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SUMMARY:Encuentro de familias con hijos e hijas con coagulopatías
DESCRIPTION:Del 28 al 31 de agosto\, Archidona\, Málaga será el punto de encuentro para familias con hijos e hijas con coagulopatías hasta los 7 años.  Este evento único tiene como objetivo fortalecer los lazos familiares\, compartir experiencias y proporcionar herramientas prácticas para afrontar el diagnóstico y el día a día con una coagulopatía. \nA lo largo de estos días\, las familias podrán disfrutar de talleres formativos y espacios de diálogo diseñados tanto para  que las madres y padres puedan compartir diferentes puntos de vista y sentimientos. \nAdemás\, el encuentro contará con la participación de profesionales sanitarios\, quienes ofrecerán charlas y sesiones interactivas para resolver dudas y aportar consejos útiles sobre el manejo de las coagulopatías. \n¡Te esperamos para vivir esta experiencia enriquecedora! \n� \nPrograma
URL:https://fedhemo.com/event/encuentro-de-familias-con-hijos-e-hijas-con-coagulopatias/
LOCATION:Hotel Rural Carlos Astorga\, Archidona\, Carretera Salinas Iznajar\, A333 KM 65\, Archidona\, Málaga\, 29300\, España
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SUMMARY:Diálogo en Servimedia por el Día Mundial de la PTTa
DESCRIPTION:Con motivo del Día Mundial de la Púrpura Trombocitopénica Trombótica Adquirida (PTTa)\, que se celebra cada año el tercer sábado de septiembre\, organizamos una mesa virtual junto a Servimedia para visibilizar las necesidades y demandas actuales de los pacientes con este tipo de coagulopatía. \n� \nEl evento será presentado y conducido por Jose Manuel González Huesa\, Director General de Servimedia\, contará con la participación de: \n� \n\nDaniel-Aníbal García Diego\, Presidente de Fedhemo.\n\n� \n\n Cristina Pascual Izquierdo. Jefe de Sección\, Servicio de Hematología y Hemoterapia.  Hospital General Universitario Gregorio Marañón\, Madrid. Profesora asociada UCM\n\n� \nINSCRIPCIONES: Día Mundial PTTa 2025 | Servimedia \n�
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SUMMARY:Presentación de la Delegación de Fedhemo en Extremadura
DESCRIPTION:Presentación institucional\nSituación de las coagulopatías en Badajoz\nCierre\n\n�
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SUMMARY:Día Mundial de la PTI
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SUMMARY:Encuentro Nacional de Mujeres con coagulopatías
DESCRIPTION:Del 17 al 19 de octubre de 2025\, Madrid será el escenario de un evento único y transformador: el VI Encuentro Nacional de Mujeres con Coagulopatías. Este evento promete ser un espacio único para que las mujeres con coagulopatías compartan experiencias\, información y se formen en aspectos específicos. \nA través de un programa cuidadosamente diseñado\, se ofrecerán talleres\, ponencias y actividades enfocadas en temas clave como salud ginecológica\, bienestar emocional y empoderamiento personal. El encuentro no solo busca informar\, sino también crear un espacio de confianza para que las participantes conecten y se apoyen mutuamente. \n\nSede: Hotel Ilunion Pio XII\, Av. de Pío XII\, 77\, 28016 Madrid\nDestinatarias: Mujeres con coagulopatías mayores de edad y/o madres de niñas con coagulopatías asociadas\nPreinscripción: https://forms.gle/p9gyt9WoiYwZDbQw5\nFecha límite de preinscripción: Antes del 22 de agosto (plazas limitadas)\nCarta socias 00 carta socias 2025_signed\n\nPrograma: \nPrograma Encuentro Mujeres \n� \nEsta actividad incluye: alojamiento con desayuno (necesaria confirmación\, entrada el viernes 17 salida el domingo 19 de octubre); cena del viernes y almuerzo del sábado; viaje hasta Madrid buscando la opción más económica sin que ninguna se vea perjudicada. \n*No se abonarán transporte desde las estaciones hasta el hotel ni cena del sábado ni manutención del domingo. \n� \n \n� \n¡No te lo pierdas!
