Doce días de aprendizaje y diversión en Totana

El programa de Hemopeques 2026 logró combinar a la perfección los momentos de ocio con los talleres ocupacionales. Las jornadas estuvieron repletas de propuestas como:

• Deportes como bádminton, tenis y natación.

• Sesiones de manualidades y tiempo de piscina.

• Asambleas diarias que favorecieron la participación activa, la organización del grupo y la responsabilidad compartida.

Formación sanitaria y fomento de la autonomía

La formación sanitaria es uno de los pilares fundamentales de este campamento de verano. Profesionales de Hematología del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca se encargaron de acercar a los participantes los aspectos médicos de la hemofilia a través de actividades lúdicas adaptadas a su edad.

Además, el equipo de enfermería de Fedhemo, acompañado por una persona de la Federación con hemofilia, impartió talleres prácticos centrados en:

• El manejo del tratamiento y el instrumental sanitario.

• Pautas de higiene necesarias para el día a día.

• Técnicas de autotratamiento, culminando en un taller donde los menores practicaron la administración de su medicación profiláctica (tanto por vía intravenosa como subcutánea) en un entorno completamente controlado y seguro.

Esta experiencia resulta fundamental para que los pacientes más jóvenes ganen confianza y avancen hacia una mayor autonomía personal en el manejo de su coagulopatía.

Educación emocional y momentos para el recuerdo

La salud emocional también ocupó un lugar destacado mediante talleres psicopedagógicos dinamizados por el equipo de Fedhemo. Destacó especialmente la actividad denominada “Botiquín emocional”, donde los asistentes aprendieron a identificar sus emociones, afrontar conflictos y desarrollar herramientas para mejorar sus relaciones interpersonales.

Más allá de los talleres, Hemopeques es un espacio para vivir experiencias únicas. El 19 de julio, las instalaciones de La Charca se llenaron de camisetas de España para disfrutar en familia de la semifinal y final del Mundial de fútbol de la selección española, un momento cargado de ilusión.

La edición finalizó con un acto de clausura que contó con representantes institucionales, seguido de una cena con música y agradecimientos que sirvió de broche final para estas emblemáticas jornadas en Totana.

Visibilidad femenina y mirada hacia el futuro

Hemopeques es mucho más que un campamento; es un punto de encuentro donde los menores descubren que no están solos y que su condición no define sus posibilidades. En esta 35ª edición, desde Fedhemo queremos destacar la participación de seis niñas. Su presencia es un paso vital para visibilizar a las mujeres y niñas con coagulopatías y recordar la necesidad de seguir mejorando en la detección y diagnóstico de estos trastornos en el sector femenino.

¡Os esperamos en Hemopeques 2027!

Si tienes entre 8 y 12 años y convives con hemofilia u otra coagulopatía, te invitamos a vivir esta aventura el próximo año.
Puedes solicitar información contactando con Fedhemo en hemopeques@fedhemo.com o a través de tu asociación autonómica.

• Galería de imágenes: Álbumes de Federación Española de Hemofilia | Flickr

• Vídeo resumen: No te pierdas el vídeo de esta edición Hemopeques 2026.

Este proyecto ha sido posible gracias a la financiación de las cantidades asignadas a actividades de interés social en las declaraciones del IRPF y del Impuesto de Sociedades.
COCEMFE, en colaboración con el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, gestiona estas subvenciones.
El proyecto financiado lleva por título: Mejora de conocimiento y concienciación de los niños y niñas y adolescentes y sus familias (NNA) sobre la hemofilia y otras coagulopatías poco frecuentes.

La entrada Hemopeques 2026: Formación, autonomía y convivencia para menores con coagulopatías se publicó primero en FEDHEMO.

La sesión estuvo moderada por Daniel-Aníbal García Diego, presidente de Fedhemo, y contó con la ponencia magistral del Dr. José Antonio Romero Garrido, jefe de sección del Servicio de Farmacia del Hospital Universitario La Paz y miembro del Departamento de Farmacología de la Universidad Complutense de Madrid.

A lo largo de su intervención, el Dr. Romero recorrió la evolución del arsenal terapéutico en hemofilia y detalló, producto por producto, las condiciones de temperatura y conservación de los tratamientos disponibles actualmente.

De la nevera a las nuevas terapias: evolución del tratamiento

A lo largo de su intervención, el Dr. Romero explicó que la elección de cada tratamiento depende de un equilibrio preciso entre las necesidades del paciente y las propiedades del fármaco.

• Factores del paciente: influyen de forma directa la gravedad clínica de su coagulopatía y la accesibilidad de sus accesos venosos.

• Factores del medicamento: se evalúa la vida media del factor, su vía de administración, la necesidad o no de frío continuo y el volumen que ocupa en casa.

El especialista destacó la llegada de nuevas moléculas y formulaciones con un perfil farmacocinético mucho más favorable, la introducción de tratamientos por vía subcutánea y el desarrollo de la terapia génica.

Estos avances dan respuesta a una triple demanda: por un lado, contar con medicamentos seguros, eficaces y eficientes; por otro, ofrecer a los pacientes mayor comodidad y seguridad de administración; y, al mismo tiempo, brindar a los profesionales sanitarios herramientas accesibles y fáciles de manejar.

