Durante tres días, 30 participantes procedentes de once comunidades autónomas, representando una diversidad de coagulopatías (mujeres con hemofilia, enfermedad de von Willebrand, déficit de factor VII, síndrome de Bernard-Soulier, Factor V, así como madres de niñas con estos trastornos) compartieron experiencias, inquietudes y conocimientos en un entorno de confianza y escucha.

El programa combinó contenidos médicos y psicosociales, abordando cuestiones de especial interés, como la salud ginecológica, las decisiones reproductivas y los retos cotidianos asociados a las coagulopatías. También hubo espacio para la reflexión conjunta, el intercambio de vivencias y el trabajo impulsado por la Comisión de Mujeres y el equipo psicosocial de Fedhemo.

El encuentro contó también con un espacio específico dedicado al bienestar emocional y el autocuidado, dinamizado por el equipo psicosocial de Fedhemo. A través de diferentes dinámicas, las participantes pudieron identificar y compartir emociones, preocupaciones y experiencias vinculadas a vivir con una coagulopatía, reflexionando sobre la culpa, la autocompasión y la importancia de sentirse acompañadas.

Más allá de la formación, el encuentro volvió a poner de manifiesto la importancia de crear espacios seguros donde las mujeres puedan compartir experiencias, resolver dudas, construir redes y sentirse escuchadas.

El VII Encuentro Nacional de Mujeres con coagulopatías deja, una vez más, un mensaje claro: información, acompañamiento y comunidad son fundamentales para avanzar hacia una atención integral que tenga en cuenta todas las dimensiones de la vida de las mujeres con coagulopatías.

Fedhemo agradece a las ponentes, al equipo psicosocial, a la Comisión de Mujeres, a las asociaciones y, especialmente, a todas las participantes su implicación, confianza y generosidad.

¡No te pierdas el próximo número de la Revista Fedhemo donde encontrarás un amplio artículo sobre en Encuentro!

**Este proyecto ha sido posible gracias a la financiación de las cantidades asignadas a actividades de interés social en las declaraciones del IRPF y del Impuesto de Sociedades. COCEMFE, en colaboración con el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, gestiona estas subvenciones ofreciendo asesoramiento y seguimiento a los proyectos de sus entidades miembro. En este caso, el proyecto Promoción de la igualdad: Empoderamiento de las mujeres y niñas con coagulopatías.

FOTOS DEL ENCUENTRO

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Como no podía ser de otra manera, este grupo juntó a mujeres con y sin coagulopatías para compartir experiencias, tanto las más agradables como las más complicadas, aprendiendo de las personas más veteranas, a las cuales les debemos y agradecemos todo el recorrido realizado y el trabajo hecho para facilitar el camino al colectivo en cuanto a derechos y metas cumplidas, no sin recordar todo lo que queda por hacer.

Un lugar seguro al que acudir

Con el acompañamiento de nuestro psicólogo, Víctor Horno, el grupo fue atravesando temáticas tales como los comienzos del movimiento asociativo de AHEVA y del compromiso social que hizo que ellas saliesen a la calle a buscar a las personas con hemofilia (la única coagulopatía conocida por entonces) y ofrecer información y apoyo para el acceso a los tratamientos. También se abordó el apoyo en la crisis de las transfusiones y de las enfermedades infecciosas y las consecuencias sanitarias y psicosociales que tuvo para toda la sociedad.

Por otro lado, se explicitó el dolor oculto, ya fuera para afrontar el día a día con la mayor entereza posible o por un estigma y un desconocimiento, consecuencia del miedo, que hizo que estas emociones se silenciasen. Problemas que, si bien algunos pueden parecer lejanos, otros se encuentran a la orden del día, como cierto paternalismo médico y la dificultad en el acceso de las mujeres al tratamiento profiláctico por los prejuicios arrastrados de “portadoras” y por pasar por alto síntomas que el machismo imperante no reconocía.

