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SUMMARY:Jornadas: “Acceso para todos: Alianzas. Políticas públicas. Progreso”
DESCRIPTION:Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia\, el próximo 26 de abril organizamos un acto institucional en el Congreso de los Diputados. Este año el lema es “Acceso para todos: Alianzas. Políticas públicas. Progreso. Involucrar a su gobierno\, integrar los trastornos de la coagulación hereditarios en las políticas públicas nacionales” con objeto de facilitar el acceso sustentable y equitativo a la atención y el tratamiento de todos y todas las pacientes. \n⇓ Descarga el cartel de la Jornada \nLugar: Congreso de los Diputados. Sala Clara Campoamor (entrada por la Calle Carrera de San Jerónimo\, 36) \nPrograma definitivo\n10.00 Inauguración \nD. Daniel-Aníbal García Diego. Presidente de Fedhemo \nExcma. Sra. Rosa María Romero Sánchez. Presidenta de la Comisión de Sanidad en el Congreso de los Diputados. \n10.15 – 10.30 Ponencia marco: Paradigma actual en el abordaje de la hemofilia y otras coagulopatías \nPresenta: Laura Quintas Lorenzo\, Vicepresidenta de Fedhemo \n· Dr. Santiago Bonanad. Jefe de la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital Universitari i Politecnic La Fe de Valencia \n10.30 – 11.30 Mesa redonda: El papel del Congreso de los Diputados para asegurar la integración de las coagulopatías en las Políticas Públicas Nacionales \nModera: Daniel-Aníbal García Diego\, Presidente de Fedhemo \n· Excma. Sra. Carmen Andrés Añón (GS) \n· Excmo. Sr. Juan Luis Steegmann Olmedillas (GVOX) \n· Excma. Sra. Elvira Velasco Morillo(GP) \n11.30 – 12.15 Mesa redonda: Abordaje de los trastornos de la coagulación en los distintos niveles \nModera: Miguel Ángel Martín Domínguez\, Presidente de la asociación Andaluza de Hemofilia\, Secretario de Fedhemo. \n· Dr. Javier García del Pozo\, Subdirector Adjunto\, Subdirección General de Farmacia. Dirección General de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia\, Ministerio de Sanidad \n· D. Alfonso Alonso Fachado. Subdirector general de Gestion Asistencial e Innovación en Servizo Galego de Saúde \n· Dr. Víctor Jimenez Yuste\, Jefe del Servicio de hematología y Hemoterapia del hospital universitario La Paz. Madrid. \n· Dr. Antonio Gómez-Outes\, Jefe de Servicio de Cardiovascular y Respiratorio División de Farmacología y Evaluación Clínica de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) \n12.15 -12.30 Conclusiones y clausura institucional \nD. Daniel-Aníbal García Diego. Presidente de Fedhemo \nExcma. Sra. Carolina Darias San Sebastián\, Ministra de Sanidad (Por confirmar)
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SUMMARY:El 17 de abril se celebra el Día Mundial de la Hemofilia
DESCRIPTION:El 17 de abril se celebra el Día Mundial de la Hemofilia. Este día tiene como objetivo aumentar el nivel de conciencia sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulación. El lema de este año de la Federación Mundial de Hemofilia es “Acceso para todos: Asociación. Política. Progreso. Involucrar al gobierno\, integrando los trastornos hemorrágicos hereditarios en la política nacional”. \nCómo participar y crear conciencia\nAnímate y ponte una prenda roja. Comparte tu foto o vídeo en las redes sociales con el ‘hashtag’ #DíaMundialHemofilia\, #RetoPrendaRoja y menciónanos (@fedhemo) \n¡Atrévete y ponte creativo! Comparte fotos de ilustraciones\, dibujos\, mensajes de ánimo y apoyo a la comunidad de la hemofilia con el #DíaMundialHemofilia #WHD2022 y etiquétanos (@fedhemo)  ¡Estaremos atentos! \nComparte fotos de monumentos o edificaciones iluminadas de rojo usando las etiquetas #DíaMundialHemofilia\, #WorldHemophiliaDay\,#WHD2022 y #LightItUpRed. \nDescarga el marco de Facebook del DMH y muéstrale al mundo tu apoyo a la comunidad. \nColabora de manera voluntaria con tu asociación o CTH local para ayudarles a marcar la diferencia. \nInteractúa con medios locales para informarles sobre la manera en la que su comunidad celebra este gran día. \n¡Muchas gracias por tu apoyo!
