La PTI es una enfermedad rara y autoinmune en la que el propio sistema inmunitario destruye las plaquetas, lo que favorece la aparición de hematomas, petequias y sangrados. En España se diagnostican entre 2 y 4 casos nuevos al año por cada 100.000 habitantes, con una prevalencia estimada de 10 casos por cada 100.000 adultos y 5 por cada 100.000 niños. A diferencia de la hemofilia, no es hereditaria: puede aparecer a cualquier edad y, aunque en la infancia suele remitir, en muchos adultos se cronifica.

Lo que no se ve en un análisis

Convivir con PTI supone gestionar la incertidumbre, el miedo a sangrar, los efectos de algunos tratamientos y una fatiga que a menudo pasa desapercibida. La enfermedad condiciona la vida laboral o académica, las relaciones personales y el bienestar emocional, tanto de los pacientes como de sus familias.

“Un recuento de plaquetas no mide el miedo a sangrar ni el cansancio con el que muchas personas conviven cada día. Si nueve de cada diez pacientes dicen que la PTI les ha afectado emocionalmente, el apoyo psicológico no puede ser un extra: tiene que formar parte de la atención”, señala Daniel-Aníbal García Diego, presidente de Fedhemo.

El papel de las asociaciones

Tras el diagnóstico, las asociaciones son a menudo el primer lugar al que acuden las personas con PTI y sus familias en busca de respuestas. A través de sus asociaciones miembro, Fedhemo ofrece:

• Apoyo psicológico para afrontar el impacto emocional del diagnóstico y de la convivencia con la enfermedad.
• Trabajo social para identificar recursos, gestionar prestaciones y orientar en el reconocimiento de la discapacidad.
• Grupos de ayuda mutua donde compartir experiencias con otras personas que viven lo mismo.
• Información y formación fiables y accesibles sobre la enfermedad y su manejo.

Este acompañamiento no sustituye a la atención sanitaria, sino que la complementa: coordinado con los servicios de hematología, permite detectar antes las necesidades emocionales y sociales y ofrecer una respuesta más completa.

Lo que pide Fedhemo

En este Día Mundial, la federación plantea a profesionales y administraciones sanitarias tres medidas concretas:

• Incorporar la valoración del impacto emocional y de la calidad de vida en el seguimiento habitual de la PTI.
• Garantizar el acceso a atención psicológica en el sistema público, especialmente tras el diagnóstico y en la fase crónica.
• Informar a los pacientes, desde la consulta, de la existencia de las asociaciones y de los recursos que ofrecen.

Las personas con PTI y sus familias que necesiten información o apoyo pueden contactar con Fedhemo en www.fedhemo.com o en el 91 314 65 08, donde se les orientará hacia la asociación más cercana.

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Un día para visibilizar una enfermedad rara y poco conocida

El Día Mundial de la PTTa busca dar a conocer una enfermedad rara, grave y todavía poco conocida por la sociedad. También quiere mejorar el diagnóstico precoz y recordar que detrás de cada caso hay personas y familias que necesitan información, atención especializada y apoyo. Nos sumamos cada año a esta fecha con un objetivo claro: que nadie afronte la PTTa en soledad.

¿Qué es la PTTa?

La PTTa es una patología hematológica rara y potencialmente mortal. Tiene un origen autoinmune: el organismo produce anticuerpos “de forma incontrolada” contra la ADAMTS13. Como explicó la Dra. Pascual, esta enzima es fundamental para cortar los multímeros de alto peso molecular del factor von Willebrand y evitar que se formen trombos en exceso. Al fallar este mecanismo, bajan las plaquetas y aparecen microtrombos que pueden dañar órganos vitales. Según la especialista, la mortalidad se sitúa entre el 10 % y el 15 % de los casos.

La doctora diferenció entre la PTT congénita es hereditaria y se debe a una mutación y la PTTa no hay un origen claro: existen ciertos desencadenantes, pero no una causa definida.

Los síntomas de alerta más habituales son las petequias, pequeñas manchas en la piel que en realidad son pequeñas hemorragias y avisan de la bajada de plaquetas. También pueden aparecer signos neurológicos, como mareo, confusión o sensación de “nublarse”.