La base para hablar del dolor: el respeto y el cuidado

Durante el grupo surgieron emociones intensas y compartidas por todas las personas que asistieron, donde el respeto, el interés y el cuidado ayudaron a sostenerlas y tratarlas con el cariño y la atención que se merecen. Momentos de mayor incertidumbre, como el consejo genético o la planificación de la maternidad, pueden ser situaciones en las que el apoyo percibido marque la diferencia en cuanto a su abordaje, como refirieron las participantes.

Finalmente, pudimos dedicar tiempo a las personas que entienden y acompañan a lo largo del proceso de vivir, en concreto, con una coagulopatía. La familia y aquellos grupos de amigos y amigas y personas que se interesan por comprender una realidad diferente, que demuestran calidez y empatía para escuchar sin juzgar y logran acercarse a la vivencia diaria, ayudan a tener una mayor conciencia de salud a la vez que se normaliza la experiencia.

Como colofón, disfrutamos de  una merienda-cena para seguir desarrollando las ideas que se fueron planteando durante la sesión, con las ganas de retomar los grupos de forma periódica y de abrir las puertas a todas las mujeres que quieran encontrar una conexión real y profunda en base a la experiencia propia y un lugar seguro al que acudir cuando el mundo se tambalea.

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Históricamente, trastornos como la hemofilia se han asociado principalmente a los hombres, lo que ha contribuido a que muchas mujeres con alteraciones de la coagulación permanezcan infradiagnosticadas o reciban un diagnóstico tardío. Sin embargo, las mujeres y niñas pueden presentar síntomas que afectan de forma significativa a su salud y calidad de vida, como hemorragias abundantes, sangrados prolongados o complicaciones ginecológicas.

Desde Fedhemo se subraya la importancia de promover un diagnóstico temprano, que permita iniciar el seguimiento adecuado y prevenir complicaciones. Para ello resulta fundamental fortalecer la formación y sensibilización de profesionales sanitarios y garantizar una atención basada en equipos multidisciplinares, donde participen especialistas en hematología, ginecología, atención primaria, enfermería y otros ámbitos implicados en el cuidado integral de las mujeres y niñas con coagulopatías.

Investigación con perspectiva de género

La Comisión de Mujeres también destaca la necesidad de avanzar hacia una mayor igualdad en la investigación clínica.

Tradicionalmente, la participación de mujeres en ensayos clínicos relacionados con coagulopatías ha sido limitada, lo que dificulta generar evidencia científica suficiente sobre sus necesidades específicas.

Garantizar la inclusión equitativa de mujeres y niñas en los estudios clínicos es clave para mejorar los tratamientos, adaptar las estrategias terapéuticas y avanzar hacia una atención más personalizada y basada en la evidencia.

Espacios para compartir experiencias y fortalecer la comunidad

En esta línea, Fedhemo impulsa iniciativas como el Encuentro de Mujeres con Coagulopatías, un espacio que permite compartir experiencias, generar conocimiento colectivo y fortalecer el apoyo mutuo entre mujeres que conviven con estas patologías.

Estos encuentros también contribuyen a visibilizar las realidades diversas de las mujeres con coagulopatías, identificar necesidades comunes y promover la participación activa en la defensa de sus derechos en el ámbito sanitario, social y de investigación.

Un compromiso con la igualdad en salud

En un día tan significativo como el 8 de marzo, Fedhemo reafirma su compromiso con la igualdad en salud y la incorporación de la perspectiva de género en el abordaje de las coagulopatías, promoviendo acciones de sensibilización, formación y participación que contribuyan a mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas.

Porque visibilizar a las mujeres con coagulopatías también es avanzar hacia una atención sanitaria más justa, inclusiva y equitativa.

20260306 Día Internacional de la mujer 8M

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Durante el encuentro, la Comisión de Mujeres compartió información sobre el desarrollo del último Encuentro Nacional de Mujeres con Coagulopatías, celebrado en el mes de octubre, así como su participación en distintos foros y las principales líneas de trabajo previstas para 2026.