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SUMMARY:Formación para personal técnico de las asociaciones de Fedhemo
DESCRIPTION:Tema: Procedimiento de reconocimiento\, declaración y calificación del grado de discapacidad \n� \nFecha: 5 de noviembre 2025 \nHora: de 10.00 a 11.00h \nLugar: online \n� \nOBEJTIVOS: \n� \n\nConocer en profundidad el procedimiento de reconocimiento\, declaración y calificación del grado de discapacidad\, incluyendo los pasos administrativos\, la documentación necesaria y los plazos establecidos.\n\n� \n\nCapacitar al personal técnico de las asociaciones miembro de Fedhemo para que puedan orientar y acompañar adecuadamente a las personas con coagulopatías y sus familias en la tramitación de la valoración de la discapacidad.\n\n� \nDesde Fedhemo organizamos una sesión formativa destinada al personal técnico de nuestras asociaciones. \nEn esta jornada abordaremos de manera práctica el proceso de solicitud y valoración del grado de discapacidad\, con el objetivo de mejorar la información y el acompañamiento que ofrecemos a las personas con coagulopatías y sus familias. \nUna formación útil y aplicada para fortalecer nuestro trabajo conjunto. \nInscripciones: Beatriz Perez Picon bperezpicon@fedhemo.com  \n \n�
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SUMMARY:Hemojóvenes - VI Encuentro de jóvenes con hemofilia y otras coagulopatías
DESCRIPTION:Del 21 al 23 de noviembre de 2025\, Madrid será el escenario del esperado evento Hemojóvenes 2025\, para chicos y chicas mayores de 18 años con coagulopatías\, de todo el territorio nacional. \nCon este encuentro queremos ofrecer un espacio de formación\, convivencia y participación\, en el que las personas jóvenes con coagulopatías puedan compartir experiencias\, fortalecer vínculos y abordar temas de interés de una forma amena\, dinámica y participativa. \nEl programa estará repleto de actividades dinámicas\, talleres prácticos y charlas motivadoras que abordarán temas como liderazgo\, innovación en tratamientos\, bienestar emocional y comunicación efectiva. Además\, será un espacio ideal para compartir experiencias\, aprender de expertos y construir redes de apoyo entre jóvenes que comparten vivencias similares. \nHemojóvenes 2025 promete ser\, una vez más\, un evento transformador y enriquecedor para todos y todas las participantes. ¡Os esperamos! \nINFORMACIÓN IMPORTANTE: \n00 carta Hemojóvenes 2025_signed \nPREINSCRIPCIÓN hasta el 30 de octubre o hasta completar aforo. ¡Plazas limitadas! \n04 Programa \n \n�
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SUMMARY:Formación y Junta Directiva Nacional
DESCRIPTION:Del 21 al 23 de noviembre de 2025\, celebraremos la Formación y nuestra Junta Directiva Nacional . Este encuentro representa una oportunidad clave para reforzar las capacidades de liderazgo\, actualizar conocimientos y fortalecer la estructura organizativa de Fedhemo. \n� \nDurante estos días\, se llevarán a cabo sesiones formativas que abordarán temas esenciales para la gestión y el desarrollo de las asociaciones que forman parte de Fedhemo\,  así como talleres prácticos enfocados en estrategias de comunicación\, gestión de recursos y planificación de proyectos. Además\, la Junta Directiva Nacional tendrá espacio para definir las líneas estratégicas de la federación. \nPrograma: \nVIERNES 21 DE NOVIEMBRE:  \n\n Llegada al alojamiento a partir de las 16.00 h. Hotel ILUNION Pío XII de Pío XII\, 77\, 28016 Madrid\n18.30 h Salida Hotel ILUNION Pío XII a Fundación