- Un año más, Madrid ha reunido a 23 jóvenes con coagulopatías procedentes de distintos puntos de España y, esta vez, también del mundo, gracias a la participación de cuatro jóvenes de la Coalición de las Américas (COA)
Chicas y chicos mayores de 18 años se reunían a lo largo del viernes 22 de noviembre para seguir compartiendo experiencias después de haber participado, la mayoría, como voluntarios/as en los campamentos de La Charca y el Hemojuve. Para otras, era su primer encuentro y tuvieron la oportunidad de contar sus vivencias y disfrutar del evento.
Para inaugurar el encuentro y unificar a los y las jóvenes con los miembros participantes a la Junta Directiva Nacional, contamos con la participación del Dr. Roberto Trelles Martínez, hematólogo en el Servicio de Hematología del Hospital Universitario Fundación Alcorcón. El doctor explicó la Púrpura Trombocitopénica Inmunitaria (PTI), dando a conocer su epidemiología, su clínica, su diagnóstico y sus opciones terapéuticas. Al finalizar la formación, el encuentro se volvió más informal y los asistentes acudieron al cóctel de bienvenida. De esta forma, jóvenes y más mayores, nuevos y veteranos en coagulopatías y movimiento asociativo pudieron conocerse y compartir experiencias.
El sábado retomamos la jornada de formaciones, nuevamente de la mano del Dr. Roberto Trelles, hablando de las Terapias en Hemofilia y Von Willebrand: presente y futuro. Para concluir esta primera ponencia, Daniel-Aníbal, presidente de Fedhemo, introdujo el MCDA y los fármacos huérfanos.
La siguiente ponencia fue presentada por Sandra Jiménez Román, higienista bucodental. Sandra trasladó la importancia de la salud bucodental como prevención de la salud en general. Expuso las enfermedades dentales más comunes, las técnicas de higiene dental más efectivas y la relación entre las coagulopatías y la odontología.
A continuación, tras una breve pausa de quince minutos, Blanca Fernández García, trabajadora social de Agadhemo, presentó “desaprender juntos”. Blanca quiso activar el espíritu crítico y desactivar resistencias con una charla participativa sobre sexualidad y educación sexual. Hubo mucho debate y puesta en común de ideas y mitos para detectarlos y revisarlos.
Posteriormente, Lara Formariz González, vocal de Fedhemo, dio a conocer la relevancia del movimiento asociativo y presentó Fedhemo como organización, así como el trabajo en red que se realiza con las asociaciones.
Para terminar esta mañana de formación, invitamos a los miembros de la COA a presentar las organizaciones de sus países y pudimos escuchar de primera mano lo que se hace en la Fundación Argentina de la Hemofilia, en la Asociación de Hemofilia del Uruguay, en la Sociedad Cubana de Hemofilia y en la Asociación Venezolana para la Hemofilia. Estos jóvenes generaron gran interés y resolvieron cuestiones tales como las diferentes opciones de tratamiento en sus países, la adquisición de los medicamentos y las actividades que se realizan en sus entidades.
Tras las diferentes e interesantísimas ponencias, dimos por concluido el V Hemojóvenes con una comida de grupo aunando nuevamente a todos los participantes. Nos consta que, se lo pasaron tan bien que continuaron todos juntos el resto del día.
