Avances en salud articular, rehabilitación y calidad de vida: claves de una jornada enriquecedora.

La apertura del encuentro tuvo lugar el viernes 13 de marzo con la intervención del Dr. Primitivo Gómez, traumatólogo del Hospital Universitario La Paz, quien explicó el papel de la cirugía artroscópica como técnica mínimamente invasiva para tratar diversas patologías articulares, con menor daño tisular y una recuperación más rápida. Esta técnica es especialmente útil en articulaciones como rodilla, cadera y codo.

Entre los procedimientos destacados se incluyeron la reconstrucción del ligamento cruzado anterior (LCA) —cuyo resultado puede ser más limitado en mayores de 40 años debido a la presencia de osteofitos y a una recuperación más lenta—, así como la resección de la cúpula radial, subrayando la importancia de una indicación quirúrgica adecuada y adaptada a cada edad.

El uso de prótesis articulares despertó gran interés entre los asistentes, especialmente sobre la posibilidad de retomar una vida normal. El doctor comentó, que la mayoría de las personas con coagulopatías logran recuperar su actividad cotidiana sin problemas y que el desgaste no suele afectar a la prótesis en sí, sino a su anclaje al hueso, un problema mucho menos frecuente de lo que se piensa.

El “abecedario” de la salud articular

A continuación, la Dra. Hortensia de la Corte, médica rehabilitadora del Hospital Universitario de La Paz, presentó un enfoque práctico innovador denominado “el abecedario de la salud articular”, enfocado en el autocuidado de las personas con coagulopatías.

Entre los puntos clave, destacó la adherencia al tratamiento como elemento esencial para reducir los sangrados, y recordó que, aunque el “sangrado cero” no existe, sí se pueden controlar los microsangrados y vigilar la evolución de la artropatía, señalando que la articulación es un indicador clave de la eficacia de la profilaxis.

La doctora continuó explicando que el balance nutricional también juega un papel importante: mantener un peso adecuado protege las articulaciones y disminuye riesgos como infecciones tras la implantación de prótesis o ajustes en la dosificación del factor, recomendándose una dieta equilibrada rica en grasas saludables y micronutrientes. Del mismo modo, el cuidado corporal mediante prevención de sobrecargas, junto con el uso de dispositivos de ayuda —calzado adecuado, bastones y pinzas ergonómicas— contribuye a prevenir lesiones y mejorar la movilidad.

La actividad física se consolidó como un pilar clave del cuidado personal, insistiendo en la importancia de combinar intensidad con bajo impacto, recurriendo a técnicas como hidroterapia o fisioterapia para fortalecer articulaciones y mantener la salud cardiovascular sin aumentar el riesgo de sangrado. Por último, en cuanto a los fármacos y tratamiento del dolor, se recomendó priorizar intervenciones locales, como infiltraciones, frente al uso exclusivo de analgésicos sistémicos.

Un dato relevante fue que, a pesar de una buena profilaxis, aproximadamente el 40% de las articulaciones pueden presentar daño a los 10 años, lo que refuerza la importancia de un abordaje integral.

Envejecimiento y VIH: una visión actual

El encuentro concluyó con una ponencia dedicada al enfoque integral del paciente con VIH, dirigida por el Dr. Vicente Sanario, médico especialista de la Universidad Internacional de La Rioja (UNIR).

Su intervención se centró en el envejecimiento en personas con VIH, destacando que, aunque la infección acelera la edad biológica, los avances terapéuticos han reducido significativamente la mortalidad, pasando de 2,4 veces en el año 2000 a aproximadamente 1,2 veces en la actualidad.

El Dr. Soriano subrayó la importancia de los factores psicosociales en la calidad de vida, señalando que la soledad y la depresión pueden tener un impacto negativo significativo. Introdujo el concepto de adaptación psicosocial como un elemento esencial muchas veces olvidado de la salud y reflexionó sobre el llamado síndrome de Dorian Gray, alertando sobre la obsesión por vivir más años en lugar de vivir mejor.

Hemo+Edad: formación, apoyo y autogestión de la salud para personas con coagulopatías

El balance final fue muy positivo: conocimiento médico y personal, experiencias compartidas y redes de apoyo se unieron para afrontar con más fuerza los retos de convivir diariamente con una coagulopatía.  Se destacó la importancia de hábitos saludables y autocuidado, pilares para un envejecimiento activo y una mejor calidad de vida.

