La jornada se inauguró con una presentación institucional a cargo de Daniel-Aníbal García Diego, presidente de Fedhemo, y de la Dra. Cristina Sierra Aisa, jefa de Sección de Hemostasia y Trombosis del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario de Cruces (Barakaldo, Vizcaya), quienes dieron la bienvenida a las personas que asistieron y destacaron la importancia de este tipo de encuentros regionales para acercar el conocimiento científico a los personas con coagulopatías y sus familias.

Nuevas terapias en coagulopatías

El Dr. Manuel Rodríguez López, del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario Álvaro Cunqueiro (EOXI Vigo) y del Instituto de Investigación Biomédica Galicia-Sur, quien repasó las principales novedades terapéuticas en hemofilia presentadas en el último Congreso EAHAD 2026.

El Dr. Rodríguez López puso el acento en los tratamientos no basados en factor, las terapias rebalanceadoras y la terapia génica. Entre las terapias de reemplazo, destacó efanesoctocog alfa, cuyo estudio de extensión confirma una eficacia mantenida a largo plazo, sin inhibidores y con tasas de sangrado anual inferiores a 1 tanto en adultos como en niños. En el campo de los miméticos del factor VIII, presentó denecimig (Mim8), con una elevada potencia hemostática y sin eventos trombóticos durante el seguimiento, así como los datos que confirman que el cambio directo desde emicizumab es seguro y bien tolerado.

En cuanto a las terapias rebalanceadoras, repasó los avances de fitusiran, marstacimab y concizumab, todas ellas con reducciones muy significativas de la tasa de sangrado, aunque con distintos perfiles de seguridad trombótica que obligan a un seguimiento estrecho. También abordó los retos que plantea el inicio cada vez más precoz de la profilaxis no basada en factor en población pediátrica, y ofreció una actualización sobre la terapia génica, con datos a cinco años que confirman su consolidación como realidad clínica, incluida la primera experiencia española con HEMGENIX®, sin olvidar las limitaciones actuales y las futuras líneas de optimización mediante nuevas variantes moleculares y edición genética con CRISPR/Cas9.

Enfermedad de von Willebrand y otros déficits raros de coagulación

El Dr. Santiago Bonanad Boix, jefe de la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia, ofreció una completa revisión sobre la enfermedad de von Willebrand (EvW) y otros déficits raros de la coagulación, desde el diagnóstico hasta el tratamiento, moderada por la Dra. Mª. Aránzazu Aguirre Arrizabalaga, hematóloga en la sección de hemostasia en el Hospital Universitario Donostia.

El Dr. Bonanad explicó el proceso de la hemostasia y contextualizó la baja prevalencia de estas enfermedades frente a la hemofilia, subrayando que muchas de ellas, los llamados RBD o déficits raros de la coagulación,  son de herencia autosómica recesiva y se consideran enfermedades huérfanas, con una incidencia que puede oscilar entre 1 caso por cada 500.000 personas y 1 por cada 2-3 millones en sus formas graves. Repasó también los distintos tipos de EVW, que afecta a un porcentaje mayor de la población, así como las herramientas diagnósticas disponibles y el arsenal terapéutico actual, que incluye la desmopresina, los concentrados de factor y los antifibrinolíticos. Finalmente, apuntó hacia el futuro de estas patologías, con el desarrollo de nanoanticuerpos, anticuerpos biespecíficos, agentes reequilibradores y, a más largo plazo, la terapia y edición génica.

Mujeres y niñas con coagulopatías en las distintas etapas evolutivas

En cuanto a mujeres y niñas con coagulopatías, la Dra. Cristina Sierra Aisa abordó una realidad que durante años ha pasado desapercibida: las mujeres con hemofilia, enfermedad de von Willebrand u otros trastornos congénitos de la coagulación también pueden presentar síntomas hemorrágicos clínicamente relevantes y requieren un seguimiento especializado.

