Avances en salud articular, rehabilitación y calidad de vida: claves de una jornada enriquecedora.

La apertura del encuentro tuvo lugar el viernes 13 de marzo con la intervención del Dr. Primitivo Gómez, traumatólogo del Hospital Universitario La Paz, quien explicó el papel de la cirugía artroscópica como técnica mínimamente invasiva para tratar diversas patologías articulares, con menor daño tisular y una recuperación más rápida. Esta técnica es especialmente útil en articulaciones como rodilla, cadera y codo.

Entre los procedimientos destacados se incluyeron la reconstrucción del ligamento cruzado anterior (LCA) —cuyo resultado puede ser más limitado en mayores de 40 años debido a la presencia de osteofitos y a una recuperación más lenta—, así como la resección de la cúpula radial, subrayando la importancia de una indicación quirúrgica adecuada y adaptada a cada edad.

El uso de prótesis articulares despertó gran interés entre los asistentes, especialmente sobre la posibilidad de retomar una vida normal. El doctor comentó, que la mayoría de las personas con coagulopatías logran recuperar su actividad cotidiana sin problemas y que el desgaste no suele afectar a la prótesis en sí, sino a su anclaje al hueso, un problema mucho menos frecuente de lo que se piensa.

El “abecedario” de la salud articular

A continuación, la Dra. Hortensia de la Corte, médica rehabilitadora del Hospital Universitario de La Paz, presentó un enfoque práctico innovador denominado “el abecedario de la salud articular”, enfocado en el autocuidado de las personas con coagulopatías.

Entre los puntos clave, destacó la adherencia al tratamiento como elemento esencial para reducir los sangrados, y recordó que, aunque el “sangrado cero” no existe, sí se pueden controlar los microsangrados y vigilar la evolución de la artropatía, señalando que la articulación es un indicador clave de la eficacia de la profilaxis.

La doctora continuó explicando que el balance nutricional también juega un papel importante: mantener un peso adecuado protege las articulaciones y disminuye riesgos como infecciones tras la implantación de prótesis o ajustes en la dosificación del factor, recomendándose una dieta equilibrada rica en grasas saludables y micronutrientes. Del mismo modo, el cuidado corporal mediante prevención de sobrecargas, junto con el uso de dispositivos de ayuda —calzado adecuado, bastones y pinzas ergonómicas— contribuye a prevenir lesiones y mejorar la movilidad.

La actividad física se consolidó como un pilar clave del cuidado personal, insistiendo en la importancia de combinar intensidad con bajo impacto, recurriendo a técnicas como hidroterapia o fisioterapia para fortalecer articulaciones y mantener la salud cardiovascular sin aumentar el riesgo de sangrado. Por último, en cuanto a los fármacos y tratamiento del dolor, se recomendó priorizar intervenciones locales, como infiltraciones, frente al uso exclusivo de analgésicos sistémicos.

Un dato relevante fue que, a pesar de una buena profilaxis, aproximadamente el 40% de las articulaciones pueden presentar daño a los 10 años, lo que refuerza la importancia de un abordaje integral.

Envejecimiento y VIH: una visión actual

El encuentro concluyó con una ponencia dedicada al enfoque integral del paciente con VIH, dirigida por el Dr. Vicente Sanario, médico especialista de la Universidad Internacional de La Rioja (UNIR).

Su intervención se centró en el envejecimiento en personas con VIH, destacando que, aunque la infección acelera la edad biológica, los avances terapéuticos han reducido significativamente la mortalidad, pasando de 2,4 veces en el año 2000 a aproximadamente 1,2 veces en la actualidad.

El Dr. Soriano subrayó la importancia de los factores psicosociales en la calidad de vida, señalando que la soledad y la depresión pueden tener un impacto negativo significativo. Introdujo el concepto de adaptación psicosocial como un elemento esencial muchas veces olvidado de la salud y reflexionó sobre el llamado síndrome de Dorian Gray, alertando sobre la obsesión por vivir más años en lugar de vivir mejor.