Asimismo, las asociaciones participantes expusieron sus actividades dirigidas a mujeres y niñas con coagulopatías, intercambiando información, experiencias y diferentes puntos de vista.

Este espacio de diálogo permitió fortalecer el trabajo en red y avanzar de manera conjunta en la visibilización, el apoyo y la mejora de la calidad de vida de las mujeres con coagulopatías en todo el territorio.

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El encuentro se desarrolló en un ambiente de confianza, escucha y participación, con un programa diseñado para abordar los aspectos clínicos, físicos, emocionales y sociales de vivir con una coagulopatía, desde una perspectiva de género y a lo largo del ciclo vital.

Bienvenida y conexión emocional

La apertura del encuentro, a cargo de Lara Formariz González, vocal de Fedhemo e integrante de la Comisión de Mujeres, marcó el inicio de un espacio participativo y cercano.
El equipo psicosocial de Fedhemo —Beatriz Pérez-Picón, Mercedes Díaz y Lourdes Pérez (trabajadoras sociales), junto a Víctor Horno (psicólogo)— facilitó la primera dinámica grupal, en la que las participantes expresaron sus emociones y expectativas, creando un entorno de confianza y cohesión.

La jornada continuó con una sesión de musicoterapia grupal dirigida por Berta Pérez Gutiérrez, que favoreció la conexión a través del ritmo, la voz y la expresión corporal.

Visión integral de la salud

El sábado estuvo dedicado a la salud integral de las mujeres con coagulopatías, combinando la actualización científica con la experiencia práctica y el enfoque psicosocial.
La Dra. Olga Benítez Hidalgo (Hospital Vall d’Hebron, Barcelona) abordó las distintas etapas vitales de las mujeres con coagulopatías, destacando que “reconocer la enfermedad a tiempo salva calidad de vida” y que el sangrado menstrual abundante debe ser evaluado.

El Dr. Rubén Cuesta Barriuso (Universidad de Oviedo) subrayó la importancia de la fisioterapia, el autocuidado y el trabajo coordinado con hematología para prevenir la artropatía y mantener una vida activa y plena.

Por su parte, la Dra. Esther Delgado Pérez (Universidad Europea de Madrid y Centro ILIORE) centró su intervención en el suelo pélvico, ofreciendo recomendaciones prácticas sobre prevención, valoración y autocuidado.

Espacios de reflexión y empoderamiento

Tras las ponencias, las participantes se dividieron en grupos moderados por el equipo psicosocial de Fedhemo. Estos espacios de diálogo permitieron compartir vivencias, emociones y estrategias de afrontamiento, visibilizando la importancia del cuidado emocional y la salud mental como parte esencial del bienestar.
El trabajo grupal favoreció la creación de vínculos sólidos, redes de apoyo y sentido de pertenencia, además de identificar necesidades comunes y propuestas de mejora que nutrirán los programas de acompañamiento psicosocial de la Federación.

Conclusiones y compromiso

El cierre estuvo a cargo de Laura Quintas Lorenzo, vicepresidenta de Fedhemo e integrante de la Comisión de Mujeres, quien destacó las líneas de acción del área: la formación, la sensibilización y la defensa de los derechos de las mujeres con coagulopatías. Laura subrayó la necesidad de seguir promoviendo el cambio desde la información, la educación y la participación activa, fortaleciendo el movimiento asociativo y la igualdad de oportunidades.

El encuentro concluyó con un sentimiento compartido de gratitud, pertenencia y esperanza, reafirmando el compromiso de Fedhemo con una atención integral, equitativa y con perspectiva de género, y con la creación de espacios que favorezcan la participación, el bienestar y el empoderamiento de las mujeres con coagulopatías en todo el territorio estatal.

