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SUMMARY:Campus Fedhemo Webinar : "Plaquetopatías"
DESCRIPTION:El día 10 de septiembre a las 18:00 horas de manera telemática tendrá lugar el webinar de “Plaquetopatías” del Campus Fedhemo \n\n\nTiming: \n\n\n18.00 – 18.05 Presentación. Daniel-Aníbal García-Diego. Presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) \n18.05 – 18.40Plaquetopatías. Dr. José María Bastida Bermejo. Complejo Asistencial Universitario de Salamanca (CAUSA). Instituto de Investigación Biomédica de Salamanca (IBSAL). Universidad de Salamanca (USAL). Coordinador Grupo Español de Alteraciones Plaquetarias Congénitas (GEAPC) \n\n\n18.40 – 18.50 Preguntas y clausura \n\n\n\nOs esperamos a todos y todas \n⇓ Solicitud de inscripción \n⇓ CARTEL difusión \n\n\n�
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SUMMARY:XVII Albergue de familias con hijos/as con coagulopatías en edad temprana
DESCRIPTION:Dirigido: \nFamilias con hijos pequeños con hemofilia u otra coagulopatías \nObjetivo: \nEsta actividad tiene como objetivo que los participantes sigan adquiriendo conocimientos sobre la hemofilia\, aprendan a realizar ejercicios de fisioterapia y se formen en la técnica del autotratamiento. \nAdemás de disfrutar actividades de ocio y tiempo libre y talleres. \nFechas : Del 29 de agosto al 01 de septiembre de 2024 \nLugar: Hotel Rural Carlos Astorga Crta. Salinas – Iznajar A333 km 65 29315 Salinas\, Málaga \nAsistencia médica: enfermero las 24 horas \nPlazo de inscripción: hasta 25 de junio \nDonde entregar la documentación:   Enviar la solicitud disponible a familias@fedhemo.com \nDocumentación (se descarga en el ordenador o dispositivo digital) : \n⬇️Autorización Albergue Familias \n⬇️Solicitud y ficha familiar Albergue Familias \n⬇️Carta Albergue Familias  \n⬇️ Programa Albergue Familias  \n�
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SUMMARY:XXXV Jornadas de Formación en Hemofilia para niños y niñas entre 8 y 12 años
DESCRIPTION:INFORMACIÓN\nFECHA: Del 14 al 25 de julio de 2024 \nLUGAR: “Centro de Formación Permanente en Hemofilia”. La Charca. Totana (Murcia) \nASISTENCIA MÉDICA: médicos hematólogos\, fisioterapeutas  y enfermeros las 24 horas durante los 12 días. \nEQUIPO   PSICOSOCIAL:   Además   de   la   asistencia   sanitaria\, contamos con un equipo multidisciplinar (psicólogas\, trabajador social y educadores) \nCOSTE: 100 euros para niños y niñas con hemofilia u otra coagulopatía y 400 euros para niños y niñas no afectados (en caso de que no se cubran las plazas por niños con hemofilia u otras coagulopatías podrán asistir hermanos o primos con este precio) El pago se realizará\, a nuestro número de cuenta que se facilitará una vez se haya confirmado la plaza por la organización. \nDESPLAZAMIENTO: *Más adelante se avisara de la disponibilidades \nPLAZO DE INSCRIPCIÓN: Hasta el día 5 de junio. Posteriormente a esa fecha se confirmará la admisión. \nLa reserva de plazas se hará por fecha de entrada de solicitud\, teniendo en cuenta que se cumplen los criterios de priorización. Si la inscripción entra fuera de plazo o una vez cubierto el número de plazas\, quedaría en lista de espera por orden de entrada. \nDOCUMENTACIÓN   A   PRESENTAR:   Enviar la solicitud disponible en nuestra Web a hemopeques@fedhemo.com \nCRITERIOS DE ADMISIÓN: \n\nPreferencia niños y niñas con hemofilia u otra coagulopatía que no han asistido nunca.\nRepetidores\, dando prioridad a los que han asistido en menos ocasiones.\nHay 10 plazas para niñas afectadas y portadoras\, dando prioridad también a las niñas que no han asistido nunca.\n\nDOCUMENTACIÓN: \n⬇️ Carta La Charca 2024 \n⬇️ FICHA INDIVIDUAL La Charca 2024 \n*La ficha de inscripción no puede ser manipulada directamente en el drive\, deben descargarla o imprimirla para su uso \n⬇️ Información para familias 2024 \n⬇️ Cartel La Charca 2024 \n⬇️ Solicitud de participación y autorización La Charca 2024 \n*La ficha de inscripción no puede ser manipulada directamente en el drive\, deben descargarla o imprimirla para su uso \n⬇️ Vídeo de Campamento 2023 \n�
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SUMMARY:HemoJuve 2024
DESCRIPTION:Campamento de verano para chicos y chicas con coagulopatías de los 13 a los 17 años. \nFecha: del 23 al 28 de junio 2024 \nLugar: Sanxenxo (Pontevedra\, Galicia) \nInscripción: Enviar la documentación solicitada a hemojuve@fedhemo.com \, \nPlazo de entrega:  el 31 de mayo \n*La ficha de inscripcion no puede ser manipulada directamente en el drive\, deben descargarla o imprimirla para su uso \nDOCUMENTACIÓN : \n⬇️Carta Hemojuve \n⬇️Ficha de inscripción \n⬇️Información para las familias \n⬇️Cartel HemoJuve 2024 \n� \n�
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SUMMARY:LIII Asamblea Nacional Ordinaria y Extraordinaria de la Federación Española de Hemofilia
DESCRIPTION:Fecha: 22 de mayo de 2024\nLugar: online.\nHora: 18.30 h primera convocatoria y 19.00 h segunda convocatoria.\n\nDocumentación de la Asamblea 2024 \n� \n�
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SUMMARY:Congreso Mundial FMH 2024
DESCRIPTION:La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) y la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) tienen el gusto de dar la bienvenida a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación al Congreso Mundial 2024 de la FMH\, el cual tendrá lugar en Madrid\, España\, del 21 al 24 de abril del próximo año.\n\nEste evento será la reunión internacional más completa sobre trastornos de la coagulación en 2024\, y reunirá en un solo lugar a personas con trastornos de la coagulación y otras partes interesadas. El Congreso se llevará a cabo en el Recinto Ferial de IFEMA Madrid\, una sede de primera clase\, en una ciudad cosmopolita fácilmente accesible para viajeros internacionales. A nombre de la FMH y de la comunidad mundial de trastornos de la coagulación\, estamos encantados de darle nuevamente la bienvenida a reuniones en persona\, las cuales constituyen una oportunidad única de establecer contactos\, adquirir conocimientos y colaboración. \n� \n\n\nConvocatoria para presentar tu estudio\n\n\n\n\n\nLa convocatoria para presentar estudios de última hora se abrirá el 17 de enero de 2024 y se cerrará el 14 de febrero de 2024 a las 11:59 p.m. ET. \nLos resúmenes de último minuto deberán describir los avances más recientes que modificarán el ejercicio cotidiano de la medicina y deberán destacar estudios novedosos y revolucionarios de la práctica médica. El proceso de selección favorecerá resúmenes con datos innovadores y únicos que de otro modo no habrían podido presentarse durante el Congreso. \n\nMás información  \nPresentar mi estudio  \n\n\n\nKit de herramientas de redes sociales del Congreso\n\n\n\n\n\nAyúdenos a crear expectación con nuestro kit de herramientas para redes sociales y pase la voz acerca del Congreso Mundial 2024 de la FMH. Unidos tenemos la capacidad de remodelar el futuro de los trastornos de la coagulación. ¡Comparta la emoción y difunda la noticia a todo el mundo! \nKit de herramientas para las redes sociales \nDescargar diseños  \nMensaje de los 2 presidentes\n\n\n\n\n \n� \nApunta todas las charlas y actividades del programa\nEl Congreso Mundial 2024 de la FMH abarcará más de 90 horas de sesiones educativas continuas en los segmentos médico y de personas con trastornos de la coagulación (PCTC)\, así como seis segmentos de desarrollo profesional en los campos de enfermería\, odontología\, ciencias de laboratorio\, aspectos psicosociales\, temas musculoesqueléticos (MSK)\, y mujeres y niñas con trastornos de la coagulación (MNTC). El Congreso Mundial ofrecerá plenarias y sesiones con ponentes destacados\, además de sesiones interactivas\, talleres\, paneles de discusión e innovadores simposios de la industria. \nPrograma al día  \nPrograma completo  \n \n¡Inscripciones abiertas!\nLa Federación Mundial de Hemofilia (FMH) y la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) tienen el gusto de dar la bienvenida a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación al Congreso Mundial 2024 de la FMH\, el cual tendrá lugar en Madrid\, España\, del 21 al 24 de abril del año próximo. Nuestro sistema de inscripción en línea constituye una manera segura y eficaz de inscribirse al Congreso. Antes de inscribirse sírvase leer cuidadosamente la información sobre inscripción y pago. \nCUOTAS DE INSCRIPCIÓN \n \n� \nInscribirse ahora 