La Dra. Sierra Aisa señaló que las mujeres portadoras han sido consideradas tradicionalmente solo transmisoras de la enfermedad, cuando en realidad muchas presentan niveles reducidos de factor de coagulación y manifestaciones como el sangrado menstrual abundante o complicaciones relacionadas con el embarazo y el parto. Repasó los principales trastornos hemorrágicos hereditarios y su patrón de herencia, e hizo hincapié en el impacto psicosocial que sufren estas mujeres, sentimientos de culpa, estigmatización y ansiedad, agravado con frecuencia por asumir el rol de cuidadoras mientras sus propios síntomas pasan inadvertidos.

La ponencia dedicó una atención especial a la adolescencia, etapa en la que el sangrado menstrual abundante puede ser el único signo de una coagulopatía, y a la necesidad de una atención multidisciplinar durante el consejo genético, la planificación reproductiva y el embarazo. Entre las recomendaciones clave planteadas destacaron el diagnóstico precoz, el seguimiento en centros especializados, el apoyo psicológico y social, y la elaboración de planes individualizados de parto coordinados entre hematología, obstetricia, anestesia y neonatología. “El reto actual es conseguir un diagnóstico más temprano, un seguimiento especializado y una atención integral que permita mejorar su salud, autonomía y calidad de vida en todas las etapas de su desarrollo”, fue el mensaje final de la sesión.

Un encuentro para el territorio

Las Jornadas Regionales celebradas en Bilbao concluyeron con la intervención de Daniel-Aníbal García Diego y la Dra. Cristina Sierra Aisa, seguida de un cóctel de clausura que permitió a las personas asistentes compartir experiencias e intercambiar impresiones en un ambiente cercano entre personas con coagulopatías, familias, profesionales sanitarios y representantes del movimiento asociativo.

Con esta primera edición, Fedhemo y sus asociaciones reafirman su compromiso con la formación, la divulgación científica y la descentralización del conocimiento, acercando los últimos avances en coagulopatías a las personas con coagulopatías y a sus familias. Estas jornadas regionales nacen con la vocación de consolidarse como un espacio de encuentro, aprendizaje y participación, favoreciendo una atención más informada, integral y equitativa en todo el territorio.

Todas las fotos de las jornadas: https://flic.kr/s/aHBqjCZnaG

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El movimiento asociativo de la hemofilia estuvo presente de la mano de ASHECOVA, Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana, entidad integrada en Fedhemo, Federación Española de Hemofilia. Acudieron en su representación Karen Lemos Zeitunian, vicepresidenta de ASHECOVA y Enzo Cariati Benincasa, secretario de la asociación,  miembros de la Junta Directiva Nacional de Fedhemo, que quisieron acompañar y reconocer el trabajo de las entidades finalistas.

Diez proyectos de gran impacto social optaban al galardón en esta edición:

– Asociación Socaire, por sus proyectos para lograr hogares más eficientes y saludables.

– Fundación AUCAVI, por la adaptación de espacios para personas con trastorno del espectro autista (TEA).

– Acción Contra el Hambre, por su programa de formación para empleos verdes.

– Fundación Energía Sin Fronteras, por llevar energía solar a familias vulnerables.

– Fundación Infantil Ronald McDonald España, por el desarrollo de hogares sostenibles para familias desplazadas.

– Fundación Isadora Duncan, por sus iniciativas de ahorro energético dirigidas a familias vulnerables.

– Fundación Konecta, por impulsar la inserción laboral en sectores sostenibles.

– Fundación Integra Pirineus, por su gestión de bosques sostenibles con aprovechamiento energético.

– Proyecto Confianza, impulsado por Mohammad Nazrul Chowdhury, por su destacada labor social.

– Fundación Novaterra, por sus proyectos de empleo verde y economía circular, que fue proclamada **ganadora* de esta séptima edición.

