En representación de la entidad asistieron Daniel-Aníbal García Diego, presidente de Fedhemo, y Fabio César Blasco Cerqueira, vicepresidente segundo. Ambos tuvieron la oportunidad de integrarse en un espacio de intercambio global que congrega a personas con coagulopatías, profesionales sanitarios, personal investigador, responsables políticos, entidades reguladoras, movimiento asociativo y representantes de la industria.

Previamente al congreso, participaron en el GNMTO (Global NMO Training and Orientation), un encuentro dirigido a las organizaciones miembro de la Federación Mundial de Hemofilia. Este espacio facilitó el fortalecimiento de alianzas internacionales, el intercambio de buenas prácticas y la contribución activa al desarrollo de estrategias conjuntas para mejorar la calidad de vida de las personas con trastornos de la coagulación en todo el mundo.

La participación de Fedhemo en este congreso reafirma su compromiso con la representación activa del colectivo a nivel internacional, así como con la colaboración continua con entidades y organismos globales para impulsar avances en la atención, el acceso a tratamientos y el reconocimiento de derechos.

Sobre el Congreso Mundial de Hemofilia 2026
El programa científico abordó cuestiones clave como los avances terapéuticos, la salud musculoesquelética, el enfoque integral de la atención, el diagnóstico en mujeres y niñas, y las nuevas estrategias de tratamiento, desde una perspectiva multidisciplinar centrada en la persona.

El próximo Congreso Mundial de la Federación Mundial de Hemofilia se celebrará en Praga en abril de 2027, y en 2028 tendrá lugar en Chicago (Estados Unidos).

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Avances en salud articular, rehabilitación y calidad de vida: claves de una jornada enriquecedora.

La apertura del encuentro tuvo lugar el viernes 13 de marzo con la intervención del Dr. Primitivo Gómez, traumatólogo del Hospital Universitario La Paz, quien explicó el papel de la cirugía artroscópica como técnica mínimamente invasiva para tratar diversas patologías articulares, con menor daño tisular y una recuperación más rápida. Esta técnica es especialmente útil en articulaciones como rodilla, cadera y codo.

Entre los procedimientos destacados se incluyeron la reconstrucción del ligamento cruzado anterior (LCA) —cuyo resultado puede ser más limitado en mayores de 40 años debido a la presencia de osteofitos y a una recuperación más lenta—, así como la resección de la cúpula radial, subrayando la importancia de una indicación quirúrgica adecuada y adaptada a cada edad.

El uso de prótesis articulares despertó gran interés entre los asistentes, especialmente sobre la posibilidad de retomar una vida normal. El doctor comentó, que la mayoría de las personas con coagulopatías logran recuperar su actividad cotidiana sin problemas y que el desgaste no suele afectar a la prótesis en sí, sino a su anclaje al hueso, un problema mucho menos frecuente de lo que se piensa.

El “abecedario” de la salud articular

A continuación, la Dra. Hortensia de la Corte, médica rehabilitadora del Hospital Universitario de La Paz, presentó un enfoque práctico innovador denominado “el abecedario de la salud articular”, enfocado en el autocuidado de las personas con coagulopatías.

Entre los puntos clave, destacó la adherencia al tratamiento como elemento esencial para reducir los sangrados, y recordó que, aunque el “sangrado cero” no existe, sí se pueden controlar los microsangrados y vigilar la evolución de la artropatía, señalando que la articulación es un indicador clave de la eficacia de la profilaxis.

La doctora continuó explicando que el balance nutricional también juega un papel importante: mantener un peso adecuado protege las articulaciones y disminuye riesgos como infecciones tras la implantación de prótesis o ajustes en la dosificación del factor, recomendándose una dieta equilibrada rica en grasas saludables y micronutrientes. Del mismo modo, el cuidado corporal mediante prevención de sobrecargas, junto con el uso de dispositivos de ayuda —calzado adecuado, bastones y pinzas ergonómicas— contribuye a prevenir lesiones y mejorar la movilidad.

La actividad física se consolidó como un pilar clave del cuidado personal, insistiendo en la importancia de combinar intensidad con bajo impacto, recurriendo a técnicas como hidroterapia o fisioterapia para fortalecer articulaciones y mantener la salud cardiovascular sin aumentar el riesgo de sangrado. Por último, en cuanto a los fármacos y tratamiento del dolor, se recomendó priorizar intervenciones locales, como infiltraciones, frente al uso exclusivo de analgésicos sistémicos.