Vivir “secuestrados por la enfermedad”

Daniel-Aníbal García describió cómo irrumpe la PTTa en la vida de una persona: “Tú estás hoy tan tranquilo, te sientes un poco mareado, nublado y lo próximo es que te despiertas ingresado en la UCI”.

Vivir un evento traumático así deja huella. Muchas personas sienten una gran incertidumbre y creen que no pueden alejarse “más de diez pasos del hospital”. Dejan de viajar, de hacer planes o de disfrutar de actividades que antes formaban parte de su día a día. “La gente vive secuestrada por la enfermedad”, comentaba Daniel.

Un avance “espectacular” en la última década

La Dra. Pascual quiso transmitir tranquilidad: en los últimos diez años se ha producido un avance “espectacular” y “fundamental”. Los profesionales sanitarios reconocen hoy mucho antes los síntomas y pueden actuar con rapidez.

“Las tres patas fundamentales de esta enfermedad están cubiertas”, explicó: El recambio plasmático, que aporta la ADAMTS13 que les falta a los pacientes; El tratamiento inmunosupresor, con cada vez más evidencia sobre cómo aplicarlo mejor; El caplacizumab, el último fármaco incorporado. Administrado de forma precoz, en las primeras 48 horas, “ha demostrado que disminuye la mortalidad, la refractariedad, las exacerbaciones y las recurrencias”.

El miedo a la recaída

A pesar de estos avances, el miedo sigue presente. Según la especialista, la recurrencia ronda el 40 %, sobre todo en los dos primeros años, y los pacientes viven “este dato con mucha angustia”. Además, no existe ninguna pauta o consejo concreto que permita evitar una recaída.

El seguimiento médico, “cada vez más protocolizado en todos los centros”, está ayudando a reducir las recurrencias. “Pero necesitan un apoyo claro: el psicosocial”, subrayó la Dra. Pascual. Tanto ella como Daniel-Aníbal coincidieron en que la PTTa “altera muchísimo el estado de ánimo”.

Los grupos de ayuda mutua de Fedhemo: nadie mejor que quien lo ha vivido

Para responder a esa necesidad, desde Fedhemo ofrecemos, además de la atención psicosocial especializada, grupos de ayuda mutua para personas con PTTa y otras púrpuras, y para sus familiares. Espacios seguros y confidenciales donde compartir experiencias, miedos y estrategias con otras personas que atraviesan lo mismo, acompañados por profesionales de la psicología de la Federación.

Puedes participar contactando con nosotros: fedhemo@fedhemo.com

Un proyecto integral para las púrpuras

Los grupos de ayuda mutua forman parte del proyecto integral de las púrpuras que nace para acompañar a los personas que conviven con distintas realidades dentro de estas enfermedades. “Nosotros vamos a ayudar tanto al paciente como al hematólogo a lidiar con esta realidad”, explicó García. Además del apoyo psicosocial, el proyecto incluye materiales divulgativos, sesiones formativas, webinares y una estrecha colaboración con los centros sanitarios.

Fuente: SERVIMEDIA 

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La jornada fue inaugurada por Daniel-Aníbal García Diego, presidente de Fedhemo, y por el Dr. Bolívar Díaz Jordán, hematólogo del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital General de Valdepeñas y presidente de la Sociedad Castellano-Manchega de Hematología y Hemoterapia (SCMHH). Ambos coincidieron en la necesidad de dar mayor visibilidad a las coagulopatías en la comunidad autónoma y de seguir fortaleciendo el conocimiento sobre estas patologías entre los profesionales y las familias. “El compromiso de Fedhemo es que cada persona con una coagulopatía reciba la misma calidad de atención con independencia del lugar en el que viva. Estas jornadas responden a esa voluntad de trabajar de la mano de los profesionales sanitarios, de las asociaciones y de las administraciones de cada comunidad autónoma”, comentó el presidente de Fedhemo.

Nuevas terapias: hacia una atención más individualizada

El Dr. Bolívar Díaz Jordán realizó un recorrido por el arsenal terapéutico actual, desde los concentrados de factores de coagulación y los tratamientos no sustitutivos hasta los nuevos agentes reequilibradores de la hemostasia y la terapia génica. En relación con esta última, señaló que se trata de una estrategia con un potencial relevante, si bien requiere una adecuada selección de pacientes, preparación y seguimiento clínico, y mantiene abiertos interrogantes sobre la duración de la respuesta y la variabilidad entre pacientes.

