Avances en salud articular, rehabilitación y calidad de vida: claves de una jornada enriquecedora.

La apertura del encuentro tuvo lugar el viernes 13 de marzo con la intervención del Dr. Primitivo Gómez, traumatólogo del Hospital Universitario La Paz, quien explicó el papel de la cirugía artroscópica como técnica mínimamente invasiva para tratar diversas patologías articulares, con menor daño tisular y una recuperación más rápida. Esta técnica es especialmente útil en articulaciones como rodilla, cadera y codo.

Entre los procedimientos destacados se incluyeron la reconstrucción del ligamento cruzado anterior (LCA) —cuyo resultado puede ser más limitado en mayores de 40 años debido a la presencia de osteofitos y a una recuperación más lenta—, así como la resección de la cúpula radial, subrayando la importancia de una indicación quirúrgica adecuada y adaptada a cada edad.

El uso de prótesis articulares despertó gran interés entre los asistentes, especialmente sobre la posibilidad de retomar una vida normal. El doctor comentó, que la mayoría de las personas con coagulopatías logran recuperar su actividad cotidiana sin problemas y que el desgaste no suele afectar a la prótesis en sí, sino a su anclaje al hueso, un problema mucho menos frecuente de lo que se piensa.

El “abecedario” de la salud articular

A continuación, la Dra. Hortensia de la Corte, médica rehabilitadora del Hospital Universitario de La Paz, presentó un enfoque práctico innovador denominado “el abecedario de la salud articular”, enfocado en el autocuidado de las personas con coagulopatías.

Entre los puntos clave, destacó la adherencia al tratamiento como elemento esencial para reducir los sangrados, y recordó que, aunque el “sangrado cero” no existe, sí se pueden controlar los microsangrados y vigilar la evolución de la artropatía, señalando que la articulación es un indicador clave de la eficacia de la profilaxis.

La doctora continuó explicando que el balance nutricional también juega un papel importante: mantener un peso adecuado protege las articulaciones y disminuye riesgos como infecciones tras la implantación de prótesis o ajustes en la dosificación del factor, recomendándose una dieta equilibrada rica en grasas saludables y micronutrientes. Del mismo modo, el cuidado corporal mediante prevención de sobrecargas, junto con el uso de dispositivos de ayuda —calzado adecuado, bastones y pinzas ergonómicas— contribuye a prevenir lesiones y mejorar la movilidad.

La actividad física se consolidó como un pilar clave del cuidado personal, insistiendo en la importancia de combinar intensidad con bajo impacto, recurriendo a técnicas como hidroterapia o fisioterapia para fortalecer articulaciones y mantener la salud cardiovascular sin aumentar el riesgo de sangrado. Por último, en cuanto a los fármacos y tratamiento del dolor, se recomendó priorizar intervenciones locales, como infiltraciones, frente al uso exclusivo de analgésicos sistémicos.

Un dato relevante fue que, a pesar de una buena profilaxis, aproximadamente el 40% de las articulaciones pueden presentar daño a los 10 años, lo que refuerza la importancia de un abordaje integral.

Envejecimiento y VIH: una visión actual

El encuentro concluyó con una ponencia dedicada al enfoque integral del paciente con VIH, dirigida por el Dr. Vicente Sanario, médico especialista de la Universidad Internacional de La Rioja (UNIR).

Su intervención se centró en el envejecimiento en personas con VIH, destacando que, aunque la infección acelera la edad biológica, los avances terapéuticos han reducido significativamente la mortalidad, pasando de 2,4 veces en el año 2000 a aproximadamente 1,2 veces en la actualidad.

El Dr. Soriano subrayó la importancia de los factores psicosociales en la calidad de vida, señalando que la soledad y la depresión pueden tener un impacto negativo significativo. Introdujo el concepto de adaptación psicosocial como un elemento esencial muchas veces olvidado de la salud y reflexionó sobre el llamado síndrome de Dorian Gray, alertando sobre la obsesión por vivir más años en lugar de vivir mejor.

Hemo+Edad: formación, apoyo y autogestión de la salud para personas con coagulopatías

El balance final fue muy positivo: conocimiento médico y personal, experiencias compartidas y redes de apoyo se unieron para afrontar con más fuerza los retos de convivir diariamente con una coagulopatía.  Se destacó la importancia de hábitos saludables y autocuidado, pilares para un envejecimiento activo y una mejor calidad de vida.