Hemo+Edad: formación, apoyo y autogestión de la salud para personas con coagulopatías

El balance final fue muy positivo: conocimiento médico y personal, experiencias compartidas y redes de apoyo se unieron para afrontar con más fuerza los retos de convivir diariamente con una coagulopatía.  Se destacó la importancia de hábitos saludables y autocuidado, pilares para un envejecimiento activo y una mejor calidad de vida.

Este proyecto ha sido posible gracias a la financiación de las cantidades asignadas a actividades de interés social en las declaraciones del IRPF y del Impuesto de Sociedades. COCEMFE, en colaboración con el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, gestiona estas subvenciones ofreciendo asesoramiento y seguimiento a los proyectos de sus entidades miembro. En este caso, el proyecto ConHemo+: Orientación, generación de conocimiento y buenas prácticas para personas con coagulopatías adultas (Hemo+Edad).

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Históricamente, trastornos como la hemofilia se han asociado principalmente a los hombres, lo que ha contribuido a que muchas mujeres con alteraciones de la coagulación permanezcan infradiagnosticadas o reciban un diagnóstico tardío. Sin embargo, las mujeres y niñas pueden presentar síntomas que afectan de forma significativa a su salud y calidad de vida, como hemorragias abundantes, sangrados prolongados o complicaciones ginecológicas.

Desde Fedhemo se subraya la importancia de promover un diagnóstico temprano, que permita iniciar el seguimiento adecuado y prevenir complicaciones. Para ello resulta fundamental fortalecer la formación y sensibilización de profesionales sanitarios y garantizar una atención basada en equipos multidisciplinares, donde participen especialistas en hematología, ginecología, atención primaria, enfermería y otros ámbitos implicados en el cuidado integral de las mujeres y niñas con coagulopatías.

Investigación con perspectiva de género

La Comisión de Mujeres también destaca la necesidad de avanzar hacia una mayor igualdad en la investigación clínica.

Tradicionalmente, la participación de mujeres en ensayos clínicos relacionados con coagulopatías ha sido limitada, lo que dificulta generar evidencia científica suficiente sobre sus necesidades específicas.

Garantizar la inclusión equitativa de mujeres y niñas en los estudios clínicos es clave para mejorar los tratamientos, adaptar las estrategias terapéuticas y avanzar hacia una atención más personalizada y basada en la evidencia.

Espacios para compartir experiencias y fortalecer la comunidad

En esta línea, Fedhemo impulsa iniciativas como el Encuentro de Mujeres con Coagulopatías, un espacio que permite compartir experiencias, generar conocimiento colectivo y fortalecer el apoyo mutuo entre mujeres que conviven con estas patologías.

Estos encuentros también contribuyen a visibilizar las realidades diversas de las mujeres con coagulopatías, identificar necesidades comunes y promover la participación activa en la defensa de sus derechos en el ámbito sanitario, social y de investigación.

Un compromiso con la igualdad en salud

En un día tan significativo como el 8 de marzo, Fedhemo reafirma su compromiso con la igualdad en salud y la incorporación de la perspectiva de género en el abordaje de las coagulopatías, promoviendo acciones de sensibilización, formación y participación que contribuyan a mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas.

Porque visibilizar a las mujeres con coagulopatías también es avanzar hacia una atención sanitaria más justa, inclusiva y equitativa.

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Durante el encuentro, la Comisión de Mujeres compartió información sobre el desarrollo del último Encuentro Nacional de Mujeres con Coagulopatías, celebrado en el mes de octubre, así como su participación en distintos foros y las principales líneas de trabajo previstas para 2026.

Asimismo, las asociaciones participantes expusieron sus actividades dirigidas a mujeres y niñas con coagulopatías, intercambiando información, experiencias y diferentes puntos de vista.

Este espacio de diálogo permitió fortalecer el trabajo en red y avanzar de manera conjunta en la visibilización, el apoyo y la mejora de la calidad de vida de las mujeres con coagulopatías en todo el territorio.