La ceremonia tuvo también un espacio para la memoria: un sentido homenaje a todas las personas, asociaciones y entidades que trabajaron sin descanso tras la catástrofe que asoló la Comunidad Valenciana en octubre de 2024. Fue un momento de reflexión que puso de relieve la inmensa solidaridad de miles de personas anónimas que unieron esfuerzos para ayudar a quienes más lo necesitaban.

Porque los desastres naturales no entienden de religiones, ideologías ni condiciones sociales: nos recuerdan que todos somos iguales ante la adversidad y que, con demasiada frecuencia, dejan tras de sí el mayor vacío posible, la pérdida irreparable de una vida.

Premios como este demuestran que el verdadero motor del cambio son las personas. Sin su implicación, su generosidad y su capacidad de colaborar por el bien común, nada de esto sería posible. Lo resumió el presidente de la Fundación Novaterra al recoger el galardón:

“Todos somos responsables de todos.”

Desde ASHECOVA y Fedhemo felicitamos a la Fundación Novaterra por este merecido reconocimiento y agradecemos a la Fundación Naturgy su invitación a una jornada que nos recuerda que el compromiso, la solidaridad y el trabajo conjunto siguen siendo la mejor energía para construir una sociedad más justa e inclusiva.

Premio a la mejor iniciativa social en el ámbito energético. VII edición. – Fundación Naturgy

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Este congreso, será uno de los eventos más importantes del calendario de la comunidad de coagulopatías en España, reunirá a personas con coagulopatías y sus familias, profesionales sanitarios y representantes del mundo asociativo en un espacio de encuentro, debate y actualización científica.

Santiago de Compostela, ciudad Patrimonio de la Humanidad y referente cultural de Galicia, acogerá un evento que promete ser un hito para el movimiento asociativo de las coagulopatías en nuestro país.

En los próximos meses, desvelaremos el programa científico, los ponentes confirmados, así como toda la información relativa a la inscripción, alojamiento y logística para facilitar la asistencia de todas las personas.

Os animamos a reservar estas fechas en vuestra agenda. ¡Nos vemos en Santiago!

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Durante la conferencia, las personas participantes tuvieron la oportunidad de recibir formación especializada y conocer de primera mano las iniciativas que el EHC está impulsando para reforzar la participación activa de las entidades y de las personas con coagulopatías en los procesos de toma de decisiones a nivel europeo. En este sentido, se destacó el trabajo que se está desarrollando para preparar a un grupo de personas expertas que contribuya a la implementación de los nuevos marcos legislativos europeos que promueven una mayor implicación de las personas en las políticas sanitarias.

Asimismo, desde Fedhemo queremos trasladar nuestra felicitación a la nueva presidenta del EHC, Tatjana Markovic, deseándole mucho éxito en esta nueva etapa.

El programa también incluyó sesiones de actualización sobre los avances terapéuticos, así como espacios de intercambio de conocimientos y experiencias sobre el impacto de las terapias innovadoras en la vida de las personas con coagulopatías.

Cabe destacar la participación activa de Laura Quintas, vicepresidenta de Fedhemo y tesorera del EHC, quien impartió una sesión centrada en la importancia de mantener una relación transparente, ética y equilibrada con la industria farmacéutica. Durante su intervención, abordó los principios que deben regir la colaboración entre las organizaciones de pacientes y la industria, poniendo el foco en la independencia, la transparencia y la defensa de los intereses de las personas con coagulopatías.

Estos encuentros permitieron ampliar la visión sobre las distintas realidades existentes en Europa y profundizar en los desafíos y oportunidades que plantean las nuevas opciones terapéuticas.

La conferencia concluyó con diversas sesiones de trabajo e intercambio de experiencias entre distintos países europeos, una oportunidad enriquecedora para conocer diferentes modelos de participación, colaboración e incidencia.

En representación de Fedhemo asistieron Fabio Blasco, vicepresidente de la entidad, y Laura Quintas, vicepresidenta de Fedhemo y tesorera del EHC. Su participación ha permitido reforzar los vínculos con organizaciones europeas de referencia y seguir impulsando el papel de las personas con coagulopatías en los espacios de decisión.