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SUMMARY:LI Asamblea Nacional de Hemofilia y otras coagulopatías y XXVIII Simposio Médico-Social
DESCRIPTION:La Federación Española de Hemofilia celebrará su próxima Asamblea Nacional y Simposio Médico- Social en Málaga del 25 al 27 de marzo. \nBajo el lema “Futuro y realidad”\, el encuentro servirá de altavoz de las personas con coagulopatías ante la Administración Pública reivindicando equidad y accesos a los tratamientos actuales y aquellos que aún están por llegar. \nLa fecha límite de inscripción es el 11 de marzo. \n¿Dónde?\nEn Málaga. \n¿Cuándo?\nDel 25 al 27 de Marzo de 2022. \nInformación y Programa\n\nCarta Asamblea Nacional socios y socias\nPrograma Simposio Médico-Social\nCartel Asamblea Málaga 2022
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SUMMARY:Webinar: Avances terapéuticos en hemofilia B
DESCRIPTION:El próximo jueves 3 de marzo organizamos un nuevo webinar en Campus Fedhemo sobre “Avances terapéuticos en hemofilia B”. \nPrograma:\nPonente: Dra.Nuria Fdez. Mosteirín\, Sección de Trombosis y Hemostasia\, Servicio de Hematología y Hemoterapia. Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza. \nModera: Daniel-Aníbal García Diego\, Presidente de Fedhemo. \n�
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SUMMARY:XIII Carrera Virtual por la Esperanza
DESCRIPTION:Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras\, FEDER organiza su XIII Carrera por la Esperanza en favor de las personas con enfermedades raras y sus familias. \n\nCuándo: Desde el lunes\, 28 de febrero de 2022 a las 7:00 hasta el domingo\, 20 de marzo de 2022 a las 22:00\nLugar: Carrera Virtual en toda España\nFechas de inscripción: Del 05/01/2022 a las 0:00 al 20/03/2022 a las 0:00\n\nInscripciones en: https://www.rockthesport.com/es/evento/porlaesperanza-22 \n�
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SUMMARY:Webinar: ¿Qué es el Déficit de Fibrinógeno?
DESCRIPTION:El próximo jueves 2 de diciembre organizamos una nueva charla formativa en Campus Fedhemo para hablar sobre el déficit de fibrinógeno\, un trastorno hemorrágico hereditario provocado por un problema con el factor I y que afecta tanto a varones como a mujeres. \nPrograma:\n¿Qué es el Déficit de Fibrinógeno Diagnóstico y tratamiento. Dra. María Fernanda Martínez\, Médico Hematólogo\,  Servicio de Hematología y hemoterapia\, Hospital Universitario Vall d’Hebron. Barcelona. \n� \n�
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SUMMARY:Diálogo sobre el 50º Aniversario de Fedhemo
DESCRIPTION:Este viernes 26 de noviembre organizamos junto a Servimedia un diálogo con motivo de nuestro 50º aniversario. Durante este encuentro\, se presentará el cupón del sorteo de la ONCE del 1 de diciembre que rendirá homenaje a nuestra organización. \nParticipantes: \n\nDaniel Aníbal García Diego\, presidente de Fedhemo\nJosé Luis Martínez Donoso\, director general de Fundación ONCE\nEva Pérez Bech\, vicepresidenta de Cocemfe\nVíctor Jiménez Yuste\, jefe de Hematología del Hospital Universitario de La Paz de Madrid\n\nModera: El director general de Servimedia\, José Manuel González Huesa. \nPara más información e inscripciones\, se puede consultar la página web de Servimedia.
