Salud articular: Conocer la coagulopatía para una mejor prevención

La programación formativa de Hemojuve 2026 arrancó de la mano de Rubén Cuesta, fisioterapeuta, quien ofreció una ponencia clave sobre la salud articular en las coagulopatías. Mediante casos visuales de pacientes sin acceso a profilaxis, expuso el impacto directo de los sangrados en las articulaciones, recalcando la vital importancia de un tratamiento precoz y adecuado desde la infancia y la adolescencia.

Beneficios del deporte y la actividad física

Durante esta sesión de Hemojuve 2026, se abordó el papel del ejercicio físico:

• Riesgo en lesiones: Se destacó que los jóvenes con niveles de factor inferiores al 10 % que sufren una lesión deportiva presentan un riesgo de hemorragia del 41 %, en contraste con el 20 % de aquellos con niveles más elevados.
• Contra el sedentarismo: Se advirtió que el sedentarismo actúa como un factor pronóstico negativo de dolor, discapacidad y pérdida de calidad de vida. Por el contrario, el deporte supervisado se posiciona como un aliado fundamental para fortalecer la musculatura, proteger las articulaciones y optimizar la movilidad.

La alta participación de los asistentes permitió resolver dudas cotidianas sobre prevención de lesiones, deporte seguro y autocuidado.

Hemojuve 2026, más allá de los estereotipos: Fomentando el pensamiento crítico y la igualdad

El área psicosocial de Hemojuve 2026 cobró protagonismo con la sesión “Pensamiento crítico y estereotipos de género”, impartida por Blanca Fernández, trabajadora social de Agadhemo.

Un espacio de reflexión en el que los jóvenes analizaron cómo los estereotipos de género forman parte de los procesos de socialización y pueden influir, muchas veces de manera inconsciente, en la construcción de la identidad, la forma de relacionarse y las decisiones que tomamos a lo largo de la vida.

A través de diversas dinámicas participativas, analizaron sobre cómo los roles de género tradicionales influyen de forma inconsciente en la socialización y las relaciones interpersonales.

El objetivo principal de este espacio fue dotar a los participantes de herramientas analíticas para cuestionar estereotipos, fomentar la igualdad de género, el respeto mutuo y potenciar una toma de decisiones basada en la libertad individual y la autonomía personal.

Ocio, deporte y convivencia: Experiencias que conectan

En esta nueva edición de Hemojuve, el ocio y el tiempo libre activo se entienden como pilares fundamentales del aprendizaje socioeducativo. El programa combinó actividades lúdicas y deportivas como kayak, zumba y una yincana temática sobre coagulopatías diseñada para reforzar conocimientos de forma dinámica.

Entre los momentos más memorables destacó la excursión a las Islas Cíes y la unión de todo el grupo para animar a la selección española de fútbol en su partido contra Austria, fomentando el espíritu de equipo y la ilusión colectiva.

El equipo de acompañamiento

El éxito de esta edición de Hemojuve 2026 no habría sido posible sin el acompañamiento y la dedicación constante del equipo técnico de Fedhemo —formado por Mercedes Díaz, Francisco Muñoz y Raúl Martínez—, junto a Blanca (Agadhemo) y Samuel (voluntario de Fedhemo), quienes velaron durante toda la semana por crear un clima idóneo de confianza y crecimiento personal.

En definitiva: Formación, amistad y autonomía en nuestro Hemojuve 2026

Las jornadas formativas, el intercambio de vivencias personales y los lazos de amistad consolidados durante la semana se transformaron en herramientas indispensables para que los chicos y chicas afronten con mayor seguridad los retos de convivir día a día con una coagulopatía.

Hemojuve 2026 reafirma un año más que la adherencia al tratamiento, el autocuidado y la autonomía son los ejes vertebradores para avanzar hacia una vida independiente y plena. Cada edición sigue inspirando a una nueva generación informada, conectada y preparada para tomar el control de su salud y de su futuro.

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La jornada fue inaugurada por Daniel-Aníbal García Diego, presidente de Fedhemo, y por el Dr. Bolívar Díaz Jordán, hematólogo del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital General de Valdepeñas y presidente de la Sociedad Castellano-Manchega de Hematología y Hemoterapia (SCMHH). Ambos coincidieron en la necesidad de dar mayor visibilidad a las coagulopatías en la comunidad autónoma y de seguir fortaleciendo el conocimiento sobre estas patologías entre los profesionales y las familias. “El compromiso de Fedhemo es que cada persona con una coagulopatía reciba la misma calidad de atención con independencia del lugar en el que viva. Estas jornadas responden a esa voluntad de trabajar de la mano de los profesionales sanitarios, de las asociaciones y de las administraciones de cada comunidad autónoma”, comentó el presidente de Fedhemo.