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Bajo el lema “El diagnóstico es la primera atención”, esta iniciativa pone el foco en la detección temprana de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación, especialmente aquellos menos frecuentes y con mayor riesgo de infradiagnóstico.

Importancia del diagnóstico precoz en hemofilia y coagulopatías

El diagnóstico precoz de la hemofilia y otras coagulopatías es fundamental para garantizar el acceso a tratamientos adecuados, seguimiento médico especializado y una mejor calidad de vida.

Tal y como destaca Daniel-Aníbal García Diego, presidende de Fedhemo:

“Sin diagnóstico, no hay acceso a tratamiento ni a seguimiento, ni a una adecuada calidad de vida”.

A pesar de los avances, muchas personas siguen conviviendo con síntomas sin un diagnóstico claro, lo que retrasa la atención sanitaria.

    Coagulopatías menos frecuentes: enfermedades invisibilizadas

Además de la hemofilia, existen enfermedades raras de la coagulación que continúan siendo grandes desconocidas:

• Tromboastenia de Glanzmann
• Déficit de factor VII
• Déficit de factor V
• Déficit de fibrinógeno (factor I)

Estas patologías presentan una baja prevalencia, lo que dificulta su identificación tanto a nivel social como sanitario.

Campaña del Día Mundial de la Hemofilia 2026: acciones clave

La campaña impulsada por Fedhemo busca aumentar la visibilidad de la hemofilia y otras coagulopatías mediante acciones participativas y de alto impacto social.

  👉 #RetoPrendaRoja: participación ciudadana

El #RetoPrendaRoja invita a la ciudadanía a vestir una prenda roja como símbolo de apoyo a las personas con trastornos de la coagulación.
Esta acción fomenta la concienciación social y amplifica el alcance del mensaje en redes sociales.

👉 Iluminación de edificios emblemáticos en rojo

Diversos edificios emblemáticos de toda España se iluminarán de rojo para mostrar el compromiso institucional con las personas con hemofilia y otras coagulopatías.
Esta iniciativa refuerza la visibilidad pública de estas enfermedades.

El papel de los profesionales sanitarios en el diagnóstico

El doctor Ramiro Núñez subraya que mejorar el diagnóstico precoz requiere:

• Mayor formación especializada
• Acceso a pruebas diagnósticas específicas
• Protocolos más ágiles de identificación

Todo ello permitirá detectar antes estas patologías y mejorar la atención sanitaria.

Infradiagnóstico en mujeres con coagulopatías

Uno de los retos más importantes es el infradiagnóstico de las mujeres con coagulopatías.

Históricamente, muchas mujeres han sido invisibilizadas, a pesar de presentar síntomas que afectan significativamente a su calidad de vida.

Abordar esta situación es clave para avanzar hacia una atención sanitaria más equitativa.

Llamamiento a la equidad en el acceso al diagnóstico

Desde la Federación Española de Hemofilia se hace un llamamiento a:

• Administraciones públicas
• Profesionales sanitarios
• Sociedad

Queremos garantizar un acceso equitativo al diagnóstico, especialmente en el ámbito de las enfermedades raras.

Fedhemo y su labor en la hemofilia en España

La Federación Española de Hemofilia trabaja desde 1971 para mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia y otras coagulopatías.

Actualmente:

• Agrupa a 20 asociaciones
• Representa a pacientes a nivel nacional
• Forma parte de organizaciones como:
  • COCEMFE
  • FEDER
  • Plataforma de Organizaciones de Pacientes
  • World Federation of Hemophilia

Conclusión: el diagnóstico es el primer paso

El Día Mundial de la Hemofilia 2026 refuerza un mensaje esencial:
“El diagnóstico precoz es la clave para mejorar la vida de las personas con coagulopatías.”

La participación social, la formación médica y el compromiso institucional son fundamentales para avanzar hacia una atención más justa y eficaz.