Este proyecto ha sido posible gracias a la financiación de las cantidades asignadas a actividades de interés social en las declaraciones del IRPF y del Impuesto de Sociedades. COCEMFE, en colaboración con el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, gestiona estas subvenciones ofreciendo asesoramiento y seguimiento a los proyectos de sus entidades miembro. En este caso, el proyecto ConHemo+: Orientación, generación de conocimiento y buenas prácticas para personas con coagulopatías adultas (Hemo+Edad).

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Participaron en el encuentro Laura Quintas Lorenzo, vicepresidenta de Fedhemo y mujer con von Willebrand tipo 3; la doctora Elsa López Ansoar, especialista en Hematología del Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo; y Ana Belén Peinado Zamora, mujer con von Willebrand tipo 2A.

Durante el diálogo, Laura Quintas señaló que “en España existen 17 sistemas sanitarios diferentes y no todos comparten la información clínica”. Actualmente, muchas personas afectadas deben desplazarse con su documentación médica en papel cuando acuden a centros de referencia (CSUR), lo que dificulta la continuidad asistencial. “La receta electrónica ha sido un avance importante, pero sigue siendo insuficiente si no se acompaña de una historia clínica accesible en todo el territorio”, explicó.

Ana Belén Peinado compartió su experiencia personal al tener que desplazarse desde Castilla-La Mancha a Madrid para recibir atención especializada. “Tengo que llevar siempre mis informes impresos porque los hospitales no pueden acceder a mi historial clínico”, afirmó.

Importancia del diagnóstico precoz y especializado

La doctora Elsa López Ansoar recordó que la enfermedad de von Willebrand es el trastorno hemorrágico más frecuente y afecta aproximadamente al 1 % de la población mundial. Está causada por un déficit o disfunción del factor von Willebrand, lo que provoca alteraciones en la coagulación y síntomas como hematomas frecuentes, sangrados nasales y gingivales, y menstruaciones abundantes en muchas mujeres.

La especialista subrayó que el diagnóstico es complejo y requiere pruebas específicas que no están disponibles en todos los centros hospitalarios. “No basta con saber que una persona tiene von Willebrand; es fundamental conocer el tipo y el subtipo para ofrecer un tratamiento adecuado y medidas preventivas eficaces”, indicó.

Asimismo, destacó la importancia de que profesionales de Atención Primaria, ginecología y otorrinolaringología sospechen la enfermedad ante determinados síntomas y deriven a los servicios de Hematología.

Tratamiento y calidad de vida

El abordaje terapéutico de la enfermedad de von Willebrand debe ser siempre individualizado y adaptado a las necesidades de cada persona. No todas las personas tienen acceso a tratamientos intravenosos ni los requieren de forma continua, y su indicación depende del tipo y la gravedad de la enfermedad.

En los casos que lo precisan, el tratamiento puede consistir en la administración del factor von Willebrand por vía intravenosa, un procedimiento que no siempre resulta accesible para todas las personas y que, además, supone una carga en la vida diaria. La profilaxis en personas con enfermedad de von Willebrand es una opción relativamente reciente y representa un avance importante en la mejora del control de los sangrados y de la calidad de vida.

En el caso de muchas mujeres, el manejo terapéutico incluye también el uso de anticonceptivos hormonales para controlar las menstruaciones abundantes, uno de los síntomas más frecuentes de la enfermedad. Este enfoque permite reducir los episodios hemorrágicos y mejorar el bienestar físico y emocional.

Ana Belén explicó que actualmente lleva una vida normal con control médico y tratamiento adecuado, aunque reconoce que la adolescencia fue una etapa especialmente difícil debido a los sangrados menstruales abundantes. “Con el apoyo médico y la información adecuada he aprendido a convivir con la enfermedad”, afirmó.

El papel de las asociaciones de pacientes

Las participantes coincidieron en destacar la labor de Fedhemo y de las asociaciones de personas con coagulopatías como espacios clave para el acompañamiento, el intercambio de experiencias y la información. “Es en las asociaciones donde muchas personas conocen por primera vez a otras con su misma patología, lo que ayuda a no sentirse solas y a comprender mejor la enfermedad”, señaló Laura Quintas.

Bajo el lema “Hacer visible lo invisible”, el Día Europeo de la Enfermedad de von Willebrand busca sensibilizar a la sociedad y al sistema sanitario sobre la importancia del diagnóstico precoz, la atención especializada y la igualdad en el acceso a los recursos sanitarios.