Nuevas terapias: hacia una atención más individualizada

El Dr. Bolívar Díaz Jordán realizó un recorrido por el arsenal terapéutico actual, desde los concentrados de factores de coagulación y los tratamientos no sustitutivos hasta los nuevos agentes reequilibradores de la hemostasia y la terapia génica. En relación con esta última, señaló que se trata de una estrategia con un potencial relevante, si bien requiere una adecuada selección de pacientes, preparación y seguimiento clínico, y mantiene abiertos interrogantes sobre la duración de la respuesta y la variabilidad entre pacientes.

El especialista resumió el horizonte actual de la hemofilia en tres conceptos, mayor protección, menor carga terapéutica y una atención cada vez más individualizada, e incidió en la necesidad de desarrollar nuevas herramientas de monitorización que permitan valorar de forma más integral la situación de cada persona, más allá de los parámetros tradicionales de coagulación. En este contexto puso el foco en los retos que afrontan territorios como Castilla-La Mancha para garantizar el acceso a todas las opciones disponibles en los diferentes niveles asistenciales.

Enfermedad de von Willebrand: avances en diagnóstico y atención a las mujeres

La jornada continuó con la sesión “Enfermedad de von Willebrand y déficits raros de la coagulación: del diagnóstico al abordaje terapéutico, con especial atención a las mujeres”, impartida por el Dr. Jorge Cuesta Tovar, hematólogo del Servicio de Hematología del Hospital Universitario de Toledo, y el Dr. Agustín Rodríguez Alén, jefe de sección del mismo servicio.

El Dr. Cuesta Tovar repasó la clasificación y diagnóstico de la enfermedad de von Willebrand, una de las más comunes, con una incidencia estimada de entre el 1% y el 3% de la población,  la utilidad de la escala ISTH-BAT para valorar el sangrado y el papel del Registro Nacional de la Enfermedad de von Willebrand en la estandarización del diagnóstico. Una parte destacada de la sesión estuvo dedicada al impacto de la enfermedad de von Willebrand en las mujeres, especialmente a las manifestaciones relacionadas con el sangrado menstrual abundante, que puede constituir una señal de alerta para la detección de un trastorno de la coagulación.

Por su parte, el Dr. Rodríguez Alén abordó otros déficits de factor de coagulación menos frecuentes, como los de fibrinógeno, II, V, VII, X, XI, XIII, V+VIII y además los relacionados con la vitamina K. El especialista señaló que se trata de trastornos poco frecuentes y, en algunos casos, infradiagnosticados, cuyo abordaje terapéutico puede resultar especialmente complejo debido a la limitada evidencia disponible, la ausencia de tratamientos específicos para algunas deficiencias y la falta de consenso en determinadas recomendaciones clínicas. Subrayó asimismo su impacto en la salud de las mujeres y la importancia de un abordaje multidisciplinar y precoz, así como de consolidar los registros y promover nuevos estudios que permitan avanzar hacia guías de práctica clínica consensuadas.

Hemofilia no grave: mejorar el diagnóstico y la prevención

La programación se completó con una sesión dedicada a la hemofilia no grave, también impartida por el Dr. Bolívar Díaz Jordán. Durante su intervención se puso el foco en aspectos relacionados con la prevalencia, el diagnóstico y el seguimiento de las personas con hemofilia leve y moderada. El especialista abordó también cuándo está indicado iniciar tratamiento en función de las características de cada persona y de las circunstancias clínicas, así como la importancia del estudio genético. En este sentido, destacó su utilidad para mejorar el conocimiento de la enfermedad y valorar, entre otros aspectos, determinados riesgos asociados a su evolución y al desarrollo de inhibidores.

Un espacio para compartir conocimiento y experiencias

Las Jornadas Regionales se enmarcan en un proyecto itinerante de Fedhemo cuyo objetivo es acercar la formación y la información especializada a los distintos territorios, atendiendo a las necesidades específicas de las personas con coagulopatías y sus familias en cada comunidad autónoma. La primera edición se celebró el pasado mes de junio en Bilbao y la próxima tendrá lugar en Mérida. El encuentro concluyó con un espacio de convivencia entre los asistentes, que permitió compartir experiencias y resolver dudas entre personas con coagulopatías, familias y profesionales sanitarios.

Con esta segunda edición, la Federación reafirma su compromiso con la equidad territorial en el acceso a la información, la formación y los tratamientos, y reitera su disposición a colaborar con las sociedades científicas, los servicios de salud y las administraciones autonómicas en la mejora de la atención a las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas.