👉 Descubre todos los detalles en la campaña del Día Mundial de la Hemofilia 2026

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Avances en salud articular, rehabilitación y calidad de vida: claves de una jornada enriquecedora.

La apertura del encuentro tuvo lugar el viernes 13 de marzo con la intervención del Dr. Primitivo Gómez, traumatólogo del Hospital Universitario La Paz, quien explicó el papel de la cirugía artroscópica como técnica mínimamente invasiva para tratar diversas patologías articulares, con menor daño tisular y una recuperación más rápida. Esta técnica es especialmente útil en articulaciones como rodilla, cadera y codo.

Entre los procedimientos destacados se incluyeron la reconstrucción del ligamento cruzado anterior (LCA) —cuyo resultado puede ser más limitado en mayores de 40 años debido a la presencia de osteofitos y a una recuperación más lenta—, así como la resección de la cúpula radial, subrayando la importancia de una indicación quirúrgica adecuada y adaptada a cada edad.

El uso de prótesis articulares despertó gran interés entre los asistentes, especialmente sobre la posibilidad de retomar una vida normal. El doctor comentó, que la mayoría de las personas con coagulopatías logran recuperar su actividad cotidiana sin problemas y que el desgaste no suele afectar a la prótesis en sí, sino a su anclaje al hueso, un problema mucho menos frecuente de lo que se piensa.

El “abecedario” de la salud articular

A continuación, la Dra. Hortensia de la Corte, médica rehabilitadora del Hospital Universitario de La Paz, presentó un enfoque práctico innovador denominado “el abecedario de la salud articular”, enfocado en el autocuidado de las personas con coagulopatías.

Entre los puntos clave, destacó la adherencia al tratamiento como elemento esencial para reducir los sangrados, y recordó que, aunque el “sangrado cero” no existe, sí se pueden controlar los microsangrados y vigilar la evolución de la artropatía, señalando que la articulación es un indicador clave de la eficacia de la profilaxis.

La doctora continuó explicando que el balance nutricional también juega un papel importante: mantener un peso adecuado protege las articulaciones y disminuye riesgos como infecciones tras la implantación de prótesis o ajustes en la dosificación del factor, recomendándose una dieta equilibrada rica en grasas saludables y micronutrientes. Del mismo modo, el cuidado corporal mediante prevención de sobrecargas, junto con el uso de dispositivos de ayuda —calzado adecuado, bastones y pinzas ergonómicas— contribuye a prevenir lesiones y mejorar la movilidad.

La actividad física se consolidó como un pilar clave del cuidado personal, insistiendo en la importancia de combinar intensidad con bajo impacto, recurriendo a técnicas como hidroterapia o fisioterapia para fortalecer articulaciones y mantener la salud cardiovascular sin aumentar el riesgo de sangrado. Por último, en cuanto a los fármacos y tratamiento del dolor, se recomendó priorizar intervenciones locales, como infiltraciones, frente al uso exclusivo de analgésicos sistémicos.

Un dato relevante fue que, a pesar de una buena profilaxis, aproximadamente el 40% de las articulaciones pueden presentar daño a los 10 años, lo que refuerza la importancia de un abordaje integral.

Envejecimiento y VIH: una visión actual

El encuentro concluyó con una ponencia dedicada al enfoque integral del paciente con VIH, dirigida por el Dr. Vicente Sanario, médico especialista de la Universidad Internacional de La Rioja (UNIR).

Su intervención se centró en el envejecimiento en personas con VIH, destacando que, aunque la infección acelera la edad biológica, los avances terapéuticos han reducido significativamente la mortalidad, pasando de 2,4 veces en el año 2000 a aproximadamente 1,2 veces en la actualidad.

El Dr. Soriano subrayó la importancia de los factores psicosociales en la calidad de vida, señalando que la soledad y la depresión pueden tener un impacto negativo significativo. Introdujo el concepto de adaptación psicosocial como un elemento esencial muchas veces olvidado de la salud y reflexionó sobre el llamado síndrome de Dorian Gray, alertando sobre la obsesión por vivir más años en lugar de vivir mejor.

