragias mucocutÃ¡neas como consecuencia de la alteraciÃ³n de la hemostasia primaria, siendo las hemorragias mÃ¡s frecuentes las metrorragias, seguidas por epistaxis, gingivorragias, hematuria y mÃ¡s raramente hematemesis y melenas. El tratamiento correcto de la EvW requiere conocer las caracterÃsticas de los distintos subtipos para la correcta elecciÃ³n en cada caso del tratamiento adecuado.

El evento, que celebramos el 30 de enero de 17.00 a 18.00, serÃ¡ presentado y conducido por Jose Manuel GonzÃ¡lez Huesa, Director General de Servimedia, contarÃ¡ con la participaciÃ³n de:

Laura Quintas Lorenzo, Vicepresidenta de Fedhemo, paciente con Von Willebrand Tipo 3
MÂª Teresa Ã�lvarez RomÃ¡n. Jefe de SecciÃ³n de Trombosis y Hemostasia del Hospital Universitario La Paz de Madrid. Licenciada en Medicina y CirugÃa por la Universidad de Salamanca, es Doctora en Medicina por la Universidad AutÃ³noma de Madrid. Presidenta de la SETH.
Isabel RuÃz Cobo. Paciente con Von Willebrand Tipo 3

INSCRIPCIONES: Enfermedad de von Willebrand | Servimedia

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Junta Directiva Nacional
2025-03-22 11:00 - 13:30 | Sede Fedhemo, C/ Enrique Larreta, 3 bajo B, Madrid, Madrid, 28036, EspaÃ±a
Hora: 11:15 h Primera convocatoria â€“ 11:30 h segunda convocatoria
Formato HÃbrido:

Presencial: Calle Enrique Larreta, 3 bajo B 28036 Madrid (SEDE FEDHEMO)
Online: Plataforma Teams.

DÃa Mundial de la Hemofilia
2025-04-17

LIII Asamblea Nacional Y XXX Simposio MÃ©dico Social
2025-04-25 08:00 - 2025-04-27 17:00 | Palacio de Congresos de Oviedo, C. Arturo Ã�lvarez Buylla, Oviedo, Asturias, 33005, EspaÃ±a
La LIV Asamblea Nacional Ordinaria de Hemofilia y otras coagulopatÃas y XXX Simposio MÃ©dico- Social se celebrarÃ¡ en Oviedo del 25 al 27 de abril del 2025.Â
Este aÃ±o, bajo el lema “Avances que inspiran, uniÃ³n que transforma”, queremos poner el foco en el increÃble progreso que hemos alcanzado como comunidad y en la fuerza que obtenemos de nuestra uniÃ³n. Juntas y juntos hemos logrado mucho, pero aÃºn queda camino por recorrer. Vuestra participaciÃ³n es fundamental para seguir construyendo un futuro mÃ¡s prometedor para todas las personas con coagulopatÃas y sus familias. AdemÃ¡s de los aspectos formales y formativos, este encuentro nos brinda la posibilidad de convivir, estrechar lazos y fortalecer esa gran comunidad que somos.
ACCEDE AL PROGRAMA COMPLETO Programa OVIEDO 2025
PROGRAMA RESUMIDO:Â
VIERNES 25 DE ABRIL 2025
Hotel Eurostars Palacio de Cristal
Policarpo Herrero, s/n, 33006 Oviedo, Asturias

15.00 â€“ 19.30 h Acreditaciones
20.00 h CÃ³ctel de bienvenida

SÃ�BADO 26 DE ABRIL DE 2025
Sede: Palacio de Exposiciones y Congresos Ciudad de Oviedo
Arturo Ã�lvarez Buylla, 33005 Oviedo, Asturias
De 10.00 a 13.30 h Simposio MÃ©dico – Social
De 14.00 a 15.30h Almuerzo y descanso
De 16.00 a 17.00 h. Sesiones paralelas (Necesario inscribirse previamente)
DOMINGO 27 DE ABRIL DE 2025
Sede: Palacio de Exposiciones y Congresos Ciudad de Oviedo
Arturo Ã�lvarez Buylla, 33005 Oviedo, Asturias
De 10.30 a 13.30 h

Asamblea Nacional

A partir de las 13.30 h Almuerzo y regreso a casa

DOCUMENTACIÃ“N DE INTERÃ‰S:Â

CARTA PARA SOCIAS Y SOCIOSÂ
PRECIOS
DOCUMENTACIÃ“N ASAMBLEAÂ

Jornada en Las Palmas: Nuevas Estrategias en Hemofilia y CoagulopatÃas: De la Terapia GÃ©nica a la AcciÃ³n Social
2025-05-10 | Las Palmas de Gran Canaria, EspaÃ±a
Fecha: 10 de Mayo de 2025
Lugar: Sala La Plaza â€“ ParticipaciÃ³n Ciudadana del Ayuntamiento de Las Palmas de Gran Canaria – Plaza de la MÃºsica C.C. las Arenas, 35010 Las Palmas de Gran Canaria, Las Palmas de Gran Canaria (https://maps.app.goo.gl/b3rUU3MvLngL7j5q9?g_st=aw )