ONCE\, Calle Sebastian Herrera\n19.30 h – 21.00 h. Entrega de Premios Duquesa de Soria 2025\, organiza Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE)\nVino español\n22.15 h Salida de Fundación ONCE\, Calle Sebastian Herrera a Hotel ILUNION Pío XII\n\nSÁBADO 22 DE NOVIEMBRE:  \n\n 09.00 H Desayuno\n10.00 – 11.30 h Clasificación de las coagulopatías/ Nuevas nomenclaturas. Daniel-Aníbal García diego\, Presidente de Fedhemo\n11.30 – 11.45 Descanso\n11.45 – 13.30 h Fedhemo: organización\, equipo y áreas de trabajo\n14.00 h Comida en grupo y descanso\n16.00 – 17. 30 h Talleres de trabajo / Proyectos asociaciones\n18.00 – JDN\n\n� \n�
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SUMMARY:Campus Fedhemo: Más allá del tratamiento: cuidando cuerpo y emociones
DESCRIPTION:El próximo Campus Fedhemo online se centra en el cuidado del cuerpo y emociones. El próximo 27 noviembre de 18.00h a 19.00 te esperamos \n� \nInscripciones:  https://forms.gle/AzQiGNuCkjyu4K9KA \n� \n \n� \n� \n� \n�
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SUMMARY:Campus Fedhemo: Envejeciendo saludablemente en coagulopatías. Hemo+Edad
DESCRIPTION:En el nuevo Campus Fedhemo online\, que se celebrará el 22 de enero de 2026\, de 18.00 a 19.00\, se abordará el envejecimiento en las coagulopatías desde una perspectiva integral\, combinando el enfoque médico\, psicológico y asociativo. En la sesión participarán: \n\nDaniel-Aníbal García Diego Presidente de Fedhemo.\n Santiago Bonanad Boix. Jefe de la Unidad de Hemostasia y Trombosis. Servicio de Hematología\, Hospital Universitari i Politècnic La Fe Valencia.\nVíctor A. Horno García. Psicólogo de Fedhemo.\n\nA lo largo de la sesión se tratará cómo ha cambiado el envejecimiento en las personas con coagulopatías en los últimos años\, los retos actuales y los mensajes de tranquilidad basados en los avances terapéuticos. Asimismo\, se ofrecerán recomendaciones prácticas para favorecer un envejecimiento saludable y se analizará el impacto emocional y social de esta etapa vital. \nEl campus pondrá también el foco en la importancia de mantener el bienestar\, la participación social y los proyectos de vida\, así como en el valor de las redes\, las asociaciones y el apoyo comunitario como elementos clave para un envejecimiento activo y acompañado. \nINSCRIPCIONES 
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SUMMARY:Diálogo Servimedia por el Día Europeo de EvW
DESCRIPTION:El 1 de febrero se celebra el Día Europeo de la enfermedad de von Willebrand. Con motivo de este día\, el lunes 2 de enero tendremos un Diálogo en Servimedia que se retransmitirá en online y donde participarán profesionales sanitarios\, personas con EvW y representantes de Fedhemo. \nEl Diálogo se celebrará el LUNES 2 DE FEBRERO A LAS 12.00 H\, y se retransmitirá en streaming. \nINSCRIPCIONES \nEl evento será presentado y conducido por Jose Manuel González Huesa\, Director General de Servimedia\, contará con la participación de: \n\nLaura Quintas Lorenzo\, Vicepresidenta de Fedhemo\, mujer con Von Willebrand Tipo 3\n Elsa López Ansoar. Especialista en Hematología. Complexo Hospitalario Universitario Álvaro Cunqueiro de Vigo.\nAna Belén Peinado Zamora. Mujer con la enfermedad Von Willebrand tipo 2A\n\n� \n� \n \n�
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SUMMARY:Reunión de la Comisión de Mujeres de Fedhemo con las asociaciones
DESCRIPTION:La Comisión de Mujeres de Fedhemo se reúne con las representantes de las comisiones o áreas de mujeres de las asociaciones.