Hemo+Edad: formación, apoyo y autogestión de la salud para personas con coagulopatías

El balance final fue muy positivo: conocimiento médico y personal, experiencias compartidas y redes de apoyo se unieron para afrontar con más fuerza los retos de convivir diariamente con una coagulopatía.  Se destacó la importancia de hábitos saludables y autocuidado, pilares para un envejecimiento activo y una mejor calidad de vida.

Este proyecto ha sido posible gracias a la financiación de las cantidades asignadas a actividades de interés social en las declaraciones del IRPF y del Impuesto de Sociedades. COCEMFE, en colaboración con el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, gestiona estas subvenciones ofreciendo asesoramiento y seguimiento a los proyectos de sus entidades miembro. En este caso, el proyecto ConHemo+: Orientación, generación de conocimiento y buenas prácticas para personas con coagulopatías adultas (Hemo+Edad).

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Históricamente, trastornos como la hemofilia se han asociado principalmente a los hombres, lo que ha contribuido a que muchas mujeres con alteraciones de la coagulación permanezcan infradiagnosticadas o reciban un diagnóstico tardío. Sin embargo, las mujeres y niñas pueden presentar síntomas que afectan de forma significativa a su salud y calidad de vida, como hemorragias abundantes, sangrados prolongados o complicaciones ginecológicas.

Desde Fedhemo se subraya la importancia de promover un diagnóstico temprano, que permita iniciar el seguimiento adecuado y prevenir complicaciones. Para ello resulta fundamental fortalecer la formación y sensibilización de profesionales sanitarios y garantizar una atención basada en equipos multidisciplinares, donde participen especialistas en hematología, ginecología, atención primaria, enfermería y otros ámbitos implicados en el cuidado integral de las mujeres y niñas con coagulopatías.

Investigación con perspectiva de género

La Comisión de Mujeres también destaca la necesidad de avanzar hacia una mayor igualdad en la investigación clínica.

Tradicionalmente, la participación de mujeres en ensayos clínicos relacionados con coagulopatías ha sido limitada, lo que dificulta generar evidencia científica suficiente sobre sus necesidades específicas.

Garantizar la inclusión equitativa de mujeres y niñas en los estudios clínicos es clave para mejorar los tratamientos, adaptar las estrategias terapéuticas y avanzar hacia una atención más personalizada y basada en la evidencia.

Espacios para compartir experiencias y fortalecer la comunidad

En esta línea, Fedhemo impulsa iniciativas como el Encuentro de Mujeres con Coagulopatías, un espacio que permite compartir experiencias, generar conocimiento colectivo y fortalecer el apoyo mutuo entre mujeres que conviven con estas patologías.

Estos encuentros también contribuyen a visibilizar las realidades diversas de las mujeres con coagulopatías, identificar necesidades comunes y promover la participación activa en la defensa de sus derechos en el ámbito sanitario, social y de investigación.

Un compromiso con la igualdad en salud

En un día tan significativo como el 8 de marzo, Fedhemo reafirma su compromiso con la igualdad en salud y la incorporación de la perspectiva de género en el abordaje de las coagulopatías, promoviendo acciones de sensibilización, formación y participación que contribuyan a mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas.

Porque visibilizar a las mujeres con coagulopatías también es avanzar hacia una atención sanitaria más justa, inclusiva y equitativa.

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Durante el encuentro, la Comisión de Mujeres compartió información sobre el desarrollo del último Encuentro Nacional de Mujeres con Coagulopatías, celebrado en el mes de octubre, así como su participación en distintos foros y las principales líneas de trabajo previstas para 2026.

Asimismo, las asociaciones participantes expusieron sus actividades dirigidas a mujeres y niñas con coagulopatías, intercambiando información, experiencias y diferentes puntos de vista.

Este espacio de diálogo permitió fortalecer el trabajo en red y avanzar de manera conjunta en la visibilización, el apoyo y la mejora de la calidad de vida de las mujeres con coagulopatías en todo el territorio.