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El encuentro, celebrado en formato online y dirigido por el presidente de Fedhemo, Daniel-Aníbal García Diego, contó con la participación del Dr. Santiago Bonanad (Hospital La Fe de Valencia) y del psicólogo de Fedhemo, Víctor A. Horno. A lo largo de la jornada se analizaron cuestiones clave como la aparición de comorbilidades asociadas a la edad, el papel fundamental de las personas cuidadoras, los avances terapéuticos actuales y el impacto del dolor crónico, la soledad y la salud mental en la calidad de vida.

Un recorrido por la historia reciente: todo lo que se ha logrado

El Dr. Bonanad abrió su intervención recordando el cambio de paradigma vivido en las últimas décadas: de una etapa marcada por la baja esperanza de vida, las infecciones por hepatitis C y VIH asociadas a transfusiones y la escasez de opciones terapéuticas, se ha pasado a un escenario con profilaxis de vida media extendida, terapias no sustitutivas y recombinantes, así como terapia génica. Estos avances permiten que la esperanza de vida de las personas con coagulopatías se acerque cada vez más a la de la población general.

Asimismo, explicó que el aumento de la longevidad trae consigo un escenario más complejo, en el que aparecen comorbilidades asociadas al envejecimiento que conviven con la coagulopatía y condicionan la movilidad, la autonomía y la calidad de vida.

En este contexto, subrayó el papel de los nuevos tratamientos, que permiten reducir los sangrados, proteger las articulaciones y simplificar los esquemas de administración en muchas personas mayores. El mensaje fue de tranquilidad, pero también de responsabilidad compartida: aprovechar estos avances requiere una buena adherencia al tratamiento, revisiones periódicas y una adecuada coordinación entre hematología, atención primaria y otras especialidades.

¿Qué preocupa a las personas mayores con coagulopatías?

Víctor A. Horno presentó los resultados de la encuesta nacional de Fedhemo sobre las preocupaciones y necesidades de las personas mayores con coagulopatías. Los datos reflejan una valoración positiva del tratamiento, pero también la importancia de reducir la carga terapéutica, mejorar el acceso equitativo y reforzar el apoyo psicológico y social.

La encuesta evidencia además una elevada carga de comorbilidad: casi la mitad de las personas consultadas conviven con artropatía o artritis y un 30 % con dolor crónico. En torno al 19 % ha recibido un diagnóstico relacionado con la salud mental, en consonancia con estudios que muestran una mayor presencia de ansiedad y depresión en hombres mayores con hemofilia respecto a la población general, alcanzando cifras cercanas al 40 %, independientemente de la severidad de la coagulopatía.

El psicólogo de Fedhemo puso el foco en el impacto emocional y social de este proceso de envejecimiento, conectando los datos de la encuesta con la evidencia científica más reciente. El dolor crónico se señaló como uno de los ejes centrales: cuando conduce a evitar el movimiento y las actividades por miedo al dolor, se genera un círculo de kinesiofobia, pérdida de fuerza, aislamiento social y empeoramiento del estado de ánimo, lo que afecta directamente a la calidad de vida, más allá de los sangrados.

Asimismo, introdujo conceptos como la autoestima y la autoeficacia percibida, recordando que no solo importan las limitaciones físicas, sino también cómo de capaz se siente cada persona para seguir moviéndose, socializando y cuidándose. En este sentido, destacó que la soledad no deseada y el aislamiento social constituyen una problemática creciente, especialmente tras la jubilación, la viudedad o la aparición de discapacidades, y que el apoyo social, la participación en asociaciones y los grupos de ayuda mutua son factores protectores tan importantes como el control médico.

Recomendaciones para un envejecimiento saludable

El Campus concluyó con una serie de recomendaciones prácticas para promover un envejecimiento saludable: seguimiento médico regular, buena adherencia al tratamiento, ejercicio físico adaptado, cuidado de la salud mental y fortalecimiento de las redes de apoyo y del movimiento asociativo.