Desde Fedhemo se insiste en la necesidad de avanzar hacia una historia clínica digital común en todo el Estado que garantice una atención continua, segura y equitativa, centrada en las personas. Este avance debe ir acompañado de un mejor acceso a nuevas terapias, de tratamientos verdaderamente individualizados y de la visibilización de la profilaxis como una opción terapéutica para las personas que lo necesiten. Asimismo, resulta imprescindible reforzar el diagnóstico precoz y especializado, de manera que se asegure una atención integral que contribuya a mejorar la calidad de vida de quienes conviven con la enfermedad de von Willebrand.

FUENTES:

Los pacientes con Von Willebrand reclaman una historia clínica común en toda España | Líder en Información Social | Servimedia

Día Europeo de la Enfermedad de Von Willebrand: diagnóstico y visibilidad 

Fotos del evento: https://flic.kr/s/aHBqjCJBzE

Puedes ver el Diálogo completo aquí:

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Con este encuentro queremos ofrecer un espacio de formación, convivencia y participación, en el que las personas jóvenes con coagulopatías puedan compartir experiencias, fortalecer vínculos y abordar temas de interés de una forma amena, dinámica y participativa.

El programa estará repleto de actividades dinámicas, talleres prácticos y charlas motivadoras que abordarán temas como liderazgo, innovación en tratamientos, bienestar emocional y comunicación efectiva. Además, será un espacio ideal para compartir experiencias, aprender de expertos y construir redes de apoyo entre jóvenes que comparten vivencias similares.

Hemojóvenes 2025 promete ser, una vez más, un evento transformador y enriquecedor para todos y todas las participantes. ¡Os esperamos!

INFORMACIÓN IMPORTANTE:

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PREINSCRIPCIÓN hasta el 30 de octubre o hasta completar aforo. ¡Plazas limitadas!

04 Programa

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Durante estos días, se llevarán a cabo sesiones formativas que abordarán temas esenciales para la gestión y el desarrollo de las asociaciones que forman parte de Fedhemo,  así como talleres prácticos enfocados en estrategias de comunicación, gestión de recursos y planificación de proyectos. Además, la Junta Directiva Nacional tendrá espacio para definir las líneas estratégicas de la federación.

Programa:

VIERNES 21 DE NOVIEMBRE:

•  Llegada al alojamiento a partir de las 16.00 h. Hotel ILUNION Pío XII de Pío XII, 77, 28016 Madrid
• 18.30 h Salida Hotel ILUNION Pío XII a Fundación ONCE, Calle Sebastian Herrera
• 19.30 h – 21.00 h. Entrega de Premios Duquesa de Soria 2025, organiza Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE)
• Vino español
• 22.15 h Salida de Fundación ONCE, Calle Sebastian Herrera a Hotel ILUNION Pío XII

SÁBADO 22 DE NOVIEMBRE:

•  09.00 H Desayuno
• 10.00 – 11.30 h Clasificación de las coagulopatías/ Nuevas nomenclaturas. Daniel-Aníbal García diego, Presidente de Fedhemo
• 11.30 – 11.45 Descanso
• 11.45 – 13.30 h Fedhemo: organización, equipo y áreas de trabajo
• 14.00 h Comida en grupo y descanso
• 16.00 – 17. 30 h Talleres de trabajo / Proyectos asociaciones
• 18.00 – JDN

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El encuentro se desarrolló en un ambiente de confianza, escucha y participación, con un programa diseñado para abordar los aspectos clínicos, físicos, emocionales y sociales de vivir con una coagulopatía, desde una perspectiva de género y a lo largo del ciclo vital.

Bienvenida y conexión emocional

La apertura del encuentro, a cargo de Lara Formariz González, vocal de Fedhemo e integrante de la Comisión de Mujeres, marcó el inicio de un espacio participativo y cercano.
El equipo psicosocial de Fedhemo —Beatriz Pérez-Picón, Mercedes Díaz y Lourdes Pérez (trabajadoras sociales), junto a Víctor Horno (psicólogo)— facilitó la primera dinámica grupal, en la que las participantes expresaron sus emociones y expectativas, creando un entorno de confianza y cohesión.

La jornada continuó con una sesión de musicoterapia grupal dirigida por Berta Pérez Gutiérrez, que favoreció la conexión a través del ritmo, la voz y la expresión corporal.

Visión integral de la salud

El sábado estuvo dedicado a la salud integral de las mujeres con coagulopatías, combinando la actualización científica con la experiencia práctica y el enfoque psicosocial.
La Dra. Olga Benítez Hidalgo (Hospital Vall d’Hebron, Barcelona) abordó las distintas etapas vitales de las mujeres con coagulopatías, destacando que “reconocer la enfermedad a tiempo salva calidad de vida” y que el sangrado menstrual abundante debe ser evaluado.