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SUMMARY:Hemo+Edad
DESCRIPTION:Del 13 al 15 de marzo del 2026 celebramos las Jornadas nacionales de formación y convivencia Hemo+Edad en Madrid. \nEstas jornadas van dirigidas a mujeres y hombres con coagulopatías mayores de 41 años (incluidos). Es una experiencia única en el que daremos espacio a la formación y al encuentro con personas con coagulopatías de todo el territorio nacional creando un espacio de apoyo mutuo\, participación e información. \nLa participación en el evento incluye\, sin coste: inscripción\, desplazamientos desde la ciudad de origen hasta Madrid y vuelta\, alojamiento en habitación doble compartida\, cena del viernes\, desayuno y comida del sábado y participación en las actividades. \nPROGRAMA: \n13 de marzo de 2026 \nSede: Hotel Ilunion Pio XII Madrid \n18.00 a 18.10 Presentación \n18.10 a 19.00 h Cirugía ortopédica en personas con coagulopatías. Dr. Primitivo Gómez Cardero\, Médico traumatólogo y Cirugía ortopédica. Hospital Universitario La Paz\, Madrid. \n19.00 a 19.50 h Rehabilitación en coagulopatías. Dra. Hortensia de la Corte. Médica rehabilitadora. Hospital Universitario La Paz\, Madrid. \n19.50 a 20.40 h Abordaje integral actual del paciente con VIH. Dr. Vicente Soriano. Facultad de Ciencias de la Salud & Centro Médico\, Universidad Internacional de La Rioja (UNIR)\, Madrid. \n21.00 h Cena de grupo  \n14 de marzo de 2026 \n09.15 h Salida del hotel Ilunion Pio XII a la Fundación ONCE (Calle Sebastián Herrera\, 15\, Madrid) \n10.00 – 10.15 h Bienvenida y presentación institucional. Daniel-Aníbal García Diego. Presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) \n10.15 – 11.00 h Nuevas terapias en coagulopatías. Dr. Jose Manuel Martín Bustamante\, médico hematólogo en el Hospital Universitario La Paz\, Madrid. \n11.00 – 11.45 h Sangrado 0 en la enfermedad de von Willebrand. Dr. Ramiro Núñez . Jefe de Sección del Servicio de Hematología en el Hospital Universitario Virgen de Rocío\, Sevilla. Presidente de la Comisión Científica de la RFVE. \n11.45 – 12.00 h  Descanso  \n 12.00 – 12.45 h Mujeres y niñas con coagulopatías en las distintas etapas evolutivas. Dra. Reyes Jimñenez Bárcenas. F.E.A. Hematología y Hemoterapia\, U.G.C. Laboratorio Clínico\, Hospital de la Serranía de Ronda (Málaga) \n12.45 – 13.30 h Cómo será la atención sanitaria en 2030. Dr. Fran López Jaime. Médico hematólogo \, hospital regional de Málaga \n13.30 – 14.00 h Conclusiones y Cierre del Simposio \nCóctel  \n15.30 h Salida de la Fundación ONCE (Calle Sebastián Herrera\, 15\, Madrid) al Hotel Ilunion Pio XII \n02 PROGRAMA COMPLETO \n01 Carta Hemo+Edad_signed
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SUMMARY:Simposio Nacional Médico-Social
DESCRIPTION:Celebramos un Simposio Nacional para personas con coagulopatías y sus familias\,  un encuentro presencial concebido como un espacio de formación\, reflexión y diálogo en torno a las coagulopatías. \nEste Simposio nace con el objetivo de fortalecer el movimiento asociativo\, fomentar el intercambio de conocimientos y experiencias\, y seguir construyendo\, juntas y juntos\, una red cohesionada\, participativa y comprometida. \nPrograma\n10.00 – 10.15 h Bienvenida y presentación institucional. Daniel-Aníbal García