Una jornada que recordó que el objetivo no es solo vivir más años, sino vivirlos con mayor bienestar, autonomía y proyectos de vida significativos.

A continuación, puedes ver el vídeo completo de la sesión HEMO+EDAD.

https://youtu.be/pwp0ijRKsxQ?si=Kiub-3fG-I74KHpF

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Organizada en el marco del proyecto Hemocional, la sesión contó con las intervenciones de Mercedes Díaz Cobos, trabajadora social, y Víctor A. Horno García, psicólogo de Fedhemo. Durante el encuentro se presentaron los resultados de la encuesta nacional sobre necesidades psicosociales de personas con hemofilia y/o personas cuidadoras, un estudio que dio origen al programa Hemocional para reforzar la atención emocional que ofrece la entidad.

Entre los datos más relevantes expuestos por Mercedes Díaz, destacó que el 36,5% de las personas participantes manifestó necesitar apoyo emocional o psicológico. Esta necesidad también resonó entre las familias: el 53,3% señaló que sus hijas o hijos lo habían necesitado, y el 60% de quienes cuidan consideró que contar con acompañamiento emocional sería beneficioso.

Pese a esta demanda, el acceso a servicios de apoyo psicosocial continúa siendo limitado. Solo el 39,7% de las personas adultas con coagulopatías había recibido apoyo en algún momento, mientras que el 86,7% de las niñas y niños no había accedido nunca a ayuda profesional en salud mental. Asimismo, dos de cada tres personas cuidadoras (66,7%) tampoco habían contado con apoyo psicológico.

Esta brecha también se reflejó en el deseo de recibir acompañamiento: el 55,3% de las personas adultas que no lo habían obtenido hubiera querido recibirlo, y el 53,8% de las familias expresó que les hubiera gustado que sus hijas o hijos contaran con apoyo emocional. Estos datos ponen de manifiesto la importancia de reforzar la atención en salud mental dentro del ámbito de las coagulopatías.

El análisis también recogió percepciones sobre la carga emocional asociada a vivir con una coagulopatía: mientras que el 31,7% la percibió como significativa, un 68,3% la situó en niveles moderados o bajos, evidenciando la diversidad de experiencias y la necesidad de recursos adaptados a cada realidad.

En relación con la confianza hacia Fedhemo, el 44% de las personas que había recibido apoyo lo hizo a través de la entidad, y en el caso de las personas menores, este porcentaje ascendió al 100%.

Otros indicadores visibilizaron el impacto psicosocial de la hemofilia:

• 20,6% indicó que su condición afectó a sus relaciones de pareja.

• 73% vio limitadas sus actividades de ocio y recreativas.

• 41,3% tomó decisiones laborales o formativas condicionadas por la enfermedad.

Los datos completos pueden consultarse en la web de Fedhemo, dentro del apartado Hemocional.

En la segunda parte del Campus, Víctor Horno profundizó en el impacto de la patología física en la calidad de vida y la salud mental, y explicó el enfoque integral del programa Hemocional, que incluye sesiones individuales, grupos de ayuda mutua, formaciones a personas cuidadoras y profesionales, y talleres psicoeducativos.

La sesión concluyó con una invitación a toda la comunidad asociada para conocer este recurso y acceder a apoyo personalizado en caso de necesitarlo. Además, la sesión completa está disponible en el canal de YouTube de Fedhemo, para todas las personas que no pudieron seguirla en directo.

Con iniciativas como esta, Fedhemo reafirma su compromiso con el bienestar emocional de las personas con coagulopatías, promoviendo una atención integral que favorece la participación activa y la mejora de la calidad de vida.

https://youtu.be/d3deAeLfpnY?si=U2UzMYmArrk69FuH

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El encuentro arrancó el viernes con la asistencia a los Premios Duquesa de Soria 2025, un momento de alto valor simbólico que permitió conocer de cerca el trabajo institucional y científico que impulsa mejoras en la atención y calidad de vida del colectivo.