Temperatura y volumen: pautas clave para la conservación de los medicamentos

La segunda parte de la sesión se centró en la portabilidad, analizando las facilidades y retos a la hora de almacenar y transportar las terapias. El ponente remarcó dos factores esenciales:

1. Condiciones de temperatura: las formulaciones actuales han reducido las exigencias térmicas estrictas, aunque el especialista subrayó una norma básica: ningún producto debe congelarse bajo ninguna circunstancia. Ante cualquier duda sobre el mantenimiento térmico, es prioritario consultar el prospecto y acudir a su servicio de farmacia hospitalaria.

2. Volumen de almacenamiento: el menor tamaño de los envases y la reducción de cajas facilitan su custodia en la nevera o armario del domicilio.

Reconstitución y tiempos de estabilidad

El Dr. Romero incidió también en el tiempo de uso una vez reconstituido el fármaco, un aspecto que varía sustancialmente según cada tratamiento: algunos deben inyectarse de inmediato, mientras que otros mantienen su estabilidad durante 24 o incluso 48 horas. Además, repasó las particularidades de manejo de los tratamientos subcutáneos para asegurar una administración óptima.

Mayor calidad de vida y autonomía para las personas con coagulopatías

En sus consideraciones finales, el doctor destacó que los avances en farmacocinética y las nuevas vías de administración permiten reducir la frecuencia de las infusiones, repercutiendo directamente en el bienestar de las familias.

Asimismo, la mejora en la portabilidad y la disminución de las ataduras de frío continuo permiten a los pacientes organizar sus viajes y vida cotidiana con mayor tranquilidad y libertad.

Accede al vídeo de la sesión completa

Si no has podido asistir en directo o deseas repasar las explicaciones detalladas del Dr. José Antonio Romero Garrido sobre la conservación de los medicamentos, la grabación íntegra del Campus Fedhemo ya se encuentra disponible en nuestro canal oficial de YouTube

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Salud articular: Conocer la coagulopatía para una mejor prevención

La programación formativa de Hemojuve 2026 arrancó de la mano de Rubén Cuesta, fisioterapeuta, quien ofreció una ponencia clave sobre la salud articular en las coagulopatías. Mediante casos visuales de pacientes sin acceso a profilaxis, expuso el impacto directo de los sangrados en las articulaciones, recalcando la vital importancia de un tratamiento precoz y adecuado desde la infancia y la adolescencia.

Beneficios del deporte y la actividad física

Durante esta sesión de Hemojuve 2026, se abordó el papel del ejercicio físico:

• Riesgo en lesiones: Se destacó que los jóvenes con niveles de factor inferiores al 10 % que sufren una lesión deportiva presentan un riesgo de hemorragia del 41 %, en contraste con el 20 % de aquellos con niveles más elevados.
• Contra el sedentarismo: Se advirtió que el sedentarismo actúa como un factor pronóstico negativo de dolor, discapacidad y pérdida de calidad de vida. Por el contrario, el deporte supervisado se posiciona como un aliado fundamental para fortalecer la musculatura, proteger las articulaciones y optimizar la movilidad.

La alta participación de los asistentes permitió resolver dudas cotidianas sobre prevención de lesiones, deporte seguro y autocuidado.

Hemojuve 2026, más allá de los estereotipos: Fomentando el pensamiento crítico y la igualdad

El área psicosocial de Hemojuve 2026 cobró protagonismo con la sesión “Pensamiento crítico y estereotipos de género”, impartida por Blanca Fernández, trabajadora social de Agadhemo.

Un espacio de reflexión en el que los jóvenes analizaron cómo los estereotipos de género forman parte de los procesos de socialización y pueden influir, muchas veces de manera inconsciente, en la construcción de la identidad, la forma de relacionarse y las decisiones que tomamos a lo largo de la vida.

A través de diversas dinámicas participativas, analizaron sobre cómo los roles de género tradicionales influyen de forma inconsciente en la socialización y las relaciones interpersonales.

El objetivo principal de este espacio fue dotar a los participantes de herramientas analíticas para cuestionar estereotipos, fomentar la igualdad de género, el respeto mutuo y potenciar una toma de decisiones basada en la libertad individual y la autonomía personal.

Ocio, deporte y convivencia: Experiencias que conectan

En esta nueva edición de Hemojuve, el ocio y el tiempo libre activo se entienden como pilares fundamentales del aprendizaje socioeducativo. El programa combinó actividades lúdicas y deportivas como kayak, zumba y una yincana temática sobre coagulopatías diseñada para reforzar conocimientos de forma dinámica.

Entre los momentos más memorables destacó la excursión a las Islas Cíes y la unión de todo el grupo para animar a la selección española de fútbol en su partido contra Austria, fomentando el espíritu de equipo y la ilusión colectiva.

El equipo de acompañamiento

El éxito de esta edición de Hemojuve 2026 no habría sido posible sin el acompañamiento y la dedicación constante del equipo técnico de Fedhemo —formado por Mercedes Díaz, Francisco Muñoz y Raúl Martínez—, junto a Blanca (Agadhemo) y Samuel (voluntario de Fedhemo), quienes velaron durante toda la semana por crear un clima idóneo de confianza y crecimiento personal.