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El encuentro, celebrado en formato online y dirigido por el presidente de Fedhemo, Daniel-Aníbal García Diego, contó con la participación del Dr. Santiago Bonanad (Hospital La Fe de Valencia) y del psicólogo de Fedhemo, Víctor A. Horno. A lo largo de la jornada se analizaron cuestiones clave como la aparición de comorbilidades asociadas a la edad, el papel fundamental de las personas cuidadoras, los avances terapéuticos actuales y el impacto del dolor crónico, la soledad y la salud mental en la calidad de vida.

Un recorrido por la historia reciente: todo lo que se ha logrado

El Dr. Bonanad abrió su intervención recordando el cambio de paradigma vivido en las últimas décadas: de una etapa marcada por la baja esperanza de vida, las infecciones por hepatitis C y VIH asociadas a transfusiones y la escasez de opciones terapéuticas, se ha pasado a un escenario con profilaxis de vida media extendida, terapias no sustitutivas y recombinantes, así como terapia génica. Estos avances permiten que la esperanza de vida de las personas con coagulopatías se acerque cada vez más a la de la población general.

Asimismo, explicó que el aumento de la longevidad trae consigo un escenario más complejo, en el que aparecen comorbilidades asociadas al envejecimiento que conviven con la coagulopatía y condicionan la movilidad, la autonomía y la calidad de vida.

En este contexto, subrayó el papel de los nuevos tratamientos, que permiten reducir los sangrados, proteger las articulaciones y simplificar los esquemas de administración en muchas personas mayores. El mensaje fue de tranquilidad, pero también de responsabilidad compartida: aprovechar estos avances requiere una buena adherencia al tratamiento, revisiones periódicas y una adecuada coordinación entre hematología, atención primaria y otras especialidades.

¿Qué preocupa a las personas mayores con coagulopatías?

Víctor A. Horno presentó los resultados de la encuesta nacional de Fedhemo sobre las preocupaciones y necesidades de las personas mayores con coagulopatías. Los datos reflejan una valoración positiva del tratamiento, pero también la importancia de reducir la carga terapéutica, mejorar el acceso equitativo y reforzar el apoyo psicológico y social.

La encuesta evidencia además una elevada carga de comorbilidad: casi la mitad de las personas consultadas conviven con artropatía o artritis y un 30 % con dolor crónico. En torno al 19 % ha recibido un diagnóstico relacionado con la salud mental, en consonancia con estudios que muestran una mayor presencia de ansiedad y depresión en hombres mayores con hemofilia respecto a la población general, alcanzando cifras cercanas al 40 %, independientemente de la severidad de la coagulopatía.

El psicólogo de Fedhemo puso el foco en el impacto emocional y social de este proceso de envejecimiento, conectando los datos de la encuesta con la evidencia científica más reciente. El dolor crónico se señaló como uno de los ejes centrales: cuando conduce a evitar el movimiento y las actividades por miedo al dolor, se genera un círculo de kinesiofobia, pérdida de fuerza, aislamiento social y empeoramiento del estado de ánimo, lo que afecta directamente a la calidad de vida, más allá de los sangrados.

Asimismo, introdujo conceptos como la autoestima y la autoeficacia percibida, recordando que no solo importan las limitaciones físicas, sino también cómo de capaz se siente cada persona para seguir moviéndose, socializando y cuidándose. En este sentido, destacó que la soledad no deseada y el aislamiento social constituyen una problemática creciente, especialmente tras la jubilación, la viudedad o la aparición de discapacidades, y que el apoyo social, la participación en asociaciones y los grupos de ayuda mutua son factores protectores tan importantes como el control médico.

Recomendaciones para un envejecimiento saludable

El Campus concluyó con una serie de recomendaciones prácticas para promover un envejecimiento saludable: seguimiento médico regular, buena adherencia al tratamiento, ejercicio físico adaptado, cuidado de la salud mental y fortalecimiento de las redes de apoyo y del movimiento asociativo.