Este proyecto ha sido posible gracias a la financiación de las cantidades asignadas a actividades de interés social en las declaraciones del IRPF y del Impuesto de Sociedades. COCEMFE, en colaboración con el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, gestiona estas subvenciones ofreciendo asesoramiento y seguimiento a los proyectos de sus entidades miembro. En este caso, el proyecto ConHemo+: Orientación, generación de conocimiento y buenas prácticas para personas con coagulopatías adultas (Hemo+Edad).

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Como no podía ser de otra manera, este grupo juntó a mujeres con y sin coagulopatías para compartir experiencias, tanto las más agradables como las más complicadas, aprendiendo de las personas más veteranas, a las cuales les debemos y agradecemos todo el recorrido realizado y el trabajo hecho para facilitar el camino al colectivo en cuanto a derechos y metas cumplidas, no sin recordar todo lo que queda por hacer.

Un lugar seguro al que acudir

Con el acompañamiento de nuestro psicólogo, Víctor Horno, el grupo fue atravesando temáticas tales como los comienzos del movimiento asociativo de AHEVA y del compromiso social que hizo que ellas saliesen a la calle a buscar a las personas con hemofilia (la única coagulopatía conocida por entonces) y ofrecer información y apoyo para el acceso a los tratamientos. También se abordó el apoyo en la crisis de las transfusiones y de las enfermedades infecciosas y las consecuencias sanitarias y psicosociales que tuvo para toda la sociedad.

Por otro lado, se explicitó el dolor oculto, ya fuera para afrontar el día a día con la mayor entereza posible o por un estigma y un desconocimiento, consecuencia del miedo, que hizo que estas emociones se silenciasen. Problemas que, si bien algunos pueden parecer lejanos, otros se encuentran a la orden del día, como cierto paternalismo médico y la dificultad en el acceso de las mujeres al tratamiento profiláctico por los prejuicios arrastrados de “portadoras” y por pasar por alto síntomas que el machismo imperante no reconocía.

La base para hablar del dolor: el respeto y el cuidado

Durante el grupo surgieron emociones intensas y compartidas por todas las personas que asistieron, donde el respeto, el interés y el cuidado ayudaron a sostenerlas y tratarlas con el cariño y la atención que se merecen. Momentos de mayor incertidumbre, como el consejo genético o la planificación de la maternidad, pueden ser situaciones en las que el apoyo percibido marque la diferencia en cuanto a su abordaje, como refirieron las participantes.

Finalmente, pudimos dedicar tiempo a las personas que entienden y acompañan a lo largo del proceso de vivir, en concreto, con una coagulopatía. La familia y aquellos grupos de amigos y amigas y personas que se interesan por comprender una realidad diferente, que demuestran calidez y empatía para escuchar sin juzgar y logran acercarse a la vivencia diaria, ayudan a tener una mayor conciencia de salud a la vez que se normaliza la experiencia.

Como colofón, disfrutamos de  una merienda-cena para seguir desarrollando las ideas que se fueron planteando durante la sesión, con las ganas de retomar los grupos de forma periódica y de abrir las puertas a todas las mujeres que quieran encontrar una conexión real y profunda en base a la experiencia propia y un lugar seguro al que acudir cuando el mundo se tambalea.

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El encuentro arrancó el viernes con la asistencia a los Premios Duquesa de Soria 2025, un momento de alto valor simbólico que permitió conocer de cerca el trabajo institucional y científico que impulsa mejoras en la atención y calidad de vida del colectivo.

La jornada del sábado estuvo marcada por sesiones formativas centradas en la discapacidad, el proyecto de vida y la sexualidad desde una mirada crítica, respetuosa y responsable. Estos espacios facilitaron la reflexión personal y el cuestionamiento de mitos persistentes, favoreciendo un clima de confianza y apoyo mutuo.

Otro bloque clave abordó el papel del movimiento asociativo, destacando que la participación juvenil es esencial para garantizar relevo, continuidad y transformación social. Las dinámicas grupales pusieron en valor que cada aportación cuenta y que Fedhemo es un espacio abierto a la implicación de nuevas generaciones.

Más allá del programa académico, la convivencia jugó un papel protagonista. Los tiempos informales, las actividades por la ciudad y la implicación del equipo dinamizador fortalecieron los vínculos y permitieron crear una red de apoyo entre iguales. Muchas personas participantes destacaron la importancia de encontrar un grupo donde sentirse comprendidas y acompañadas.

Hemojóvenes 2025 cerró con una valoración muy positiva, reafirmando que estos encuentros son esenciales para la salud emocional, el acompañamiento psicosocial y el empoderamiento de la juventud con coagulopatías. Desde Fedhemo animamos a todas las personas jóvenes a sumarse a futuras ediciones y seguir construyendo, juntas, un movimiento asociativo más fuerte, inclusivo y comprometido.