En definitiva: Formación, amistad y autonomía en nuestro Hemojuve 2026

Las jornadas formativas, el intercambio de vivencias personales y los lazos de amistad consolidados durante la semana se transformaron en herramientas indispensables para que los chicos y chicas afronten con mayor seguridad los retos de convivir día a día con una coagulopatía.

Hemojuve 2026 reafirma un año más que la adherencia al tratamiento, el autocuidado y la autonomía son los ejes vertebradores para avanzar hacia una vida independiente y plena. Cada edición sigue inspirando a una nueva generación informada, conectada y preparada para tomar el control de su salud y de su futuro.

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Durante tres días, 30 participantes procedentes de once comunidades autónomas, representando una diversidad de coagulopatías (mujeres con hemofilia, enfermedad de von Willebrand, déficit de factor VII, síndrome de Bernard-Soulier, Factor V, así como madres de niñas con estos trastornos) compartieron experiencias, inquietudes y conocimientos en un entorno de confianza y escucha.

El programa combinó contenidos médicos y psicosociales, abordando cuestiones de especial interés, como la salud ginecológica, las decisiones reproductivas y los retos cotidianos asociados a las coagulopatías. También hubo espacio para la reflexión conjunta, el intercambio de vivencias y el trabajo impulsado por la Comisión de Mujeres y el equipo psicosocial de Fedhemo.

El encuentro contó también con un espacio específico dedicado al bienestar emocional y el autocuidado, dinamizado por el equipo psicosocial de Fedhemo. A través de diferentes dinámicas, las participantes pudieron identificar y compartir emociones, preocupaciones y experiencias vinculadas a vivir con una coagulopatía, reflexionando sobre la culpa, la autocompasión y la importancia de sentirse acompañadas.

Más allá de la formación, el encuentro volvió a poner de manifiesto la importancia de crear espacios seguros donde las mujeres puedan compartir experiencias, resolver dudas, construir redes y sentirse escuchadas.

El VII Encuentro Nacional de Mujeres con coagulopatías deja, una vez más, un mensaje claro: información, acompañamiento y comunidad son fundamentales para avanzar hacia una atención integral que tenga en cuenta todas las dimensiones de la vida de las mujeres con coagulopatías.

Fedhemo agradece a las ponentes, al equipo psicosocial, a la Comisión de Mujeres, a las asociaciones y, especialmente, a todas las participantes su implicación, confianza y generosidad.

¡No te pierdas el próximo número de la Revista Fedhemo donde encontrarás un amplio artículo sobre en Encuentro!

**Este proyecto ha sido posible gracias a la financiación de las cantidades asignadas a actividades de interés social en las declaraciones del IRPF y del Impuesto de Sociedades. COCEMFE, en colaboración con el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, gestiona estas subvenciones ofreciendo asesoramiento y seguimiento a los proyectos de sus entidades miembro. En este caso, el proyecto Promoción de la igualdad: Empoderamiento de las mujeres y niñas con coagulopatías.

FOTOS DEL ENCUENTRO

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La PTI es una enfermedad rara y autoinmune en la que el propio sistema inmunitario destruye las plaquetas, lo que favorece la aparición de hematomas, petequias y sangrados. En España se diagnostican entre 2 y 4 casos nuevos al año por cada 100.000 habitantes, con una prevalencia estimada de 10 casos por cada 100.000 adultos y 5 por cada 100.000 niños. A diferencia de la hemofilia, no es hereditaria: puede aparecer a cualquier edad y, aunque en la infancia suele remitir, en muchos adultos se cronifica.

Lo que no se ve en un análisis

Convivir con PTI supone gestionar la incertidumbre, el miedo a sangrar, los efectos de algunos tratamientos y una fatiga que a menudo pasa desapercibida. La enfermedad condiciona la vida laboral o académica, las relaciones personales y el bienestar emocional, tanto de los pacientes como de sus familias.

“Un recuento de plaquetas no mide el miedo a sangrar ni el cansancio con el que muchas personas conviven cada día. Si nueve de cada diez pacientes dicen que la PTI les ha afectado emocionalmente, el apoyo psicológico no puede ser un extra: tiene que formar parte de la atención”, señala Daniel-Aníbal García Diego, presidente de Fedhemo.

El papel de las asociaciones

Tras el diagnóstico, las asociaciones son a menudo el primer lugar al que acuden las personas con PTI y sus familias en busca de respuestas. A través de sus asociaciones miembro, Fedhemo ofrece:

• Apoyo psicológico para afrontar el impacto emocional del diagnóstico y de la convivencia con la enfermedad.
• Trabajo social para identificar recursos, gestionar prestaciones y orientar en el reconocimiento de la discapacidad.
• Grupos de ayuda mutua donde compartir experiencias con otras personas que viven lo mismo.
• Información y formación fiables y accesibles sobre la enfermedad y su manejo.

Este acompañamiento no sustituye a la atención sanitaria, sino que la complementa: coordinado con los servicios de hematología, permite detectar antes las necesidades emocionales y sociales y ofrecer una respuesta más completa.

Lo que pide Fedhemo

En este Día Mundial, la federación plantea a profesionales y administraciones sanitarias tres medidas concretas:

• Incorporar la valoración del impacto emocional y de la calidad de vida en el seguimiento habitual de la PTI.
• Garantizar el acceso a atención psicológica en el sistema público, especialmente tras el diagnóstico y en la fase crónica.
• Informar a los pacientes, desde la consulta, de la existencia de las asociaciones y de los recursos que ofrecen.