10.30Â PresentaciÃ³n

10.40 h â€“ 11.10 h Â Manejo clÃnico de la Terapia GÃ©nica en hemofilia y otras coagulopatÃas. Â Dr. Fran LÃ³pez Jaime. MÃ©dico hematÃ³logo. Coordinador del Ã�rea de Trombosis y Hemostasia. Servicio de HematologÃa y Hemoterapia. Hospital Regional Universitario de MÃ¡laga-IBIMA.
Modera: Dra. Laura Quintana, Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. NegrÃn. Las Palmas de Gran Canaria.
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11.10 h â€“ 11.30 h CafÃ©
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11.30 h â€“ 12.10 h RehabilitaciÃ³n y ejercicio fÃsico. Dra. Hortensia de la Corte. MÃ©dica rehabilitadora. Hospital Universitario La Paz, Madrid.
Modera: Dra. Maria FalcÃ³n, Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno-Infantil de Gran Canaria, CHUIMI

12.10 h â€“ 12.40 h Nuevas opciones terapÃ©uticas en hemofilia y otras coagulopatÃas. Dr. Ramiro NÃºÃ±ez . Jefe del Servicio de HematologÃa en el Hospital Virgen de RocÃo, Sevilla. Presidente de la ComisiÃ³n CientÃfica de la RFVE.
Modera: Laura Quintana, Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. NegrÃn. Las Palmas de Gran Canaria.

12.40 h â€“ 13.10 h Asociacionismo y ParticipaciÃ³n Activa.

Daniel-AnÃbal GarcÃa Diego, Presidente de Fedhemo
Representante de AHETE

Clausura y CÃ³ctel

Hemojuve
2025-06-23 - 2025-06-30 | Sanxenxo, Pontevedra, Galicia, EspaÃ±a
Estas jornadas van dirigidas a chicos y chicas con coagulopatÃas de los 13 a los 17 aÃ±os. Es una experiencia Ãºnica donde podrÃ¡s conocer nuevas amistades y tambiÃ©n ver a las antiguas compaÃ±eras y compaÃ±eros, aprender, disfrutar de la playa y hacer actividades acuÃ¡ticas.
Hemojuve 2025 serÃ¡ en Sanxenxo, Pontevedra (Galicia), del 23 al 30 de junio. Las plazas son limitadas.
PLAZAS AGOTADAS!!!
Coste: 100â‚¬Â ( inscripciÃ³n, desplazamientos, alojamiento, desayunos, comidas, meriendas, cenas y participaciÃ³n en las actividades)
03 InformaciÃ³n para las familias Hemojuve 2025

Campus Fedhemo online: PTI Â¿QuÃ© es? , diagnÃ³stico, tratamiento y perspectivas de futuro
2025-07-10 18:00 - 19:00
Daniel-AnÃbal GarcÃa Diego, Presidente de Fedhemo
Dra. MÂªEva Mingot Castellano, Servicio de HematologÃa. Ã�rea de Banco de Sangre yÂ Establecimiento de Tejidos. Hospital Universitario Virgen del RocÃo, Sevilla

INSCRIPCIONES: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_SXhLLMVHQXefC0HZOKVEag

HEMOPEQUES
2025-07-14 08:00 - 2025-07-24 17:00 | Totana, Murcia
Una actividad formativa con el formato de un albergue de verano, dirigida a niÃ±os con hemofilia entre 8 y 12 aÃ±os de edad. El objetivo principal es que los niÃ±os con hemofilia conozcan en quÃ© consiste su enfermedad, aprendan la prÃ¡ctica del autotratamiento, adquieran hÃ¡bitos de cuidado de sus articulaciones y obtengan apoyo psicosocial para manejar la enfermedad con las mejores estrategias posibles.
Las fechas para este encuentro entre niÃ±os y niÃ±as es del 14 al 24 de julio, en Totana (Murcia).
Â¡Una experiencia llena de aventuras y crecimiento personal que deja huella en sus corazones!
DocumentaciÃ³n:
CARTA PARA SOCIAS Y SOCIOS
InformaciÃ³n para familias