La jornada del sábado estuvo marcada por sesiones formativas centradas en la discapacidad, el proyecto de vida y la sexualidad desde una mirada crítica, respetuosa y responsable. Estos espacios facilitaron la reflexión personal y el cuestionamiento de mitos persistentes, favoreciendo un clima de confianza y apoyo mutuo.

Otro bloque clave abordó el papel del movimiento asociativo, destacando que la participación juvenil es esencial para garantizar relevo, continuidad y transformación social. Las dinámicas grupales pusieron en valor que cada aportación cuenta y que Fedhemo es un espacio abierto a la implicación de nuevas generaciones.

Más allá del programa académico, la convivencia jugó un papel protagonista. Los tiempos informales, las actividades por la ciudad y la implicación del equipo dinamizador fortalecieron los vínculos y permitieron crear una red de apoyo entre iguales. Muchas personas participantes destacaron la importancia de encontrar un grupo donde sentirse comprendidas y acompañadas.

Hemojóvenes 2025 cerró con una valoración muy positiva, reafirmando que estos encuentros son esenciales para la salud emocional, el acompañamiento psicosocial y el empoderamiento de la juventud con coagulopatías. Desde Fedhemo animamos a todas las personas jóvenes a sumarse a futuras ediciones y seguir construyendo, juntas, un movimiento asociativo más fuerte, inclusivo y comprometido.

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La jornada comenzó con la llegada de las delegaciones al Hotel ILUNION Pío XII, punto de encuentro del fin de semana. Tras un primer momento de bienvenida, el grupo se desplazó a la sede de Fundación ONCE para asistir a la Entrega de los Premios Internacionales Duquesa de Soria 2025, organizados por la Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE).

La gala, celebrada entre las 19:30 h y las 21:00 h, reconoció el compromiso de personas y entidades que impulsan la investigación, el acompañamiento y la visibilización de las coagulopatías. La jornada concluyó con un vino español que favoreció el intercambio entre profesionales, entidades y asociaciones del ámbito de la salud y la discapacidad.

Sábado: formación especializada e impulso del trabajo en red

La mañana se abrió con una sesión formativa impartida por Daniel-Aníbal García Diego, presidente de Fedhemo, centrada en las nuevas nomenclaturas, clasificaciones y métodos de medición en el ámbito de las coagulopatías. Posteriormente,  se presentó el funcionamiento interno de Fedhemo y las áreas de trabajo que articulan su labor estatal, integrando actualmente a 20 asociaciones y delegaciones en Córdoba, Castilla-La Mancha y Extremadura, con un total de 3.780 personas representadas. Se destacaron las líneas estratégicas de trabajo: fortalecimiento asociativo, infancia, igualdad, autonomía personal, voluntariado especializado, accesibilidad universal, comunicación inclusiva y el Servicio Hemocional de apoyo y orientación social.

La comisión permanente intervino posteriormente para repasar los principales hitos federativos, así como el papel de la entidad en redes estatales y europeas y el impulso creciente a la visibilización de las mujeres con coagulopatías.

La sesión de tarde estuvo dedicada a talleres participativos orientados al intercambio de experiencias y la presentación de proyectos territoriales. Un espacio práctico y colaborativo donde se abordó, entre otros temas, cómo mantener la independencia asociativa garantizando coherencia, sostenibilidad y liderazgo.

La jornada concluyó con la celebración de la Junta Directiva Nacional, centrada en la revisión de avances, la toma de decisiones estratégicas y la definición de prioridades para el próximo ejercicio.

Un encuentro que impulsa el avance común

El fin de semana de formación y coordinación reafirmó la importancia de estos espacios de trabajo compartido para reforzar la cohesión del movimiento asociativo, ampliar recursos, promover nuevos proyectos y seguir avanzando en derechos, bienestar y calidad de vida. Fedhemo mantiene su compromiso de acompañar y fortalecer a cada asociación territorial, generando más oportunidades de crecimiento colectivo.