Las personas con PTI y sus familias que necesiten información o apoyo pueden contactar con Fedhemo en www.fedhemo.com o en el 91 314 65 08, donde se les orientará hacia la asociación más cercana.

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Un día para visibilizar una enfermedad rara y poco conocida

El Día Mundial de la PTTa busca dar a conocer una enfermedad rara, grave y todavía poco conocida por la sociedad. También quiere mejorar el diagnóstico precoz y recordar que detrás de cada caso hay personas y familias que necesitan información, atención especializada y apoyo. Nos sumamos cada año a esta fecha con un objetivo claro: que nadie afronte la PTTa en soledad.

¿Qué es la PTTa?

La PTTa es una patología hematológica rara y potencialmente mortal. Tiene un origen autoinmune: el organismo produce anticuerpos “de forma incontrolada” contra la ADAMTS13. Como explicó la Dra. Pascual, esta enzima es fundamental para cortar los multímeros de alto peso molecular del factor von Willebrand y evitar que se formen trombos en exceso. Al fallar este mecanismo, bajan las plaquetas y aparecen microtrombos que pueden dañar órganos vitales. Según la especialista, la mortalidad se sitúa entre el 10 % y el 15 % de los casos.

La doctora diferenció entre la PTT congénita es hereditaria y se debe a una mutación y la PTTa no hay un origen claro: existen ciertos desencadenantes, pero no una causa definida.

Los síntomas de alerta más habituales son las petequias, pequeñas manchas en la piel que en realidad son pequeñas hemorragias y avisan de la bajada de plaquetas. También pueden aparecer signos neurológicos, como mareo, confusión o sensación de “nublarse”.

Vivir “secuestrados por la enfermedad”

Daniel-Aníbal García describió cómo irrumpe la PTTa en la vida de una persona: “Tú estás hoy tan tranquilo, te sientes un poco mareado, nublado y lo próximo es que te despiertas ingresado en la UCI”.

Vivir un evento traumático así deja huella. Muchas personas sienten una gran incertidumbre y creen que no pueden alejarse “más de diez pasos del hospital”. Dejan de viajar, de hacer planes o de disfrutar de actividades que antes formaban parte de su día a día. “La gente vive secuestrada por la enfermedad”, comentaba Daniel.

Un avance “espectacular” en la última década

La Dra. Pascual quiso transmitir tranquilidad: en los últimos diez años se ha producido un avance “espectacular” y “fundamental”. Los profesionales sanitarios reconocen hoy mucho antes los síntomas y pueden actuar con rapidez.

“Las tres patas fundamentales de esta enfermedad están cubiertas”, explicó: El recambio plasmático, que aporta la ADAMTS13 que les falta a los pacientes; El tratamiento inmunosupresor, con cada vez más evidencia sobre cómo aplicarlo mejor; El caplacizumab, el último fármaco incorporado. Administrado de forma precoz, en las primeras 48 horas, “ha demostrado que disminuye la mortalidad, la refractariedad, las exacerbaciones y las recurrencias”.

El miedo a la recaída

A pesar de estos avances, el miedo sigue presente. Según la especialista, la recurrencia ronda el 40 %, sobre todo en los dos primeros años, y los pacientes viven “este dato con mucha angustia”. Además, no existe ninguna pauta o consejo concreto que permita evitar una recaída.

El seguimiento médico, “cada vez más protocolizado en todos los centros”, está ayudando a reducir las recurrencias. “Pero necesitan un apoyo claro: el psicosocial”, subrayó la Dra. Pascual. Tanto ella como Daniel-Aníbal coincidieron en que la PTTa “altera muchísimo el estado de ánimo”.

Los grupos de ayuda mutua de Fedhemo: nadie mejor que quien lo ha vivido

Para responder a esa necesidad, desde Fedhemo ofrecemos, además de la atención psicosocial especializada, grupos de ayuda mutua para personas con PTTa y otras púrpuras, y para sus familiares. Espacios seguros y confidenciales donde compartir experiencias, miedos y estrategias con otras personas que atraviesan lo mismo, acompañados por profesionales de la psicología de la Federación.

Puedes participar contactando con nosotros: fedhemo@fedhemo.com

Un proyecto integral para las púrpuras

Los grupos de ayuda mutua forman parte del proyecto integral de las púrpuras que nace para acompañar a los personas que conviven con distintas realidades dentro de estas enfermedades. “Nosotros vamos a ayudar tanto al paciente como al hematólogo a lidiar con esta realidad”, explicó García. Además del apoyo psicosocial, el proyecto incluye materiales divulgativos, sesiones formativas, webinares y una estrecha colaboración con los centros sanitarios.

Fuente: SERVIMEDIA 

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La jornada fue inaugurada por Daniel-Aníbal García Diego, presidente de Fedhemo, y por el Dr. Bolívar Díaz Jordán, hematólogo del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital General de Valdepeñas y presidente de la Sociedad Castellano-Manchega de Hematología y Hemoterapia (SCMHH). Ambos coincidieron en la necesidad de dar mayor visibilidad a las coagulopatías en la comunidad autónoma y de seguir fortaleciendo el conocimiento sobre estas patologías entre los profesionales y las familias. “El compromiso de Fedhemo es que cada persona con una coagulopatía reciba la misma calidad de atención con independencia del lugar en el que viva. Estas jornadas responden a esa voluntad de trabajar de la mano de los profesionales sanitarios, de las asociaciones y de las administraciones de cada comunidad autónoma”, comentó el presidente de Fedhemo.