Un dato relevante fue que, a pesar de una buena profilaxis, aproximadamente el 40% de las articulaciones pueden presentar daño a los 10 años, lo que refuerza la importancia de un abordaje integral.

Envejecimiento y VIH: una visión actual

El encuentro concluyó con una ponencia dedicada al enfoque integral del paciente con VIH, dirigida por el Dr. Vicente Sanario, médico especialista de la Universidad Internacional de La Rioja (UNIR).

Su intervención se centró en el envejecimiento en personas con VIH, destacando que, aunque la infección acelera la edad biológica, los avances terapéuticos han reducido significativamente la mortalidad, pasando de 2,4 veces en el año 2000 a aproximadamente 1,2 veces en la actualidad.

El Dr. Soriano subrayó la importancia de los factores psicosociales en la calidad de vida, señalando que la soledad y la depresión pueden tener un impacto negativo significativo. Introdujo el concepto de adaptación psicosocial como un elemento esencial muchas veces olvidado de la salud y reflexionó sobre el llamado síndrome de Dorian Gray, alertando sobre la obsesión por vivir más años en lugar de vivir mejor.

Hemo+Edad: formación, apoyo y autogestión de la salud para personas con coagulopatías

El balance final fue muy positivo: conocimiento médico y personal, experiencias compartidas y redes de apoyo se unieron para afrontar con más fuerza los retos de convivir diariamente con una coagulopatía.  Se destacó la importancia de hábitos saludables y autocuidado, pilares para un envejecimiento activo y una mejor calidad de vida.

Este proyecto ha sido posible gracias a la financiación de las cantidades asignadas a actividades de interés social en las declaraciones del IRPF y del Impuesto de Sociedades. COCEMFE, en colaboración con el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, gestiona estas subvenciones ofreciendo asesoramiento y seguimiento a los proyectos de sus entidades miembro. En este caso, el proyecto ConHemo+: Orientación, generación de conocimiento y buenas prácticas para personas con coagulopatías adultas (Hemo+Edad).

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Históricamente, trastornos como la hemofilia se han asociado principalmente a los hombres, lo que ha contribuido a que muchas mujeres con alteraciones de la coagulación permanezcan infradiagnosticadas o reciban un diagnóstico tardío. Sin embargo, las mujeres y niñas pueden presentar síntomas que afectan de forma significativa a su salud y calidad de vida, como hemorragias abundantes, sangrados prolongados o complicaciones ginecológicas.

Desde Fedhemo se subraya la importancia de promover un diagnóstico temprano, que permita iniciar el seguimiento adecuado y prevenir complicaciones. Para ello resulta fundamental fortalecer la formación y sensibilización de profesionales sanitarios y garantizar una atención basada en equipos multidisciplinares, donde participen especialistas en hematología, ginecología, atención primaria, enfermería y otros ámbitos implicados en el cuidado integral de las mujeres y niñas con coagulopatías.

Investigación con perspectiva de género

La Comisión de Mujeres también destaca la necesidad de avanzar hacia una mayor igualdad en la investigación clínica.

Tradicionalmente, la participación de mujeres en ensayos clínicos relacionados con coagulopatías ha sido limitada, lo que dificulta generar evidencia científica suficiente sobre sus necesidades específicas.

Garantizar la inclusión equitativa de mujeres y niñas en los estudios clínicos es clave para mejorar los tratamientos, adaptar las estrategias terapéuticas y avanzar hacia una atención más personalizada y basada en la evidencia.

Espacios para compartir experiencias y fortalecer la comunidad

En esta línea, Fedhemo impulsa iniciativas como el Encuentro de Mujeres con Coagulopatías, un espacio que permite compartir experiencias, generar conocimiento colectivo y fortalecer el apoyo mutuo entre mujeres que conviven con estas patologías.

Estos encuentros también contribuyen a visibilizar las realidades diversas de las mujeres con coagulopatías, identificar necesidades comunes y promover la participación activa en la defensa de sus derechos en el ámbito sanitario, social y de investigación.

Un compromiso con la igualdad en salud

En un día tan significativo como el 8 de marzo, Fedhemo reafirma su compromiso con la igualdad en salud y la incorporación de la perspectiva de género en el abordaje de las coagulopatías, promoviendo acciones de sensibilización, formación y participación que contribuyan a mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas.