Una jornada que recordó que el objetivo no es solo vivir más años, sino vivirlos con mayor bienestar, autonomía y proyectos de vida significativos.

A continuación, puedes ver el vídeo completo de la sesión HEMO+EDAD.

https://youtu.be/pwp0ijRKsxQ?si=Kiub-3fG-I74KHpF

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Organizada en el marco del proyecto Hemocional, la sesión contó con las intervenciones de Mercedes Díaz Cobos, trabajadora social, y Víctor A. Horno García, psicólogo de Fedhemo. Durante el encuentro se presentaron los resultados de la encuesta nacional sobre necesidades psicosociales de personas con hemofilia y/o personas cuidadoras, un estudio que dio origen al programa Hemocional para reforzar la atención emocional que ofrece la entidad.

Entre los datos más relevantes expuestos por Mercedes Díaz, destacó que el 36,5% de las personas participantes manifestó necesitar apoyo emocional o psicológico. Esta necesidad también resonó entre las familias: el 53,3% señaló que sus hijas o hijos lo habían necesitado, y el 60% de quienes cuidan consideró que contar con acompañamiento emocional sería beneficioso.

Pese a esta demanda, el acceso a servicios de apoyo psicosocial continúa siendo limitado. Solo el 39,7% de las personas adultas con coagulopatías había recibido apoyo en algún momento, mientras que el 86,7% de las niñas y niños no había accedido nunca a ayuda profesional en salud mental. Asimismo, dos de cada tres personas cuidadoras (66,7%) tampoco habían contado con apoyo psicológico.

Esta brecha también se reflejó en el deseo de recibir acompañamiento: el 55,3% de las personas adultas que no lo habían obtenido hubiera querido recibirlo, y el 53,8% de las familias expresó que les hubiera gustado que sus hijas o hijos contaran con apoyo emocional. Estos datos ponen de manifiesto la importancia de reforzar la atención en salud mental dentro del ámbito de las coagulopatías.

El análisis también recogió percepciones sobre la carga emocional asociada a vivir con una coagulopatía: mientras que el 31,7% la percibió como significativa, un 68,3% la situó en niveles moderados o bajos, evidenciando la diversidad de experiencias y la necesidad de recursos adaptados a cada realidad.

En relación con la confianza hacia Fedhemo, el 44% de las personas que había recibido apoyo lo hizo a través de la entidad, y en el caso de las personas menores, este porcentaje ascendió al 100%.

Otros indicadores visibilizaron el impacto psicosocial de la hemofilia:

• 20,6% indicó que su condición afectó a sus relaciones de pareja.

• 73% vio limitadas sus actividades de ocio y recreativas.

• 41,3% tomó decisiones laborales o formativas condicionadas por la enfermedad.

Los datos completos pueden consultarse en la web de Fedhemo, dentro del apartado Hemocional.

En la segunda parte del Campus, Víctor Horno profundizó en el impacto de la patología física en la calidad de vida y la salud mental, y explicó el enfoque integral del programa Hemocional, que incluye sesiones individuales, grupos de ayuda mutua, formaciones a personas cuidadoras y profesionales, y talleres psicoeducativos.

La sesión concluyó con una invitación a toda la comunidad asociada para conocer este recurso y acceder a apoyo personalizado en caso de necesitarlo. Además, la sesión completa está disponible en el canal de YouTube de Fedhemo, para todas las personas que no pudieron seguirla en directo.

Con iniciativas como esta, Fedhemo reafirma su compromiso con el bienestar emocional de las personas con coagulopatías, promoviendo una atención integral que favorece la participación activa y la mejora de la calidad de vida.

https://youtu.be/d3deAeLfpnY?si=U2UzMYmArrk69FuH

La entrada Un nuevo Campus Fedhemo que pone el foco en el bienestar integral: cuerpo, emociones y vida social se publicó primero en Fedhemo.