El especialista resumió el horizonte actual de la hemofilia en tres conceptos, mayor protección, menor carga terapéutica y una atención cada vez más individualizada, e incidió en la necesidad de desarrollar nuevas herramientas de monitorización que permitan valorar de forma más integral la situación de cada persona, más allá de los parámetros tradicionales de coagulación. En este contexto puso el foco en los retos que afrontan territorios como Castilla-La Mancha para garantizar el acceso a todas las opciones disponibles en los diferentes niveles asistenciales.

Enfermedad de von Willebrand: avances en diagnóstico y atención a las mujeres

La jornada continuó con la sesión “Enfermedad de von Willebrand y déficits raros de la coagulación: del diagnóstico al abordaje terapéutico, con especial atención a las mujeres”, impartida por el Dr. Jorge Cuesta Tovar, hematólogo del Servicio de Hematología del Hospital Universitario de Toledo, y el Dr. Agustín Rodríguez Alén, jefe de sección del mismo servicio.

El Dr. Cuesta Tovar repasó la clasificación y diagnóstico de la enfermedad de von Willebrand, una de las más comunes, con una incidencia estimada de entre el 1% y el 3% de la población,  la utilidad de la escala ISTH-BAT para valorar el sangrado y el papel del Registro Nacional de la Enfermedad de von Willebrand en la estandarización del diagnóstico. Una parte destacada de la sesión estuvo dedicada al impacto de la enfermedad de von Willebrand en las mujeres, especialmente a las manifestaciones relacionadas con el sangrado menstrual abundante, que puede constituir una señal de alerta para la detección de un trastorno de la coagulación.

Por su parte, el Dr. Rodríguez Alén abordó otros déficits de factor de coagulación menos frecuentes, como los de fibrinógeno, II, V, VII, X, XI, XIII, V+VIII y además los relacionados con la vitamina K. El especialista señaló que se trata de trastornos poco frecuentes y, en algunos casos, infradiagnosticados, cuyo abordaje terapéutico puede resultar especialmente complejo debido a la limitada evidencia disponible, la ausencia de tratamientos específicos para algunas deficiencias y la falta de consenso en determinadas recomendaciones clínicas. Subrayó asimismo su impacto en la salud de las mujeres y la importancia de un abordaje multidisciplinar y precoz, así como de consolidar los registros y promover nuevos estudios que permitan avanzar hacia guías de práctica clínica consensuadas.

Hemofilia no grave: mejorar el diagnóstico y la prevención

La programación se completó con una sesión dedicada a la hemofilia no grave, también impartida por el Dr. Bolívar Díaz Jordán. Durante su intervención se puso el foco en aspectos relacionados con la prevalencia, el diagnóstico y el seguimiento de las personas con hemofilia leve y moderada. El especialista abordó también cuándo está indicado iniciar tratamiento en función de las características de cada persona y de las circunstancias clínicas, así como la importancia del estudio genético. En este sentido, destacó su utilidad para mejorar el conocimiento de la enfermedad y valorar, entre otros aspectos, determinados riesgos asociados a su evolución y al desarrollo de inhibidores.

Un espacio para compartir conocimiento y experiencias

Las Jornadas Regionales se enmarcan en un proyecto itinerante de Fedhemo cuyo objetivo es acercar la formación y la información especializada a los distintos territorios, atendiendo a las necesidades específicas de las personas con coagulopatías y sus familias en cada comunidad autónoma. La primera edición se celebró el pasado mes de junio en Bilbao y la próxima tendrá lugar en Mérida. El encuentro concluyó con un espacio de convivencia entre los asistentes, que permitió compartir experiencias y resolver dudas entre personas con coagulopatías, familias y profesionales sanitarios.

Con esta segunda edición, la Federación reafirma su compromiso con la equidad territorial en el acceso a la información, la formación y los tratamientos, y reitera su disposición a colaborar con las sociedades científicas, los servicios de salud y las administraciones autonómicas en la mejora de la atención a las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas.

Fedhemo agradece el aval de la Sociedad Castellano-Manchega de Hematología y Hemoterapia (SCMHH) y la colaboración de CSL Behring, Novo Nordisk, Pfizer, Roche y Sobi, que ha hecho posible la celebración de esta actividad.