Encuentro de familias con hijos e hijas con coagulopatÃas
2025-08-28 - 2025-08-31 | Hotel Rural Carlos Astorga, Archidona, Carretera Salinas Iznajar, A333 KM 65, Archidona, MÃ¡laga, 29300, EspaÃ±a
Del 28 al 31 de agosto, Archidona, MÃ¡laga serÃ¡ el punto de encuentro para familias con hijos e hijas con coagulopatÃas hasta los 7 aÃ±os.Â Este evento Ãºnico tiene como objetivo fortalecer los lazos familiares, compartir experiencias y proporcionar herramientas prÃ¡cticas para afrontar el diagnÃ³stico y el dÃa a dÃa con una coagulopatÃa.
A lo largo de estos dÃas, las familias podrÃ¡n disfrutar de talleres formativos y espacios de diÃ¡logo diseÃ±ados tanto paraÂ que las madres y padres puedan compartir diferentes puntos de vista y sentimientos.
AdemÃ¡s, el encuentro contarÃ¡ con la participaciÃ³n de profesionales sanitarios, quienes ofrecerÃ¡n charlas y sesiones interactivas para resolver dudas y aportar consejos Ãºtiles sobre el manejo de las coagulopatÃas.
Â¡Te esperamos para vivir esta experiencia enriquecedora!

Programa

DiÃ¡logo en Servimedia por el DÃa Mundial de la PTTa
2025-09-19 10:30 - 11:30
Con motivo del DÃa Mundial de la PÃºrpura TrombocitopÃ©nica TrombÃ³tica Adquirida (PTTa), que se celebra cada aÃ±o el tercer sÃ¡bado de septiembre, organizamos una mesa virtual junto a Servimedia para visibilizar las necesidades y demandas actuales de los pacientes con este tipo de coagulopatÃa.

El evento serÃ¡ presentado y conducido por Jose Manuel GonzÃ¡lez Huesa, Director General de Servimedia, contarÃ¡ con la participaciÃ³n de:

Daniel-AnÃbal GarcÃa Diego, Presidente de Fedhemo.

Cristina Pascual Izquierdo. Jefe de SecciÃ³n, Servicio de HematologÃa y Hemoterapia.Â Hospital General Universitario Gregorio MaraÃ±Ã³n, Madrid. Profesora asociada UCM

INSCRIPCIONES: DÃa Mundial PTTa 2025 | Servimedia

PresentaciÃ³n de la DelegaciÃ³n de Fedhemo en Extremadura
2025-09-23 13:00 - 14:00 | Hospital Universitario de Badajoz, Badajoz, EspaÃ±a
PresentaciÃ³n institucional
SituaciÃ³n de las coagulopatÃas en Badajoz
Cierre

DÃa Mundial de la PTI
2025-09-29

Encuentro Nacional de Mujeres con coagulopatÃas
2025-10-17 - 2025-10-19 | Hotel ILUNION PÃo XII, Madrid
Del 17 al 19 de octubre de 2025, Madrid serÃ¡ el escenario de un evento Ãºnico y transformador: el VI Encuentro Nacional de Mujeres con CoagulopatÃas. Este evento promete ser un espacio Ãºnico para que las mujeres con coagulopatÃas compartan experiencias, informaciÃ³n y se formen en aspectos especÃficos.
A travÃ©s de un programa cuidadosamente diseÃ±ado, se ofrecerÃ¡n talleres, ponencias y actividades enfocadas en temas clave como salud ginecolÃ³gica, bienestar emocional y empoderamiento personal. El encuentro no solo busca informar, sino tambiÃ©n crear un espacio de confianza para que las participantes conecten y se apoyen mutuamente.

Sede: Hotel Ilunion Pio XII, Av. de PÃo XII, 77, 28016 Madrid
Destinatarias: Mujeres con coagulopatÃas mayores de edad y/o madres de niÃ±as con coagulopatÃas asociadas
PreinscripciÃ³n: https://forms.gle/p9gyt9WoiYwZDbQw5
Fecha lÃmite de preinscripciÃ³n: Antes del 22 de agosto (plazas limitadas)
Carta socias 00 carta socias 2025_signed

Programa:
Programa Encuentro Mujeres

Esta actividad incluye: alojamiento con desayuno (necesaria confirmaciÃ³n, entrada el viernes 17 salida el domingo 19 de octubre); cena del viernes y almuerzo del sÃ¡bado; viaje hasta Madrid buscando la opciÃ³n mÃ¡s econÃ³mica sin que ninguna se vea perjudicada.
*No se abonarÃ¡n transporte desde las estaciones hasta el hotel ni cena del sÃ¡bado ni manutenciÃ³n del domingo.

Â¡No te lo pierdas!

FormaciÃ³n para personal tÃ©cnico de las asociaciones de Fedhemo
2025-11-05 10:00 - 11:00 | online
Tema: Procedimiento de reconocimiento, declaraciÃ³n y calificaciÃ³n del grado de discapacidad

Fecha: 5 de noviembre 2025
Hora: de 10.00 a 11.00h
Lugar: online

OBEJTIVOS:

Conocer en profundidad el procedimiento de reconocimiento, declaraciÃ³n y calificaciÃ³n del grado de discapacidad, incluyendo los pasos administrativos, la documentaciÃ³n necesaria y los plazos establecidos.

