Como no podía ser de otra manera, este grupo juntó a mujeres con y sin coagulopatías para compartir experiencias, tanto las más agradables como las más complicadas, aprendiendo de las personas más veteranas, a las cuales les debemos y agradecemos todo el recorrido realizado y el trabajo hecho para facilitar el camino al colectivo en cuanto a derechos y metas cumplidas, no sin recordar todo lo que queda por hacer.

Un lugar seguro al que acudir

Con el acompañamiento de nuestro psicólogo, Víctor Horno, el grupo fue atravesando temáticas tales como los comienzos del movimiento asociativo de AHEVA y del compromiso social que hizo que ellas saliesen a la calle a buscar a las personas con hemofilia (la única coagulopatía conocida por entonces) y ofrecer información y apoyo para el acceso a los tratamientos. También se abordó el apoyo en la crisis de las transfusiones y de las enfermedades infecciosas y las consecuencias sanitarias y psicosociales que tuvo para toda la sociedad.

Por otro lado, se explicitó el dolor oculto, ya fuera para afrontar el día a día con la mayor entereza posible o por un estigma y un desconocimiento, consecuencia del miedo, que hizo que estas emociones se silenciasen. Problemas que, si bien algunos pueden parecer lejanos, otros se encuentran a la orden del día, como cierto paternalismo médico y la dificultad en el acceso de las mujeres al tratamiento profiláctico por los prejuicios arrastrados de “portadoras” y por pasar por alto síntomas que el machismo imperante no reconocía.

La base para hablar del dolor: el respeto y el cuidado

Durante el grupo surgieron emociones intensas y compartidas por todas las personas que asistieron, donde el respeto, el interés y el cuidado ayudaron a sostenerlas y tratarlas con el cariño y la atención que se merecen. Momentos de mayor incertidumbre, como el consejo genético o la planificación de la maternidad, pueden ser situaciones en las que el apoyo percibido marque la diferencia en cuanto a su abordaje, como refirieron las participantes.

Finalmente, pudimos dedicar tiempo a las personas que entienden y acompañan a lo largo del proceso de vivir, en concreto, con una coagulopatía. La familia y aquellos grupos de amigos y amigas y personas que se interesan por comprender una realidad diferente, que demuestran calidez y empatía para escuchar sin juzgar y logran acercarse a la vivencia diaria, ayudan a tener una mayor conciencia de salud a la vez que se normaliza la experiencia.

Como colofón, disfrutamos de  una merienda-cena para seguir desarrollando las ideas que se fueron planteando durante la sesión, con las ganas de retomar los grupos de forma periódica y de abrir las puertas a todas las mujeres que quieran encontrar una conexión real y profunda en base a la experiencia propia y un lugar seguro al que acudir cuando el mundo se tambalea.

La entrada Grupo de ayuda mutua: Mujeres y Coagulopatías. se publicó primero en Fedhemo.

Históricamente, trastornos como la hemofilia se han asociado principalmente a los hombres, lo que ha contribuido a que muchas mujeres con alteraciones de la coagulación permanezcan infradiagnosticadas o reciban un diagnóstico tardío. Sin embargo, las mujeres y niñas pueden presentar síntomas que afectan de forma significativa a su salud y calidad de vida, como hemorragias abundantes, sangrados prolongados o complicaciones ginecológicas.

Desde Fedhemo se subraya la importancia de promover un diagnóstico temprano, que permita iniciar el seguimiento adecuado y prevenir complicaciones. Para ello resulta fundamental fortalecer la formación y sensibilización de profesionales sanitarios y garantizar una atención basada en equipos multidisciplinares, donde participen especialistas en hematología, ginecología, atención primaria, enfermería y otros ámbitos implicados en el cuidado integral de las mujeres y niñas con coagulopatías.

Investigación con perspectiva de género

La Comisión de Mujeres también destaca la necesidad de avanzar hacia una mayor igualdad en la investigación clínica.

Tradicionalmente, la participación de mujeres en ensayos clínicos relacionados con coagulopatías ha sido limitada, lo que dificulta generar evidencia científica suficiente sobre sus necesidades específicas.

Garantizar la inclusión equitativa de mujeres y niñas en los estudios clínicos es clave para mejorar los tratamientos, adaptar las estrategias terapéuticas y avanzar hacia una atención más personalizada y basada en la evidencia.

Espacios para compartir experiencias y fortalecer la comunidad

En esta línea, Fedhemo impulsa iniciativas como el Encuentro de Mujeres con Coagulopatías, un espacio que permite compartir experiencias, generar conocimiento colectivo y fortalecer el apoyo mutuo entre mujeres que conviven con estas patologías.