Nuevas terapias: hacia una atención más individualizada

El Dr. Bolívar Díaz Jordán realizó un recorrido por el arsenal terapéutico actual, desde los concentrados de factores de coagulación y los tratamientos no sustitutivos hasta los nuevos agentes reequilibradores de la hemostasia y la terapia génica. En relación con esta última, señaló que se trata de una estrategia con un potencial relevante, si bien requiere una adecuada selección de pacientes, preparación y seguimiento clínico, y mantiene abiertos interrogantes sobre la duración de la respuesta y la variabilidad entre pacientes.

El especialista resumió el horizonte actual de la hemofilia en tres conceptos, mayor protección, menor carga terapéutica y una atención cada vez más individualizada, e incidió en la necesidad de desarrollar nuevas herramientas de monitorización que permitan valorar de forma más integral la situación de cada persona, más allá de los parámetros tradicionales de coagulación. En este contexto puso el foco en los retos que afrontan territorios como Castilla-La Mancha para garantizar el acceso a todas las opciones disponibles en los diferentes niveles asistenciales.

Enfermedad de von Willebrand: avances en diagnóstico y atención a las mujeres

La jornada continuó con la sesión “Enfermedad de von Willebrand y déficits raros de la coagulación: del diagnóstico al abordaje terapéutico, con especial atención a las mujeres”, impartida por el Dr. Jorge Cuesta Tovar, hematólogo del Servicio de Hematología del Hospital Universitario de Toledo, y el Dr. Agustín Rodríguez Alén, jefe de sección del mismo servicio.

El Dr. Cuesta Tovar repasó la clasificación y diagnóstico de la enfermedad de von Willebrand, una de las más comunes, con una incidencia estimada de entre el 1% y el 3% de la población,  la utilidad de la escala ISTH-BAT para valorar el sangrado y el papel del Registro Nacional de la Enfermedad de von Willebrand en la estandarización del diagnóstico. Una parte destacada de la sesión estuvo dedicada al impacto de la enfermedad de von Willebrand en las mujeres, especialmente a las manifestaciones relacionadas con el sangrado menstrual abundante, que puede constituir una señal de alerta para la detección de un trastorno de la coagulación.

Por su parte, el Dr. Rodríguez Alén abordó otros déficits de factor de coagulación menos frecuentes, como los de fibrinógeno, II, V, VII, X, XI, XIII, V+VIII y además los relacionados con la vitamina K. El especialista señaló que se trata de trastornos poco frecuentes y, en algunos casos, infradiagnosticados, cuyo abordaje terapéutico puede resultar especialmente complejo debido a la limitada evidencia disponible, la ausencia de tratamientos específicos para algunas deficiencias y la falta de consenso en determinadas recomendaciones clínicas. Subrayó asimismo su impacto en la salud de las mujeres y la importancia de un abordaje multidisciplinar y precoz, así como de consolidar los registros y promover nuevos estudios que permitan avanzar hacia guías de práctica clínica consensuadas.

Hemofilia no grave: mejorar el diagnóstico y la prevención

La programación se completó con una sesión dedicada a la hemofilia no grave, también impartida por el Dr. Bolívar Díaz Jordán. Durante su intervención se puso el foco en aspectos relacionados con la prevalencia, el diagnóstico y el seguimiento de las personas con hemofilia leve y moderada. El especialista abordó también cuándo está indicado iniciar tratamiento en función de las características de cada persona y de las circunstancias clínicas, así como la importancia del estudio genético. En este sentido, destacó su utilidad para mejorar el conocimiento de la enfermedad y valorar, entre otros aspectos, determinados riesgos asociados a su evolución y al desarrollo de inhibidores.

Un espacio para compartir conocimiento y experiencias

Las Jornadas Regionales se enmarcan en un proyecto itinerante de Fedhemo cuyo objetivo es acercar la formación y la información especializada a los distintos territorios, atendiendo a las necesidades específicas de las personas con coagulopatías y sus familias en cada comunidad autónoma. La primera edición se celebró el pasado mes de junio en Bilbao y la próxima tendrá lugar en Mérida. El encuentro concluyó con un espacio de convivencia entre los asistentes, que permitió compartir experiencias y resolver dudas entre personas con coagulopatías, familias y profesionales sanitarios.

Con esta segunda edición, la Federación reafirma su compromiso con la equidad territorial en el acceso a la información, la formación y los tratamientos, y reitera su disposición a colaborar con las sociedades científicas, los servicios de salud y las administraciones autonómicas en la mejora de la atención a las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas.

Fedhemo agradece el aval de la Sociedad Castellano-Manchega de Hematología y Hemoterapia (SCMHH) y la colaboración de CSL Behring, Novo Nordisk, Pfizer, Roche y Sobi, que ha hecho posible la celebración de esta actividad.