Fotos de las jornadas aquí  

NP Fedhemo Jornadas regionales Ciudad Real   

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Participaron trece familias, que durante cuatro días compartieron experiencias, aprendieron sobre la enfermedad y reforzaron los lazos de apoyo mutuo. El encuentro se celebró en un ambiente de confianza y cercanía, convirtiéndose en un lugar no solo de aprendizaje clínico y psicosocial, sino también de participación, convivencia y ayuda entre iguales.

La bienvenida corrió a cargo de Miguel Ángel Martín, secretario de Fedhemo, y de Juan Antonio García Macías, presidente de la Asociación Malagueña de Hemofilia, que junto a del equipo psicosocial de Fedhemo: Lourdes Pérez, gerente y trabajadora social; Mercedes Díaz Cobos, trabajadora social; y Víctor Antonio Horno García, psicólogo, presentaron el programa y acompañaron a las familias durante todo el fin de semana.

Este acompañamiento cercano permitió que las familias encontraran un espacio seguro para resolver dudas, expresar emociones y recibir orientación. Los primeros momentos tras el diagnóstico resultan muy duros, y compartir vivencias con otras familias ayuda a afrontar mejor el día a día.

Formación y espacios para compartir: un antes y un después

El programa combinó ponencias, talleres y dinámicas, con especial atención tanto a los aspectos clínicos como a los psicosociales.

El viernes se dedicó al abordaje psicosocial. En sesiones paralelas de madres y padres, Víctor Horno, psicólogo de Fedhemo, abordó los aspectos emocionales y de cuidado, mientras Mercedes Díaz, trabajadora social de Fedhemo, trató los aspectos sociales de la discapacidad: el nuevo baremo de reconocimiento del grado de discapacidad, la asignación económica por hijo o hija a cargo con discapacidad, los permisos parentales y otras ayudas sociales.

Además, hubo un espacio para compartir donde una persona con hemofilia, Miguel Ángel, y un padre con un hijo con hemofilia, Benjamín, tomaron la palabra para compartir sus propias experiencias y vivencias con la hemofilia. A través de sus testimonios trasladaron a las familias un antes y un después en su recorrido a lo largo de todos estos años, ofreciendo una mirada honesta y esperanzadora sobre cómo ha evolucionado el abordaje de la enfermedad y sobre el futuro que espera a sus hijos e hijas.

A lo largo del sábado participaron en las sesiones diferentes profesionales sanitarios. Las Dra. Reyes Jiménez Bárcenas, hematóloga del Hospital de la Serranía de Ronda de Málaga, hizo una revisión sobre el diagnóstico y el tratamiento de las coagulopatías, así como sobre las novedades terapéuticas y los avances de futuro. Las familias compartieron sus experiencias sobre los diferentes tratamientos, resolvieron dudas, se interesaron por las líneas actuales de investigación y sobre las recomendaciones a la hora de viajar con una coagulopatía.

El taller de autotratamiento estuvo a cargo de Jessica Aguilera, enfermera del hospital materno infantil de Málaga y Mercedes Armenteros, del Hospital Regional Universitario de Málaga, ambas también con amplia experiencia en ensayos clínicos. Comenzaron la sesión con unas nociones teóricas sobre preparación y conservación de la medicación, reconstitución del fármaco, técnica de punción intravenosa y de administración en port-a-cath y vía subcutánea, gestión de residuos, registro del tratamiento y adherencia terapéutica; y continuaron con la práctica donde las madres, padres y también los niños y niñas más mayores aprendieron y practicaron la administración del tratamiento.

Parentalidad positiva: buenas prácticas para acompañar

Tras el taller de autotratamiento, tuvo lugar el taller de parentalidad positiva, una sesión con todas las familias orientada a fomentar buenas prácticas parentales en el abordaje de las coagulopatías, guiada por el equipo psicosocial de Fedhemo.

Se trabajó sobre el momento del primer diagnóstico, la dinámica familiar, la sobreprotección y los roles adoptados por cada progenitor. Los padres y las madres reflexionaron y compartieron cómo vivieron el diagnóstico, qué roles asumieron y cómo fueron encajando esta nueva realidad, para poner después en común, en grupo, sus aprendizajes y buenas prácticas.