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SUMMARY:Dialogo por el Día Mundial de la Hemofilia en Servimedia
DESCRIPTION:La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) revindica el Día Mundial de la Hemofilia y otras coagulopatías para este 17 de abril con una charla entre grandes profesionales del sector en los estudios del  medio de comunicación de Servimedia a las 12 de la mañana. \nEl acto será moderado por el director general de Servimedia\, José Manuel González Huesa y participará en ella: \n\nDaniel-Aníbal García Diego\, presidente de Fedhemo\nVíctor Jiménez Yuste\, jefe de Servicio de Hematología del Hospital Universitario de La Paz\nRubén Cuesta-Barriuso\, de la Facultad de Medicina de la Universidad de Oviedo\n\nEsta charla se realizará de manera presencial en uno de los estudios de Servimedia que también cubrirá el evento de manera online para aquellos que no puedan asistir al evento por medio de un directo en la cuenta de Youtube. \nEl epicentro del encuentro se centrará en el marco del Congreso Mundial de Hemofilia que va a celebrarse en Madrid entre el 21 y el 24 de abril y del que Fedhemo es anfitrión al celebrarse en España. \n� \nQuiero asistir al encuentro\, pincha en este enlace 
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SUMMARY:Día Mundial de la Hemofilia 2024
DESCRIPTION:La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) se une un año más a la reivindicación del Día Mundial de la Hemofilia\, 17 de Abril \n� \nFederación Mundial de Hemofilia (FMH) : “Acceso equitativo para todos: Reconocemos todos los trastornos de la coagulación”\nEl 17 de abril de 2024\, la comunidad mundial de trastornos de la coagulación se reunirá para celebrar el Día mundial de la hemofilia. El tema del evento de este año es Acceso equitativo para todos: Reconocemos todos los trastornos de la coagulación. La visión de Tratamiento para todos de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) es la de un mundo en el que todas las personas con trastornos de la coagulación hereditarios tengan acceso a la atención\, sin importar su tipo de trastorno\, su género\, su edad o el lugar donde vivan. \nEn abril próximo celebremos a nuestra comunidad y continuemos trabajando con miras a un mundo en el que todas las personas –con hemofilia A o B\, enfermedad de Von Willebrand (EVW) o cualquier otro trastorno de la coagulación– tengan acceso a diagnóstico\, tratamiento y atención integral. \nReto Prenda Roja\n\nEl 17 de abril\, como todos los años\, queremos visibilizar las coagulopatías por medio de la actividad de “Reto de Prenda Roja” en la que se ponen ropa o complementos (corbata\, pañuelos\, gafas….) de color rojo y comparten en redes por medio de una foto o vídeo. A la hora de hacerlo\, se debería etiquetar a Fedhemo y usar el hashtag #RetoPrendaRoja. \nVideo explicando como se hace \n� \nFiltros Instagram\nUna manera de acercar y de realizar mayor movilidad del movimiento es por medio de las actualizaciones que se encuentran en las redes sociales\, por eso Fedhemo este año ha creado 3 maneras de publicación en storys de Instagram (donde nuestra actividad ha subido un 48 % más) \nLa idea es proponer las 3 opciones más usadas en historias que son: \n\nPlantilla: Se puede unificar a la de #RetoPrendaRoja y es un diseño de texto pero puede llevar elementos. En los últimos meses ha sido más explotado con grandes resultados.