Fotos de las jornadas aquí  

NP Fedhemo Jornadas regionales Ciudad Real   

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Participaron trece familias, que durante cuatro días compartieron experiencias, aprendieron sobre la enfermedad y reforzaron los lazos de apoyo mutuo. El encuentro se celebró en un ambiente de confianza y cercanía, convirtiéndose en un lugar no solo de aprendizaje clínico y psicosocial, sino también de participación, convivencia y ayuda entre iguales.

La bienvenida corrió a cargo de Miguel Ángel Martín, secretario de Fedhemo, y de Juan Antonio García Macías, presidente de la Asociación Malagueña de Hemofilia, que junto a del equipo psicosocial de Fedhemo: Lourdes Pérez, gerente y trabajadora social; Mercedes Díaz Cobos, trabajadora social; y Víctor Antonio Horno García, psicólogo, presentaron el programa y acompañaron a las familias durante todo el fin de semana.

Este acompañamiento cercano permitió que las familias encontraran un espacio seguro para resolver dudas, expresar emociones y recibir orientación. Los primeros momentos tras el diagnóstico resultan muy duros, y compartir vivencias con otras familias ayuda a afrontar mejor el día a día.

Formación y espacios para compartir: un antes y un después

El programa combinó ponencias, talleres y dinámicas, con especial atención tanto a los aspectos clínicos como a los psicosociales.

El viernes se dedicó al abordaje psicosocial. En sesiones paralelas de madres y padres, Víctor Horno, psicólogo de Fedhemo, abordó los aspectos emocionales y de cuidado, mientras Mercedes Díaz, trabajadora social de Fedhemo, trató los aspectos sociales de la discapacidad: el nuevo baremo de reconocimiento del grado de discapacidad, la asignación económica por hijo o hija a cargo con discapacidad, los permisos parentales y otras ayudas sociales.

Además, hubo un espacio para compartir donde una persona con hemofilia, Miguel Ángel, y un padre con un hijo con hemofilia, Benjamín, tomaron la palabra para compartir sus propias experiencias y vivencias con la hemofilia. A través de sus testimonios trasladaron a las familias un antes y un después en su recorrido a lo largo de todos estos años, ofreciendo una mirada honesta y esperanzadora sobre cómo ha evolucionado el abordaje de la enfermedad y sobre el futuro que espera a sus hijos e hijas.

A lo largo del sábado participaron en las sesiones diferentes profesionales sanitarios. Las Dra. Reyes Jiménez Bárcenas, hematóloga del Hospital de la Serranía de Ronda de Málaga, hizo una revisión sobre el diagnóstico y el tratamiento de las coagulopatías, así como sobre las novedades terapéuticas y los avances de futuro. Las familias compartieron sus experiencias sobre los diferentes tratamientos, resolvieron dudas, se interesaron por las líneas actuales de investigación y sobre las recomendaciones a la hora de viajar con una coagulopatía.

El taller de autotratamiento estuvo a cargo de Jessica Aguilera, enfermera del hospital materno infantil de Málaga y Mercedes Armenteros, del Hospital Regional Universitario de Málaga, ambas también con amplia experiencia en ensayos clínicos. Comenzaron la sesión con unas nociones teóricas sobre preparación y conservación de la medicación, reconstitución del fármaco, técnica de punción intravenosa y de administración en port-a-cath y vía subcutánea, gestión de residuos, registro del tratamiento y adherencia terapéutica; y continuaron con la práctica donde las madres, padres y también los niños y niñas más mayores aprendieron y practicaron la administración del tratamiento.

Parentalidad positiva: buenas prácticas para acompañar

Tras el taller de autotratamiento, tuvo lugar el taller de parentalidad positiva, una sesión con todas las familias orientada a fomentar buenas prácticas parentales en el abordaje de las coagulopatías, guiada por el equipo psicosocial de Fedhemo.

Se trabajó sobre el momento del primer diagnóstico, la dinámica familiar, la sobreprotección y los roles adoptados por cada progenitor. Los padres y las madres reflexionaron y compartieron cómo vivieron el diagnóstico, qué roles asumieron y cómo fueron encajando esta nueva realidad, para poner después en común, en grupo, sus aprendizajes y buenas prácticas.

Se destacó que es necesario buscar información fiable y por etapas, compartir el diagnóstico en pareja hablando explícitamente de cómo lo vive cada uno, sin dar por hecho que la otra persona, siente lo mismo, repartir responsabilidades, pedir ayuda cuando se necesite, acompañar a los niños y niñas r hacia la autonomía adaptada a su edad, conectar con otras familias, mantener espacios de pareja y, sobre todo, hablar con naturalidad y tranquilidad.

Un espacio para toda la familia

Mientras las madres y padres asistían a las sesiones, el equipo de voluntariado se encargó de las niñas y niños, organizando actividades lúdicas que les permitieron disfrutar y sentirse parte del encuentro. Junto a ellos el equipo psicosocial de Fedhemo y de enfermería, estuvieron presentes durante todo el encuentro, cuidando cada detalle para que familias se sintieran acompañados en todo momento.