Diego. Presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) \n10.15 – 11.00 h Nuevas terapias en coagulopatías. Dr. Jose Manuel Martín Bustamante\, médico hematólogo en el Hospital Universitario La Paz\, Madrid. \n11.00 – 11.45 h Sangrado 0 en la enfermedad de von Willebrand. Dr. Ramiro Núñez . Jefe de Sección del Servicio de Hematología en el Hospital Universitario Virgen de Rocío\, Sevilla. Presidente de la Comisión Científica de la RFVE. \n11.45 – 12.00 h  Descanso  \n12.00 – 12.45 h Mujeres y niñas con coagulopatías en las distintas etapas evolutivas. Dra. Reyes Jimñenez Bárcenas. F.E.A. Hematología y Hemoterapia\, U.G.C. Laboratorio Clínico\, Hospital de la Serranía de Ronda (Málaga) \n12.45 – 13.30 h Cómo será la atención sanitaria en 2030. Dr. Francisco López\, Unidad de Hemostasia y Trombosis\, Investigadores de Hematología IBIMA/BIONAND\, Hospital Universitario Regional de Málaga. \n13.30 – 14.00 h Conclusiones y Cierre del Simposio \nCóctel \nInscripción hasta el 10 de marzo !!!\nLa inscripción y el posterior aperitivo serán gratuitos\, los asumiremos desde Fedhemo\, para que solo tengáis que preocuparos de venir y disfrutar de la sesión. \nPara una correcta organización\, es necesario realizar la inscripción previa a través de INSCRIPCIÓN SIMPOSIO NACIONAL FEDHEMO  \nDesplazamientos\nSe ha gestionado un descuento en Renfe para aquellas personas que necesiten desplazarse para asistir al Simposio. \nPara más información y para solicitar el descuento\, podéis contactar a través del correo electrónico: fedhemo@fedhemo.com  \nTODA LA INFORMACIÓN Carta Simposio_signed
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LOCATION:Fundación ONCE Calle Sebastián Herrera\, 15 Madrid\, Calle Sebastián Herrera\, 15\, Madrid\, Madrid\, España
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SUMMARY:Junta Directiva Nacional
DESCRIPTION:La Junta Directiva Nacional se celebrará en la Sala Patronato ubicada en la sede de la fundación ONCE (Calle Sebastián Herrera\, 15 Madrid). \nPrimera convocatoria 15.00 h\, segunda convocatoria 15.15 h. \nLa documentación la recibirán directamente las asociaciones
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SUMMARY:Asamblea Nacional
DESCRIPTION:La próxima Asamblea Nacional será online el próximo 30 de mayo\, a las 10.00 h primera convocatoria\, 10.15 h segunda convocatoria
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SUMMARY:Campus Fedhemo: Viajar con una coagulopatía
DESCRIPTION:En este campus Fedhemo online\, moderado por nuestro presidente Daniel-Aníbal García Diego\, participarán: \n\nDra. Mª Teresa Álvarez Román. Jefa de la Unidad de hemofilia\, Hospital Universitario La Paz\, Madrid. Presidenta de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH)\nDr. Rubén Berrueco. Jefe servicio Hematología Pediátrica Hospital Sant Joan de Déu. Unidad integrada hemofilia SJD-HSP (sede pediátrica)\n\nINSCRIPCIONES: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_aRyNTQmoR9ySzvbxVT4KNA
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SUMMARY:JORNADAS REGIONALES: MIRADAS ACTUALES SOBRE LAS COAGULOPATÍAS