Fedhemo agradece el aval de la Sociedad Castellano-Manchega de Hematología y Hemoterapia (SCMHH) y la colaboración de CSL Behring, Novo Nordisk, Pfizer, Roche y Sobi, que ha hecho posible la celebración de esta actividad.

Fotos de las jornadas aquí  

NP Fedhemo Jornadas regionales Ciudad Real   

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Participaron trece familias, que durante cuatro días compartieron experiencias, aprendieron sobre la enfermedad y reforzaron los lazos de apoyo mutuo. El encuentro se celebró en un ambiente de confianza y cercanía, convirtiéndose en un lugar no solo de aprendizaje clínico y psicosocial, sino también de participación, convivencia y ayuda entre iguales.

La bienvenida corrió a cargo de Miguel Ángel Martín, secretario de Fedhemo, y de Juan Antonio García Macías, presidente de la Asociación Malagueña de Hemofilia, que junto a del equipo psicosocial de Fedhemo: Lourdes Pérez, gerente y trabajadora social; Mercedes Díaz Cobos, trabajadora social; y Víctor Antonio Horno García, psicólogo, presentaron el programa y acompañaron a las familias durante todo el fin de semana.

Este acompañamiento cercano permitió que las familias encontraran un espacio seguro para resolver dudas, expresar emociones y recibir orientación. Los primeros momentos tras el diagnóstico resultan muy duros, y compartir vivencias con otras familias ayuda a afrontar mejor el día a día.

Formación y espacios para compartir: un antes y un después

El programa combinó ponencias, talleres y dinámicas, con especial atención tanto a los aspectos clínicos como a los psicosociales.

El viernes se dedicó al abordaje psicosocial. En sesiones paralelas de madres y padres, Víctor Horno, psicólogo de Fedhemo, abordó los aspectos emocionales y de cuidado, mientras Mercedes Díaz, trabajadora social de Fedhemo, trató los aspectos sociales de la discapacidad: el nuevo baremo de reconocimiento del grado de discapacidad, la asignación económica por hijo o hija a cargo con discapacidad, los permisos parentales y otras ayudas sociales.

Además, hubo un espacio para compartir donde una persona con hemofilia, Miguel Ángel, y un padre con un hijo con hemofilia, Benjamín, tomaron la palabra para compartir sus propias experiencias y vivencias con la hemofilia. A través de sus testimonios trasladaron a las familias un antes y un después en su recorrido a lo largo de todos estos años, ofreciendo una mirada honesta y esperanzadora sobre cómo ha evolucionado el abordaje de la enfermedad y sobre el futuro que espera a sus hijos e hijas.

A lo largo del sábado participaron en las sesiones diferentes profesionales sanitarios. Las Dra. Reyes Jiménez Bárcenas, hematóloga del Hospital de la Serranía de Ronda de Málaga, hizo una revisión sobre el diagnóstico y el tratamiento de las coagulopatías, así como sobre las novedades terapéuticas y los avances de futuro. Las familias compartieron sus experiencias sobre los diferentes tratamientos, resolvieron dudas, se interesaron por las líneas actuales de investigación y sobre las recomendaciones a la hora de viajar con una coagulopatía.

El taller de autotratamiento estuvo a cargo de Jessica Aguilera, enfermera del hospital materno infantil de Málaga y Mercedes Armenteros, del Hospital Regional Universitario de Málaga, ambas también con amplia experiencia en ensayos clínicos. Comenzaron la sesión con unas nociones teóricas sobre preparación y conservación de la medicación, reconstitución del fármaco, técnica de punción intravenosa y de administración en port-a-cath y vía subcutánea, gestión de residuos, registro del tratamiento y adherencia terapéutica; y continuaron con la práctica donde las madres, padres y también los niños y niñas más mayores aprendieron y practicaron la administración del tratamiento.

Parentalidad positiva: buenas prácticas para acompañar

Tras el taller de autotratamiento, tuvo lugar el taller de parentalidad positiva, una sesión con todas las familias orientada a fomentar buenas prácticas parentales en el abordaje de las coagulopatías, guiada por el equipo psicosocial de Fedhemo.

Se trabajó sobre el momento del primer diagnóstico, la dinámica familiar, la sobreprotección y los roles adoptados por cada progenitor. Los padres y las madres reflexionaron y compartieron cómo vivieron el diagnóstico, qué roles asumieron y cómo fueron encajando esta nueva realidad, para poner después en común, en grupo, sus aprendizajes y buenas prácticas.