Este programa ha sido posible gracias a la financiación proveniente de las cantidades asignadas a actividades de interés general consideradas de interés social en las declaraciones del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y el Impuesto sobre Sociedades. La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) gestiona estas subvenciones en colaboración con el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, proporcionando asesoramiento y seguimiento a los proyectos ejecutados por sus entidades miembro.

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Las personas con coagulopatías como la hemofilia o la enfermedad de von Willebrand, siguen teniendo importantes barreras sociales que dificultan su acceso a una atención integral y equitativa. Estas barreras no solo están relacionadas con los tratamientos médicos, sino también con la desinformación, los prejuicios y la falta de reconocimiento de sus necesidades en ámbitos clave como la educación, el empleo o la salud emocional.

La falta de conocimiento general sobre estas patologías, especialmente en mujeres, retrasa los diagnósticos y perpetúa una visión sesgada de la enfermedad. “A menudo, se da por hecho que las mujeres solo “portan” la enfermedad, sin considerar que también pueden tener síntomas graves. Este enfoque ha contribuido a una histórica invisibilización de su realidad incluso, a un infradiagnóstico” , señala Daniel-Aníbal, presidente de la entidad.

En el entorno laboral, aún persisten ideas erróneas sobre la capacidad de las personas con coagulopatías para desempeñar ciertos trabajos. Esta percepción limita sus oportunidades de empleo y dificulta la implementación de adaptaciones necesarias. Algo similar ocurre en el ámbito educativo, donde la falta de comprensión puede derivar en exclusión de actividades escolares, deportivas o de ocio.

Además, a pesar de los avances en tratamientos, no todas las personas tienen el mismo acceso a ellos. “En España, existen desigualdades entre comunidades autónomas en cuanto a la disponibilidad y criterios de prescripción de terapias innovadoras, lo que crea una situación de inequidad que impacta directamente en la calidad de vida de las personas con coagulopatías”, apunta Daniel-Aníbal.

Desde la Federación Española de hemofilia se lideran acciones de defensa de derechos de las personas con coagulopatías ante administraciones y foros profesionales, se impulsan campañas de sensibilización como las del Día Mundial de la Hemofilia y se desarrollan encuentros dirigidos a familias recién diagnosticadas, mujeres con coagulopatías, niños y niñas, jóvenes,  adolescentes y adultos, abordando todas las etapas evolutivas de las personas con coagulopatías.

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Además, para reforzar el impacto de esta campaña, se han impulsado dos iniciativas simbólicas y de gran alcance:  El Reto Prenda Roja, una acción en redes sociales donde se invita a la sociedad a vestirse con alguna prenda roja y compartir su foto con los hashtags #RetoPrendaRoja y #WHD2025, en señal de apoyo y visibilidad; Y la iluminación de edificios emblemáticos de toda España en color rojo, como muestra de compromiso institucional y social con las personas con coagulopatías. Diversas organizaciones se han sumado a esta acción, demostrando que la colaboración es clave para avanzar hacia una atención más equitativa.

“Este año queremos que el rojo represente la equidad y la fuerza de todas las mujeres y niñas con coagulopatías”, señala Laura Quintas Lorenzo, vicepresidenta de Fedhemo.

Desde Fedhemo, hacemos un llamado a la sociedad, profesionales sanitarios e instituciones a garantizar el acceso al diagnóstico, tratamiento y acompañamiento adecuados para todas las personas con coagulopatías, sin distinción de género.

Atención integral y enfoque de género: una necesidad urgente

Reivindicamos la importancia de avanzar hacia un modelo de atención integral, que contemple no solo el acceso al tratamiento médico, sino también el acompañamiento psicológico, social, educativo y familiar de las personas con coagulopatías.

“No podemos hablar de equidad si no garantizamos una atención que considere las distintas dimensiones de las personas con coagulopatías”, declara Daniel-Aníbal García Diego, presidente de Fedhemo. “Y esto implica también ofrecer formación continua a las personas con coagulopatías y a profesionales sanitarios, informar con rigor a la ciudadanía y crear espacios donde se escuchen todas las voces, especialmente aquellas que históricamente han sido invisibilizadas, como las de las mujeres con coagulopatías.”

