Estos días hemos participado en la Leadership Conference organizada por el European Haemophilia Consortium (EHC) en Bruselas, un encuentro que reunió a representantes de asociaciones de personas con coagulopatías de toda Europa con el objetivo de fortalecer el liderazgo asociativo, compartir experiencias y analizar los retos y oportunidades que marcarán el futuro del movimiento asociativo.
Durante la conferencia, las personas participantes tuvieron la oportunidad de recibir formación especializada y conocer de primera mano las iniciativas que el EHC está impulsando para reforzar la participación activa de las entidades y de las personas con coagulopatías en los procesos de toma de decisiones a nivel europeo. En este sentido, se destacó el trabajo que se está desarrollando para preparar a un grupo de personas expertas que contribuya a la implementación de los nuevos marcos legislativos europeos que promueven una mayor implicación de las personas en las políticas sanitarias.
Asimismo, desde Fedhemo queremos trasladar nuestra felicitación a la nueva presidenta del EHC, Tatjana Markovic, deseándole mucho éxito en esta nueva etapa.
El programa también incluyó sesiones de actualización sobre los avances terapéuticos, así como espacios de intercambio de conocimientos y experiencias sobre el impacto de las terapias innovadoras en la vida de las personas con coagulopatías.
Cabe destacar la participación activa de Laura Quintas, vicepresidenta de Fedhemo y tesorera del EHC, quien impartió una sesión centrada en la importancia de mantener una relación transparente, ética y equilibrada con la industria farmacéutica. Durante su intervención, abordó los principios que deben regir la colaboración entre las organizaciones de pacientes y la industria, poniendo el foco en la independencia, la transparencia y la defensa de los intereses de las personas con coagulopatías.
Estos encuentros permitieron ampliar la visión sobre las distintas realidades existentes en Europa y profundizar en los desafíos y oportunidades que plantean las nuevas opciones terapéuticas.
La conferencia concluyó con diversas sesiones de trabajo e intercambio de experiencias entre distintos países europeos, una oportunidad enriquecedora para conocer diferentes modelos de participación, colaboración e incidencia.
En representación de Fedhemo asistieron Fabio Blasco, vicepresidente de la entidad, y Laura Quintas, vicepresidenta de Fedhemo y tesorera del EHC. Su participación ha permitido reforzar los vínculos con organizaciones europeas de referencia y seguir impulsando el papel de las personas con coagulopatías en los espacios de decisión.