Se destacó que es necesario buscar información fiable y por etapas, compartir el diagnóstico en pareja hablando explícitamente de cómo lo vive cada uno, sin dar por hecho que la otra persona, siente lo mismo, repartir responsabilidades, pedir ayuda cuando se necesite, acompañar a los niños y niñas r hacia la autonomía adaptada a su edad, conectar con otras familias, mantener espacios de pareja y, sobre todo, hablar con naturalidad y tranquilidad.

Un espacio para toda la familia

Mientras las madres y padres asistían a las sesiones, el equipo de voluntariado se encargó de las niñas y niños, organizando actividades lúdicas que les permitieron disfrutar y sentirse parte del encuentro. Junto a ellos el equipo psicosocial de Fedhemo y de enfermería, estuvieron presentes durante todo el encuentro, cuidando cada detalle para que familias se sintieran acompañados en todo momento.

También todas las familias pudieron disfrutar de la proyección del documental “Sangre, sudor y alegría”, producido por la Asociación Malagueña de Hemofilia. El documental recoge cómo cinco personas con hemofilia y sus familias completaron el Camino de Santiago, seis etapas en seis días consecutivos, un reto que hace apenas unas décadas habría resultado impensable. Tuvimos la suerte de contar con la presencia de algunas de las familias que vivieron esa experiencia en primera persona, quienes compartieron sus vivencias durante el Camino: el esfuerzo físico, el apoyo mutuo y las emociones de cada etapa. Sus testimonios, llenos de ejemplos de superación, sirvieron de inspiración para el resto de las familias del encuentro, mostrando cómo los avances en el tratamiento de la hemofilia permiten hoy afrontar retos que antes parecían fuera de alcance.

Desde Fedhemo creemos en la importancia de estos espacios de encuentro, que combinan formación, acompañamiento y convivencia, ofreciendo herramientas a las familias para afrontar el día a día de las coagulopatías con mayor seguridad, confianza y esperanza. Este espacio vuelve a demostrar que, juntas, las familias encuentran fuerza, apoyo y futuro compartido.

Galería fotográfica: https://flic.kr/s/aHBqjD417R

Este proyecto ha sido posible gracias a la financiación de las cantidades asignadas a actividades de interés social en las declaraciones del IRPF y del Impuesto de Sociedades. COCEMFE, en colaboración con el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, gestiona estas subvenciones ofreciendo asesoramiento y seguimiento a los proyectos de sus entidades miembro. En este caso, el proyecto Mejora de conocimiento y concienciación de los niños y niñas y adolescentes y sus familias (NNA) sobre la hemofilia y otras coagulopatías poco frecuentes.

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La jornada se inauguró con una presentación institucional a cargo de Daniel-Aníbal García Diego, presidente de Fedhemo, y de la Dra. Cristina Sierra Aisa, jefa de Sección de Hemostasia y Trombosis del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario de Cruces (Barakaldo, Vizcaya), quienes dieron la bienvenida a las personas que asistieron y destacaron la importancia de este tipo de encuentros regionales para acercar el conocimiento científico a los personas con coagulopatías y sus familias.

Nuevas terapias en coagulopatías

El Dr. Manuel Rodríguez López, del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario Álvaro Cunqueiro (EOXI Vigo) y del Instituto de Investigación Biomédica Galicia-Sur, quien repasó las principales novedades terapéuticas en hemofilia presentadas en el último Congreso EAHAD 2026.

El Dr. Rodríguez López puso el acento en los tratamientos no basados en factor, las terapias rebalanceadoras y la terapia génica. Entre las terapias de reemplazo, destacó efanesoctocog alfa, cuyo estudio de extensión confirma una eficacia mantenida a largo plazo, sin inhibidores y con tasas de sangrado anual inferiores a 1 tanto en adultos como en niños. En el campo de los miméticos del factor VIII, presentó denecimig (Mim8), con una elevada potencia hemostática y sin eventos trombóticos durante el seguimiento, así como los datos que confirman que el cambio directo desde emicizumab es seguro y bien tolerado.

En cuanto a las terapias rebalanceadoras, repasó los avances de fitusiran, marstacimab y concizumab, todas ellas con reducciones muy significativas de la tasa de sangrado, aunque con distintos perfiles de seguridad trombótica que obligan a un seguimiento estrecho. También abordó los retos que plantea el inicio cada vez más precoz de la profilaxis no basada en factor en población pediátrica, y ofreció una actualización sobre la terapia génica, con datos a cinco años que confirman su consolidación como realidad clínica, incluida la primera experiencia española con HEMGENIX®, sin olvidar las limitaciones actuales y las futuras líneas de optimización mediante nuevas variantes moleculares y edición genética con CRISPR/Cas9.