Se destacó que es necesario buscar información fiable y por etapas, compartir el diagnóstico en pareja hablando explícitamente de cómo lo vive cada uno, sin dar por hecho que la otra persona, siente lo mismo, repartir responsabilidades, pedir ayuda cuando se necesite, acompañar a los niños y niñas r hacia la autonomía adaptada a su edad, conectar con otras familias, mantener espacios de pareja y, sobre todo, hablar con naturalidad y tranquilidad.

Un espacio para toda la familia

Mientras las madres y padres asistían a las sesiones, el equipo de voluntariado se encargó de las niñas y niños, organizando actividades lúdicas que les permitieron disfrutar y sentirse parte del encuentro. Junto a ellos el equipo psicosocial de Fedhemo y de enfermería, estuvieron presentes durante todo el encuentro, cuidando cada detalle para que familias se sintieran acompañados en todo momento.

También todas las familias pudieron disfrutar de la proyección del documental “Sangre, sudor y alegría”, producido por la Asociación Malagueña de Hemofilia. El documental recoge cómo cinco personas con hemofilia y sus familias completaron el Camino de Santiago, seis etapas en seis días consecutivos, un reto que hace apenas unas décadas habría resultado impensable. Tuvimos la suerte de contar con la presencia de algunas de las familias que vivieron esa experiencia en primera persona, quienes compartieron sus vivencias durante el Camino: el esfuerzo físico, el apoyo mutuo y las emociones de cada etapa. Sus testimonios, llenos de ejemplos de superación, sirvieron de inspiración para el resto de las familias del encuentro, mostrando cómo los avances en el tratamiento de la hemofilia permiten hoy afrontar retos que antes parecían fuera de alcance.

Desde Fedhemo creemos en la importancia de estos espacios de encuentro, que combinan formación, acompañamiento y convivencia, ofreciendo herramientas a las familias para afrontar el día a día de las coagulopatías con mayor seguridad, confianza y esperanza. Este espacio vuelve a demostrar que, juntas, las familias encuentran fuerza, apoyo y futuro compartido.

Galería fotográfica: https://flic.kr/s/aHBqjD417R

Este proyecto ha sido posible gracias a la financiación de las cantidades asignadas a actividades de interés social en las declaraciones del IRPF y del Impuesto de Sociedades. COCEMFE, en colaboración con el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, gestiona estas subvenciones ofreciendo asesoramiento y seguimiento a los proyectos de sus entidades miembro. En este caso, el proyecto Mejora de conocimiento y concienciación de los niños y niñas y adolescentes y sus familias (NNA) sobre la hemofilia y otras coagulopatías poco frecuentes.

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La jornada se inauguró con una presentación institucional a cargo de Daniel-Aníbal García Diego, presidente de Fedhemo, y de la Dra. Cristina Sierra Aisa, jefa de Sección de Hemostasia y Trombosis del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario de Cruces (Barakaldo, Vizcaya), quienes dieron la bienvenida a las personas que asistieron y destacaron la importancia de este tipo de encuentros regionales para acercar el conocimiento científico a los personas con coagulopatías y sus familias.

Nuevas terapias en coagulopatías

El Dr. Manuel Rodríguez López, del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario Álvaro Cunqueiro (EOXI Vigo) y del Instituto de Investigación Biomédica Galicia-Sur, quien repasó las principales novedades terapéuticas en hemofilia presentadas en el último Congreso EAHAD 2026.

El Dr. Rodríguez López puso el acento en los tratamientos no basados en factor, las terapias rebalanceadoras y la terapia génica. Entre las terapias de reemplazo, destacó efanesoctocog alfa, cuyo estudio de extensión confirma una eficacia mantenida a largo plazo, sin inhibidores y con tasas de sangrado anual inferiores a 1 tanto en adultos como en niños. En el campo de los miméticos del factor VIII, presentó denecimig (Mim8), con una elevada potencia hemostática y sin eventos trombóticos durante el seguimiento, así como los datos que confirman que el cambio directo desde emicizumab es seguro y bien tolerado.