La entrada Fin de semana de formación y Junta Directiva Nacional de Fedhemo: fortaleciendo el movimiento asociativo se publicó primero en Fedhemo.

El pasado 5 de noviembre, celebramos una sesión formativa online centrada en el procedimiento de reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad. La formación fue impartida por Beatriz Pérez-Picón y Mercedes Díaz, trabajadoras sociales de Fedhemo, quienes compartieron su experiencia y conocimientos sobre este proceso clave para garantizar los derechos y el acceso a recursos de las personas con coagulopatías.

La sesión tuvo como objetivos principales:

1. Conocer en profundidad el procedimiento de reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad, incluyendo los pasos administrativos, la documentación necesaria y los plazos establecidos.

2. Capacitar al personal técnico de las asociaciones de Fedhemo para orientar y acompañar adecuadamente a las personas con coagulopatías y sus familias durante la tramitación de la valoración de la discapacidad.

Durante la jornada se abordaron los aspectos más relevantes del proceso, entre ellos:

• El nuevo enfoque biopsicosocial del baremo vigente, basado en el Real Decreto 888/2022, que deja de valorar únicamente la enfermedad para centrarse en cómo esta afecta a la vida de la persona y en los apoyos que necesita.

• Los pasos administrativos para solicitar el reconocimiento, la documentación necesaria y las novedades en la emisión de dictámenes y resoluciones.

• El papel de las asociaciones —y especialmente de los equipos psicosociales— en la información, orientación y acompañamiento a las personas con coagulopatías y sus familias a lo largo de todo el proceso.

• Los derechos, utilidades y prestaciones vinculadas al certificado de discapacidad, como ayudas económicas, beneficios fiscales, adaptaciones laborales, medidas de accesibilidad o prestaciones por dependencia.

Asimismo, se destacó que la discapacidad no siempre es visible ni inamovible, y que puede variar a lo largo del tiempo, especialmente durante la infancia. Reconocerla implica identificar que una persona necesita apoyos o adaptaciones para participar plenamente en la sociedad en igualdad de condiciones.

La sesión permitió también compartir experiencias y resolver dudas prácticas, fortaleciendo la capacidad del personal técnico de las asociaciones para ofrecer una atención más cercana, informada y eficaz.

Esta actividad forma parte del programa de fortalecimiento asociativo de Fedhemo y ha sido posible gracias a la financiación proveniente de las cantidades asignadas a actividades de interés general consideradas de interés social en las declaraciones del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y el Impuesto sobre Sociedades.

La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) gestiona estas subvenciones en colaboración con el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, proporcionando asesoramiento y seguimiento a los proyectos ejecutados por sus entidades miembro.

La entrada Formación para personal técnico de las asociaciones de Fedhemo se publicó primero en Fedhemo.

El encuentro se desarrolló en un ambiente de confianza, escucha y participación, con un programa diseñado para abordar los aspectos clínicos, físicos, emocionales y sociales de vivir con una coagulopatía, desde una perspectiva de género y a lo largo del ciclo vital.

Bienvenida y conexión emocional

La apertura del encuentro, a cargo de Lara Formariz González, vocal de Fedhemo e integrante de la Comisión de Mujeres, marcó el inicio de un espacio participativo y cercano.
El equipo psicosocial de Fedhemo —Beatriz Pérez-Picón, Mercedes Díaz y Lourdes Pérez (trabajadoras sociales), junto a Víctor Horno (psicólogo)— facilitó la primera dinámica grupal, en la que las participantes expresaron sus emociones y expectativas, creando un entorno de confianza y cohesión.

La jornada continuó con una sesión de musicoterapia grupal dirigida por Berta Pérez Gutiérrez, que favoreció la conexión a través del ritmo, la voz y la expresión corporal.