Enfermedad de von Willebrand y otros déficits raros de coagulación

El Dr. Santiago Bonanad Boix, jefe de la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia, ofreció una completa revisión sobre la enfermedad de von Willebrand (EvW) y otros déficits raros de la coagulación, desde el diagnóstico hasta el tratamiento, moderada por la Dra. Mª. Aránzazu Aguirre Arrizabalaga, hematóloga en la sección de hemostasia en el Hospital Universitario Donostia.

El Dr. Bonanad explicó el proceso de la hemostasia y contextualizó la baja prevalencia de estas enfermedades frente a la hemofilia, subrayando que muchas de ellas, los llamados RBD o déficits raros de la coagulación,  son de herencia autosómica recesiva y se consideran enfermedades huérfanas, con una incidencia que puede oscilar entre 1 caso por cada 500.000 personas y 1 por cada 2-3 millones en sus formas graves. Repasó también los distintos tipos de EVW, que afecta a un porcentaje mayor de la población, así como las herramientas diagnósticas disponibles y el arsenal terapéutico actual, que incluye la desmopresina, los concentrados de factor y los antifibrinolíticos. Finalmente, apuntó hacia el futuro de estas patologías, con el desarrollo de nanoanticuerpos, anticuerpos biespecíficos, agentes reequilibradores y, a más largo plazo, la terapia y edición génica.

Mujeres y niñas con coagulopatías en las distintas etapas evolutivas

En cuanto a mujeres y niñas con coagulopatías, la Dra. Cristina Sierra Aisa abordó una realidad que durante años ha pasado desapercibida: las mujeres con hemofilia, enfermedad de von Willebrand u otros trastornos congénitos de la coagulación también pueden presentar síntomas hemorrágicos clínicamente relevantes y requieren un seguimiento especializado.

La Dra. Sierra Aisa señaló que las mujeres portadoras han sido consideradas tradicionalmente solo transmisoras de la enfermedad, cuando en realidad muchas presentan niveles reducidos de factor de coagulación y manifestaciones como el sangrado menstrual abundante o complicaciones relacionadas con el embarazo y el parto. Repasó los principales trastornos hemorrágicos hereditarios y su patrón de herencia, e hizo hincapié en el impacto psicosocial que sufren estas mujeres, sentimientos de culpa, estigmatización y ansiedad, agravado con frecuencia por asumir el rol de cuidadoras mientras sus propios síntomas pasan inadvertidos.

La ponencia dedicó una atención especial a la adolescencia, etapa en la que el sangrado menstrual abundante puede ser el único signo de una coagulopatía, y a la necesidad de una atención multidisciplinar durante el consejo genético, la planificación reproductiva y el embarazo. Entre las recomendaciones clave planteadas destacaron el diagnóstico precoz, el seguimiento en centros especializados, el apoyo psicológico y social, y la elaboración de planes individualizados de parto coordinados entre hematología, obstetricia, anestesia y neonatología. “El reto actual es conseguir un diagnóstico más temprano, un seguimiento especializado y una atención integral que permita mejorar su salud, autonomía y calidad de vida en todas las etapas de su desarrollo”, fue el mensaje final de la sesión.

Un encuentro para el territorio

Las Jornadas Regionales celebradas en Bilbao concluyeron con la intervención de Daniel-Aníbal García Diego y la Dra. Cristina Sierra Aisa, seguida de un cóctel de clausura que permitió a las personas asistentes compartir experiencias e intercambiar impresiones en un ambiente cercano entre personas con coagulopatías, familias, profesionales sanitarios y representantes del movimiento asociativo.

Con esta primera edición, Fedhemo y sus asociaciones reafirman su compromiso con la formación, la divulgación científica y la descentralización del conocimiento, acercando los últimos avances en coagulopatías a las personas con coagulopatías y a sus familias. Estas jornadas regionales nacen con la vocación de consolidarse como un espacio de encuentro, aprendizaje y participación, favoreciendo una atención más informada, integral y equitativa en todo el territorio.

Todas las fotos de las jornadas: https://flic.kr/s/aHBqjCZnaG

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En este campus Fedhemo online, los especialistas repasaron las claves de cada fase del viaje: llevar la medicación en el equipaje de mano y el informe médico actualizado, mantener la calma en los controles de seguridad, y aplicar la estrategia RICE ante una hemorragia. También recordaron que, al volver, conviene vigilar la aparición de síntomas y consultar al médico si es necesario.