Estos encuentros también contribuyen a visibilizar las realidades diversas de las mujeres con coagulopatías, identificar necesidades comunes y promover la participación activa en la defensa de sus derechos en el ámbito sanitario, social y de investigación.

Un compromiso con la igualdad en salud

En un día tan significativo como el 8 de marzo, Fedhemo reafirma su compromiso con la igualdad en salud y la incorporación de la perspectiva de género en el abordaje de las coagulopatías, promoviendo acciones de sensibilización, formación y participación que contribuyan a mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas.

Porque visibilizar a las mujeres con coagulopatías también es avanzar hacia una atención sanitaria más justa, inclusiva y equitativa.

20260306 Día Internacional de la mujer 8M

La entrada Las mujeres con coagulopatías reclaman más visibilidad, diagnóstico temprano y equidad en la investigación se publicó primero en Fedhemo.

Durante el encuentro, la Comisión de Mujeres compartió información sobre el desarrollo del último Encuentro Nacional de Mujeres con Coagulopatías, celebrado en el mes de octubre, así como su participación en distintos foros y las principales líneas de trabajo previstas para 2026.

Asimismo, las asociaciones participantes expusieron sus actividades dirigidas a mujeres y niñas con coagulopatías, intercambiando información, experiencias y diferentes puntos de vista.

Este espacio de diálogo permitió fortalecer el trabajo en red y avanzar de manera conjunta en la visibilización, el apoyo y la mejora de la calidad de vida de las mujeres con coagulopatías en todo el territorio.

La entrada La Comisión de Mujeres de Fedhemo se reúne con las asociaciones para compartir avances y líneas de trabajo para 2026 se publicó primero en Fedhemo.

Con este encuentro queremos ofrecer un espacio de formación, convivencia y participación, en el que las personas jóvenes con coagulopatías puedan compartir experiencias, fortalecer vínculos y abordar temas de interés de una forma amena, dinámica y participativa.

El programa estará repleto de actividades dinámicas, talleres prácticos y charlas motivadoras que abordarán temas como liderazgo, innovación en tratamientos, bienestar emocional y comunicación efectiva. Además, será un espacio ideal para compartir experiencias, aprender de expertos y construir redes de apoyo entre jóvenes que comparten vivencias similares.

Hemojóvenes 2025 promete ser, una vez más, un evento transformador y enriquecedor para todos y todas las participantes. ¡Os esperamos!

INFORMACIÓN IMPORTANTE:

00 carta Hemojóvenes 2025_signed

PREINSCRIPCIÓN hasta el 30 de octubre o hasta completar aforo. ¡Plazas limitadas!

04 Programa

La entrada Hemojóvenes – VI Encuentro de jóvenes con hemofilia y otras coagulopatías se publicó primero en Fedhemo.

Durante estos días, se llevarán a cabo sesiones formativas que abordarán temas esenciales para la gestión y el desarrollo de las asociaciones que forman parte de Fedhemo,  así como talleres prácticos enfocados en estrategias de comunicación, gestión de recursos y planificación de proyectos. Además, la Junta Directiva Nacional tendrá espacio para definir las líneas estratégicas de la federación.

Programa:

VIERNES 21 DE NOVIEMBRE:

•  Llegada al alojamiento a partir de las 16.00 h. Hotel ILUNION Pío XII de Pío XII, 77, 28016 Madrid
• 18.30 h Salida Hotel ILUNION Pío XII a Fundación ONCE, Calle Sebastian Herrera
• 19.30 h – 21.00 h. Entrega de Premios Duquesa de Soria 2025, organiza Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE)
• Vino español
• 22.15 h Salida de Fundación ONCE, Calle Sebastian Herrera a Hotel ILUNION Pío XII

SÁBADO 22 DE NOVIEMBRE:

•  09.00 H Desayuno
• 10.00 – 11.30 h Clasificación de las coagulopatías/ Nuevas nomenclaturas. Daniel-Aníbal García diego, Presidente de Fedhemo
• 11.30 – 11.45 Descanso
• 11.45 – 13.30 h Fedhemo: organización, equipo y áreas de trabajo
• 14.00 h Comida en grupo y descanso
• 16.00 – 17. 30 h Talleres de trabajo / Proyectos asociaciones
• 18.00 – JDN

La entrada Formación y Junta Directiva Nacional se publicó primero en Fedhemo.