Capacitar al personal tÃ©cnico de las asociaciones miembro de Fedhemo para que puedan orientar y acompaÃ±ar adecuadamente a las personas con coagulopatÃas y sus familias en la tramitaciÃ³n de la valoraciÃ³n de la discapacidad.

Desde Fedhemo organizamos una sesiÃ³n formativa destinada al personal tÃ©cnico de nuestras asociaciones.
En esta jornada abordaremos de manera prÃ¡ctica el proceso de solicitud y valoraciÃ³n del grado de discapacidad, con el objetivo de mejorar la informaciÃ³n y el acompaÃ±amiento que ofrecemos a las personas con coagulopatÃas y sus familias.
Una formaciÃ³n Ãºtil y aplicada para fortalecer nuestro trabajo conjunto.
Inscripciones: Beatriz Perez Picon bperezpicon@fedhemo.comÂ

HemojÃ³venes - VI Encuentro de jÃ³venes con hemofilia y otras coagulopatÃas
2025-11-21 - 2025-11-23 | Hotel ILUNION PÃo XII, Madrid
Del 21 al 23 de noviembre de 2025, Madrid serÃ¡ el escenario del esperado evento HemojÃ³venes 2025, para chicos y chicas mayores de 18 aÃ±os con coagulopatÃas, de todo el territorio nacional.
Con este encuentro queremos ofrecer un espacio de formaciÃ³n, convivencia y participaciÃ³n, en el que las personas jÃ³venes con coagulopatÃas puedan compartir experiencias, fortalecer vÃnculos y abordar temas de interÃ©s de una forma amena, dinÃ¡mica y participativa.
El programa estarÃ¡ repleto de actividades dinÃ¡micas, talleres prÃ¡cticos y charlas motivadoras que abordarÃ¡n temas como liderazgo, innovaciÃ³n en tratamientos, bienestar emocional y comunicaciÃ³n efectiva. AdemÃ¡s, serÃ¡ un espacio ideal para compartir experiencias, aprender de expertos y construir redes de apoyo entre jÃ³venes que comparten vivencias similares.
HemojÃ³venes 2025 promete ser, una vez mÃ¡s, un evento transformador y enriquecedor para todos y todas las participantes. Â¡Os esperamos!
INFORMACIÃ“N IMPORTANTE:
00 carta HemojÃ³venes 2025_signed
PREINSCRIPCIÃ“N hasta el 30 de octubre o hasta completar aforo. Â¡Plazas limitadas!
04 Programa

FormaciÃ³n y Junta Directiva Nacional
2025-11-21 - 2025-11-23 | Hotel ILUNION PÃo XII, Madrid
Del 21 al 23 de noviembre de 2025, celebraremos la FormaciÃ³n y nuestra Junta Directiva Nacional . Este encuentro representa una oportunidad clave para reforzar las capacidades de liderazgo, actualizar conocimientos y fortalecer la estructura organizativa de Fedhemo.

Durante estos dÃas, se llevarÃ¡n a cabo sesiones formativas que abordarÃ¡n temas esenciales para la gestiÃ³n y el desarrollo de las asociaciones que forman parte de Fedhemo,Â asÃ como talleres prÃ¡cticos enfocados en estrategias de comunicaciÃ³n, gestiÃ³n de recursos y planificaciÃ³n de proyectos. AdemÃ¡s, la Junta Directiva Nacional tendrÃ¡ espacio para definir las lÃneas estratÃ©gicas de la federaciÃ³n.
Programa:
VIERNES 21 DE NOVIEMBRE:

Â Llegada al alojamiento a partir de las 16.00 h. Hotel ILUNION PÃo XII de PÃo XII, 77, 28016 Madrid
18.30 h Salida Hotel ILUNION PÃo XII a FundaciÃ³n ONCE, Calle Sebastian Herrera
19.30 h â€“ 21.00 h. Entrega de Premios Duquesa de Soria 2025, organiza Real FundaciÃ³n Victoria Eugenia (RFVE)
Vino espaÃ±ol
22.15 h Salida de FundaciÃ³n ONCE, Calle Sebastian Herrera a Hotel ILUNION PÃo XII

SÃ�BADO 22 DE NOVIEMBRE:

Â 09.00 H Desayuno
10.00 â€“ 11.30 h ClasificaciÃ³n de las coagulopatÃas/ Nuevas nomenclaturas. Daniel-AnÃbal GarcÃa diego, Presidente de Fedhemo
11.30 â€“ 11.45 Descanso
11.45 â€“ 13.30 h Fedhemo: organizaciÃ³n, equipo y Ã¡reas de trabajo
14.00 h Comida en grupo y descanso
16.00 â€“ 17. 30 h Talleres de trabajo / Proyectos asociaciones
18.00 â€“ JDN