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SUMMARY:XIV Jornadas de Formación en Hemofilia
DESCRIPTION:La Asociación Malagueña de Hemofilia organiza los próximo 25 y 26 de noviembre las ‘XIV Jornadas de Formación en Hemofilia’\, una actividad muy asentada en la entidad\, que lleva formando a profesionales y estudiantes durante catorce años. \nLas jornadas están dirigidas a profesionales y estudiantes de las ramas socio-sanitarias. \nLas inscripciones están abiertas\, y pueden realizarse en la web de la entidad: http://hemofiliamalaga.com/xiv-jornadas-de-formacion-en-hemofilia/ \nPrograma Día 25 de noviembre\n‘Hemofilia\, aspectos clínicos\, diagnóstico y tratamiento’. Ponente: Dr. Francisco López Jaime\nMédico Hematólogo. Servicio de Hematología y Hemoterapia. Hospital Regional Universitario. (Málaga) \n‘El papel de la fisioterapia en el abordaje del paciente con artropatía hemofílica: seguridad y eficacia’. Ponente: Dr. Rubén Cuesta Barriuso. IP Grupo de Investigación en Hemofilia y Fisioterapia (InHeFis).Profesor Ayudante Doctor. Departamento de Cirugía y Especialidades Médico-Quirúrgicas\, Universidad de Oviedo. \n‘La Ingeniería Tisular en artropatía hemofílica. ¿presente o futuro?’. Ponente: Dr. David González Quevedo.Especialista en Cirugía Ortopédica y Traumatología\, Hospital Regional Universitario de (Málaga)\, Colaborador del Grupo de Ingeniería Tisular de la Universidad de Granada. \nPrograma Día 26 de noviembre\n‘Hemofilia\, Diagnóstico y Portadoras’. Ponente: Dra. Ángeles Palomo Bravo. Médica Hematóloga del Servicio de Hematología y Hemoterapia. Hospital Regional Universitario de Málaga (Materno Infantil). \n‘Cuidados de  enfermería\, atención personalizada al paciente con hemofilia’. Ponente: Soledad Arlandi. Enfermera del servicio de Hospital de Día de pediatría del Hospital Materno Infantil de Málaga. \n‘Terapia Ocupacional en Hemofilia: aplicaciones al paciente y sus beneficios’. Ponente: Dra. María del Carmen Rodríguez Martínez. Terapeuta Ocupacional. Departamento de Fisioterapia. Facultad de Ciencias de la Salud. Universidad de Málaga. \nPara más información\, se puede visitar la web del evento: \n� \n� \n� \n�
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SUMMARY:Webinar: Mujeres con coagulopatías
DESCRIPTION: ‘Mujeres con coagulopatías’\, es la temática que abordaremos el próximo jueves 18 de noviembre en un nuevo webinar de Campus Fedhemo. \nPrograma:\n18.00 – 18.05 Presentación. \nDaniel-A. García Diego. Presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) \n18.05 – 18.15 ¿Por qué una Comisión de Mujeres con coagulopatías? \nLaura Quintas Lorenzo\, Vicepresidenta de Fedhemo. \n18.15 – 18.55 Las diferentes etapas vitales de las mujeres con coagulopatías \nDra. Amparo Santamaría Ortiz\, Hematóloga. Hospital Universitario Vinalopó- Torrevieja. Alicante \n18.55 – 19.00 Preguntas y clausura \nVER VÍDEO >>>
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SUMMARY:Webinar: Dolor crónico\, salud articular y calidad de vida
DESCRIPTION:El próximo jueves 28 de octubre organizamos un nuevo webinar en Campus Fedhemo sobre “Dolor crónico\, salud articular y calidad de vida”. \nPrograma:\n18.00 – 18.05 Presentación. \nDaniel-A. García-Diego. Presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) \n18.05 – 18.25 Salud articular y calidad de vida \nDr. Rubén Cuesta-Barriuso\, IP Grupo de Investigación en Hemofilia y Fisioterapia (InHeFis).  \n18.25 – 18.35 Turno de preguntas \n18.35 – 18.55 Dolor crónico  \nMaría Sánchez\, Psicóloga\, Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) \n18.55 – 19.00 Preguntas y clausura \nVídeo del Webinar: \n\n\n\n\n\n\n\n\n\n>> Ver el vídeo en youtube
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SUMMARY:Taller para familias de menores con coagulopatías en edad temprana