El encuentro se desarrolló en un ambiente de confianza, escucha y participación, con un programa diseñado para abordar los aspectos clínicos, físicos, emocionales y sociales de vivir con una coagulopatía, desde una perspectiva de género y a lo largo del ciclo vital.

Bienvenida y conexión emocional

La apertura del encuentro, a cargo de Lara Formariz González, vocal de Fedhemo e integrante de la Comisión de Mujeres, marcó el inicio de un espacio participativo y cercano.
El equipo psicosocial de Fedhemo —Beatriz Pérez-Picón, Mercedes Díaz y Lourdes Pérez (trabajadoras sociales), junto a Víctor Horno (psicólogo)— facilitó la primera dinámica grupal, en la que las participantes expresaron sus emociones y expectativas, creando un entorno de confianza y cohesión.

La jornada continuó con una sesión de musicoterapia grupal dirigida por Berta Pérez Gutiérrez, que favoreció la conexión a través del ritmo, la voz y la expresión corporal.

Visión integral de la salud

El sábado estuvo dedicado a la salud integral de las mujeres con coagulopatías, combinando la actualización científica con la experiencia práctica y el enfoque psicosocial.
La Dra. Olga Benítez Hidalgo (Hospital Vall d’Hebron, Barcelona) abordó las distintas etapas vitales de las mujeres con coagulopatías, destacando que “reconocer la enfermedad a tiempo salva calidad de vida” y que el sangrado menstrual abundante debe ser evaluado.

El Dr. Rubén Cuesta Barriuso (Universidad de Oviedo) subrayó la importancia de la fisioterapia, el autocuidado y el trabajo coordinado con hematología para prevenir la artropatía y mantener una vida activa y plena.

Por su parte, la Dra. Esther Delgado Pérez (Universidad Europea de Madrid y Centro ILIORE) centró su intervención en el suelo pélvico, ofreciendo recomendaciones prácticas sobre prevención, valoración y autocuidado.

Espacios de reflexión y empoderamiento

Tras las ponencias, las participantes se dividieron en grupos moderados por el equipo psicosocial de Fedhemo. Estos espacios de diálogo permitieron compartir vivencias, emociones y estrategias de afrontamiento, visibilizando la importancia del cuidado emocional y la salud mental como parte esencial del bienestar.
El trabajo grupal favoreció la creación de vínculos sólidos, redes de apoyo y sentido de pertenencia, además de identificar necesidades comunes y propuestas de mejora que nutrirán los programas de acompañamiento psicosocial de la Federación.

Conclusiones y compromiso

El cierre estuvo a cargo de Laura Quintas Lorenzo, vicepresidenta de Fedhemo e integrante de la Comisión de Mujeres, quien destacó las líneas de acción del área: la formación, la sensibilización y la defensa de los derechos de las mujeres con coagulopatías. Laura subrayó la necesidad de seguir promoviendo el cambio desde la información, la educación y la participación activa, fortaleciendo el movimiento asociativo y la igualdad de oportunidades.

El encuentro concluyó con un sentimiento compartido de gratitud, pertenencia y esperanza, reafirmando el compromiso de Fedhemo con una atención integral, equitativa y con perspectiva de género, y con la creación de espacios que favorezcan la participación, el bienestar y el empoderamiento de las mujeres con coagulopatías en todo el territorio estatal.

Este programa ha sido posible gracias a la financiación proveniente de las cantidades asignadas a actividades de interés general consideradas de interés social en las declaraciones del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y el Impuesto sobre Sociedades. La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) gestiona estas subvenciones en colaboración con el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, proporcionando asesoramiento y seguimiento a los proyectos ejecutados por sus entidades miembro.

Accede a las FOTOGRAFÍAS DEL EVENTO 

La entrada V Encuentro Nacional de Mujeres con Coagulopatías: Un espacio de unión, conocimiento y bienestar se publicó primero en Fedhemo.

A través de un programa cuidadosamente diseñado, se ofrecerán talleres, ponencias y actividades enfocadas en temas clave como salud ginecológica, bienestar emocional y empoderamiento personal. El encuentro no solo busca informar, sino también crear un espacio de confianza para que las participantes conecten y se apoyen mutuamente.

• Sede: Hotel Ilunion Pio XII, Av. de Pío XII, 77, 28016 Madrid
• Destinatarias: Mujeres con coagulopatías mayores de edad y/o madres de niñas con coagulopatías asociadas
• Preinscripción: https://forms.gle/p9gyt9WoiYwZDbQw5
• Fecha límite de preinscripción: Antes del 22 de agosto (plazas limitadas)
• Carta socias 00 carta socias 2025_signed

Programa:

Programa Encuentro Mujeres

Esta actividad incluye: alojamiento con desayuno (necesaria confirmación, entrada el viernes 17 salida el domingo 19 de octubre); cena del viernes y almuerzo del sábado; viaje hasta Madrid buscando la opción más económica sin que ninguna se vea perjudicada.