En cuanto a las terapias rebalanceadoras, repasó los avances de fitusiran, marstacimab y concizumab, todas ellas con reducciones muy significativas de la tasa de sangrado, aunque con distintos perfiles de seguridad trombótica que obligan a un seguimiento estrecho. También abordó los retos que plantea el inicio cada vez más precoz de la profilaxis no basada en factor en población pediátrica, y ofreció una actualización sobre la terapia génica, con datos a cinco años que confirman su consolidación como realidad clínica, incluida la primera experiencia española con HEMGENIX®, sin olvidar las limitaciones actuales y las futuras líneas de optimización mediante nuevas variantes moleculares y edición genética con CRISPR/Cas9.

Enfermedad de von Willebrand y otros déficits raros de coagulación

El Dr. Santiago Bonanad Boix, jefe de la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia, ofreció una completa revisión sobre la enfermedad de von Willebrand (EvW) y otros déficits raros de la coagulación, desde el diagnóstico hasta el tratamiento, moderada por la Dra. Mª. Aránzazu Aguirre Arrizabalaga, hematóloga en la sección de hemostasia en el Hospital Universitario Donostia.

El Dr. Bonanad explicó el proceso de la hemostasia y contextualizó la baja prevalencia de estas enfermedades frente a la hemofilia, subrayando que muchas de ellas, los llamados RBD o déficits raros de la coagulación,  son de herencia autosómica recesiva y se consideran enfermedades huérfanas, con una incidencia que puede oscilar entre 1 caso por cada 500.000 personas y 1 por cada 2-3 millones en sus formas graves. Repasó también los distintos tipos de EVW, que afecta a un porcentaje mayor de la población, así como las herramientas diagnósticas disponibles y el arsenal terapéutico actual, que incluye la desmopresina, los concentrados de factor y los antifibrinolíticos. Finalmente, apuntó hacia el futuro de estas patologías, con el desarrollo de nanoanticuerpos, anticuerpos biespecíficos, agentes reequilibradores y, a más largo plazo, la terapia y edición génica.

Mujeres y niñas con coagulopatías en las distintas etapas evolutivas

En cuanto a mujeres y niñas con coagulopatías, la Dra. Cristina Sierra Aisa abordó una realidad que durante años ha pasado desapercibida: las mujeres con hemofilia, enfermedad de von Willebrand u otros trastornos congénitos de la coagulación también pueden presentar síntomas hemorrágicos clínicamente relevantes y requieren un seguimiento especializado.

La Dra. Sierra Aisa señaló que las mujeres portadoras han sido consideradas tradicionalmente solo transmisoras de la enfermedad, cuando en realidad muchas presentan niveles reducidos de factor de coagulación y manifestaciones como el sangrado menstrual abundante o complicaciones relacionadas con el embarazo y el parto. Repasó los principales trastornos hemorrágicos hereditarios y su patrón de herencia, e hizo hincapié en el impacto psicosocial que sufren estas mujeres, sentimientos de culpa, estigmatización y ansiedad, agravado con frecuencia por asumir el rol de cuidadoras mientras sus propios síntomas pasan inadvertidos.

La ponencia dedicó una atención especial a la adolescencia, etapa en la que el sangrado menstrual abundante puede ser el único signo de una coagulopatía, y a la necesidad de una atención multidisciplinar durante el consejo genético, la planificación reproductiva y el embarazo. Entre las recomendaciones clave planteadas destacaron el diagnóstico precoz, el seguimiento en centros especializados, el apoyo psicológico y social, y la elaboración de planes individualizados de parto coordinados entre hematología, obstetricia, anestesia y neonatología. “El reto actual es conseguir un diagnóstico más temprano, un seguimiento especializado y una atención integral que permita mejorar su salud, autonomía y calidad de vida en todas las etapas de su desarrollo”, fue el mensaje final de la sesión.

Un encuentro para el territorio

Las Jornadas Regionales celebradas en Bilbao concluyeron con la intervención de Daniel-Aníbal García Diego y la Dra. Cristina Sierra Aisa, seguida de un cóctel de clausura que permitió a las personas asistentes compartir experiencias e intercambiar impresiones en un ambiente cercano entre personas con coagulopatías, familias, profesionales sanitarios y representantes del movimiento asociativo.

Con esta primera edición, Fedhemo y sus asociaciones reafirman su compromiso con la formación, la divulgación científica y la descentralización del conocimiento, acercando los últimos avances en coagulopatías a las personas con coagulopatías y a sus familias. Estas jornadas regionales nacen con la vocación de consolidarse como un espacio de encuentro, aprendizaje y participación, favoreciendo una atención más informada, integral y equitativa en todo el territorio.