El mensaje fue claro, la información y planificación, las mejores aliadas de la personas con coagulopatías a la hora de viajar.

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Este congreso, será uno de los eventos más importantes del calendario de la comunidad de coagulopatías en España, reunirá a personas con coagulopatías y sus familias, profesionales sanitarios y representantes del mundo asociativo en un espacio de encuentro, debate y actualización científica.

Santiago de Compostela, ciudad Patrimonio de la Humanidad y referente cultural de Galicia, acogerá un evento que promete ser un hito para el movimiento asociativo de las coagulopatías en nuestro país.

En los próximos meses, desvelaremos el programa científico, los ponentes confirmados, así como toda la información relativa a la inscripción, alojamiento y logística para facilitar la asistencia de todas las personas.

Os animamos a reservar estas fechas en vuestra agenda. ¡Nos vemos en Santiago!

La entrada El Congreso Nacional de Coagulopatías se celebrará en Santiago de Compostela en abril de 2027 se publicó primero en FEDHEMO.

Durante la conferencia, las personas participantes tuvieron la oportunidad de recibir formación especializada y conocer de primera mano las iniciativas que el EHC está impulsando para reforzar la participación activa de las entidades y de las personas con coagulopatías en los procesos de toma de decisiones a nivel europeo. En este sentido, se destacó el trabajo que se está desarrollando para preparar a un grupo de personas expertas que contribuya a la implementación de los nuevos marcos legislativos europeos que promueven una mayor implicación de las personas en las políticas sanitarias.

Asimismo, desde Fedhemo queremos trasladar nuestra felicitación a la nueva presidenta del EHC, Tatjana Markovic, deseándole mucho éxito en esta nueva etapa.

El programa también incluyó sesiones de actualización sobre los avances terapéuticos, así como espacios de intercambio de conocimientos y experiencias sobre el impacto de las terapias innovadoras en la vida de las personas con coagulopatías.

Cabe destacar la participación activa de Laura Quintas, vicepresidenta de Fedhemo y tesorera del EHC, quien impartió una sesión centrada en la importancia de mantener una relación transparente, ética y equilibrada con la industria farmacéutica. Durante su intervención, abordó los principios que deben regir la colaboración entre las organizaciones de pacientes y la industria, poniendo el foco en la independencia, la transparencia y la defensa de los intereses de las personas con coagulopatías.

Estos encuentros permitieron ampliar la visión sobre las distintas realidades existentes en Europa y profundizar en los desafíos y oportunidades que plantean las nuevas opciones terapéuticas.

La conferencia concluyó con diversas sesiones de trabajo e intercambio de experiencias entre distintos países europeos, una oportunidad enriquecedora para conocer diferentes modelos de participación, colaboración e incidencia.

En representación de Fedhemo asistieron Fabio Blasco, vicepresidente de la entidad, y Laura Quintas, vicepresidenta de Fedhemo y tesorera del EHC. Su participación ha permitido reforzar los vínculos con organizaciones europeas de referencia y seguir impulsando el papel de las personas con coagulopatías en los espacios de decisión.

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En representación de la entidad asistieron Daniel-Aníbal García Diego, presidente de Fedhemo, y Fabio César Blasco Cerqueira, vicepresidente segundo. Ambos tuvieron la oportunidad de integrarse en un espacio de intercambio global que congrega a personas con coagulopatías, profesionales sanitarios, personal investigador, responsables políticos, entidades reguladoras, movimiento asociativo y representantes de la industria.

Previamente al congreso, participaron en el GNMTO (Global NMO Training and Orientation), un encuentro dirigido a las organizaciones miembro de la Federación Mundial de Hemofilia. Este espacio facilitó el fortalecimiento de alianzas internacionales, el intercambio de buenas prácticas y la contribución activa al desarrollo de estrategias conjuntas para mejorar la calidad de vida de las personas con trastornos de la coagulación en todo el mundo.

La participación de Fedhemo en este congreso reafirma su compromiso con la representación activa del colectivo a nivel internacional, así como con la colaboración continua con entidades y organismos globales para impulsar avances en la atención, el acceso a tratamientos y el reconocimiento de derechos.

Sobre el Congreso Mundial de Hemofilia 2026
El programa científico abordó cuestiones clave como los avances terapéuticos, la salud musculoesquelética, el enfoque integral de la atención, el diagnóstico en mujeres y niñas, y las nuevas estrategias de tratamiento, desde una perspectiva multidisciplinar centrada en la persona.

El próximo Congreso Mundial de la Federación Mundial de Hemofilia se celebrará en Praga en abril de 2027, y en 2028 tendrá lugar en Chicago (Estados Unidos).

