Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia 2026, que se celebra el 17 de abril, la Federación Española de Hemofilia desarrolla una campaña nacional de sensibilización centrada en un mensaje clave: el diagnóstico precoz es el primer paso para mejorar la atención en las personas con coagulopatías.
Bajo el lema “El diagnóstico es la primera atención”, esta iniciativa pone el foco en la detección temprana de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación, especialmente aquellos menos frecuentes y con mayor riesgo de infradiagnóstico.
Importancia del diagnóstico precoz en hemofilia y coagulopatías
El diagnóstico precoz de la hemofilia y otras coagulopatías es fundamental para garantizar el acceso a tratamientos adecuados, seguimiento médico especializado y una mejor calidad de vida.
Tal y como destaca Daniel-Aníbal García Diego, presidende de Fedhemo:
“Sin diagnóstico, no hay acceso a tratamiento ni a seguimiento, ni a una adecuada calidad de vida”.
A pesar de los avances, muchas personas siguen conviviendo con síntomas sin un diagnóstico claro, lo que retrasa la atención sanitaria.
Coagulopatías menos frecuentes: enfermedades invisibilizadas
Además de la hemofilia, existen enfermedades raras de la coagulación que continúan siendo grandes desconocidas:
- Tromboastenia de Glanzmann
- Déficit de factor VII
- Déficit de factor V
- Déficit de fibrinógeno (factor I)
Estas patologías presentan una baja prevalencia, lo que dificulta su identificación tanto a nivel social como sanitario.
Campaña del Día Mundial de la Hemofilia 2026: acciones clave
La campaña impulsada por Fedhemo busca aumentar la visibilidad de la hemofilia y otras coagulopatías mediante acciones participativas y de alto impacto social.
👉 #RetoPrendaRoja: participación ciudadana
El #RetoPrendaRoja invita a la ciudadanía a vestir una prenda roja como símbolo de apoyo a las personas con trastornos de la coagulación.
Esta acción fomenta la concienciación social y amplifica el alcance del mensaje en redes sociales.
👉 Iluminación de edificios emblemáticos en rojo
Diversos edificios emblemáticos de toda España se iluminarán de rojo para mostrar el compromiso institucional con las personas con hemofilia y otras coagulopatías.
Esta iniciativa refuerza la visibilidad pública de estas enfermedades.
El papel de los profesionales sanitarios en el diagnóstico
El doctor Ramiro Núñez subraya que mejorar el diagnóstico precoz requiere:
- Mayor formación especializada
- Acceso a pruebas diagnósticas específicas
- Protocolos más ágiles de identificación
Todo ello permitirá detectar antes estas patologías y mejorar la atención sanitaria.
Infradiagnóstico en mujeres con coagulopatías
Uno de los retos más importantes es el infradiagnóstico de las mujeres con coagulopatías.
Históricamente, muchas mujeres han sido invisibilizadas, a pesar de presentar síntomas que afectan significativamente a su calidad de vida.
Abordar esta situación es clave para avanzar hacia una atención sanitaria más equitativa.
Llamamiento a la equidad en el acceso al diagnóstico
Desde la Federación Española de Hemofilia se hace un llamamiento a:
- Administraciones públicas
- Profesionales sanitarios
- Sociedad
Queremos garantizar un acceso equitativo al diagnóstico, especialmente en el ámbito de las enfermedades raras.
Fedhemo y su labor en la hemofilia en España
La Federación Española de Hemofilia trabaja desde 1971 para mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia y otras coagulopatías.
Actualmente:
- Agrupa a 20 asociaciones
- Representa a pacientes a nivel nacional
- Forma parte de organizaciones como:
- COCEMFE
- FEDER
- Plataforma de Organizaciones de Pacientes
- World Federation of Hemophilia
Conclusión: el diagnóstico es el primer paso
El Día Mundial de la Hemofilia 2026 refuerza un mensaje esencial:
“El diagnóstico precoz es la clave para mejorar la vida de las personas con coagulopatías.”
La participación social, la formación médica y el compromiso institucional son fundamentales para avanzar hacia una atención más justa y eficaz.
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