*No se abonarán transporte desde las estaciones hasta el hotel ni cena del sábado ni manutención del domingo.

¡No te lo pierdas!

La entrada Encuentro Nacional de Mujeres con coagulopatías se publicó primero en Fedhemo.

En esta edición participaron diecisiete familias, que durante cuatro días compartieron experiencias, aprendieron sobre la enfermedad y reforzaron los lazos de apoyo mutuo. El encuentro se celebró en un ambiente de confianza y cercanía, convirtiéndose en un lugar no solo de aprendizaje clínico y psicosocial, sino también de participación, convivencia y ayuda entre iguales.

Un equipo profesional cercano a las familias

El programa estuvo coordinado por el equipo psicosocial de Fedhemo —Lourdes y Bea (trabajadoras sociales) y María (psicóloga)— acompañadas por Jéssica, trabajadora social de la Asociación Andaluza de Hemofilia, y Sara García Barcenilla, enfermera del Hospital La Paz de Madrid.

Este acompañamiento cercano permitió que las familias encontraran un espacio seguro para resolver dudas, expresar emociones y recibir orientación. Para muchas madres y padres, los primeros momentos tras el diagnóstico resultan muy duros y compartir vivencias con otras familias ayuda a afrontar mejor el día a día. Asimismo, conocer a personas adultas con coagulopatías ofrece tranquilidad y esperanza sobre el futuro de sus hijos e hijas.

Formación y aprendizaje

El programa combinó ponencias, talleres y dinámicas, con especial atención tanto a los aspectos clínicos como a los psicosociales:

• La importancia del ejercicio físico:
  El fisioterapeuta Rubén Cuesta explicó cómo la actividad física adecuada contribuye a prevenir artropatías, mejorar la calidad de vida y evitar el sedentarismo, un factor de riesgo en personas con hemofilia. Subrayó la necesidad de escuchar a niños y niñas para encontrar el equilibrio entre sus intereses deportivos y las recomendaciones médicas.
• Autotratamiento y cuidados:
  La enfermera Sara García Barcenilla abordó las técnicas de administración de tratamientos intravenosos y subcutáneos, el manejo de accesos venosos y la importancia del autotratamiento para garantizar autonomía, seguridad y libertad a las familias. Tras la parte teórica, se celebró un taller práctico de autotratamiento, donde madres, padres y niños/as más mayores pudieron entrenar estas habilidades en un entorno seguro.
• Tratamientos y perspectivas de futuro:
  Los hematólogos Fran López Jaime y Patricia ofrecieron una revisión sobre la definición, diagnóstico y transmisión de la hemofilia, recordando que también puede afectar a mujeres. Se habló de diagnóstico prenatal, manifestaciones clínicas y de la importancia de la profilaxis. Además, se presentaron las novedades en terapias, desde concentrados de factor VIII y IX hasta fármacos miméticos, tratamientos de reequilibrio hemostático y terapia génica.
• Aspectos psicosociales y emocionales:
  Beatriz Pérez-Picón, trabajadora social, explicó cómo solicitar el reconocimiento de la discapacidad, sus beneficios y recursos. Por su parte, María Sánchez centró su sesión en el impacto emocional del diagnóstico en madres y padres, promoviendo un espacio de confianza para compartir sentimientos y estrategias de afrontamiento.

Un espacio para toda la familia

Mientras las madres y padres asistían a las sesiones, un equipo de personas voluntarias se encargó de los más pequeños, organizando actividades lúdicas que les permitieron disfrutar y sentirse parte del encuentro.

Continuamos trabajando para las personas con coagulopatías

Desde Fedhemo creemos en la importancia de estos espacios de encuentro, que combinan formación, acompañamiento y convivencia, ofreciendo herramientas a las familias para afrontar el día a día de las coagulopatías con mayor seguridad, confianza y esperanza.

El Encuentro Nacional de Familias vuelve a demostrar que juntas, las familias encuentran fuerza, apoyo y futuro compartido.

Este programa ha sido posible gracias a la financiación proveniente de las cantidades asignadas a actividades de interés general consideradas de interés social en las declaraciones del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y el Impuesto sobre Sociedades. La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) gestiona estas subvenciones en colaboración con el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, proporcionando asesoramiento y seguimiento a los proyectos ejecutados por sus entidades miembro.