Visión integral de la salud

El sábado estuvo dedicado a la salud integral de las mujeres con coagulopatías, combinando la actualización científica con la experiencia práctica y el enfoque psicosocial.
La Dra. Olga Benítez Hidalgo (Hospital Vall d’Hebron, Barcelona) abordó las distintas etapas vitales de las mujeres con coagulopatías, destacando que “reconocer la enfermedad a tiempo salva calidad de vida” y que el sangrado menstrual abundante debe ser evaluado.

El Dr. Rubén Cuesta Barriuso (Universidad de Oviedo) subrayó la importancia de la fisioterapia, el autocuidado y el trabajo coordinado con hematología para prevenir la artropatía y mantener una vida activa y plena.

Por su parte, la Dra. Esther Delgado Pérez (Universidad Europea de Madrid y Centro ILIORE) centró su intervención en el suelo pélvico, ofreciendo recomendaciones prácticas sobre prevención, valoración y autocuidado.

Espacios de reflexión y empoderamiento

Tras las ponencias, las participantes se dividieron en grupos moderados por el equipo psicosocial de Fedhemo. Estos espacios de diálogo permitieron compartir vivencias, emociones y estrategias de afrontamiento, visibilizando la importancia del cuidado emocional y la salud mental como parte esencial del bienestar.
El trabajo grupal favoreció la creación de vínculos sólidos, redes de apoyo y sentido de pertenencia, además de identificar necesidades comunes y propuestas de mejora que nutrirán los programas de acompañamiento psicosocial de la Federación.

Conclusiones y compromiso

El cierre estuvo a cargo de Laura Quintas Lorenzo, vicepresidenta de Fedhemo e integrante de la Comisión de Mujeres, quien destacó las líneas de acción del área: la formación, la sensibilización y la defensa de los derechos de las mujeres con coagulopatías. Laura subrayó la necesidad de seguir promoviendo el cambio desde la información, la educación y la participación activa, fortaleciendo el movimiento asociativo y la igualdad de oportunidades.

El encuentro concluyó con un sentimiento compartido de gratitud, pertenencia y esperanza, reafirmando el compromiso de Fedhemo con una atención integral, equitativa y con perspectiva de género, y con la creación de espacios que favorezcan la participación, el bienestar y el empoderamiento de las mujeres con coagulopatías en todo el territorio estatal.

Este programa ha sido posible gracias a la financiación proveniente de las cantidades asignadas a actividades de interés general consideradas de interés social en las declaraciones del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y el Impuesto sobre Sociedades. La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) gestiona estas subvenciones en colaboración con el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, proporcionando asesoramiento y seguimiento a los proyectos ejecutados por sus entidades miembro.

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La entrada V Encuentro Nacional de Mujeres con Coagulopatías: Un espacio de unión, conocimiento y bienestar se publicó primero en Fedhemo.

La hemofilia B es un trastorno genético raro en el que la sangre no coagula correctamente debido a la ausencia del factor IX de coagulación. Esto es causado por una alteración hereditaria en el gen que codifica este factor de coagulación. Es el tipo menos frecuente de hemofilia, afecta a 1 entre 50.000 personas, con una estimación de 319 casos en España¹. Como resultado, los pacientes experimentan episodios de sangrados, principalmente en articulaciones, generando deformidades articulares y dolor crónico, que afectan a su capacidad para realizar actividades físicas Estas limitaciones funcionales conllevan una carga psicosocial (que incluye ansiedad y depresión), lo que repercute negativamente en la calidad de vida del paciente.

La primera administración de este tratamiento en nuestro país ha tenido lugar este miércoles, 18 de junio, en el Hospital Álvaro Cunqueiro de Galicia.  La llegada de la terapia génica proporciona una solución a largo plazo para los pacientes, puesto que es el único tratamiento que logra estimular la producción del factor IX de manera autónoma en el organismo. Esta terapia consiste en una única infusión “one shot” que introduce una copia funcional del gen que codifica el factor IX de coagulación, lo que permite que el hígado del paciente produzca el factor de forma continuada².