El Dr. Rubén Cuesta Barriuso (Universidad de Oviedo) subrayó la importancia de la fisioterapia, el autocuidado y el trabajo coordinado con hematología para prevenir la artropatía y mantener una vida activa y plena.

Por su parte, la Dra. Esther Delgado Pérez (Universidad Europea de Madrid y Centro ILIORE) centró su intervención en el suelo pélvico, ofreciendo recomendaciones prácticas sobre prevención, valoración y autocuidado.

Espacios de reflexión y empoderamiento

Tras las ponencias, las participantes se dividieron en grupos moderados por el equipo psicosocial de Fedhemo. Estos espacios de diálogo permitieron compartir vivencias, emociones y estrategias de afrontamiento, visibilizando la importancia del cuidado emocional y la salud mental como parte esencial del bienestar.
El trabajo grupal favoreció la creación de vínculos sólidos, redes de apoyo y sentido de pertenencia, además de identificar necesidades comunes y propuestas de mejora que nutrirán los programas de acompañamiento psicosocial de la Federación.

Conclusiones y compromiso

El cierre estuvo a cargo de Laura Quintas Lorenzo, vicepresidenta de Fedhemo e integrante de la Comisión de Mujeres, quien destacó las líneas de acción del área: la formación, la sensibilización y la defensa de los derechos de las mujeres con coagulopatías. Laura subrayó la necesidad de seguir promoviendo el cambio desde la información, la educación y la participación activa, fortaleciendo el movimiento asociativo y la igualdad de oportunidades.

El encuentro concluyó con un sentimiento compartido de gratitud, pertenencia y esperanza, reafirmando el compromiso de Fedhemo con una atención integral, equitativa y con perspectiva de género, y con la creación de espacios que favorezcan la participación, el bienestar y el empoderamiento de las mujeres con coagulopatías en todo el territorio estatal.

Este programa ha sido posible gracias a la financiación proveniente de las cantidades asignadas a actividades de interés general consideradas de interés social en las declaraciones del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y el Impuesto sobre Sociedades. La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) gestiona estas subvenciones en colaboración con el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, proporcionando asesoramiento y seguimiento a los proyectos ejecutados por sus entidades miembro.

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A través de un programa cuidadosamente diseñado, se ofrecerán talleres, ponencias y actividades enfocadas en temas clave como salud ginecológica, bienestar emocional y empoderamiento personal. El encuentro no solo busca informar, sino también crear un espacio de confianza para que las participantes conecten y se apoyen mutuamente.

• Sede: Hotel Ilunion Pio XII, Av. de Pío XII, 77, 28016 Madrid
• Destinatarias: Mujeres con coagulopatías mayores de edad y/o madres de niñas con coagulopatías asociadas
• Preinscripción: https://forms.gle/p9gyt9WoiYwZDbQw5
• Fecha límite de preinscripción: Antes del 22 de agosto (plazas limitadas)
• Carta socias 00 carta socias 2025_signed

Programa:

Programa Encuentro Mujeres

Esta actividad incluye: alojamiento con desayuno (necesaria confirmación, entrada el viernes 17 salida el domingo 19 de octubre); cena del viernes y almuerzo del sábado; viaje hasta Madrid buscando la opción más económica sin que ninguna se vea perjudicada.

*No se abonarán transporte desde las estaciones hasta el hotel ni cena del sábado ni manutención del domingo.

¡No te lo pierdas!

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En esta edición participaron diecisiete familias, que durante cuatro días compartieron experiencias, aprendieron sobre la enfermedad y reforzaron los lazos de apoyo mutuo. El encuentro se celebró en un ambiente de confianza y cercanía, convirtiéndose en un lugar no solo de aprendizaje clínico y psicosocial, sino también de participación, convivencia y ayuda entre iguales.

Un equipo profesional cercano a las familias

El programa estuvo coordinado por el equipo psicosocial de Fedhemo —Lourdes y Bea (trabajadoras sociales) y María (psicóloga)— acompañadas por Jéssica, trabajadora social de la Asociación Andaluza de Hemofilia, y Sara García Barcenilla, enfermera del Hospital La Paz de Madrid.

Este acompañamiento cercano permitió que las familias encontraran un espacio seguro para resolver dudas, expresar emociones y recibir orientación. Para muchas madres y padres, los primeros momentos tras el diagnóstico resultan muy duros y compartir vivencias con otras familias ayuda a afrontar mejor el día a día. Asimismo, conocer a personas adultas con coagulopatías ofrece tranquilidad y esperanza sobre el futuro de sus hijos e hijas.