Porque visibilizar a las mujeres con coagulopatías también es avanzar hacia una atención sanitaria más justa, inclusiva y equitativa.

20260306 Día Internacional de la mujer 8M

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Participaron en el encuentro Laura Quintas Lorenzo, vicepresidenta de Fedhemo y mujer con von Willebrand tipo 3; la doctora Elsa López Ansoar, especialista en Hematología del Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo; y Ana Belén Peinado Zamora, mujer con von Willebrand tipo 2A.

Durante el diálogo, Laura Quintas señaló que “en España existen 17 sistemas sanitarios diferentes y no todos comparten la información clínica”. Actualmente, muchas personas afectadas deben desplazarse con su documentación médica en papel cuando acuden a centros de referencia (CSUR), lo que dificulta la continuidad asistencial. “La receta electrónica ha sido un avance importante, pero sigue siendo insuficiente si no se acompaña de una historia clínica accesible en todo el territorio”, explicó.

Ana Belén Peinado compartió su experiencia personal al tener que desplazarse desde Castilla-La Mancha a Madrid para recibir atención especializada. “Tengo que llevar siempre mis informes impresos porque los hospitales no pueden acceder a mi historial clínico”, afirmó.

Importancia del diagnóstico precoz y especializado

La doctora Elsa López Ansoar recordó que la enfermedad de von Willebrand es el trastorno hemorrágico más frecuente y afecta aproximadamente al 1 % de la población mundial. Está causada por un déficit o disfunción del factor von Willebrand, lo que provoca alteraciones en la coagulación y síntomas como hematomas frecuentes, sangrados nasales y gingivales, y menstruaciones abundantes en muchas mujeres.

La especialista subrayó que el diagnóstico es complejo y requiere pruebas específicas que no están disponibles en todos los centros hospitalarios. “No basta con saber que una persona tiene von Willebrand; es fundamental conocer el tipo y el subtipo para ofrecer un tratamiento adecuado y medidas preventivas eficaces”, indicó.

Asimismo, destacó la importancia de que profesionales de Atención Primaria, ginecología y otorrinolaringología sospechen la enfermedad ante determinados síntomas y deriven a los servicios de Hematología.

Tratamiento y calidad de vida

El abordaje terapéutico de la enfermedad de von Willebrand debe ser siempre individualizado y adaptado a las necesidades de cada persona. No todas las personas tienen acceso a tratamientos intravenosos ni los requieren de forma continua, y su indicación depende del tipo y la gravedad de la enfermedad.

En los casos que lo precisan, el tratamiento puede consistir en la administración del factor von Willebrand por vía intravenosa, un procedimiento que no siempre resulta accesible para todas las personas y que, además, supone una carga en la vida diaria. La profilaxis en personas con enfermedad de von Willebrand es una opción relativamente reciente y representa un avance importante en la mejora del control de los sangrados y de la calidad de vida.

En el caso de muchas mujeres, el manejo terapéutico incluye también el uso de anticonceptivos hormonales para controlar las menstruaciones abundantes, uno de los síntomas más frecuentes de la enfermedad. Este enfoque permite reducir los episodios hemorrágicos y mejorar el bienestar físico y emocional.

Ana Belén explicó que actualmente lleva una vida normal con control médico y tratamiento adecuado, aunque reconoce que la adolescencia fue una etapa especialmente difícil debido a los sangrados menstruales abundantes. “Con el apoyo médico y la información adecuada he aprendido a convivir con la enfermedad”, afirmó.

El papel de las asociaciones de pacientes

Las participantes coincidieron en destacar la labor de Fedhemo y de las asociaciones de personas con coagulopatías como espacios clave para el acompañamiento, el intercambio de experiencias y la información. “Es en las asociaciones donde muchas personas conocen por primera vez a otras con su misma patología, lo que ayuda a no sentirse solas y a comprender mejor la enfermedad”, señaló Laura Quintas.

Bajo el lema “Hacer visible lo invisible”, el Día Europeo de la Enfermedad de von Willebrand busca sensibilizar a la sociedad y al sistema sanitario sobre la importancia del diagnóstico precoz, la atención especializada y la igualdad en el acceso a los recursos sanitarios.