\n“Ahora TÚ”: conocida como el cuadrado blanco que actualmente usan muchas organizaciones como COCEMFE. Y que sirve para compartir de manera rápida una actividad. Se ajusta a todas las actividades\nFiltro : Hemos decidido una opción más sencilla que es una imagen con bordes (facilidad de querer usar en otras plataformas y se adapta a todos los anteriores. Su uso es para la actividad de “Año de las Coagulopatías”\n\nTodas estarán colocadas para su uso\, tanto en la web como en el perfil \n\nUsar los filtros de Instagram  \n� \nMarco Foto de Perfil Social\nUna manera de ayudar y crear mayor compromiso por parte del publico de manera que no suponga un “esfuerzo”\, es el tema de los marcos en redes sociales. \nSe proponen 4 diseños para usar. \nMarco de fotos \n� \nIluminación de Monumentos y Edificios\n\nLa solicitud de iluminar de color rojo continua este año. Dentro de las nuevas ideas es en mandar una carta a las asociaciones de todo el territorio Nacional y que pidan también la iluminación de edificios de sus ciudades. Si quieres que en tu zona\, pueblo o ciudad pase\, habla con tu asociación de hemofilia cercana y cuéntales del proyecto. \n\nImágenes y filtros\nSi quieres usar alguno de nuestro material \nDescargar archivos
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SUMMARY:Junta directiva Nacional 2024
DESCRIPTION:Hotel ILUNION Atrium C. de Emilio Vargas\, 3\, 5\, 28043 Madrid
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SUMMARY:Día Europeo de Von Willebrand (EvW)
DESCRIPTION:📢”Día Europeo de Concienciación sobre la enfermedad de von Willebrand “ \n🗓️ 1Febrero\n🕖13.30 horas\n📲 En directo  Servimedia\n🗣 Laura Quintas Lorenzo\n🗣Inmaculada Soto Ortega \nApuntarse por medio de la web de Servimedia  👉  https://lnkd.in/d2ZvHz_M \n�
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SUMMARY:Webinar Campus Fedhemo  "Terapia Génica de Hemofilía"
DESCRIPTION:El miércoles 13 de diciembre organizamos un nuevo webinar en Campus Fedhemo sobre “Terapia Génica en Hemofilía” \n\nPlanning: \n\n\n\nModera: Daniel-Aníbal García Diego\, Presidente de Fedhemo \nPonente: Dr. Ramiro Núñez Vázquez. Servicio de Hematología. Jefe de sección de Hemostasia en el Hospital Universitario Virgen del Rocío\, Sevilla. Vicepresidente de la Comisión Científica de la RFVE. \n\n\n\nOs esperamos a todos y todas \n⇓ Solicitud de inscripción  \n⇓ CARTEL difusión 
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SUMMARY:Formación y Junta Directiva Nacional
DESCRIPTION:Del 24 al 26 de noviembre del 2023 \n� \nSede:  Ilunion Pío XII\, Av. de Pío XII\, 77\, 28016 Madrid \nDirigido a representantes de las Juntas directivas de las asociaciones que conforman Fedhemo. \nPLAZAS CERRADAS \n⇓ Programa de Formación y Junta Directiva Nacional
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SUMMARY:IV Hemojóvenes 2023
DESCRIPTION:IV Encuentro de jóvenes con Hemofilia y otras coagulopatías de 18 a 38 años\nFECHAS: Madrid\, del 24 al 26 de noviembre del 2023 \nSEDE: Hotel ILUNION Pío XII\, Av. de Pío XII\, 77\, 28016 Madrid \nCOSTE INSCRIPCIÓN: 50 € incluye desplazamiento\, alojamiento y manutención \n¿Quieres pasar un fin de semana con tus amigos y amigas y conocer más sobre la hemofilia y otras coagulopatías? \nSi tienes más de 18 años\, ¡No lo pienses! Inscríbete al Encuentro de jóvenes organizado por Fedhemo. \nLas plazas son limitadas\, asi que pincha abajo para inscribirte de los primeros en este encuentro de jóvenes \nTienes toda la información y programa en los siguientes documentos \n⇓ Carta Hemojóvenes \n⇓ Programa  \n⇓ Solicitud de inscripción CERRADO \n⇓ CARTEL difusión
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SUMMARY:Encuesta sobre necesidades de mujeres con coagulopatías 2023
DESCRIPTION:La Federación Española de Hemofilia desde Comisión de Mujeres de Fedhemo os invita a participar aquellas mujeres que tengan una coagulopatía en nuestra encuesta\n\nDesde la Comisión de Mujeres de Fedhemo\, han puesto en marcha una encuesta para conocer las necesidades de las mujeres con coagulopatías. El objetivo es conocer la realidad de ellas para que podamos diseñar programas y actividades acordes a la situación actual y sobre todo a sus necesidades. En caso de no pertenecer a este grupo\, te invitamos a que compartas con tus conocidas esta encuesta rápida y sencilla de hacer que solo ocupara unos minutos. \nEl plazo de participación será hasta el martes 28 de Noviembre. \nPincha aquí para ir a la encuesta \n�
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SUMMARY:Webinar Campus Fedhemo “Sangrados 0 en EvW”
DESCRIPTION:El miércoles 8 de noviembre organizamos un nuevo webinar en Campus Fedhemo sobre “Sangrados 0 en EvW”. \n\nTiming: \n\n\n18.00 – 18.05 Presentación. Daniel-Aníbal García-Diego. Presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) \n\n18.05 – 18.40 Sangrados 0 en EvW Dra. Olga Benítez Hidalgo\, Unidad de Hemofilia y otras coagulopatías congénitas\, Servicio de Hematología y hemoterapia\, Hospital Universitario Vall d’Hebron. Barcelona. \n\n\n18.40 – 18.50 Preguntas y clausura \n\n\n\nOs esperamos a todos y todas \n⇓ Solicitud de inscripción \n⇓ CARTEL difusión
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SUMMARY:III Encuentro de Mujeres con coagulopatías
DESCRIPTION:Del 29 de septiembre al 1 de octubre  \n\nDel 29 de septiembre al 1 de octubre\, celebraremos\, en Madrid\, el III Encuentro nacional de mujeres con coagulopatías. Este encuentro es un espacio donde aprender\, compartir y debatir sobre los aspectos que nos unen. \nA continuación\, os damos los detalles:\n• Sede:  ILUNION Suites Madrid. Calle López de Hoyos\, 143.\, 28002 Madrid\n• Destinatarias: Mujeres con coagulopatías mayores de edad\nMadres de niñas coagulopatías\n• Para asistir es necesario enviar la inscripción adjunta a mujeres@fedhemo.com\n• Fecha límite es el 22 de septiembre. Las plazas son limitadas\, las solicitudes se atenderán por orden de recepción \nPara esta actividad contamos con una subvención a cargo de la convocatoria del IRPF Estatal\, Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. \n\n⇓ Solicitud de encuentro de Mujeres  \n⇓ Cartel de encuentro de Mujeres \n⇓ Programa del encuentro 
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SUMMARY:Diálogo por el Día Mundial de la aTTP
DESCRIPTION: Martes 27 de septiembre\, a las 10.30 horas \n Retransmisión online a través del canal Servimedia TV en YouTube \nEl director general de Servimedia\, José Manuel González Huesa\, moderará este encuentro\, en el que participarán dos expertos: \n\nDaniel-Aníbal García Diego. Presidente de Fedhemo\nCristina Pascual Izquierdo. Jefa de Sección del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Gregorio Marañon\n\n�
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SUMMARY:XVI Albergue de familias con hijos/as con coagulopatías en edad temprana
DESCRIPTION:Dirigido: \nFamilias con hijos pequeños con hemofilia u otra coagulopatías \nObjetivo: \nEsta actividad tiene como objetivo que los participantes sigan adquiriendo conocimientos sobre la hemofilia\, aprendan a realizar ejercicios de fisioterapia y se formen en la técnica del autotratamiento. \nAdemás de disfrutar actividades de ocio y tiempo libre y talleres. \nFechas : Del 31 de agosto al 3 de septiembre de 2023 \nLugar: Hotel Rural Carlos Astorga Crta. Salinas – Iznajar A333 km 65 29315 Salinas\, Málaga \nAsistencia médica: enfermero las 24 horas \nPlazo de inscripción: hasta 14 de julio \nDonde entregar la documentación:   Enviar la solicitud disponible a familias@fedhemo.com \nDocumentación (se descarga en el ordenador o dispositivo digital) : \n⬇️Autorización Albergue Familias \n⬇️Solicitud y ficha familiar Albergue Familias \n⬇️Carta Albergue Familias  \n⬇️ Programa Albergue Familias 
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SUMMARY:Campamento "La Charca 2023"
DESCRIPTION:Del 17 al 28 de julio de 2023 \nDirigido: \nA niños y niñas con hemofilia y otras coagulopatías entre los 8 y 12 años de edad. \nObjetivo: \nEsta actividad tiene como objetivo que los participantes adquieran conocimientos básicos sobre la hemofilia\, aprendan a realizar ejercicios de fisioterapia y se formen en la técnica del autotratamiento. \nAdemás de disfrutar actividades de ocio y tiempo libre\, como excursiones y talleres. \nDOCUMENTACIÓN: \n⬇️ Carta La Charca  \n⬇️ FICHA INDIVIDUAL La Charca 2023 \n⬇️ Información para familias 2023 \n⬇️ Cartel La Charca 2023 \n⬇️ Vídeo de Campamento 2023 \nINFORMACIÓN: \nFECHA: del 17 al 28 de julio de 2023 \nLUGAR: “Centro de Formación Permanente en Hemofilia”. La Charca. Totana (Murcia). \nASISTENCIA MÉDICA: médicos hematólogos\, fisioterapeutas  y enfermeros las 24 horas durante los 12 días. \nEQUIPO   PSICOSOCIAL:   Además   de   la   asistencia   sanitaria\, contamos con un equipo multidisciplinar (psicólogas\, trabajador social y educadores) \nCOSTE: 100 euros para niños y niñas con hemofilia u otra coagulopatía y 400 euros para niños y niñas no afectados (en caso de que no se cubran las plazas por niños con hemofilia u otras coagulopatías podrán asistir hermanos o primos con este precio) El pago se realizará\, a nuestro número de cuenta que se facilitará una vez se haya confirmado la plaza por la organización. \nDESPLAZAMIENTO: \nPLAZO DE INSCRIPCIÓN: Hasta el día 1 de junio. Posteriormente a esa fecha se confirmará la admisión. \nLa reserva de plazas se hará por fecha de entrada de solicitud\, teniendo en cuenta que se cumplen los criterios de priorización. Si la inscripción entra fuera de plazo o una vez cubierto el número de plazas\, quedaría en lista de espera por orden de entrada. \nDOCUMENTACIÓN   A   PRESENTAR:   Enviar la solicitud disponible en nuestra Web a hemopeques@fedhemo.com \nCRITERIOS DE ADMISIÓN: \n\nPreferencia niños y niñas con hemofilia u otra coagulopatía que no han asistido nunca.\nRepetidores\, dando prioridad a los que han asistido en menos ocasiones.\nHay 10 plazas para niñas afectadas y portadoras\, dando prioridad también a las niñas que no han asistido nunca.\n\n�
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SUMMARY:Hemojuve 2023
DESCRIPTION:Del 3 al 8 de julio de 2023 \nDirigido: \nJóvenes con hemofilia y otras coagulopatías de los 13 a los 17 años. \nObjetivo: \nEsta actividad tiene como objetivo que los participantes sigan adquiriendo conocimientos sobre la hemofilia\, aprendan a realizar ejercicios de fisioterapia y se formen en la técnica del autotratamiento. \nAdemás de disfrutar actividades de ocio y tiempo libre\, como excursiones y talleres. \nDOCUMENTACIÓN: \n⬇️ Carta Hemojuve 2023 \n⬇️ FICHA INDIVIDUAL Hemojuve 2023 \n⬇️ Información para familias 2023 \n⬇️ Cartel Hemojuve 2023 \nFECHA: del 3 al 8 de julio de 2023 \nLUGAR: Patos Beach House  \nASISTENCIA MÉDICA: médicos hematólogos\, fisioterapeutas  y enfermeros las 24 horas durante los 12 días. \nPLAZO DE INSCRIPCIÓN: Hasta el día 1 de junio. Posteriormente a esa fecha se confirmará la admisión. \nLa reserva de plazas se hará por fecha de entrada de solicitud\, teniendo en cuenta que se cumplen los criterios de priorización. Si la inscripción entra fuera de plazo o una vez cubierto el número de plazas\, quedaría en lista de espera por orden de entrada. \nDOCUMENTACIÓN   A   PRESENTAR:   Enviar la solicitud disponible en nuestra Web a hemojuve@fedhemo.com
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SUMMARY:Formación Técnicos 2023
DESCRIPTION:🧠 Contención psicológica en Trabajo Social\n📅 Martes 13 de junio\n🕐 12.00 h\n👤María Sánchez Ruiz\n📧 Inscripción: msanchezruiz@fedhemo.com \n🧘‍♀️Autocuidado profesional \n📅 Martes 20 de junio\n🕐 12.00 h\n👤 Marta Ruiz Orozco\n📧 mruizrozco@fedhemo.com \n¡No olvides poner en el correo vuestro nombre\, cargo e institución!
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SUMMARY:LII Asamblea Nacional Y XXIX Simposio Médico Social
DESCRIPTION:Del 21 al 23 de abril del 2023\,  celebramos nuestra LII Asamblea Nacional Y XXIX Simposio Médico Social en Toledo. El mayor punto de encuentro de las personas con hemofilia y otras coagulopatías de toda España. \nVIERNES 21 DE ABRIL: \nRecepción:  de 15.00 a 20.00 h. \n\nSEDE: Hotel Beatriz Toledo Auditorium\n\nCalle de los Concilios s/N\, 45005 Toledo \n20.30 h Cóctel de bienvenida       \n\nHotel Beatriz Toledo Auditorium\n\n Calle de los Concilios s/N\, 45005 Toledo \nSÁBADO 22 DE ABRIL: \nXXIX SIMPOSIO MÉDICO SOCIAL \n\nHotel Beatriz Toledo Auditorium\n\n Calle de los Concilios s/N\, 45005 Toledo \nInauguración institucional :  de 10.00 a 10.20 h \n� \nBloque I: Terapia Génica de 10.20 a 11.45 h \nModera: Dra. Sonia Herrero Martín\, Área de Hematología y Hemoterapia. Hospital Universitario de Guadalajara. Presidenta de la Sociedad Castellano Manchega de Hematología. \n\nIntroducción a la Terapia Génica: Terapia Génica en Hemofilia A\n\nDr. Víctor Jiménez Yuste\, Jefe del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario La Paz\, Madrid. \n� \n\nTerapia Génica en Hemofilia B y otras coagulopatías. \n\nDr.Manuel Rodríguez\, Unidad de Trombosis y Hemostasia.  