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Avances en salud articular, rehabilitación y calidad de vida: claves de una jornada enriquecedora.

La apertura del encuentro tuvo lugar el viernes 13 de marzo con la intervención del Dr. Primitivo Gómez, traumatólogo del Hospital Universitario La Paz, quien explicó el papel de la cirugía artroscópica como técnica mínimamente invasiva para tratar diversas patologías articulares, con menor daño tisular y una recuperación más rápida. Esta técnica es especialmente útil en articulaciones como rodilla, cadera y codo.

Entre los procedimientos destacados se incluyeron la reconstrucción del ligamento cruzado anterior (LCA) —cuyo resultado puede ser más limitado en mayores de 40 años debido a la presencia de osteofitos y a una recuperación más lenta—, así como la resección de la cúpula radial, subrayando la importancia de una indicación quirúrgica adecuada y adaptada a cada edad.

El uso de prótesis articulares despertó gran interés entre los asistentes, especialmente sobre la posibilidad de retomar una vida normal. El doctor comentó, que la mayoría de las personas con coagulopatías logran recuperar su actividad cotidiana sin problemas y que el desgaste no suele afectar a la prótesis en sí, sino a su anclaje al hueso, un problema mucho menos frecuente de lo que se piensa.

El “abecedario” de la salud articular

A continuación, la Dra. Hortensia de la Corte, médica rehabilitadora del Hospital Universitario de La Paz, presentó un enfoque práctico innovador denominado “el abecedario de la salud articular”, enfocado en el autocuidado de las personas con coagulopatías.

Entre los puntos clave, destacó la adherencia al tratamiento como elemento esencial para reducir los sangrados, y recordó que, aunque el “sangrado cero” no existe, sí se pueden controlar los microsangrados y vigilar la evolución de la artropatía, señalando que la articulación es un indicador clave de la eficacia de la profilaxis.

La doctora continuó explicando que el balance nutricional también juega un papel importante: mantener un peso adecuado protege las articulaciones y disminuye riesgos como infecciones tras la implantación de prótesis o ajustes en la dosificación del factor, recomendándose una dieta equilibrada rica en grasas saludables y micronutrientes. Del mismo modo, el cuidado corporal mediante prevención de sobrecargas, junto con el uso de dispositivos de ayuda —calzado adecuado, bastones y pinzas ergonómicas— contribuye a prevenir lesiones y mejorar la movilidad.

La actividad física se consolidó como un pilar clave del cuidado personal, insistiendo en la importancia de combinar intensidad con bajo impacto, recurriendo a técnicas como hidroterapia o fisioterapia para fortalecer articulaciones y mantener la salud cardiovascular sin aumentar el riesgo de sangrado. Por último, en cuanto a los fármacos y tratamiento del dolor, se recomendó priorizar intervenciones locales, como infiltraciones, frente al uso exclusivo de analgésicos sistémicos.

Un dato relevante fue que, a pesar de una buena profilaxis, aproximadamente el 40% de las articulaciones pueden presentar daño a los 10 años, lo que refuerza la importancia de un abordaje integral.

Envejecimiento y VIH: una visión actual

El encuentro concluyó con una ponencia dedicada al enfoque integral del paciente con VIH, dirigida por el Dr. Vicente Sanario, médico especialista de la Universidad Internacional de La Rioja (UNIR).

Su intervención se centró en el envejecimiento en personas con VIH, destacando que, aunque la infección acelera la edad biológica, los avances terapéuticos han reducido significativamente la mortalidad, pasando de 2,4 veces en el año 2000 a aproximadamente 1,2 veces en la actualidad.

El Dr. Soriano subrayó la importancia de los factores psicosociales en la calidad de vida, señalando que la soledad y la depresión pueden tener un impacto negativo significativo. Introdujo el concepto de adaptación psicosocial como un elemento esencial muchas veces olvidado de la salud y reflexionó sobre el llamado síndrome de Dorian Gray, alertando sobre la obsesión por vivir más años en lugar de vivir mejor.

Hemo+Edad: formación, apoyo y autogestión de la salud para personas con coagulopatías

El balance final fue muy positivo: conocimiento médico y personal, experiencias compartidas y redes de apoyo se unieron para afrontar con más fuerza los retos de convivir diariamente con una coagulopatía.  Se destacó la importancia de hábitos saludables y autocuidado, pilares para un envejecimiento activo y una mejor calidad de vida.