Desde Fedhemo se insiste en la necesidad de avanzar hacia una historia clínica digital común en todo el Estado que garantice una atención continua, segura y equitativa, centrada en las personas. Este avance debe ir acompañado de un mejor acceso a nuevas terapias, de tratamientos verdaderamente individualizados y de la visibilización de la profilaxis como una opción terapéutica para las personas que lo necesiten. Asimismo, resulta imprescindible reforzar el diagnóstico precoz y especializado, de manera que se asegure una atención integral que contribuya a mejorar la calidad de vida de quienes conviven con la enfermedad de von Willebrand.

FUENTES:

Los pacientes con Von Willebrand reclaman una historia clínica común en toda España | Líder en Información Social | Servimedia

Día Europeo de la Enfermedad de Von Willebrand: diagnóstico y visibilidad 

Fotos del evento: https://flic.kr/s/aHBqjCJBzE

Puedes ver el Diálogo completo aquí:

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El encuentro, celebrado en formato online y dirigido por el presidente de Fedhemo, Daniel-Aníbal García Diego, contó con la participación del Dr. Santiago Bonanad (Hospital La Fe de Valencia) y del psicólogo de Fedhemo, Víctor A. Horno. A lo largo de la jornada se analizaron cuestiones clave como la aparición de comorbilidades asociadas a la edad, el papel fundamental de las personas cuidadoras, los avances terapéuticos actuales y el impacto del dolor crónico, la soledad y la salud mental en la calidad de vida.

Un recorrido por la historia reciente: todo lo que se ha logrado

El Dr. Bonanad abrió su intervención recordando el cambio de paradigma vivido en las últimas décadas: de una etapa marcada por la baja esperanza de vida, las infecciones por hepatitis C y VIH asociadas a transfusiones y la escasez de opciones terapéuticas, se ha pasado a un escenario con profilaxis de vida media extendida, terapias no sustitutivas y recombinantes, así como terapia génica. Estos avances permiten que la esperanza de vida de las personas con coagulopatías se acerque cada vez más a la de la población general.

Asimismo, explicó que el aumento de la longevidad trae consigo un escenario más complejo, en el que aparecen comorbilidades asociadas al envejecimiento que conviven con la coagulopatía y condicionan la movilidad, la autonomía y la calidad de vida.

En este contexto, subrayó el papel de los nuevos tratamientos, que permiten reducir los sangrados, proteger las articulaciones y simplificar los esquemas de administración en muchas personas mayores. El mensaje fue de tranquilidad, pero también de responsabilidad compartida: aprovechar estos avances requiere una buena adherencia al tratamiento, revisiones periódicas y una adecuada coordinación entre hematología, atención primaria y otras especialidades.

¿Qué preocupa a las personas mayores con coagulopatías?

Víctor A. Horno presentó los resultados de la encuesta nacional de Fedhemo sobre las preocupaciones y necesidades de las personas mayores con coagulopatías. Los datos reflejan una valoración positiva del tratamiento, pero también la importancia de reducir la carga terapéutica, mejorar el acceso equitativo y reforzar el apoyo psicológico y social.

La encuesta evidencia además una elevada carga de comorbilidad: casi la mitad de las personas consultadas conviven con artropatía o artritis y un 30 % con dolor crónico. En torno al 19 % ha recibido un diagnóstico relacionado con la salud mental, en consonancia con estudios que muestran una mayor presencia de ansiedad y depresión en hombres mayores con hemofilia respecto a la población general, alcanzando cifras cercanas al 40 %, independientemente de la severidad de la coagulopatía.

El psicólogo de Fedhemo puso el foco en el impacto emocional y social de este proceso de envejecimiento, conectando los datos de la encuesta con la evidencia científica más reciente. El dolor crónico se señaló como uno de los ejes centrales: cuando conduce a evitar el movimiento y las actividades por miedo al dolor, se genera un círculo de kinesiofobia, pérdida de fuerza, aislamiento social y empeoramiento del estado de ánimo, lo que afecta directamente a la calidad de vida, más allá de los sangrados.

Asimismo, introdujo conceptos como la autoestima y la autoeficacia percibida, recordando que no solo importan las limitaciones físicas, sino también cómo de capaz se siente cada persona para seguir moviéndose, socializando y cuidándose. En este sentido, destacó que la soledad no deseada y el aislamiento social constituyen una problemática creciente, especialmente tras la jubilación, la viudedad o la aparición de discapacidades, y que el apoyo social, la participación en asociaciones y los grupos de ayuda mutua son factores protectores tan importantes como el control médico.