Hospital de Cunqueiro. Vigo. \n� \nDescanso de 11.45 a 12.00 h \n� \nBloque II: Otras coagulopatías de 12.00 a 12.40 h \nModera: Dr. Jorge Cuesta Tovar. Jefe del Servicio de Hematología \, Hospital Universitario de Toledo. \n\nRevisión de los tratamientos en otras coagulopatías con especial énfasis en mujeres con coagulopatías.\n\nDra. Olga Benítez Hidalgo\, Unidad de Hemofilia y otras coagulopatías congénitas\, Servicio de Hematología y hemoterapia\, Hospital Universitario Vall d’Hebron. Barcelona.  \n� \nBloque III: Aspectos sociales de 12.40 a 13.10 h \nModera: Daniel-Aníbal García Diego\, Presidente de Fedhemo \nAlejandro Fernández García. Responsable del Área de Cohesión Social y Coordinación Sociosanitaria de COCEMFE. \n\nNuevo baremo de discapacidad.\n\nAlmuerzo de 14.00 h \n� \nSesiones paralelas de 16.00 – 17.00 h ES NECESARIO INSCRIPCIÓN PREVIA \n\nSALA 1: Avances terapéuticos VIH /VHC\n\nDr. Vicente Soriano\, UNIR Health Sciences School & Medical Center\, Madrid \nModera: Dr. Agustín rodríguez Alén\, Servicio de Hematología de Toledo. \n\nSALA 2: Hábitos de vida saludables: Nutrición y actividad física\n\nCarmen Martín\, Dietista-Nutricionista integrativa. \nModera: David Silva Gómez\, Presidente de la Real Fundación Victoria Eugenia \n� \nDOMINGO 23 DE ABRIL: \n\nInicio de la Asamblea de 10.30 h\nAlmuerzo de 13.30 h\n\nINSCRIPCIONES CERRADAS \n� \n\n\nDOCUMENTACIÓN ASAMBLEA:\n\n\n⇓  23-04-2023 Orden del día Asamblea \n\n⇓ Acta Asamblea general ordinaria 27-3-22 \n\n⇓ BALANCE DE SITUACION 2022 FEDHEMO \n\n⇓ GASTOS 2022 FEDHEMO \n\n⇓ INGRESOS 2022 FEDHEMO \n\n⇓ Memoria Económica 2022 FEDHEMO \n\n⇓ Informe de auditoría \n\n⇓ Informe de auditoría \n\n⇓ BORRADOR PROPUESTA ESTATUTOS OCTUBRE 2022 \n                                          \n⇓ Descargar cartel oficial Asamblea                          ⇓  Descargar planning Asamblea         \n�
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SUMMARY:Mesa redonda “La comunicación es clave: personas con coagulopatías vs profesionales sanitarios”
DESCRIPTION:Hora: de 10.30 h a 11.30 h  \nLugar: Servimedia (C/Albacete\, 3. Madrid)  \nEvento presencial /Streaming  \n  \nEl 17 de abril de 2023 se celebra el Día Mundial de la Hemofilia\, este año el lema es “Acceso para todos: La prevención de hemorragias como norma de atención a nivel mundial”\, abogar por un mejor acceso al tratamiento y a la atención\, con énfasis en un mejor control y prevención de hemorragias.  \n  \nEn este sentido\, es importante poner el acento en reforzar una buena comunicación de las personas con coagulopatías y sus profesionales sanitarios de referencia. Estos juegan un papel fundamental en abordaje de la enfermedad\, mejorando la calidad de vida de las personas con coagulopatías\, facilitando una atención integral y un tratamiento personalizado que reportará en beneficio de su salud.  \n  \nEl evento será presentado y conducido por Jose Manuel González Huesa\, Director General de Servimedia\, contará con la participación de: \n  \n\nDaniel – Aníbal García Diego. Presidente de Fedhemo\n MªTeresa Álvarez Román. Jefe de Sección de Trombosis y Hemostasia\, Hospital Universitario La Paz\, Madrid. Presidenta de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia. \nEva Álvarez Martínez. Enfermera en la Unidad de Hemofilia\, Hospital Universitario Vall d’Hebron. Barcelona.\nDr. Jose Pablo Quintero García\, Farmacéutico\, Hospital Virgen de Rocío\, Sevilla\nRosa Romero Sánchez. Presidenta de la Comisión de Sanidad del Congreso\n\nSi quieres asistir\, pincha aquí.