El valor de la información y formación en las personas con coagulopatías

Uno de los pilares del trabajo de Fedhemo es ofrecer información contrastada y accesible, tanto a las personas con trastornos de coagulación como a sus familias. “La concienciación social y el acceso a una información de calidad son fundamentales para romper mitos, reducir el infradiagnóstico y fomentar un abordaje más humanizado y eficaz”, declara Daniel-Aníbal.

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El IV Encuentro de Mujeres con Coagulopatías, celebrado en 2024, reunió a más de 20 mujeres de todo el país con una coagulopatía. Durante el encuentro se realizaron charlas sobre los últimos avances médicos, el manejo de los síntomas y la importancia del diagnóstico temprano. Además, se compartieron experiencias personales, creando una comunidad más unida y fortalecida en la lucha por la concienciación de las coagulopatías femeninas.

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La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) celebra otro año más el Encuentro de Mujeres con coagulopatías, siendo su tercera edición. Desde Fedhemo se preocupan por visibilizar la imagen y existencia de mujeres con coagulopatías en España.

Durante los días del 27 al 29 de septiembre en Madrid se realizaran encuentros, charlas, actividades…. con las que informar y actualizar sobre las coagulopatías en mujeres.

Para asistir es necesario enviar la inscripción que puede encontrar en EVENTOS al correo de  mujeres@fedhemo.com
Tienes hasta el 20 de septiembre para apuntarte. Las plazas son limitadas, las solicitudes se atenderán por orden de recepción

Para esta actividad contamos con una subvención a cargo de la convocatoria del IRPF Estatal, Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.

⇓ Descargar la Solicitud 

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(Madrid, 08 de marzo de 2024)

Federación Española de Hemofilia se une al día 8 de marzo por el Día Internacional de la Mujer con el eslogan “Soy mujer y tengo una coagulopatía”, con el que las mujeres con coagulopatías revindican su presencia como mujeres tanto en la sociedad como en los centros sanitarios 

Fedhemo resalta la fuerza de las mujeres con coagulopatías, por eso desde 2019 apareció la Comisión de Mujeres de Fedhemo. En este contexto, la organización extiende una cálida invitación a todas las mujeres que se les ha diagnosticado o creen, para unirse al próximo Congreso Mundial de Hemofilia de la FMH. En este evento, se brindará un espacio único para aprender, compartir experiencias y fortalecer la conexión entre las mujeres que enfrentan desafíos similares, contribuyendo así a la construcción de un futuro más igualitario y saludable.

Laura Quintas, vicepresidenta de Fedhemo y presidenta de la Comisión de Mujeres declara que “demandamos que se tenga en cuenta que existe un sesgo de género en la atención sanitaria, esto nos lleva a que muchas veces, la mayoría, ante una igualdad sanitaria entre hombres y mujeres, se realiza un mayor esfuerzo diagnóstico y terapéutico en los hombres que en las mujeres y niñas, alto totalmente sorprendente, sobre todo en patologías “hemorrágicas””

La Comisión de Mujeres subraya la importancia de la presencia femenina en este congreso como una oportunidad para reivindicar los derechos y la salud de las mujeres con coagulopatías. Reconocen a cada mujer como un faro de inspiración y aseguran que, al unirse a la comunidad, ninguna mujer estará sola en su camino. En conjunto, buscan empoderar a las mujeres con coagulopatías, destacando que su participación hace una diferencia significativa en la construcción de un entorno más inclusivo y solidario.

“Somos muchas las que hemos dado un paso al frente para visibilizar a las mujeres y niñas con coagulopatías, pero tenemos que ser muchas más” reclama Laura Quintas.

Vídeo de la Junta Directiva de Mujeres

DNP de Fedhemo por El Día Mundial de la Mujer

Carteles del Día 8M

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