Recomendaciones para un envejecimiento saludable

El Campus concluyó con una serie de recomendaciones prácticas para promover un envejecimiento saludable: seguimiento médico regular, buena adherencia al tratamiento, ejercicio físico adaptado, cuidado de la salud mental y fortalecimiento de las redes de apoyo y del movimiento asociativo.

Una jornada que recordó que el objetivo no es solo vivir más años, sino vivirlos con mayor bienestar, autonomía y proyectos de vida significativos.

A continuación, puedes ver el vídeo completo de la sesión HEMO+EDAD.

https://youtu.be/pwp0ijRKsxQ?si=Kiub-3fG-I74KHpF

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El encuentro arrancó el viernes con la asistencia a los Premios Duquesa de Soria 2025, un momento de alto valor simbólico que permitió conocer de cerca el trabajo institucional y científico que impulsa mejoras en la atención y calidad de vida del colectivo.

La jornada del sábado estuvo marcada por sesiones formativas centradas en la discapacidad, el proyecto de vida y la sexualidad desde una mirada crítica, respetuosa y responsable. Estos espacios facilitaron la reflexión personal y el cuestionamiento de mitos persistentes, favoreciendo un clima de confianza y apoyo mutuo.

Otro bloque clave abordó el papel del movimiento asociativo, destacando que la participación juvenil es esencial para garantizar relevo, continuidad y transformación social. Las dinámicas grupales pusieron en valor que cada aportación cuenta y que Fedhemo es un espacio abierto a la implicación de nuevas generaciones.

Más allá del programa académico, la convivencia jugó un papel protagonista. Los tiempos informales, las actividades por la ciudad y la implicación del equipo dinamizador fortalecieron los vínculos y permitieron crear una red de apoyo entre iguales. Muchas personas participantes destacaron la importancia de encontrar un grupo donde sentirse comprendidas y acompañadas.

Hemojóvenes 2025 cerró con una valoración muy positiva, reafirmando que estos encuentros son esenciales para la salud emocional, el acompañamiento psicosocial y el empoderamiento de la juventud con coagulopatías. Desde Fedhemo animamos a todas las personas jóvenes a sumarse a futuras ediciones y seguir construyendo, juntas, un movimiento asociativo más fuerte, inclusivo y comprometido.

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El encuentro se desarrolló en un ambiente de confianza, escucha y participación, con un programa diseñado para abordar los aspectos clínicos, físicos, emocionales y sociales de vivir con una coagulopatía, desde una perspectiva de género y a lo largo del ciclo vital.

Bienvenida y conexión emocional

La apertura del encuentro, a cargo de Lara Formariz González, vocal de Fedhemo e integrante de la Comisión de Mujeres, marcó el inicio de un espacio participativo y cercano.
El equipo psicosocial de Fedhemo —Beatriz Pérez-Picón, Mercedes Díaz y Lourdes Pérez (trabajadoras sociales), junto a Víctor Horno (psicólogo)— facilitó la primera dinámica grupal, en la que las participantes expresaron sus emociones y expectativas, creando un entorno de confianza y cohesión.

La jornada continuó con una sesión de musicoterapia grupal dirigida por Berta Pérez Gutiérrez, que favoreció la conexión a través del ritmo, la voz y la expresión corporal.

Visión integral de la salud

El sábado estuvo dedicado a la salud integral de las mujeres con coagulopatías, combinando la actualización científica con la experiencia práctica y el enfoque psicosocial.
La Dra. Olga Benítez Hidalgo (Hospital Vall d’Hebron, Barcelona) abordó las distintas etapas vitales de las mujeres con coagulopatías, destacando que “reconocer la enfermedad a tiempo salva calidad de vida” y que el sangrado menstrual abundante debe ser evaluado.

El Dr. Rubén Cuesta Barriuso (Universidad de Oviedo) subrayó la importancia de la fisioterapia, el autocuidado y el trabajo coordinado con hematología para prevenir la artropatía y mantener una vida activa y plena.

Por su parte, la Dra. Esther Delgado Pérez (Universidad Europea de Madrid y Centro ILIORE) centró su intervención en el suelo pélvico, ofreciendo recomendaciones prácticas sobre prevención, valoración y autocuidado.