También todas las familias pudieron disfrutar de la proyección del documental “Sangre, sudor y alegría”, producido por la Asociación Malagueña de Hemofilia. El documental recoge cómo cinco personas con hemofilia y sus familias completaron el Camino de Santiago, seis etapas en seis días consecutivos, un reto que hace apenas unas décadas habría resultado impensable. Tuvimos la suerte de contar con la presencia de algunas de las familias que vivieron esa experiencia en primera persona, quienes compartieron sus vivencias durante el Camino: el esfuerzo físico, el apoyo mutuo y las emociones de cada etapa. Sus testimonios, llenos de ejemplos de superación, sirvieron de inspiración para el resto de las familias del encuentro, mostrando cómo los avances en el tratamiento de la hemofilia permiten hoy afrontar retos que antes parecían fuera de alcance.

Desde Fedhemo creemos en la importancia de estos espacios de encuentro, que combinan formación, acompañamiento y convivencia, ofreciendo herramientas a las familias para afrontar el día a día de las coagulopatías con mayor seguridad, confianza y esperanza. Este espacio vuelve a demostrar que, juntas, las familias encuentran fuerza, apoyo y futuro compartido.

Galería fotográfica: https://flic.kr/s/aHBqjD417R

Este proyecto ha sido posible gracias a la financiación de las cantidades asignadas a actividades de interés social en las declaraciones del IRPF y del Impuesto de Sociedades. COCEMFE, en colaboración con el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, gestiona estas subvenciones ofreciendo asesoramiento y seguimiento a los proyectos de sus entidades miembro. En este caso, el proyecto Mejora de conocimiento y concienciación de los niños y niñas y adolescentes y sus familias (NNA) sobre la hemofilia y otras coagulopatías poco frecuentes.

La entrada Compartir para acompañar: cuando las familias con hijos e hijas con coagulopatías caminan juntas se publicó primero en FEDHEMO.

La jornada se inauguró con una presentación institucional a cargo de Daniel-Aníbal García Diego, presidente de Fedhemo, y de la Dra. Cristina Sierra Aisa, jefa de Sección de Hemostasia y Trombosis del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario de Cruces (Barakaldo, Vizcaya), quienes dieron la bienvenida a las personas que asistieron y destacaron la importancia de este tipo de encuentros regionales para acercar el conocimiento científico a los personas con coagulopatías y sus familias.

Nuevas terapias en coagulopatías

El Dr. Manuel Rodríguez López, del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario Álvaro Cunqueiro (EOXI Vigo) y del Instituto de Investigación Biomédica Galicia-Sur, quien repasó las principales novedades terapéuticas en hemofilia presentadas en el último Congreso EAHAD 2026.

El Dr. Rodríguez López puso el acento en los tratamientos no basados en factor, las terapias rebalanceadoras y la terapia génica. Entre las terapias de reemplazo, destacó efanesoctocog alfa, cuyo estudio de extensión confirma una eficacia mantenida a largo plazo, sin inhibidores y con tasas de sangrado anual inferiores a 1 tanto en adultos como en niños. En el campo de los miméticos del factor VIII, presentó denecimig (Mim8), con una elevada potencia hemostática y sin eventos trombóticos durante el seguimiento, así como los datos que confirman que el cambio directo desde emicizumab es seguro y bien tolerado.

En cuanto a las terapias rebalanceadoras, repasó los avances de fitusiran, marstacimab y concizumab, todas ellas con reducciones muy significativas de la tasa de sangrado, aunque con distintos perfiles de seguridad trombótica que obligan a un seguimiento estrecho. También abordó los retos que plantea el inicio cada vez más precoz de la profilaxis no basada en factor en población pediátrica, y ofreció una actualización sobre la terapia génica, con datos a cinco años que confirman su consolidación como realidad clínica, incluida la primera experiencia española con HEMGENIX®, sin olvidar las limitaciones actuales y las futuras líneas de optimización mediante nuevas variantes moleculares y edición genética con CRISPR/Cas9.

Enfermedad de von Willebrand y otros déficits raros de coagulación

El Dr. Santiago Bonanad Boix, jefe de la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia, ofreció una completa revisión sobre la enfermedad de von Willebrand (EvW) y otros déficits raros de la coagulación, desde el diagnóstico hasta el tratamiento, moderada por la Dra. Mª. Aránzazu Aguirre Arrizabalaga, hematóloga en la sección de hemostasia en el Hospital Universitario Donostia.

El Dr. Bonanad explicó el proceso de la hemostasia y contextualizó la baja prevalencia de estas enfermedades frente a la hemofilia, subrayando que muchas de ellas, los llamados RBD o déficits raros de la coagulación,  son de herencia autosómica recesiva y se consideran enfermedades huérfanas, con una incidencia que puede oscilar entre 1 caso por cada 500.000 personas y 1 por cada 2-3 millones en sus formas graves. Repasó también los distintos tipos de EVW, que afecta a un porcentaje mayor de la población, así como las herramientas diagnósticas disponibles y el arsenal terapéutico actual, que incluye la desmopresina, los concentrados de factor y los antifibrinolíticos. Finalmente, apuntó hacia el futuro de estas patologías, con el desarrollo de nanoanticuerpos, anticuerpos biespecíficos, agentes reequilibradores y, a más largo plazo, la terapia y edición génica.

Mujeres y niñas con coagulopatías en las distintas etapas evolutivas

En cuanto a mujeres y niñas con coagulopatías, la Dra. Cristina Sierra Aisa abordó una realidad que durante años ha pasado desapercibida: las mujeres con hemofilia, enfermedad de von Willebrand u otros trastornos congénitos de la coagulación también pueden presentar síntomas hemorrágicos clínicamente relevantes y requieren un seguimiento especializado.