La entrada Más que un encuentro: formación, acompañamiento y convivencia para familias con hijos e hijas con hemofilia y otras coagulopatías se publicó primero en Fedhemo.

Este año, bajo el lema “Avances que inspiran, unión que transforma”, queremos poner el foco en el increíble progreso que hemos alcanzado como comunidad y en la fuerza que obtenemos de nuestra unión. Juntas y juntos hemos logrado mucho, pero aún queda camino por recorrer. Vuestra participación es fundamental para seguir construyendo un futuro más prometedor para todas las personas con coagulopatías y sus familias. Además de los aspectos formales y formativos, este encuentro nos brinda la posibilidad de convivir, estrechar lazos y fortalecer esa gran comunidad que somos.

ACCEDE AL PROGRAMA COMPLETO Programa OVIEDO 2025

PROGRAMA RESUMIDO: 

VIERNES 25 DE ABRIL 2025

Hotel Eurostars Palacio de Cristal

Policarpo Herrero, s/n, 33006 Oviedo, Asturias

• 15.00 – 19.30 h Acreditaciones
• 20.00 h Cóctel de bienvenida

SÁBADO 26 DE ABRIL DE 2025

Sede: Palacio de Exposiciones y Congresos Ciudad de Oviedo

Arturo Álvarez Buylla, 33005 Oviedo, Asturias

De 10.00 a 13.30 h Simposio Médico – Social

De 14.00 a 15.30h Almuerzo y descanso

De 16.00 a 17.00 h. Sesiones paralelas (Necesario inscribirse previamente)

DOMINGO 27 DE ABRIL DE 2025

Sede: Palacio de Exposiciones y Congresos Ciudad de Oviedo

Arturo Álvarez Buylla, 33005 Oviedo, Asturias

De 10.30 a 13.30 h

• Asamblea Nacional

A partir de las 13.30 h Almuerzo y regreso a casa

• DOCUMENTACIÓN DE INTERÉS: 

CARTA PARA SOCIAS Y SOCIOS 

PRECIOS

DOCUMENTACIÓN ASAMBLEA 

La entrada LIII Asamblea Nacional Y XXX Simposio Médico Social se publicó primero en Fedhemo.

Las personas con coagulopatías como la hemofilia o la enfermedad de von Willebrand, siguen teniendo importantes barreras sociales que dificultan su acceso a una atención integral y equitativa. Estas barreras no solo están relacionadas con los tratamientos médicos, sino también con la desinformación, los prejuicios y la falta de reconocimiento de sus necesidades en ámbitos clave como la educación, el empleo o la salud emocional.

La falta de conocimiento general sobre estas patologías, especialmente en mujeres, retrasa los diagnósticos y perpetúa una visión sesgada de la enfermedad. “A menudo, se da por hecho que las mujeres solo “portan” la enfermedad, sin considerar que también pueden tener síntomas graves. Este enfoque ha contribuido a una histórica invisibilización de su realidad incluso, a un infradiagnóstico” , señala Daniel-Aníbal, presidente de la entidad.

En el entorno laboral, aún persisten ideas erróneas sobre la capacidad de las personas con coagulopatías para desempeñar ciertos trabajos. Esta percepción limita sus oportunidades de empleo y dificulta la implementación de adaptaciones necesarias. Algo similar ocurre en el ámbito educativo, donde la falta de comprensión puede derivar en exclusión de actividades escolares, deportivas o de ocio.

Además, a pesar de los avances en tratamientos, no todas las personas tienen el mismo acceso a ellos. “En España, existen desigualdades entre comunidades autónomas en cuanto a la disponibilidad y criterios de prescripción de terapias innovadoras, lo que crea una situación de inequidad que impacta directamente en la calidad de vida de las personas con coagulopatías”, apunta Daniel-Aníbal.

Desde la Federación Española de hemofilia se lideran acciones de defensa de derechos de las personas con coagulopatías ante administraciones y foros profesionales, se impulsan campañas de sensibilización como las del Día Mundial de la Hemofilia y se desarrollan encuentros dirigidos a familias recién diagnosticadas, mujeres con coagulopatías, niños y niñas, jóvenes,  adolescentes y adultos, abordando todas las etapas evolutivas de las personas con coagulopatías.

La entrada Las mujeres con coagulopatías, infradiagnosticadas por una visión sesgada de la enfermedad se publicó primero en Fedhemo.