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SUMMARY:Junta Directiva Nacional
DESCRIPTION:El sábado 25 de marzo
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SUMMARY:Junta y Formación Directiva Nacional
DESCRIPTION:Del 24 al 26 de marzo de 2023
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SUMMARY:ACCIÓN FORMATIVA DE VOLUNTARIADO EN HEMOFILIA Y OTRAS COAGULOPATÍAS
DESCRIPTION:Martes 21 de marzo de 2023\nHorario 17:00 h\nSe realizará Online y GRATIS \nTienes que rellenar el formulario de la parte de abajo. \nY enviarlo al correo voluntariado@fedhemo.com \n \nPincha aquí para descargar el cuestionario  \n�
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SUMMARY:Taller online dirigido a mujeres con coagulopatías y/o cuidadoras
DESCRIPTION:Autocuidado y Gestión del Tiempo\n� \n\nFecha: 13/12/2022\nHora: 18.00h a 19.00h\nInscripción: mujeres@fedhemo.com\n\nPrograma:\n1. ¿Qué es ser cuidadora? \nEsta parte estará dirigida a que puedan ubicar su rol como paciente y como cuidadora (en la mayoría de los casos). En la mayoría de los casos las mujeres dedican su tiempo al cuidado de los demás independientemente de su condición patológica. El rol de cuidadora va más allá de ser madre\, hay muchos aspectos en los que adquirimos este rol. \n2. De qué hablamos cuando hablamos de AUTOCUIDADO \nEsta parte se dirigirá al autocuidado\, que significa\, poner objetivos reales y que puedan ser cumplidos. Adaptar el autocuidado a cada persona según su forma de vida. El autocuidado no es para todas lo mismo\, lo importante es encontrar el nuestro. \n3. Gestión del tiempo: diferencia entre URGENTE/IMPORTANTE \nUna de las ramas para poder cuidarnos a nosotras mismas es la gestión de nuestro tiempo. Diferenciar entre los aspectos que pueden ser importantes y qué aspectos son urgentes. Poner consciencia de “nuestro día a día” \n4. Cómo hacer “Atención plena” en 5 minutos \nOtra rama para el autocuidado es “momento presente” y no estar en el futuro. Esto no deja de ser muy complicado\, por eso\, hilando con objetivos reales\, poder tener al día unos minutos para practicar estar presente es un buen punto de partida. \n\nColabora:
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SUMMARY:Déficits poco frecuentes de la coagulación
DESCRIPTION:El próximo 1 de diciembre organizamos el webinar “Déficits poco frecuentes de la coagulación”. \nPrograma \n18.00 – 18.05 Presentación. \nDaniel-A. García-Diego. Presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) \n18.05 – 18.40 Tratamiento de los déficits poco frecuentes de la coagulación \nDra. Cristina Sierra Aisa\, Médico Hematólogo\, Sección de Hemostasia y Trombosis del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario Cruces de Barakaldo (Vizcaya) \n18.40 – 18.50 Preguntas y clausura
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SUMMARY:Acción formativa de voluntariado con personas con Hemofilia y otras coagulopatías
DESCRIPTION:Ya formas parte de nuestra familia de voluntariado?\, ¿O estás interesado en serlo? \nEsta es tu oportunidad para conocer y ampliar conocimientos sobre la acción voluntaria con las personas con Hemofilia y otras coagulopatías\, por ello\, vamos a realizar una actividad formativa de voluntariado el próximo 29 de noviembre a las 17 h vía online con una duración de 1.30 h. \nSi todavía no eres voluntario/a\, aprovecha esta oportunidad formativa conjunta\, donde compartir y escuchar las experiencias de otros compañeros/as y donde explicaremos todos nuestros programas y aspectos fundamentales de la acción voluntaria. \nPara inscribirte sólo debes de cumplimentar la solicitud y enviarla al siguiente correo electrónico: voluntariado@fedhemo.com \n⇓ Solicitud inscripción voluntariado
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SUMMARY:Acción Formativa Técnicos/as
DESCRIPTION:Desde Fedhemo lanzamos un año más\, la acción formativa para técnicos/as de nuestras entidades miembro\, con el fin de ampliar conocimientos sobre los recursos\, proyectos y cuestiones de interés para las personas con Hemofilia y otras coagulopatías. \nPor ello\, os convocamos el próximo martes 29 a las 12 h vía zoom\, a la acción formativa “Innovación en proyectos sociales” con una duración de 1.30 h y el próximo martes 13 de diciembre vía zoom a las 12 h para la acción formativa “Discapacidad y ayudas sociales”\, con una duración de 1.30 h. \nPara inscribiros tenéis que enviar nombre completo y Asociacion Miembro al correo electrónico: mruizorozco@fedhemo.com
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