La Dra. Sierra Aisa señaló que las mujeres portadoras han sido consideradas tradicionalmente solo transmisoras de la enfermedad, cuando en realidad muchas presentan niveles reducidos de factor de coagulación y manifestaciones como el sangrado menstrual abundante o complicaciones relacionadas con el embarazo y el parto. Repasó los principales trastornos hemorrágicos hereditarios y su patrón de herencia, e hizo hincapié en el impacto psicosocial que sufren estas mujeres, sentimientos de culpa, estigmatización y ansiedad, agravado con frecuencia por asumir el rol de cuidadoras mientras sus propios síntomas pasan inadvertidos.

La ponencia dedicó una atención especial a la adolescencia, etapa en la que el sangrado menstrual abundante puede ser el único signo de una coagulopatía, y a la necesidad de una atención multidisciplinar durante el consejo genético, la planificación reproductiva y el embarazo. Entre las recomendaciones clave planteadas destacaron el diagnóstico precoz, el seguimiento en centros especializados, el apoyo psicológico y social, y la elaboración de planes individualizados de parto coordinados entre hematología, obstetricia, anestesia y neonatología. “El reto actual es conseguir un diagnóstico más temprano, un seguimiento especializado y una atención integral que permita mejorar su salud, autonomía y calidad de vida en todas las etapas de su desarrollo”, fue el mensaje final de la sesión.

Un encuentro para el territorio

Las Jornadas Regionales celebradas en Bilbao concluyeron con la intervención de Daniel-Aníbal García Diego y la Dra. Cristina Sierra Aisa, seguida de un cóctel de clausura que permitió a las personas asistentes compartir experiencias e intercambiar impresiones en un ambiente cercano entre personas con coagulopatías, familias, profesionales sanitarios y representantes del movimiento asociativo.

Con esta primera edición, Fedhemo y sus asociaciones reafirman su compromiso con la formación, la divulgación científica y la descentralización del conocimiento, acercando los últimos avances en coagulopatías a las personas con coagulopatías y a sus familias. Estas jornadas regionales nacen con la vocación de consolidarse como un espacio de encuentro, aprendizaje y participación, favoreciendo una atención más informada, integral y equitativa en todo el territorio.

Todas las fotos de las jornadas: https://flic.kr/s/aHBqjCZnaG

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El movimiento asociativo de la hemofilia estuvo presente de la mano de ASHECOVA, Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana, entidad integrada en Fedhemo, Federación Española de Hemofilia. Acudieron en su representación Karen Lemos Zeitunian, vicepresidenta de ASHECOVA y Enzo Cariati Benincasa, secretario de la asociación,  miembros de la Junta Directiva Nacional de Fedhemo, que quisieron acompañar y reconocer el trabajo de las entidades finalistas.

Diez proyectos de gran impacto social optaban al galardón en esta edición:

– Asociación Socaire, por sus proyectos para lograr hogares más eficientes y saludables.

– Fundación AUCAVI, por la adaptación de espacios para personas con trastorno del espectro autista (TEA).

– Acción Contra el Hambre, por su programa de formación para empleos verdes.

– Fundación Energía Sin Fronteras, por llevar energía solar a familias vulnerables.

– Fundación Infantil Ronald McDonald España, por el desarrollo de hogares sostenibles para familias desplazadas.

– Fundación Isadora Duncan, por sus iniciativas de ahorro energético dirigidas a familias vulnerables.

– Fundación Konecta, por impulsar la inserción laboral en sectores sostenibles.

– Fundación Integra Pirineus, por su gestión de bosques sostenibles con aprovechamiento energético.

– Proyecto Confianza, impulsado por Mohammad Nazrul Chowdhury, por su destacada labor social.

– Fundación Novaterra, por sus proyectos de empleo verde y economía circular, que fue proclamada **ganadora* de esta séptima edición.

La ceremonia tuvo también un espacio para la memoria: un sentido homenaje a todas las personas, asociaciones y entidades que trabajaron sin descanso tras la catástrofe que asoló la Comunidad Valenciana en octubre de 2024. Fue un momento de reflexión que puso de relieve la inmensa solidaridad de miles de personas anónimas que unieron esfuerzos para ayudar a quienes más lo necesitaban.

Porque los desastres naturales no entienden de religiones, ideologías ni condiciones sociales: nos recuerdan que todos somos iguales ante la adversidad y que, con demasiada frecuencia, dejan tras de sí el mayor vacío posible, la pérdida irreparable de una vida.

Premios como este demuestran que el verdadero motor del cambio son las personas. Sin su implicación, su generosidad y su capacidad de colaborar por el bien común, nada de esto sería posible. Lo resumió el presidente de la Fundación Novaterra al recoger el galardón:

“Todos somos responsables de todos.”

Desde ASHECOVA y Fedhemo felicitamos a la Fundación Novaterra por este merecido reconocimiento y agradecemos a la Fundación Naturgy su invitación a una jornada que nos recuerda que el compromiso, la solidaridad y el trabajo conjunto siguen siendo la mejor energía para construir una sociedad más justa e inclusiva.

Premio a la mejor iniciativa social en el ámbito energético. VII edición. – Fundación Naturgy

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