Campus Fedhemo: MÃ¡s allÃ¡ del tratamiento: cuidando cuerpo y emociones
2025-11-27 18:00 - 19:00 | online
El prÃ³ximo Campus Fedhemo online se centra en el cuidado del cuerpo y emociones. El prÃ³ximo 27 noviembre de 18.00h a 19.00 te esperamos

Inscripciones:Â https://forms.gle/AzQiGNuCkjyu4K9KA

Campus Fedhemo: Envejeciendo saludablemente en coagulopatÃas. Hemo+Edad
2026-01-22 18:00 - 19:00 | online
En el nuevo Campus Fedhemo online, que se celebrarÃ¡ el 22 de enero de 2026, de 18.00 a 19.00, se abordarÃ¡ el envejecimiento en las coagulopatÃas desde una perspectiva integral, combinando el enfoque mÃ©dico, psicolÃ³gico y asociativo. En la sesiÃ³n participarÃ¡n:

Daniel-AnÃbal GarcÃa Diego Presidente de Fedhemo.
Santiago Bonanad Boix. Jefe de la Unidad de Hemostasia y Trombosis. Servicio de HematologÃa, Hospital Universitari i PolitÃ¨cnic La Fe Valencia.
VÃctor A. Horno GarcÃa. PsicÃ³logo de Fedhemo.

A lo largo de la sesiÃ³n se tratarÃ¡ cÃ³mo ha cambiado el envejecimiento en las personas con coagulopatÃas en los Ãºltimos aÃ±os, los retos actuales y los mensajes de tranquilidad basados en los avances terapÃ©uticos. Asimismo, se ofrecerÃ¡n recomendaciones prÃ¡cticas para favorecer un envejecimiento saludable y se analizarÃ¡ el impacto emocional y social de esta etapa vital.
El campus pondrÃ¡ tambiÃ©n el foco en la importancia de mantener el bienestar, la participaciÃ³n social y los proyectos de vida, asÃ como en el valor de las redes, las asociaciones y el apoyo comunitario como elementos clave para un envejecimiento activo y acompaÃ±ado.
INSCRIPCIONESÂ

DiÃ¡logo Servimedia por el DÃa Europeo de EvW
2026-02-02 12:00 - 13:00 | online
El 1 de febrero se celebra el DÃa Europeo de la enfermedad de von Willebrand. Con motivo de este dÃa, el lunes 2 de enero tendremos un DiÃ¡logo en Servimedia que se retransmitirÃ¡ en online y donde participarÃ¡n profesionales sanitarios, personas con EvW y representantes de Fedhemo.
El DiÃ¡logo se celebrarÃ¡ el LUNES 2 DE FEBRERO A LAS 12.00 H, y se retransmitirÃ¡ en streaming.
INSCRIPCIONES
El evento serÃ¡ presentado y conducido por Jose Manuel GonzÃ¡lez Huesa, Director General de Servimedia, contarÃ¡ con la participaciÃ³n de:

Laura Quintas Lorenzo, Vicepresidenta de Fedhemo, mujer con Von Willebrand Tipo 3
Elsa LÃ³pez Ansoar. Especialista en HematologÃa. Complexo Hospitalario Universitario Ã�lvaro Cunqueiro de Vigo.
Ana BelÃ©n Peinado Zamora. Mujer con la enfermedad Von Willebrand tipo 2A

ReuniÃ³n de la ComisiÃ³n de Mujeres de Fedhemo con las asociaciones
2026-02-10 16:00 - 17:00 | online
La ComisiÃ³n de Mujeres de Fedhemo se reÃºne con las representantes de las comisiones o Ã¡reas de mujeres de las asociaciones.