DESCRIPTION:Sede: Hotel Ilunion Bilbao (C. Rodríguez Arias 66\, 48013 Bilbao) \nPrograma:  \n  \n10.30 h Café de bienvenida \n11.00 – 11.15 h Presentación institucional. \nDaniel-Aníbal García Diego. Presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) \nCristina Sierra Aisa. Jefa de Sección de Hemostasia y Trombosis\, Servicio de Hematología y Hemoterapia. Hospital Universitario de Cruces\, Barakaldo – Vizcaya. \n11.15 – 12.00 h Nuevas terapias en coagulopatías. \nDr. Manuel Rodríguez López. Servicio de Hematología y Hemoterapia\, Hospital Universitario Alvaro Cunqueiro\, EOXI Vigo. Instituto de investigación Biomédica Galicia-Sur (IISGS). Pontevedra. Vicepresidente de la Comisión científica de la RFVE. \n12.00 – 12.45 h EvW y otros déficits raros de coagulación \, desde el diagnóstico hasta los tratamientos.  \nDr. Santiago Bonanad Boix. Jefe de la Unidad de Hemostasia y Trombosis. Servicio de Hematología\, Hospital Universitari i Politècnic La Fe Valencia. \n 12.45 h  – 13.30 h Mujeres y niñas con coagulopatías en las distintas etapas evolutivas. \nDra. Olga Benitez Hidalgo. Hematóloga facultativa en la Unidad de Hemofilia y otras coagulopatías congénitas del Hospital Universitario Vall d’Hebron\, Barcelona \n13.30 h Cierre  \nCóctel \n� \nINSCRIPCIONES: https://forms.gle/MJqEh7VRUK4KcKnz9
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SUMMARY:Hemojuve. Jornadas de formación para chicas y chicos con hemofilia y otras coagulopatías de 13 a 17 años.
DESCRIPTION:HEMOJUVE 2026  se celebrará del 29 al 6 de julio en Portonovo – Sanxenxo (Galicia). \nEstas jornadas van dirigidas a chicos y chicas con coagulopatías desde los 13 a los 17 años. Es una experiencia única donde podréis conocer nuevas amistades y ver a las antiguas compañeras y compañeros\, aprender\, disfrutar de la playa y hacer actividades acuáticas. Recuerda que\, quien tenga tratamiento profiláctico\, tiene que saber administrárselo. \n¡ABIERTO EL PLAZO DE PREINSCRIPCIÓN HASTA EL 15 DE ABRIL! ¡PLAZAS LIMITADAS! \nPara formalizar la preinscripción es necesario enviar la solicitud que encontraréis en el enlace: \nPreinscripción HEMOJUVE 2026 \n� \nCarta Hemojuve 2026 \n�
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SUMMARY:Hemopeques. XXXV Jornadas de Formación en Hemofilia y otras Coagulopatías para niños y niñas entre 8 y 12 años.
DESCRIPTION:HEMOPEQUES 2026  se celebrará del 13 al 24 de julio en La Charca\, Totana (Murcia). \nEstas jornadas van dirigidas a niñas y niños con coagulopatías desde los 8 a los 12 años. Es una experiencia única donde podréis conocer nuevas amistades\, aprender a realizar el autotratamiento\, disfrutar de la piscina y hacer actividades al aire libre. \n¡ABIERTO EL PLAZO DE PREINSCRIPCIÓN HASTA EL 13 DE ABRIL! ¡PLAZAS LIMITADAS! \nPara formalizar la preinscripción es necesario enviar la solicitud que encontraréis en el enlace: \nPreinscripción HEMOPEQUES 2026 \n� \nCarta Hemopeques 2026 \n \n�
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SUMMARY:XIX Albergue de familias con hijos e hijas con coagulopatías hasta los 7 años
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SUMMARY:Día Mundial de PTTa
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SUMMARY:Encuentro nacional de Mujeres con coagulopatías
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SUMMARY:Formación online para personal técnico de las asociaciones
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SUMMARY:Campus Fedhemo: conservación de medicamentos
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