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La jornada comenzó con la llegada de las delegaciones al Hotel ILUNION Pío XII, punto de encuentro del fin de semana. Tras un primer momento de bienvenida, el grupo se desplazó a la sede de Fundación ONCE para asistir a la Entrega de los Premios Internacionales Duquesa de Soria 2025, organizados por la Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE).

La gala, celebrada entre las 19:30 h y las 21:00 h, reconoció el compromiso de personas y entidades que impulsan la investigación, el acompañamiento y la visibilización de las coagulopatías. La jornada concluyó con un vino español que favoreció el intercambio entre profesionales, entidades y asociaciones del ámbito de la salud y la discapacidad.

Sábado: formación especializada e impulso del trabajo en red

La mañana se abrió con una sesión formativa impartida por Daniel-Aníbal García Diego, presidente de Fedhemo, centrada en las nuevas nomenclaturas, clasificaciones y métodos de medición en el ámbito de las coagulopatías. Posteriormente,  se presentó el funcionamiento interno de Fedhemo y las áreas de trabajo que articulan su labor estatal, integrando actualmente a 20 asociaciones y delegaciones en Córdoba, Castilla-La Mancha y Extremadura, con un total de 3.780 personas representadas. Se destacaron las líneas estratégicas de trabajo: fortalecimiento asociativo, infancia, igualdad, autonomía personal, voluntariado especializado, accesibilidad universal, comunicación inclusiva y el Servicio Hemocional de apoyo y orientación social.

La comisión permanente intervino posteriormente para repasar los principales hitos federativos, así como el papel de la entidad en redes estatales y europeas y el impulso creciente a la visibilización de las mujeres con coagulopatías.

La sesión de tarde estuvo dedicada a talleres participativos orientados al intercambio de experiencias y la presentación de proyectos territoriales. Un espacio práctico y colaborativo donde se abordó, entre otros temas, cómo mantener la independencia asociativa garantizando coherencia, sostenibilidad y liderazgo.

La jornada concluyó con la celebración de la Junta Directiva Nacional, centrada en la revisión de avances, la toma de decisiones estratégicas y la definición de prioridades para el próximo ejercicio.

Un encuentro que impulsa el avance común

El fin de semana de formación y coordinación reafirmó la importancia de estos espacios de trabajo compartido para reforzar la cohesión del movimiento asociativo, ampliar recursos, promover nuevos proyectos y seguir avanzando en derechos, bienestar y calidad de vida. Fedhemo mantiene su compromiso de acompañar y fortalecer a cada asociación territorial, generando más oportunidades de crecimiento colectivo.

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Con este encuentro queremos ofrecer un espacio de formación, convivencia y participación, en el que las personas jóvenes con coagulopatías puedan compartir experiencias, fortalecer vínculos y abordar temas de interés de una forma amena, dinámica y participativa.

El programa estará repleto de actividades dinámicas, talleres prácticos y charlas motivadoras que abordarán temas como liderazgo, innovación en tratamientos, bienestar emocional y comunicación efectiva. Además, será un espacio ideal para compartir experiencias, aprender de expertos y construir redes de apoyo entre jóvenes que comparten vivencias similares.

Hemojóvenes 2025 promete ser, una vez más, un evento transformador y enriquecedor para todos y todas las participantes. ¡Os esperamos!

INFORMACIÓN IMPORTANTE:

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PREINSCRIPCIÓN hasta el 30 de octubre o hasta completar aforo. ¡Plazas limitadas!

04 Programa

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Durante estos días, se llevarán a cabo sesiones formativas que abordarán temas esenciales para la gestión y el desarrollo de las asociaciones que forman parte de Fedhemo,  así como talleres prácticos enfocados en estrategias de comunicación, gestión de recursos y planificación de proyectos. Además, la Junta Directiva Nacional tendrá espacio para definir las líneas estratégicas de la federación.

Programa:

VIERNES 21 DE NOVIEMBRE:

•  Llegada al alojamiento a partir de las 16.00 h. Hotel ILUNION Pío XII de Pío XII, 77, 28016 Madrid
• 18.30 h Salida Hotel ILUNION Pío XII a Fundación ONCE, Calle Sebastian Herrera
• 19.30 h – 21.00 h. Entrega de Premios Duquesa de Soria 2025, organiza Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE)
• Vino español
• 22.15 h Salida de Fundación ONCE, Calle Sebastian Herrera a Hotel ILUNION Pío XII

SÁBADO 22 DE NOVIEMBRE:

•  09.00 H Desayuno
• 10.00 – 11.30 h Clasificación de las coagulopatías/ Nuevas nomenclaturas. Daniel-Aníbal García diego, Presidente de Fedhemo
• 11.30 – 11.45 Descanso
• 11.45 – 13.30 h Fedhemo: organización, equipo y áreas de trabajo
• 14.00 h Comida en grupo y descanso
• 16.00 – 17. 30 h Talleres de trabajo / Proyectos asociaciones
• 18.00 – JDN

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El encuentro se desarrolló en un ambiente de confianza, escucha y participación, con un programa diseñado para abordar los aspectos clínicos, físicos, emocionales y sociales de vivir con una coagulopatía, desde una perspectiva de género y a lo largo del ciclo vital.