Hemo+Edad
2026-03-13 16:00 - 2026-03-15 10:00
Del 13 al 15 de marzo del 2026 celebramos las Jornadas nacionales de formaciÃ³n y convivencia Hemo+Edad en Madrid.
Estas jornadas van dirigidas a mujeres y hombres con coagulopatÃas mayores de 41 aÃ±os (incluidos). Es una experiencia Ãºnica en el que daremos espacio a la formaciÃ³n y al encuentro con personas con coagulopatÃas de todo el territorio nacional creando un espacio de apoyo mutuo, participaciÃ³n e informaciÃ³n.
La participaciÃ³n en el evento incluye, sin coste: inscripciÃ³n, desplazamientos desde la ciudad de origen hasta Madrid y vuelta, alojamiento en habitaciÃ³n doble compartida, cena del viernes, desayuno y comida del sÃ¡bado y participaciÃ³n en las actividades.
PROGRAMA:
13 de marzo de 2026
Sede: Hotel Ilunion Pio XII Madrid
18.00 a 18.10 PresentaciÃ³n
18.10 a 19.00 h CirugÃa ortopÃ©dica en personas con coagulopatÃas. Dr. Primitivo GÃ³mez Cardero, MÃ©dico traumatÃ³logo y CirugÃa ortopÃ©dica. Hospital Universitario La Paz, Madrid.
19.00 a 19.50 h RehabilitaciÃ³n en coagulopatÃas. Dra. Hortensia de la Corte. MÃ©dica rehabilitadora. Hospital Universitario La Paz, Madrid.
19.50 a 20.40 h Abordaje integral actual del paciente con VIH. Dr. Vicente Soriano. Facultad de Ciencias de la Salud & Centro MÃ©dico, Universidad Internacional de La Rioja (UNIR), Madrid.
21.00 h Cena de grupo
14 de marzo de 2026
09.15 h Salida del hotel Ilunion Pio XII a la FundaciÃ³n ONCE (Calle SebastiÃ¡n Herrera, 15, Madrid)
10.00 â€“ 10.15 h Bienvenida y presentaciÃ³n institucional. Daniel-AnÃbal GarcÃa Diego. Presidente de la FederaciÃ³n EspaÃ±ola de Hemofilia (Fedhemo)
10.15 â€“ 11.00 h Nuevas terapias en coagulopatÃas. Dr. Jose Manuel MartÃn Bustamante, mÃ©dico hematÃ³logo en el Hospital Universitario La Paz, Madrid.
11.00 â€“ 11.45 h Sangrado 0 en la enfermedad de von Willebrand. Dr. Ramiro NÃºÃ±ez . Jefe de SecciÃ³n del Servicio de HematologÃa en el Hospital Universitario Virgen de RocÃo, Sevilla. Presidente de la ComisiÃ³n CientÃfica de la RFVE.
11.45 â€“ 12.00 hÂ Descanso
Â 12.00 â€“ 12.45 h Mujeres y niÃ±as con coagulopatÃas en las distintas etapas evolutivas. Dra. Reyes JimÃ±enez BÃ¡rcenas. F.E.A. HematologÃa y Hemoterapia, U.G.C. Laboratorio ClÃnico, Hospital de la SerranÃa de Ronda (MÃ¡laga)
12.45 â€“ 13.30 h CÃ³mo serÃ¡ la atenciÃ³n sanitaria en 2030. Dr. Fran LÃ³pez Jaime. MÃ©dico hematÃ³logo , hospital regional de MÃ¡laga
13.30 â€“ 14.00 h Conclusiones y Cierre del Simposio
CÃ³ctel
15.30 h Salida de la FundaciÃ³n ONCE (Calle SebastiÃ¡n Herrera, 15, Madrid) al Hotel Ilunion Pio XII
02 PROGRAMA COMPLETO
01 Carta Hemo+Edad_signed

Simposio Nacional MÃ©dico-Social
2026-03-14 09:00 - 16:00 | FundaciÃ³n ONCE Calle SebastiÃ¡n Herrera, 15 Madrid, Calle SebastiÃ¡n Herrera, 15, Madrid, Madrid, EspaÃ±a
Celebramos un Simposio Nacional para personas con coagulopatÃas y sus familias, Â un encuentro presencial concebido como un espacio de formaciÃ³n, reflexiÃ³n y diÃ¡logo en torno a las coagulopatÃas.
Este Simposio nace con el objetivo de fortalecer el movimiento asociativo, fomentar el intercambio de conocimientos y experiencias, y seguir construyendo, juntas y juntos, una red cohesionada, participativa y comprometida.
Programa
10.00 â€“ 10.15 h Bienvenida y presentaciÃ³n institucional. Daniel-AnÃbal GarcÃa Diego. Presidente de la FederaciÃ³n EspaÃ±ola de Hemofilia (Fedhemo)
10.15 â€“ 11.00 h Nuevas terapias en coagulopatÃas. Dr. Jose Manuel MartÃn Bustamante, mÃ©dico hematÃ³logo en el Hospital Universitario La Paz, Madrid.
11.00 â€“ 11.45 h Sangrado 0 en la enfermedad de von Willebrand. Dr. Ramiro NÃºÃ±ez . Jefe de SecciÃ³n del Servicio de HematologÃa en el Hospital Universitario Virgen de RocÃo, Sevilla. Presidente de la ComisiÃ³n CientÃfica de la RFVE.
11.45 â€“ 12.00 hÂ Descanso
12.00 â€“ 12.45 h Mujeres y niÃ±as con coagulopatÃas en las distintas etapas evolutivas. Dra. Reyes JimÃ±enez BÃ¡rcenas. F.E.A. HematologÃa y Hemoterapia, U.G.C. Laboratorio ClÃnico, Hospital de la SerranÃa de Ronda (MÃ¡laga)
12.45 â€“ 13.30 h CÃ³mo serÃ¡ la atenciÃ³n sanitaria en 2030. Dr. Francisco LÃ³pez, Unidad de Hemostasia y Trombosis, Investigadores de HematologÃa IBIMA/BIONAND, Hospital Universitario Regional de MÃ¡laga.
13.30 â€“ 14.00 h Conclusiones y Cierre del Simposio
CÃ³ctel
InscripciÃ³n hasta el 10 de marzo !!!
La inscripciÃ³n y el posterior aperitivo serÃ¡n gratuitos, los asumiremos desde Fedhemo, para que solo tengÃ¡is que preocuparos de venir y disfrutar de la sesiÃ³n.
Para una correcta organizaciÃ³n, es necesario realizar la inscripciÃ³n previa a travÃ©s de INSCRIPCIÃ“N SIMPOSIO NACIONAL FEDHEMOÂ
Desplazamientos
Se ha gestionado un descuento en Renfe para aquellas personas que necesiten desplazarse para asistir al Simposio.
Para mÃ¡s informaciÃ³n y para solicitar el descuento, podÃ©is contactar a travÃ©s del correo electrÃ³nico: fedhemo@fedhemo.comÂ
TODA LA INFORMACIÃ“NÂ Carta Simposio_signed