Todas las fotos de las jornadas: https://flic.kr/s/aHBqjCZnaG

La entrada Bilbao acoge las primeras Jornadas Regionales “Miradas actuales sobre las coagulopatías” se publicó primero en Fedhemo.

El movimiento asociativo de la hemofilia estuvo presente de la mano de ASHECOVA, Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana, entidad integrada en Fedhemo, Federación Española de Hemofilia. Acudieron en su representación Karen Lemos Zeitunian, vicepresidenta de ASHECOVA y Enzo Cariati Benincasa, secretario de la asociación,  miembros de la Junta Directiva Nacional de Fedhemo, que quisieron acompañar y reconocer el trabajo de las entidades finalistas.

Diez proyectos de gran impacto social optaban al galardón en esta edición:

– Asociación Socaire, por sus proyectos para lograr hogares más eficientes y saludables.

– Fundación AUCAVI, por la adaptación de espacios para personas con trastorno del espectro autista (TEA).

– Acción Contra el Hambre, por su programa de formación para empleos verdes.

– Fundación Energía Sin Fronteras, por llevar energía solar a familias vulnerables.

– Fundación Infantil Ronald McDonald España, por el desarrollo de hogares sostenibles para familias desplazadas.

– Fundación Isadora Duncan, por sus iniciativas de ahorro energético dirigidas a familias vulnerables.

– Fundación Konecta, por impulsar la inserción laboral en sectores sostenibles.

– Fundación Integra Pirineus, por su gestión de bosques sostenibles con aprovechamiento energético.

– Proyecto Confianza, impulsado por Mohammad Nazrul Chowdhury, por su destacada labor social.

– Fundación Novaterra, por sus proyectos de empleo verde y economía circular, que fue proclamada **ganadora* de esta séptima edición.

La ceremonia tuvo también un espacio para la memoria: un sentido homenaje a todas las personas, asociaciones y entidades que trabajaron sin descanso tras la catástrofe que asoló la Comunidad Valenciana en octubre de 2024. Fue un momento de reflexión que puso de relieve la inmensa solidaridad de miles de personas anónimas que unieron esfuerzos para ayudar a quienes más lo necesitaban.

Porque los desastres naturales no entienden de religiones, ideologías ni condiciones sociales: nos recuerdan que todos somos iguales ante la adversidad y que, con demasiada frecuencia, dejan tras de sí el mayor vacío posible, la pérdida irreparable de una vida.

Premios como este demuestran que el verdadero motor del cambio son las personas. Sin su implicación, su generosidad y su capacidad de colaborar por el bien común, nada de esto sería posible. Lo resumió el presidente de la Fundación Novaterra al recoger el galardón:

“Todos somos responsables de todos.”

Desde ASHECOVA y Fedhemo felicitamos a la Fundación Novaterra por este merecido reconocimiento y agradecemos a la Fundación Naturgy su invitación a una jornada que nos recuerda que el compromiso, la solidaridad y el trabajo conjunto siguen siendo la mejor energía para construir una sociedad más justa e inclusiva.

Premio a la mejor iniciativa social en el ámbito energético. VII edición. – Fundación Naturgy

La entrada ASHECOVA y FEDHEMO, presentes en la VII Edición del Premio a la Mejor Iniciativa Social en el Ámbito Energético de la Fundación Naturgy se publicó primero en Fedhemo.

En este campus Fedhemo online, los especialistas repasaron las claves de cada fase del viaje: llevar la medicación en el equipaje de mano y el informe médico actualizado, mantener la calma en los controles de seguridad, y aplicar la estrategia RICE ante una hemorragia. También recordaron que, al volver, conviene vigilar la aparición de síntomas y consultar al médico si es necesario.

El mensaje fue claro, la información y planificación, las mejores aliadas de la personas con coagulopatías a la hora de viajar.

La entrada Viajar con una coagulopatía: sí se puede se publicó primero en Fedhemo.

Este congreso, será uno de los eventos más importantes del calendario de la comunidad de coagulopatías en España, reunirá a personas con coagulopatías y sus familias, profesionales sanitarios y representantes del mundo asociativo en un espacio de encuentro, debate y actualización científica.

