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SUMMARY:El 17 de abril se celebra el Día Mundial de la Hemofilia
DESCRIPTION:El 17 de abril se celebra el Día Mundial de la Hemofilia. Este día tiene como objetivo aumentar el nivel de conciencia sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulación. El lema de este año de la Federación Mundial de Hemofilia es “Acceso para todos: Asociación. Política. Progreso. Involucrar al gobierno\, integrando los trastornos hemorrágicos hereditarios en la política nacional”. \nCómo participar y crear conciencia\nAnímate y ponte una prenda roja. Comparte tu foto o vídeo en las redes sociales con el ‘hashtag’ #DíaMundialHemofilia\, #RetoPrendaRoja y menciónanos (@fedhemo) \n¡Atrévete y ponte creativo! Comparte fotos de ilustraciones\, dibujos\, mensajes de ánimo y apoyo a la comunidad de la hemofilia con el #DíaMundialHemofilia #WHD2022 y etiquétanos (@fedhemo)  ¡Estaremos atentos! \nComparte fotos de monumentos o edificaciones iluminadas de rojo usando las etiquetas #DíaMundialHemofilia\, #WorldHemophiliaDay\,#WHD2022 y #LightItUpRed. \nDescarga el marco de Facebook del DMH y muéstrale al mundo tu apoyo a la comunidad. \nColabora de manera voluntaria con tu asociación o CTH local para ayudarles a marcar la diferencia. \nInteractúa con medios locales para informarles sobre la manera en la que su comunidad celebra este gran día. \n¡Muchas gracias por tu apoyo!
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SUMMARY:Jornadas: “Acceso para todos: Alianzas. Políticas públicas. Progreso”
DESCRIPTION:Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia\, el próximo 26 de abril organizamos un acto institucional en el Congreso de los Diputados. Este año el lema es “Acceso para todos: Alianzas. Políticas públicas. Progreso. Involucrar a su gobierno\, integrar los trastornos de la coagulación hereditarios en las políticas públicas nacionales” con objeto de facilitar el acceso sustentable y equitativo a la atención y el tratamiento de todos y todas las pacientes. \n⇓ Descarga el cartel de la Jornada \nLugar: Congreso de los Diputados. Sala Clara Campoamor (entrada por la Calle Carrera de San Jerónimo\, 36) \nPrograma definitivo\n10.00 Inauguración \nD. Daniel-Aníbal García Diego. Presidente de Fedhemo \nExcma. Sra. Rosa María Romero Sánchez. Presidenta de la Comisión de Sanidad en el Congreso de los Diputados. \n10.15 – 10.30 Ponencia marco: Paradigma actual en el abordaje de la hemofilia y otras coagulopatías \nPresenta: Laura Quintas Lorenzo\, Vicepresidenta de Fedhemo \n· Dr. Santiago Bonanad. Jefe de la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital Universitari i Politecnic La Fe de Valencia \n10.30 – 11.30 Mesa redonda: El papel del Congreso de los Diputados para asegurar la integración de las coagulopatías en las Políticas Públicas Nacionales \nModera: Daniel-Aníbal García Diego\, Presidente de Fedhemo \n· Excma. Sra. Carmen Andrés Añón (GS) \n· Excmo. Sr. Juan Luis Steegmann Olmedillas (GVOX) \n· Excma. Sra. Elvira Velasco Morillo(GP) \n11.30 – 12.15 Mesa redonda: Abordaje de los trastornos de la coagulación en los distintos niveles \nModera: Miguel Ángel Martín Domínguez\, Presidente de la asociación Andaluza de Hemofilia\, Secretario de Fedhemo. \n· Dr. Javier García del Pozo\, Subdirector Adjunto\, Subdirección General de Farmacia. Dirección General de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia\, Ministerio de Sanidad \n· D. Alfonso Alonso Fachado. Subdirector general de Gestion Asistencial e Innovación en Servizo Galego de Saúde \n· Dr. Víctor Jimenez Yuste\, Jefe del Servicio de hematología y Hemoterapia del hospital universitario La Paz. Madrid. \n· Dr. Antonio Gómez-Outes\, Jefe de Servicio de Cardiovascular y Respiratorio División de Farmacología y Evaluación Clínica de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) \n12.15 -12.30 Conclusiones y clausura institucional \nD. Daniel-Aníbal García Diego. Presidente de Fedhemo \nExcma. Sra. Carolina Darias San Sebastián\, Ministra de Sanidad (Por confirmar)
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