Espacios de reflexión y empoderamiento

Tras las ponencias, las participantes se dividieron en grupos moderados por el equipo psicosocial de Fedhemo. Estos espacios de diálogo permitieron compartir vivencias, emociones y estrategias de afrontamiento, visibilizando la importancia del cuidado emocional y la salud mental como parte esencial del bienestar.
El trabajo grupal favoreció la creación de vínculos sólidos, redes de apoyo y sentido de pertenencia, además de identificar necesidades comunes y propuestas de mejora que nutrirán los programas de acompañamiento psicosocial de la Federación.

Conclusiones y compromiso

El cierre estuvo a cargo de Laura Quintas Lorenzo, vicepresidenta de Fedhemo e integrante de la Comisión de Mujeres, quien destacó las líneas de acción del área: la formación, la sensibilización y la defensa de los derechos de las mujeres con coagulopatías. Laura subrayó la necesidad de seguir promoviendo el cambio desde la información, la educación y la participación activa, fortaleciendo el movimiento asociativo y la igualdad de oportunidades.

El encuentro concluyó con un sentimiento compartido de gratitud, pertenencia y esperanza, reafirmando el compromiso de Fedhemo con una atención integral, equitativa y con perspectiva de género, y con la creación de espacios que favorezcan la participación, el bienestar y el empoderamiento de las mujeres con coagulopatías en todo el territorio estatal.

Este programa ha sido posible gracias a la financiación proveniente de las cantidades asignadas a actividades de interés general consideradas de interés social en las declaraciones del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y el Impuesto sobre Sociedades. La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) gestiona estas subvenciones en colaboración con el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, proporcionando asesoramiento y seguimiento a los proyectos ejecutados por sus entidades miembro.

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La entrada V Encuentro Nacional de Mujeres con Coagulopatías: Un espacio de unión, conocimiento y bienestar se publicó primero en Fedhemo.

En esta edición participaron diecisiete familias, que durante cuatro días compartieron experiencias, aprendieron sobre la enfermedad y reforzaron los lazos de apoyo mutuo. El encuentro se celebró en un ambiente de confianza y cercanía, convirtiéndose en un lugar no solo de aprendizaje clínico y psicosocial, sino también de participación, convivencia y ayuda entre iguales.

Un equipo profesional cercano a las familias

El programa estuvo coordinado por el equipo psicosocial de Fedhemo —Lourdes y Bea (trabajadoras sociales) y María (psicóloga)— acompañadas por Jéssica, trabajadora social de la Asociación Andaluza de Hemofilia, y Sara García Barcenilla, enfermera del Hospital La Paz de Madrid.

Este acompañamiento cercano permitió que las familias encontraran un espacio seguro para resolver dudas, expresar emociones y recibir orientación. Para muchas madres y padres, los primeros momentos tras el diagnóstico resultan muy duros y compartir vivencias con otras familias ayuda a afrontar mejor el día a día. Asimismo, conocer a personas adultas con coagulopatías ofrece tranquilidad y esperanza sobre el futuro de sus hijos e hijas.

Formación y aprendizaje

El programa combinó ponencias, talleres y dinámicas, con especial atención tanto a los aspectos clínicos como a los psicosociales:

• La importancia del ejercicio físico:
  El fisioterapeuta Rubén Cuesta explicó cómo la actividad física adecuada contribuye a prevenir artropatías, mejorar la calidad de vida y evitar el sedentarismo, un factor de riesgo en personas con hemofilia. Subrayó la necesidad de escuchar a niños y niñas para encontrar el equilibrio entre sus intereses deportivos y las recomendaciones médicas.
• Autotratamiento y cuidados:
  La enfermera Sara García Barcenilla abordó las técnicas de administración de tratamientos intravenosos y subcutáneos, el manejo de accesos venosos y la importancia del autotratamiento para garantizar autonomía, seguridad y libertad a las familias. Tras la parte teórica, se celebró un taller práctico de autotratamiento, donde madres, padres y niños/as más mayores pudieron entrenar estas habilidades en un entorno seguro.
• Tratamientos y perspectivas de futuro:
  Los hematólogos Fran López Jaime y Patricia ofrecieron una revisión sobre la definición, diagnóstico y transmisión de la hemofilia, recordando que también puede afectar a mujeres. Se habló de diagnóstico prenatal, manifestaciones clínicas y de la importancia de la profilaxis. Además, se presentaron las novedades en terapias, desde concentrados de factor VIII y IX hasta fármacos miméticos, tratamientos de reequilibrio hemostático y terapia génica.
• Aspectos psicosociales y emocionales:
  Beatriz Pérez-Picón, trabajadora social, explicó cómo solicitar el reconocimiento de la discapacidad, sus beneficios y recursos. Por su parte, María Sánchez centró su sesión en el impacto emocional del diagnóstico en madres y padres, promoviendo un espacio de confianza para compartir sentimientos y estrategias de afrontamiento.