Este proyecto ha sido posible gracias a la financiación de las cantidades asignadas a actividades de interés social en las declaraciones del IRPF y del Impuesto de Sociedades. COCEMFE, en colaboración con el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, gestiona estas subvenciones ofreciendo asesoramiento y seguimiento a los proyectos de sus entidades miembro. En este caso, el proyecto ConHemo+: Orientación, generación de conocimiento y buenas prácticas para personas con coagulopatías adultas (Hemo+Edad).

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El encuentro, celebrado en formato online y dirigido por el presidente de Fedhemo, Daniel-Aníbal García Diego, contó con la participación del Dr. Santiago Bonanad (Hospital La Fe de Valencia) y del psicólogo de Fedhemo, Víctor A. Horno. A lo largo de la jornada se analizaron cuestiones clave como la aparición de comorbilidades asociadas a la edad, el papel fundamental de las personas cuidadoras, los avances terapéuticos actuales y el impacto del dolor crónico, la soledad y la salud mental en la calidad de vida.

Un recorrido por la historia reciente: todo lo que se ha logrado

El Dr. Bonanad abrió su intervención recordando el cambio de paradigma vivido en las últimas décadas: de una etapa marcada por la baja esperanza de vida, las infecciones por hepatitis C y VIH asociadas a transfusiones y la escasez de opciones terapéuticas, se ha pasado a un escenario con profilaxis de vida media extendida, terapias no sustitutivas y recombinantes, así como terapia génica. Estos avances permiten que la esperanza de vida de las personas con coagulopatías se acerque cada vez más a la de la población general.

Asimismo, explicó que el aumento de la longevidad trae consigo un escenario más complejo, en el que aparecen comorbilidades asociadas al envejecimiento que conviven con la coagulopatía y condicionan la movilidad, la autonomía y la calidad de vida.

En este contexto, subrayó el papel de los nuevos tratamientos, que permiten reducir los sangrados, proteger las articulaciones y simplificar los esquemas de administración en muchas personas mayores. El mensaje fue de tranquilidad, pero también de responsabilidad compartida: aprovechar estos avances requiere una buena adherencia al tratamiento, revisiones periódicas y una adecuada coordinación entre hematología, atención primaria y otras especialidades.

¿Qué preocupa a las personas mayores con coagulopatías?

Víctor A. Horno presentó los resultados de la encuesta nacional de Fedhemo sobre las preocupaciones y necesidades de las personas mayores con coagulopatías. Los datos reflejan una valoración positiva del tratamiento, pero también la importancia de reducir la carga terapéutica, mejorar el acceso equitativo y reforzar el apoyo psicológico y social.

La encuesta evidencia además una elevada carga de comorbilidad: casi la mitad de las personas consultadas conviven con artropatía o artritis y un 30 % con dolor crónico. En torno al 19 % ha recibido un diagnóstico relacionado con la salud mental, en consonancia con estudios que muestran una mayor presencia de ansiedad y depresión en hombres mayores con hemofilia respecto a la población general, alcanzando cifras cercanas al 40 %, independientemente de la severidad de la coagulopatía.

El psicólogo de Fedhemo puso el foco en el impacto emocional y social de este proceso de envejecimiento, conectando los datos de la encuesta con la evidencia científica más reciente. El dolor crónico se señaló como uno de los ejes centrales: cuando conduce a evitar el movimiento y las actividades por miedo al dolor, se genera un círculo de kinesiofobia, pérdida de fuerza, aislamiento social y empeoramiento del estado de ánimo, lo que afecta directamente a la calidad de vida, más allá de los sangrados.

Asimismo, introdujo conceptos como la autoestima y la autoeficacia percibida, recordando que no solo importan las limitaciones físicas, sino también cómo de capaz se siente cada persona para seguir moviéndose, socializando y cuidándose. En este sentido, destacó que la soledad no deseada y el aislamiento social constituyen una problemática creciente, especialmente tras la jubilación, la viudedad o la aparición de discapacidades, y que el apoyo social, la participación en asociaciones y los grupos de ayuda mutua son factores protectores tan importantes como el control médico.

Recomendaciones para un envejecimiento saludable

El Campus concluyó con una serie de recomendaciones prácticas para promover un envejecimiento saludable: seguimiento médico regular, buena adherencia al tratamiento, ejercicio físico adaptado, cuidado de la salud mental y fortalecimiento de las redes de apoyo y del movimiento asociativo.

Una jornada que recordó que el objetivo no es solo vivir más años, sino vivirlos con mayor bienestar, autonomía y proyectos de vida significativos.

A continuación, puedes ver el vídeo completo de la sesión HEMO+EDAD.

https://youtu.be/pwp0ijRKsxQ?si=Kiub-3fG-I74KHpF

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