Junta Directiva Nacional
2026-03-14 15:00 - 17:30 | FundaciÃ³n ONCE Calle SebastiÃ¡n Herrera, 15 Madrid, Calle SebastiÃ¡n Herrera, 15, Madrid, Madrid, EspaÃ±a
La Junta Directiva Nacional se celebrarÃ¡ en la Sala Patronato ubicada en la sede de la fundaciÃ³n ONCE (Calle SebastiÃ¡n Herrera, 15 Madrid).
Primera convocatoria 15.00 h, segunda convocatoria 15.15 h.
La documentaciÃ³n la recibirÃ¡n directamente las asociaciones

Asamblea Nacional
2026-05-30 10:00 - 12:00 | online
La prÃ³xima Asamblea Nacional serÃ¡ online el prÃ³ximo 30 de mayo, a las 10.00 h primera convocatoria, 10.15 h segunda convocatoria

Grupo de ayuda mutua para personas con PTI y sus familias
2026-06-11 17:00 - 19:00 | online
El prÃ³ximo jueves 11 de junio tendrÃ¡ lugar nuestro encuentro online del Grupo de Ayuda Mutua de PTI, un espacio para compartir experiencias, apoyo y acompaÃ±amiento entre personas que conviven con esta patologÃa y sus familias.
Esta sesiÃ³n estarÃ¡ conducida por nuestro psicÃ³logo VÃctor Horno y Lourdes PÃ©rez, trabajadora social y gerente de Fedhemo.
SerÃ¡ un espacio tranquilo y de confianza para compartir experiencias, resolver dudas y escuchar a otras personas que conviven con la PÃºrpura TrombocitopÃ©nica Inmune.
Para que la sesiÃ³n fluya lo mejor posible, os pedimos algunas cosas:

Buscad un lugar tranquilo desde donde conectaros.
Aseguraos de poder activar micro y/o cÃ¡mara. El grupo se basa en laÂ conversaciÃ³n y el intercambio.
Participad con confianza: cada persona aporta lo que quiera y pueda.

Es necesario confirmar asistencia a Â vhorno@fedhemo.com para recibir el enlace de conexiÃ³n.
Â¡Te esperamos!

Grupo de ayuda mutua para personas con coagulopatÃas a partir de 40 aÃ±os: Hemo+Edad
2026-06-17 17:00 - 19:00 | online
El prÃ³ximo 17 de junio de 17.00 a 19.00 serÃ¡ el grupo de ayuda mutua para personas con coagulopatÃas de 40 aÃ±os en adelante. Esta sesiÃ³n estarÃ¡ conducida por nuestro psicÃ³logo VÃctor Horno.
Para que la sesiÃ³n fluya lo mejor posible, os pedimos algunas cosas:

Buscad un lugar tranquilo desde donde conectaros.
Aseguraos de poder activar micro y/o cÃ¡mara. El grupo se basa en laÂ conversaciÃ³n y el intercambio.
Participad con confianza: cada persona aporta lo que quiera y pueda.

Es necesario confirmar asistencia a Â vhorno@fedhemo.com para recibir el enlace de conexiÃ³n.
Â¡Te esperamos!