Formación y aprendizaje

El programa combinó ponencias, talleres y dinámicas, con especial atención tanto a los aspectos clínicos como a los psicosociales:

• La importancia del ejercicio físico:
  El fisioterapeuta Rubén Cuesta explicó cómo la actividad física adecuada contribuye a prevenir artropatías, mejorar la calidad de vida y evitar el sedentarismo, un factor de riesgo en personas con hemofilia. Subrayó la necesidad de escuchar a niños y niñas para encontrar el equilibrio entre sus intereses deportivos y las recomendaciones médicas.
• Autotratamiento y cuidados:
  La enfermera Sara García Barcenilla abordó las técnicas de administración de tratamientos intravenosos y subcutáneos, el manejo de accesos venosos y la importancia del autotratamiento para garantizar autonomía, seguridad y libertad a las familias. Tras la parte teórica, se celebró un taller práctico de autotratamiento, donde madres, padres y niños/as más mayores pudieron entrenar estas habilidades en un entorno seguro.
• Tratamientos y perspectivas de futuro:
  Los hematólogos Fran López Jaime y Patricia ofrecieron una revisión sobre la definición, diagnóstico y transmisión de la hemofilia, recordando que también puede afectar a mujeres. Se habló de diagnóstico prenatal, manifestaciones clínicas y de la importancia de la profilaxis. Además, se presentaron las novedades en terapias, desde concentrados de factor VIII y IX hasta fármacos miméticos, tratamientos de reequilibrio hemostático y terapia génica.
• Aspectos psicosociales y emocionales:
  Beatriz Pérez-Picón, trabajadora social, explicó cómo solicitar el reconocimiento de la discapacidad, sus beneficios y recursos. Por su parte, María Sánchez centró su sesión en el impacto emocional del diagnóstico en madres y padres, promoviendo un espacio de confianza para compartir sentimientos y estrategias de afrontamiento.

Un espacio para toda la familia

Mientras las madres y padres asistían a las sesiones, un equipo de personas voluntarias se encargó de los más pequeños, organizando actividades lúdicas que les permitieron disfrutar y sentirse parte del encuentro.

Continuamos trabajando para las personas con coagulopatías

Desde Fedhemo creemos en la importancia de estos espacios de encuentro, que combinan formación, acompañamiento y convivencia, ofreciendo herramientas a las familias para afrontar el día a día de las coagulopatías con mayor seguridad, confianza y esperanza.

El Encuentro Nacional de Familias vuelve a demostrar que juntas, las familias encuentran fuerza, apoyo y futuro compartido.

Este programa ha sido posible gracias a la financiación proveniente de las cantidades asignadas a actividades de interés general consideradas de interés social en las declaraciones del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y el Impuesto sobre Sociedades. La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) gestiona estas subvenciones en colaboración con el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, proporcionando asesoramiento y seguimiento a los proyectos ejecutados por sus entidades miembro.

La entrada Más que un encuentro: formación, acompañamiento y convivencia para familias con hijos e hijas con hemofilia y otras coagulopatías se publicó primero en Fedhemo.

A lo largo de estos días, las familias podrán disfrutar de talleres formativos y espacios de diálogo diseñados tanto para  que las madres y padres puedan compartir diferentes puntos de vista y sentimientos.

Además, el encuentro contará con la participación de profesionales sanitarios, quienes ofrecerán charlas y sesiones interactivas para resolver dudas y aportar consejos útiles sobre el manejo de las coagulopatías.

¡Te esperamos para vivir esta experiencia enriquecedora!

Programa

La entrada Encuentro de familias con hijos e hijas con coagulopatías se publicó primero en Fedhemo.

Las fechas para este encuentro entre niños y niñas es del 14 al 24 de julio, en Totana (Murcia).

¡Una experiencia llena de aventuras y crecimiento personal que deja huella en sus corazones!

Documentación:

CARTA PARA SOCIAS Y SOCIOS

Información para familias

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Hemojuve 2025 será en Sanxenxo, Pontevedra (Galicia), del 23 al 30 de junio. Las plazas son limitadas.

PLAZAS AGOTADAS!!!

Coste: 100€  ( inscripción, desplazamientos, alojamiento, desayunos, comidas, meriendas, cenas y participación en las actividades)

03 Información para las familias Hemojuve 2025

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