Bienvenida y conexión emocional

La apertura del encuentro, a cargo de Lara Formariz González, vocal de Fedhemo e integrante de la Comisión de Mujeres, marcó el inicio de un espacio participativo y cercano.
El equipo psicosocial de Fedhemo —Beatriz Pérez-Picón, Mercedes Díaz y Lourdes Pérez (trabajadoras sociales), junto a Víctor Horno (psicólogo)— facilitó la primera dinámica grupal, en la que las participantes expresaron sus emociones y expectativas, creando un entorno de confianza y cohesión.

La jornada continuó con una sesión de musicoterapia grupal dirigida por Berta Pérez Gutiérrez, que favoreció la conexión a través del ritmo, la voz y la expresión corporal.

Visión integral de la salud

El sábado estuvo dedicado a la salud integral de las mujeres con coagulopatías, combinando la actualización científica con la experiencia práctica y el enfoque psicosocial.
La Dra. Olga Benítez Hidalgo (Hospital Vall d’Hebron, Barcelona) abordó las distintas etapas vitales de las mujeres con coagulopatías, destacando que “reconocer la enfermedad a tiempo salva calidad de vida” y que el sangrado menstrual abundante debe ser evaluado.

El Dr. Rubén Cuesta Barriuso (Universidad de Oviedo) subrayó la importancia de la fisioterapia, el autocuidado y el trabajo coordinado con hematología para prevenir la artropatía y mantener una vida activa y plena.

Por su parte, la Dra. Esther Delgado Pérez (Universidad Europea de Madrid y Centro ILIORE) centró su intervención en el suelo pélvico, ofreciendo recomendaciones prácticas sobre prevención, valoración y autocuidado.

Espacios de reflexión y empoderamiento

Tras las ponencias, las participantes se dividieron en grupos moderados por el equipo psicosocial de Fedhemo. Estos espacios de diálogo permitieron compartir vivencias, emociones y estrategias de afrontamiento, visibilizando la importancia del cuidado emocional y la salud mental como parte esencial del bienestar.
El trabajo grupal favoreció la creación de vínculos sólidos, redes de apoyo y sentido de pertenencia, además de identificar necesidades comunes y propuestas de mejora que nutrirán los programas de acompañamiento psicosocial de la Federación.

Conclusiones y compromiso

El cierre estuvo a cargo de Laura Quintas Lorenzo, vicepresidenta de Fedhemo e integrante de la Comisión de Mujeres, quien destacó las líneas de acción del área: la formación, la sensibilización y la defensa de los derechos de las mujeres con coagulopatías. Laura subrayó la necesidad de seguir promoviendo el cambio desde la información, la educación y la participación activa, fortaleciendo el movimiento asociativo y la igualdad de oportunidades.

El encuentro concluyó con un sentimiento compartido de gratitud, pertenencia y esperanza, reafirmando el compromiso de Fedhemo con una atención integral, equitativa y con perspectiva de género, y con la creación de espacios que favorezcan la participación, el bienestar y el empoderamiento de las mujeres con coagulopatías en todo el territorio estatal.

Este programa ha sido posible gracias a la financiación proveniente de las cantidades asignadas a actividades de interés general consideradas de interés social en las declaraciones del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y el Impuesto sobre Sociedades. La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) gestiona estas subvenciones en colaboración con el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, proporcionando asesoramiento y seguimiento a los proyectos ejecutados por sus entidades miembro.

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La entrada V Encuentro Nacional de Mujeres con Coagulopatías: Un espacio de unión, conocimiento y bienestar se publicó primero en Fedhemo.

En esta edición participaron diecisiete familias, que durante cuatro días compartieron experiencias, aprendieron sobre la enfermedad y reforzaron los lazos de apoyo mutuo. El encuentro se celebró en un ambiente de confianza y cercanía, convirtiéndose en un lugar no solo de aprendizaje clínico y psicosocial, sino también de participación, convivencia y ayuda entre iguales.