Campus Fedhemo: Viajar con una coagulopatÃa
2026-06-18 18:00 - 19:00 | online
En este campus Fedhemo online, moderado por nuestro presidente Daniel-AnÃbal GarcÃa Diego, participarÃ¡n:

Dra. MÂª Teresa Ã�lvarez RomÃ¡n. Jefa de la Unidad de hemofilia, Hospital Universitario La Paz, Madrid. Presidenta de la Sociedad EspaÃ±ola de Trombosis y Hemostasia (SETH)
Dr. RubÃ©n Berrueco. Jefe servicio HematologÃa PediÃ¡trica Hospital Sant Joan de DÃ©u. Unidad integrada hemofilia SJD-HSP (sede pediÃ¡trica)

INSCRIPCIONES: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_aRyNTQmoR9ySzvbxVT4KNA

JORNADAS REGIONALES: MIRADAS ACTUALES SOBRE LAS COAGULOPATÃ�AS
2026-06-27 10:30 - 15:00 | Hotel Ilunion Bilbao, Calle RodrÃguez Arias 66, Bilbao, 48013, EspaÃ±a
Sede: Hotel Ilunion Bilbao (C. RodrÃguez Arias 66, 48013 Bilbao)
Programa:
Â
10.30 h CafÃ© de bienvenida
11.00 â€“ 11.15 h PresentaciÃ³n institucional.
Daniel-AnÃbal GarcÃa Diego. Presidente de la FederaciÃ³n EspaÃ±ola de Hemofilia (Fedhemo)
Cristina Sierra Aisa. Jefa de SecciÃ³n de Hemostasia y Trombosis, Servicio de HematologÃa y Hemoterapia. Hospital Universitario de Cruces, Barakaldo â€“ Vizcaya.
11.15 â€“ 12.00 h Nuevas terapias en coagulopatÃas.
Dr. Manuel RodrÃguez LÃ³pez. Servicio de HematologÃa y Hemoterapia, Hospital Universitario Alvaro Cunqueiro, EOXI Vigo. Instituto de investigaciÃ³n BiomÃ©dica Galicia-Sur (IISGS). Pontevedra. Vicepresidente de la ComisiÃ³n cientÃfica de la RFVE.
12.00 â€“ 12.45 h EvW y otros dÃ©ficits raros de coagulaciÃ³n , desde el diagnÃ³stico hasta los tratamientos.
Dr. Santiago Bonanad Boix. Jefe de la Unidad de Hemostasia y Trombosis. Servicio de HematologÃa, Hospital Universitari i PolitÃ¨cnic La Fe Valencia.
Â 12.45 hÂ â€“ 13.30 h Mujeres y niÃ±as con coagulopatÃas en las distintas etapas evolutivas.
Dra. Olga Benitez Hidalgo. HematÃ³loga facultativa en la Unidad de Hemofilia y otras coagulopatÃas congÃ©nitas del Hospital Universitario Vall d’Hebron, Barcelona
13.30 h Cierre
CÃ³ctel

INSCRIPCIONES: https://forms.gle/MJqEh7VRUK4KcKnz9

Hemojuve. Jornadas de formaciÃ³n para chicas y chicos con hemofilia y otras coagulopatÃas de 13 a 17 aÃ±os.
2026-06-29 - 2026-07-06
HEMOJUVE 2026Â se celebrarÃ¡ del 29 al 6 de julio en Portonovo – Sanxenxo (Galicia).
Estas jornadas van dirigidas a chicos y chicas con coagulopatÃas desde los 13 a los 17 aÃ±os. Es una experiencia Ãºnica donde podrÃ©is conocer nuevas amistades y ver a las antiguas compaÃ±eras y compaÃ±eros, aprender, disfrutar de la playa y hacer actividades acuÃ¡ticas. Recuerda que, quien tenga tratamiento profilÃ¡ctico, tiene que saber administrÃ¡rselo.
Â¡ABIERTO EL PLAZO DE PREINSCRIPCIÃ“N HASTA EL 15 DE ABRIL! Â¡PLAZAS LIMITADAS!
Para formalizar la preinscripciÃ³n es necesario enviar la solicitud que encontrarÃ©is en el enlace:
PreinscripciÃ³n HEMOJUVE 2026

Carta Hemojuve 2026

Hemopeques. XXXV Jornadas de FormaciÃ³n en Hemofilia y otras CoagulopatÃas para niÃ±os y niÃ±as entre 8 y 12 aÃ±os.
2026-07-13 - 2026-07-24 | La Charca, Totana (Murcia)
HEMOPEQUES 2026Â se celebrarÃ¡ del 13 al 24 de julio en La Charca, Totana (Murcia).
Estas jornadas van dirigidas a niÃ±as y niÃ±os con coagulopatÃas desde los 8 a los 12 aÃ±os. Es una experiencia Ãºnica donde podrÃ©is conocer nuevas amistades, aprender a realizar el autotratamiento, disfrutar de la piscina y hacer actividades al aire libre.
Â¡ABIERTO EL PLAZO DE PREINSCRIPCIÃ“N HASTA EL 13 DE ABRIL! Â¡PLAZAS LIMITADAS!
Para formalizar la preinscripciÃ³n es necesario enviar la solicitud que encontrarÃ©is en el enlace:
PreinscripciÃ³n HEMOPEQUES 2026

Carta Hemopeques 2026