El Dr. Ramiro Núñez Vázquez, presidente de la comisión científica de la Real Fundación Victoria Eugenia, considera que “la primera administración comercial de una terapia génica en hemofilia B en España marca un hito histórico, no solo para la comunidad médica, sino también para los pacientes y sus familias. Durante décadas, el tratamiento de la hemofilia B ha estado basado en la administración periódica de concentrados de factor IX, lo que implica una carga terapéutica significativa, riesgos de complicaciones y una calidad de vida limitada por la dependencia del tratamiento. La llegada de la terapia génica representa un cambio de paradigma y, desde el punto de vista científico y médico, este avance es el resultado de décadas de investigación, ensayos clínicos y colaboración internacional. Por primera vez, se ofrece la posibilidad real de modificar la historia natural de la enfermedad, permitiendo que el propio organismo del paciente produzca el factor IX de manera sostenida. Esto no solo elimina o reduce drásticamente la necesidad de infusiones periódicas, sino que también disminuye el riesgo de hemorragias espontáneas, como ha quedado reflejado en distintos ensayos clínicos. La primera administración comercial de una terapia génica en hemofilia B en España es un motivo de esperanza y orgullo, pero también de responsabilidad. Es el inicio de una nueva era en el tratamiento de la hemofilia, en la que la curación funcional deja de ser un sueño lejano para convertirse en una posibilidad real”.

Innovación para transformar la vida de personas con enfermedades raras como la hemofilia B

Este tratamiento supone un cambio radical en la calidad de vida de los pacientes, al mejorar significativamente los niveles de coagulación y reducir la frecuencia de los sangrados recurrentes². La disminución de los episodios hemorrágicos supone una mejora en su movilidad y reducción del dolor crónico, además de prevenir daños irreversibles en las articulaciones.

El impacto emocional también es relevante. En este sentido, la hemofilia B conlleva una carga emocional constante, debido al impacto del sangrado, el dolor articular y la necesidad de tratamientos continuos. El tratamiento profiláctico precisa de inyecciones intravenosas de por vida cada 2-3 días, semanales o quincenales en el mejor de los casos. De ahí que, los tratamientos habituales supongan una elevada carga que condicionan distintos aspectos de la vida de las personas que padecen la enfermedad. En consecuencia, los pacientes pueden padecer altos niveles de ansiedad y estrés. Cuando se reducen estas implicaciones, los pacientes experimentan una mayor sensación de control sobre su enfermedad, aliviando la carga emocional.

Al eliminar la necesidad de infusiones regulares, el paciente experimenta una notable mejora en su calidad de vida. No solo reduce las molestias y complicaciones que conllevan las infusiones, sino que a la larga también disminuye la frecuencia de visitas al hospital, lo que resulta en una mayor autonomía y menos restricciones para su vida diaria.

Daniel-Aníbal García Diego, presidente de Fedhemo, destaca que “Galicia, además de ser la primera región española, se encuentra también a la vanguardia europea y mundial en la terapia génica, y en el abordaje en general, de la hemofilia B. Creemos que este primer paso facilitará el acceso a los pacientes tanto de Galicia como del resto de España”.

Laura Quintas, presidenta de RFVE, afirma que “este es un avance clínico y humano que refleja el compromiso colectivo de la ciencia y la medicina. Este logro destaca la importancia de la innovación, la equidad en el acceso y la colaboración entre sectores. Galicia ha dado un paso ejemplar al integrar esta terapia en su sistema de salud, abriendo camino a una nueva era de autonomía y mejor calidad de vida para los pacientes”.

NOTA DE PRENSA COMPLETA:

2025-06-18 FEDHEMO RFVE- NdP – Primer tratamiento génico Hemofilia B

La entrada Fedhemo y la RFVE celebran el primer paciente tratado con terapia génica para la hemofilia B grave en Galicia se publicó primero en Fedhemo.