Un espacio para toda la familia

Mientras las madres y padres asistían a las sesiones, un equipo de personas voluntarias se encargó de los más pequeños, organizando actividades lúdicas que les permitieron disfrutar y sentirse parte del encuentro.

Continuamos trabajando para las personas con coagulopatías

Desde Fedhemo creemos en la importancia de estos espacios de encuentro, que combinan formación, acompañamiento y convivencia, ofreciendo herramientas a las familias para afrontar el día a día de las coagulopatías con mayor seguridad, confianza y esperanza.

El Encuentro Nacional de Familias vuelve a demostrar que juntas, las familias encuentran fuerza, apoyo y futuro compartido.

Este programa ha sido posible gracias a la financiación proveniente de las cantidades asignadas a actividades de interés general consideradas de interés social en las declaraciones del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y el Impuesto sobre Sociedades. La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) gestiona estas subvenciones en colaboración con el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, proporcionando asesoramiento y seguimiento a los proyectos ejecutados por sus entidades miembro.

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Contamos con la participación de Daniel-Aníbal García Diego, presidente de Fedhemo, quien dio la bienvenida e introdujo la importancia de abordar la PTI desde una mirada centrada en las personas y la Dra. Mª Eva Mingot Castellano, hematóloga del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla quien ofreció una ponencia clara, completa y actualizada sobre los aspectos clave de esta enfermedad.

La sesión estuvo dirigida a personas con PTI y sus familias, ofreciendo respuestas claras a las preguntas más habituales: ¿Qué es la PTI y cómo se diagnostica? , ¿Cuáles son los tratamientos de primera y segunda línea?, ¿Qué riesgos implica y cómo se puede convivir con la enfermedad?, ¿Qué avances se están desarrollando para el futuro?

Además, se compartieron datos muy relevantes sobre el impacto emocional, las comorbilidades asociadas y las nuevas terapias en estudio que abren caminos prometedores para quienes conviven con esta enfermedad.

El Campus Fedhemo es un espacio formativo, pero también humano,  se abordaron dudas reales de pacientes y se reforzó el mensaje de que vivir con PTI no significa hacerlo en soledad.

Puedes ver el webinar completo

La sesión completa está disponible en nuestro canal de YouTube: https://youtu.be/Mlbl9jN2I4Y?si=lfcm4GtmftYn9mPP

Próximos pasos

Desde Fedhemo seguimos trabajando por la visibilización de las coagulopatías poco frecuentes, como la PTI, y por la mejora en la atención integral de las personas con PTI y sus familias.  Si tú o alguien de tu entorno convive con esta enfermedad, no dudes en contactar con nosotras/os.

Estamos para acompañarte.

📩 Contacto: fedhemo@fedhemo.com

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En la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) llevamos más de 50 años trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas con coagulopatías (hemofilia, enfermedad de von Willebrand y otras) y sus familias. Representamos a más de 4.700 personas gracias al apoyo de 20 asociaciones en todo el país.

Incorporamos dos nuevas figuras profesionales para reforzar nuestro equipo multidisciplinar y humano:

• Psicóloga/o para intervención psicosocial
• Trabajadora/or social y/o técnica/o de proyectos sociales

Ambas plazas son a jornada completa, con contrato indefinido, sede en Madrid (Plaza Castilla), condiciones según el Convenio colectivo de Centros de Atención a Personas con Discapacidad.

Ofrecemos un entorno laboral estable, colaborativo y con impacto real en la vida de las personas.

Puedes consultar los perfiles completos aquí mismo:

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Envía tu CV y una breve carta de motivación a lourdes.perez@fedhemo.com

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