DESCRIPTION:Tener información reduce la incertidumbre de las situaciones nuevas. Desde Fedhemo\, seguimos teniendo el compromiso y la ilusión de crear estos talleres de familias en los que podáis compartir vuestras dudas y experiencias en relación con las coagulopatías de vuestros hijos e hijas. \nA lo largo del sábado 2 de octubre podremos contar con profesionales para este cometido\, contaremos con una hematóloga\, una enfermera y una psicóloga. Además participarán jóvenes con coagulopatías para contar como ha sido su propia experiencia. \nDirigido: Familias de niños y niñas con hemofilia u otras coagulopatías entre 0 – 8 años. \nEdición online: Plataforma Zoom \nHorario: 10.00 a 13.00 h / 15.30 a 17.00 h. \nCartel informativo \nCesión Derechos de Imagen \nSolicitud y Ficha Familiar
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SUMMARY:Mesa redonda: Día Mundial Púrpura Trombocitopénica Trombótica adquirida (PTTa)
DESCRIPTION:Con motivo del Día Mundial de la Púrpura (PTTa)\, que se celebra cada año el tercer sábado de septiembre\, el próximo martes 21 de septiembre organizamos una mesa virtual junto a Servimedia para visibilizar las necesidades y demandas actuales de los pacientes con este tipo de coagulopatía. \nEl evento dará inicio a las 10:00 y será presentado y conducido por José Manuel González Huesa\, director general de Servimedia; además contará con la participación de Daniel-Aníbal García Diego\, presidente de Fedhemo y la doctora. Mª Eva Mingot\, médico hematólogo de la Unidad de Hematología del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla. \nEnlace para la inscripción: https://www.servimedia.es/dialogos/dia-mundial-la-ptta \n�
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SUMMARY:Hemojuve
DESCRIPTION:Puedo viajar con tranquilidad? ¿Tengo que ponerme el tratamiento aunque me encuentre bien? ¿Por qué tengo que ir al fisioterapeuta? ¿Sólo hay un tratamiento para la hemofilia u otras coagulopatías? ¿En todos los países se trata de la misma forma? \nTodas estas preguntas y muchas más serán respondidas durante las “Jornadas Hemojuve Online” por distintos y distintas profesionales: un hematólogo\, una psicóloga\, un testimonio con hemofilia y un fisioterapeuta. Además también podrán ser respondidas por los y las participantes en Kahoot it!mediante un juego de preguntas. \nQueremos\, además\, participar en vuestra vuelta al curso que viene\, y\, cada participante\, recibirá una tarjeta regalo valorada en 20 € en la tienda en Fnac. ¡Y\, no solo eso! Además\, aquel o aquella participante que logre la mayor puntuación en el juego Kahoot it!(sumando ambos días) se le premiará con un ordenador portátil. \nDirigido a: Chicos y chicas con coagulopatías entre 13 y 17 años \nLugar: Edición online. \nFecha: sábados 18 y 25 de septiembre \nHorario:Mañana 10.30 a 12.30
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SUMMARY:Jornadas virtuales de formación en hemofilia y otras coagulopatías para niños y niñas de 8 a 12 años
DESCRIPTION:Hemos creado una actividad para que los niños y niñas puedan acceder a una nueva forma de aprender todo sobre hemofilia y otras coagulopatías. Hablaremos sobre qué son las coagulopatías\, la importancia del ejercicio físico y del autotratamiento. Además de un aspecto muy importante\, cómo me siento. Habrá que estar muy atento porque al final de cada mañana habrá un concurso de preguntas. \nSabemos que están siendo unos meses difíciles con mucha incertidumbre\, por eso queremos daros un pequeño aliciente hasta que podamos volver a vernos en persona. Todos los niños y niñas que participen ambos días tendrán una tarjeta regalo valorada en 20 € en la tienda FNAC… pero esto no acaba aquí. El niño o niña que gane el concurso teniendo en cuenta ambos días tendrá… ¡UN ORDENADOR PORTATIL! \nDirigido a: Niños y niñas con coagulopatías entre 8 y 12 años \nLugar: Edición online. \nFecha: Sábados 18 y 25 de septiembre \nHorario: Mañana 10.30 a 12.30 \nInscripciones: fedhemo@fedhemo.com/ 91 314 65 08
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