Santiago de Compostela, ciudad Patrimonio de la Humanidad y referente cultural de Galicia, acogerá un evento que promete ser un hito para el movimiento asociativo de las coagulopatías en nuestro país.

En los próximos meses, desvelaremos el programa científico, los ponentes confirmados, así como toda la información relativa a la inscripción, alojamiento y logística para facilitar la asistencia de todas las personas.

Os animamos a reservar estas fechas en vuestra agenda. ¡Nos vemos en Santiago!

La entrada El Congreso Nacional de Coagulopatías se celebrará en Santiago de Compostela en abril de 2027 se publicó primero en Fedhemo.

Durante la conferencia, las personas participantes tuvieron la oportunidad de recibir formación especializada y conocer de primera mano las iniciativas que el EHC está impulsando para reforzar la participación activa de las entidades y de las personas con coagulopatías en los procesos de toma de decisiones a nivel europeo. En este sentido, se destacó el trabajo que se está desarrollando para preparar a un grupo de personas expertas que contribuya a la implementación de los nuevos marcos legislativos europeos que promueven una mayor implicación de las personas en las políticas sanitarias.

Asimismo, desde Fedhemo queremos trasladar nuestra felicitación a la nueva presidenta del EHC, Tatjana Markovic, deseándole mucho éxito en esta nueva etapa.

El programa también incluyó sesiones de actualización sobre los avances terapéuticos, así como espacios de intercambio de conocimientos y experiencias sobre el impacto de las terapias innovadoras en la vida de las personas con coagulopatías.

Cabe destacar la participación activa de Laura Quintas, vicepresidenta de Fedhemo y tesorera del EHC, quien impartió una sesión centrada en la importancia de mantener una relación transparente, ética y equilibrada con la industria farmacéutica. Durante su intervención, abordó los principios que deben regir la colaboración entre las organizaciones de pacientes y la industria, poniendo el foco en la independencia, la transparencia y la defensa de los intereses de las personas con coagulopatías.

Estos encuentros permitieron ampliar la visión sobre las distintas realidades existentes en Europa y profundizar en los desafíos y oportunidades que plantean las nuevas opciones terapéuticas.

La conferencia concluyó con diversas sesiones de trabajo e intercambio de experiencias entre distintos países europeos, una oportunidad enriquecedora para conocer diferentes modelos de participación, colaboración e incidencia.

En representación de Fedhemo asistieron Fabio Blasco, vicepresidente de la entidad, y Laura Quintas, vicepresidenta de Fedhemo y tesorera del EHC. Su participación ha permitido reforzar los vínculos con organizaciones europeas de referencia y seguir impulsando el papel de las personas con coagulopatías en los espacios de decisión.

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En representación de la entidad asistieron Daniel-Aníbal García Diego, presidente de Fedhemo, y Fabio César Blasco Cerqueira, vicepresidente segundo. Ambos tuvieron la oportunidad de integrarse en un espacio de intercambio global que congrega a personas con coagulopatías, profesionales sanitarios, personal investigador, responsables políticos, entidades reguladoras, movimiento asociativo y representantes de la industria.

Previamente al congreso, participaron en el GNMTO (Global NMO Training and Orientation), un encuentro dirigido a las organizaciones miembro de la Federación Mundial de Hemofilia. Este espacio facilitó el fortalecimiento de alianzas internacionales, el intercambio de buenas prácticas y la contribución activa al desarrollo de estrategias conjuntas para mejorar la calidad de vida de las personas con trastornos de la coagulación en todo el mundo.

La participación de Fedhemo en este congreso reafirma su compromiso con la representación activa del colectivo a nivel internacional, así como con la colaboración continua con entidades y organismos globales para impulsar avances en la atención, el acceso a tratamientos y el reconocimiento de derechos.

Sobre el Congreso Mundial de Hemofilia 2026
El programa científico abordó cuestiones clave como los avances terapéuticos, la salud musculoesquelética, el enfoque integral de la atención, el diagnóstico en mujeres y niñas, y las nuevas estrategias de tratamiento, desde una perspectiva multidisciplinar centrada en la persona.

El próximo Congreso Mundial de la Federación Mundial de Hemofilia se celebrará en Praga en abril de 2027, y en 2028 tendrá lugar en Chicago (Estados Unidos).

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