Un equipo profesional cercano a las familias

El programa estuvo coordinado por el equipo psicosocial de Fedhemo —Lourdes y Bea (trabajadoras sociales) y María (psicóloga)— acompañadas por Jéssica, trabajadora social de la Asociación Andaluza de Hemofilia, y Sara García Barcenilla, enfermera del Hospital La Paz de Madrid.

Este acompañamiento cercano permitió que las familias encontraran un espacio seguro para resolver dudas, expresar emociones y recibir orientación. Para muchas madres y padres, los primeros momentos tras el diagnóstico resultan muy duros y compartir vivencias con otras familias ayuda a afrontar mejor el día a día. Asimismo, conocer a personas adultas con coagulopatías ofrece tranquilidad y esperanza sobre el futuro de sus hijos e hijas.

Formación y aprendizaje

El programa combinó ponencias, talleres y dinámicas, con especial atención tanto a los aspectos clínicos como a los psicosociales:

• La importancia del ejercicio físico:
  El fisioterapeuta Rubén Cuesta explicó cómo la actividad física adecuada contribuye a prevenir artropatías, mejorar la calidad de vida y evitar el sedentarismo, un factor de riesgo en personas con hemofilia. Subrayó la necesidad de escuchar a niños y niñas para encontrar el equilibrio entre sus intereses deportivos y las recomendaciones médicas.
• Autotratamiento y cuidados:
  La enfermera Sara García Barcenilla abordó las técnicas de administración de tratamientos intravenosos y subcutáneos, el manejo de accesos venosos y la importancia del autotratamiento para garantizar autonomía, seguridad y libertad a las familias. Tras la parte teórica, se celebró un taller práctico de autotratamiento, donde madres, padres y niños/as más mayores pudieron entrenar estas habilidades en un entorno seguro.
• Tratamientos y perspectivas de futuro:
  Los hematólogos Fran López Jaime y Patricia ofrecieron una revisión sobre la definición, diagnóstico y transmisión de la hemofilia, recordando que también puede afectar a mujeres. Se habló de diagnóstico prenatal, manifestaciones clínicas y de la importancia de la profilaxis. Además, se presentaron las novedades en terapias, desde concentrados de factor VIII y IX hasta fármacos miméticos, tratamientos de reequilibrio hemostático y terapia génica.
• Aspectos psicosociales y emocionales:
  Beatriz Pérez-Picón, trabajadora social, explicó cómo solicitar el reconocimiento de la discapacidad, sus beneficios y recursos. Por su parte, María Sánchez centró su sesión en el impacto emocional del diagnóstico en madres y padres, promoviendo un espacio de confianza para compartir sentimientos y estrategias de afrontamiento.

Un espacio para toda la familia

Mientras las madres y padres asistían a las sesiones, un equipo de personas voluntarias se encargó de los más pequeños, organizando actividades lúdicas que les permitieron disfrutar y sentirse parte del encuentro.

Continuamos trabajando para las personas con coagulopatías

Desde Fedhemo creemos en la importancia de estos espacios de encuentro, que combinan formación, acompañamiento y convivencia, ofreciendo herramientas a las familias para afrontar el día a día de las coagulopatías con mayor seguridad, confianza y esperanza.

El Encuentro Nacional de Familias vuelve a demostrar que juntas, las familias encuentran fuerza, apoyo y futuro compartido.

Este programa ha sido posible gracias a la financiación proveniente de las cantidades asignadas a actividades de interés general consideradas de interés social en las declaraciones del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y el Impuesto sobre Sociedades. La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) gestiona estas subvenciones en colaboración con el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, proporcionando asesoramiento y seguimiento a los proyectos ejecutados por sus entidades miembro.

La entrada Más que un encuentro: formación, acompañamiento y convivencia para familias con hijos e hijas con hemofilia y otras coagulopatías se publicó primero en Fedhemo.

A lo largo de estos días, las familias podrán disfrutar de talleres formativos y espacios de diálogo diseñados tanto para  que las madres y padres puedan compartir diferentes puntos de vista y sentimientos.

Además, el encuentro contará con la participación de profesionales sanitarios, quienes ofrecerán charlas y sesiones interactivas para resolver dudas y aportar consejos útiles sobre el manejo de las coagulopatías.

¡Te esperamos para vivir esta experiencia enriquecedora!

Programa

La entrada Encuentro de familias con hijos e hijas con coagulopatías se publicó primero en Fedhemo.

Las fechas para este encuentro entre niños y niñas es del 14 al 24 de julio, en Totana (Murcia).

¡Una experiencia llena de aventuras y crecimiento personal que deja huella en sus corazones!

Documentación:

CARTA PARA SOCIAS Y SOCIOS

Información para familias

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